edithmaria
51 posts
Montag, 14. Februar 2011 - 17:20
Ein Hallo aus dem sonnigen OWL,
ich bin z.Zt. immer nur ein stiller Leser und nehme Anteil an
diverse Schicksale.
Aber im Moment weiss ich auch nicht wie es bei mir weitergehen soll. Meine erste Chemo FU 5 habe ich am 12.April 2010 bekommen. In der ersten Zeit ging es mir richtig schlecht! Aber seit August bekomme ich das Oxaliplatin nicht mehr und die Übelkeit hat nachgelassen.
Aber ich werde immer schlapper und kann meinen Haushalt kaum noch allein bewältigen. Mein Mann ist dann zwar immer sofort zur Stelle, aber diese Schlappheit macht mir sehr zu schaffen.
Dann kommt noch das Kribbeln in den Fingern dazu und nun fangen auch meine Füße an.Mittlerweile habe ich insgesamt 42 Chemos bekommen und irgendwie sagt mein Körper: ich will und kann nicht mehr. Ich bin in einer Studie und die gibt vor, dass alle 6 Wochen ein CT gemacht wird. Ich hatte eine Metastase von4 cm in der Leber, von der aber seit 18 Wochen nichts mehr zu sehen ist.
Am kommenden Montag habe ich, so habe ich es mir vorgestellt, die letzten 2 Chemos.
Ich bin mir im Moment so unsicher, da mein Onkologe mir rät weiter zu machen, aber ich kann doch nicht bis zum St. Nimmerleinstag Chemos bekommen.
Irgendwie finde ich, mute ich meinem Körper zuviel zu.
Vielleicht befindet sich hier jemand in einer ähnlichen Situation?
Über die eine oder andere Nachricht würde ich mich freuen.
Liebe Grüsse...Edith Maria
ich bin z.Zt. immer nur ein stiller Leser und nehme Anteil an
diverse Schicksale.
Aber im Moment weiss ich auch nicht wie es bei mir weitergehen soll. Meine erste Chemo FU 5 habe ich am 12.April 2010 bekommen. In der ersten Zeit ging es mir richtig schlecht! Aber seit August bekomme ich das Oxaliplatin nicht mehr und die Übelkeit hat nachgelassen.
Aber ich werde immer schlapper und kann meinen Haushalt kaum noch allein bewältigen. Mein Mann ist dann zwar immer sofort zur Stelle, aber diese Schlappheit macht mir sehr zu schaffen.
Dann kommt noch das Kribbeln in den Fingern dazu und nun fangen auch meine Füße an.Mittlerweile habe ich insgesamt 42 Chemos bekommen und irgendwie sagt mein Körper: ich will und kann nicht mehr. Ich bin in einer Studie und die gibt vor, dass alle 6 Wochen ein CT gemacht wird. Ich hatte eine Metastase von4 cm in der Leber, von der aber seit 18 Wochen nichts mehr zu sehen ist.
Am kommenden Montag habe ich, so habe ich es mir vorgestellt, die letzten 2 Chemos.
Ich bin mir im Moment so unsicher, da mein Onkologe mir rät weiter zu machen, aber ich kann doch nicht bis zum St. Nimmerleinstag Chemos bekommen.
Irgendwie finde ich, mute ich meinem Körper zuviel zu.
Vielleicht befindet sich hier jemand in einer ähnlichen Situation?
Über die eine oder andere Nachricht würde ich mich freuen.
Liebe Grüsse...Edith Maria
es ist schwer dir etwas zu raten.
wichtig wäre zu wissen ist eine chemo noch nötig und vorallem hast du die kraft noch und wilslt du gegen dies krankaheit vorgehen.
man muss natürlich abwägen ob es medizinisch sinnvoll ist.
Arwed
650 postswarum hast du dich nicht schon früher hier gemeldet? Das wäre für mich der typische Fall, eine 2. Meinung einzuholen! Wieso soll sich der Onki bei dir eine goldene Nase verdienen? Auch das mit der Studie zweifel ich an.
Vor etwas mehr als einem halben Jahr, als meine neuen Metas aufgetaucht sind, hat mir meine Onkin klar gemacht, daß es im Regelfall nur noch ein halbes Jahr Chemo gibt und dann, nachdem die Metas genug geschwächt sind, operativ, wenn möglich, wobei auch Cyberknife, RFA, SIRT (nur bei der Leber) und Protonenbehandlung mitgezählt werden, zu beseitigen sind. Es ist nicht mehr verantwortbar, den ganzen Körper mit Chemo, wie früher üblich, zu schädigen und sich auch unnötige Resistenzrisiken auszusetzen. Es ist einfach nicht mehr Stand der Medizin.
Um es nochmal zu wiederholen, bitte eine Zweitmeinung z.B. hier in der Burda- Stiftung einholen und über das weitere Vorgehen beraten!
In der jetzigen Situation kann nicht mehr gesagt werden, ob oder wie groß der verbliebene Zellhaufen ist, da dies den Bereich zwischen Körperselbstheilung und Sichtbarkeitsgrenze umfaßt.
Liebe Grüße Arwed
Biggi
506 postsDas rieht ja förmlich nach einer Zweitmeinung. Halte ich wie Arwed auch für sehr sinnvoll. Außerdem könnte man nach der letzten Chemo doch eine längere Pause machen und ganz engmaschig die Tumormarker kontrollieren, um sofort wieder starten zu können, falls sich wieder etwas verändert. Aber du hättest Zeit dich etwas zu erholen. Und wenn das nur eine Metastase war, verstehe ich auch nicht wirklich, dass die nicht irgendwie operativ oder strahlentechnisch beseitigt wurde.
Und wenn du das wirklich irgendetwas für dich möchtest, dann setzt das auch bei deinen Ärzten durch. Es ist schließlich dein Leben. Und ein kleines Restrisiko werden wir so oder so immer in uns tragen.
Alles Liebe wünscht
Biggi
edithmaria
51 postsich danke Arwed, Biggi und Anonym für die Antworten.
Der Tipp mit der Zweitmeinung war eine gute Idee. Ich habe gestern nachgeschaut wo das nächste Tumorzentrum ist. Es kommen Hannover und Münster in Frage. Habe gestern leider vergeblich versucht einen Termin zu bekommen. Werde aber heute am Ball bleiben.
@ Biggi, eine kurze Antwort auf deine Frage. Die Metastase sitzt...nein sass, ganz nah am Magenausgang. Die OP wäre sehr sehr schwierig gewesen.
@ Arwed, deine Antwort hat mich bestärkt, dass ich mir die Zweitmeinung einhole.Ich werde am kommenden Dienstag und Mittwoch noch einmal die Chemo über mich ergehen lassen. Werde dann meine weitere Vorgehensweise mit meinem Onkologen besprechen.
Danke nochmals und einen schönen Tag
Liebe Grüsse Edith
edithmaria
51 postshabe heute Mittag in Münster einen Termin am 02.03.2011 bekommen um mir dort eine Zweitmeinung einzuholen.
Die hatten meine Daten noch, da bei mir im April 2010 ein PET-CT gemacht wurde.
Nun, da ich alles für m i c h richtig erledigt habe, geht es mir auch psychisch wieder besser.
Liebe Grüsse Edith
Biggi
506 postsdas freut mich wirklich richtig, dass du hier Unterstützung gefunden hast. Du gehst da einen guten Weg. Man darf sich nicht allein auf die Ärzte verlassen, sondern muss auch wieder bzw. weiter Dinge für sich selber in die Hand nehmen und in Bahnen lenken, die man für richtig hält.
Daumen hoch für dich
LG Biggi
edithmaria
51 postsedithmaria
51 postsHallo an alle,
ich hatte am Montag mein Gespräch in der uni-Klinik in Münster. Die Onkologin hatte für uns sehr viel Zeit, was man ja heute nur noch selten findet, und sie hat mir ein paar andere Möglichkeiten gezeigt, was man evtl. machen kann. Z.Zt.ist im CT nichts zu sehen, aber sie hat uns natürlich gesagt, dass der Krebs irgendwann wieder sichtbar ist. Für mich war dieses Gespräch sehr sehr wichtig, weil ich entschieden habe.....keine Chemom mehr!
Nun hoffen wir mal, dass ich eine lange Zeit verschont bleibe.
Ich wollte für mich einfach Klarheit haben un d habe mir deshalb die Zweitmeinung eingeholt. Liebe Grüsse Edith Maria
Hall Edith Maria,
das mit der Zweitmeinung war gut. Habe ich damals in der gleichen Situation auch gemacht. Alle Werte waren okay, mir ging es super. Ich habe keine neue Chemo begonnen.Bin dann auch wieder arbeiten gegangen. Leider nur kurz, dann habe wir Metastasen in Lunge und Bauchfell gefunden und ich musste wieder in die Chemo. Aber, wenn ich mich recht erinnere, war deine Chemo doch nur vorbeugend,bei mir war der Tumor ja schonfortgeschritten. Also sind deine Ausgangsvoraussetzungen ja schonviel besser.Ich habe damals, auch nach dem Austreten neuer Herde, immer zu meiner Entscheidung gestanden und das solltest du auch tun. Pass auf, alles bleibt gut !!
Das wünschtdir von ganzem Herzen
Biggi
Guten Morgen an alle,
heute kann ich endlich m al etwas positives berichten.
Am Donnerstag war ich nochmals in der Uni-Klinik in Münster und hatte dort ein Gespräch mit dem Chirugen, der bei der Tumorkonferenz anwesend war. Er hat mir eindeutig gesagt, dass er im Moment nichts sieht, was er operieren könnte. Die Bilder vom CT wären absolut in Ordnung.
Nun gehe ich am Dienstag noch zur Koloskopie und dann geht es in den Urlaub.
Und falls sich wieder so ein Biest bei mir einnisten sollte weiss ich Bescheid das es mehrere Möglichkeiten gibt es zu bekämpfen.
Nun wünsche ich noch einen schönen sonnigen Tag. Liebe Grüsse Edith
Biggi
506 postsMoin,
das hört sich toll an, ich freue mich für dich. So und jetztfreue du dich aufdeinen Urlaub und versuche mal das Thema Krebs ein bisschen in den Hintergrund zu drängen ! Erhole dich und genieße einfach nur !!!!!!
LG Biggi
Möller
39 postsLiebe Edith Maria,
Ich kann vollkommen nachvollziehen, dass Sie die Chemotherapie körperlich und seelisch belastet. Es sind Zellgifte, die natürlich nicht ohne Folgen für den Körper bleiben. Besprechen Sie die Situation mit einem Spezialisten. Sie müssen Vertrauen haben und möglicherweise gibt es noch alternative Behandlungsmethoden. Eine gute Adresse ist Prof. Dr. Birth Chefarzt am Hanseklinikum Stralsund. Er besitzt jahrelange Erfahrung auf diesem Gebiet. Ein Versuch ist es in jedem Fall wert. Ich wünsche Ihnen Mut, neue Behandlungsmethoden zu probieren, die dann hoffentlich Ihre Lebensqualität entscheidend verbessert.