Gast
Samstag, 30. Juli 2011 - 20:42

Im Mai 2009 hat mein Internist einen Dickdarm-Tumor nach zwei Darmspiegelungen festgestellt. Ich wurde unmittelbar nach der Diagnose operiert. Leider hat der Tumor bereits Metas im Bauchraum gestreut, die überwiegend entfernt werden konnten. Der Tumor selbst, der seit dem den Namen "OTTO" trägt, konnte nicht operativ entfernt werden. Ich trage OTTO und seine OTTIFANTEN, den Metas, in mir und muss mit ihnen (über)leben.

Mein Onko hat mir beim ersten Gespräch gesagt, dass diese Erkrankung 'unheilbar' ist. D.h. Chemo-Therapie bis zu meinem Ableben! Ich befinde mich z. Zt. nach dem 10. Zyklus mit FOLFIRI + AVASTIN (alle 14 Tage) und es geht mir immer noch relativ gut. OK... meistens habe ich Schmerzen am Hintern und auch Schleim- und Schleim-Blut-Stuhl. Aber die Schmerzen habe ich mit einer Arsch-Salbe und IBU-Tabletten gut im Griff.

Von Anfang an bin ich mit dieser Scheiss-Erkrankung offensiv umgegangen, d.h. dass ich alle Freunde, Verwandte und Kollegen darüber informiert habe. Das hat mir sehr viel geholfen, sei es durch positive Wünsche, Gebete oder Unterstützung meines Arbeitgebers. Alles ist sehr hilfreich und unterstützt mich in meinem Kampf(?).

Ausserdem habe ich bei meinem Versorgungs-Amt eine Behinderung beantragt. Aufgrund des Karzinoms und des Stomas habe ich 100% bekommen. Das heisst zwar erst mal nicht sehr viel, aber aufgrund des Behinderten-Passes kann man bei vielen öffentlichen Veranstaltungen Vergünstigungen bekommen.

Zusätzlich kann mann/frau einen Schlüssel für Behinderten-Toiletten beantragen... Das kostet zwar ca. 18 € aber ist hilfreich, wenn mann/frau Autobahn- oder andere öffentliche Toiletten benutzen will. Die Behinderten-Toiletten sind eigentlich auf Stoma-Träger ausgerichtet, weil sie zu wenig Ablagefläche bieten. Aber, wenn es mal zu eng wird (von wegen Stuhldrang), kann man auf diese Toiletten zurück greifen.

Ich hoffe, dass meine Ratschläge möglichst vielen Leidensgenossen helfen können!!!

landtechniker

578 posts
Sonntag, 31. Juli 2011 - 06:44

Hallo hilli1102,

du sprichst mir aus der Seele. Darüber reden heißt auch, andere betroffen machen, dass sie selber zur Damrspiegelung gehen. In meinem Umfeld hat das zweimal Schlimmeres verhindern helfen.

Zu den Schmerzen beim Stuhlgang: Hast du schon mal eine Stuhldiagnostik machen lassen? Die Darmflora wird durch die ganze Medikation enorm geschädigt und muss wieder saniert werden. Wenn du dich per PN meldest, kann ich dir Genaueres mitteilen.

Weiterhin viel Erfolg Landtechniker

Biggi

506 posts
Sonntag, 31. Juli 2011 - 16:39

Hey Hilli,

du machst das alles genau richtig ! Was hilft es, sich in eine Ecke zu setzen und die Ohren hängen zu lassen. Nix. Alles, wenn möglich, so normal wie möglich weiter laufen lassen. Das einzige, was man ändern sollte, ist, sich keinen unnötigen Stress mehr zu machen. Sich schöne Momente zu schaffen und das mit allen Sinnen genießen ! Sich nicht über irgendeinen Mistärgern, was nichts einbringt. Entspannung ist angesagt. Konnte ich, ehrlich gesagt, auch nicht von Anfang an, habe ich aber im Laufe der Erkrankung (seit Dez. 2007) gelernt. Und mir geht es sehr gut damit. Deine Chemo hatte ich auch schon mal und auch damit ging es mir ebenfals sehr gut. Mach weiter so !

Liebe Grüße

Biggi

Gast
Montag, 1. August 2011 - 19:09

@ Hallo Landtechniker: ich weiss nicht, was Du mit PN meinst... bitte kläre mich auf!

@ Hallo Biggi: Nach drei Monaten, in denen ich nicht gestorben bin, hatte ich die Schnauze voll vom herumsitzen und auf den Tod zu warten und fing wieder an zu arbeiten. Nur Sodoku und Kreuzwort und Küchenshows bringt ja auch nichts. Zunächst mal auf halber Kraft (von meiner KK und meinem AG unterstützt) und seit einem Jahr auf voller Kraft. Mein AG hat mir einen Toilettenplatz eingerichtet, mit Ableagefläche für die Stoma-Utensilien und so. Weil ich in den vergangenen Jahren auf grossen Urlaub verzichtet habe, standen mir fast 100 ungenommene Urlaubstage für die Chemo zur Verfügung! Aber dafür braucht man auch einen großzügigen AG, der auch viel Wert auf einen zusätzlichen Schwerbehinderten legt (wg. der Quote)!

Gast
Montag, 1. August 2011 - 19:21

@Biggi: Was den Stress anbelangt... Da könnte ich mich nur ausheulen. Aufgrund diverser Umstände habe ich z. Zt. einen absolut stressfreien Arbeitsplatz, wie es sich für einen Senior-Mitarbeiter auch gehört. Aber das alleine bedeutet schon mal wieder Stress, weil ich eigentlich nichts zu tun habe. Fast 40 Jahre habe ich unter Strom gestanden, kann fast alles und nun stehe ich auf einem Abstellgleis, weil ich gesagt habe, daß ich von heute auf morgen auch mal ausfallen könnte. Meine Kollegen nehmen Rücksicht und ich werde nur hinzugezogen, wenn es sich auf abolut blöde Aufgaben handelt, die jeder Azubi erledigen könnte... das ist Abstellgleis! (nichts gegen AZUBIS). Is auch Scheisse... und stressig, weil nur 10% meiner Arbeitsleistung ausgenutzt wird. Da ist man abends ziemlich gefrustet und gestresst!!!

Gast
Montag, 1. August 2011 - 19:28

@Biggi: Was den Stress anbelangt... Da könnte ich mich nur ausheulen. Aufgrund diverser Umstände habe ich z. Zt. einen absolut stressfreien Arbeitsplatz, wie es sich für einen Senior-Mitarbeiter auch gehört. Aber das alleine bedeutet schon mal wieder Stress, weil ich eigentlich nichts zu tun habe. Fast 40 Jahre habe ich unter Strom gestanden, kann fast alles und nun stehe ich auf einem Abstellgleis, weil ich gesagt habe, daß ich von heute auf morgen auch mal ausfallen könnte. Meine Kollegen nehmen Rücksicht und ich werde nur hinzugezogen, wenn es sich auf abolut blöde Aufgaben handelt, die jeder Azubi erledigen könnte... das ist Abstellgleis! (nichts gegen AZUBIS). Is auch Scheisse... und stressig, weil nur 10% meiner Arbeitsleistung ausgenutzt wird. Da ist man abends ziemlich gefrustet und gestresst!!!

landtechniker

578 posts
Montag, 1. August 2011 - 19:42

Hallo hilli,

PN meint Persönliche Nachricht. Das funktioniert allerdings nur, wenn du dich richtig anmeldest, also dir im Forum ein Profil anlegst. Dann kannst du auf meinen Alias klicken und mir eine Mitteilung schicken, auf die ich dann antworten kann.

Viele Grüße Landtechniker

P.S.: Wieso glaubst du, dass du von heute auf morgen ausfallen könntest? Sag deinen Kollegen, dass du durchaus belastbar bist und nicht auf Watte gebettet werden musst.

Biggi

506 posts
Dienstag, 2. August 2011 - 08:34

Moin Hilli,

Hut ab, dass du trotz allemwieder arbeitest. Ich würde auch so gerne wieder, aber meine letzte Chemo war so anstrengend und kräfteraubend, das hätte ich nicht gepackt. Und ich kann dem Landtechniker nur recht geben. Sag den Kollegen, dass du etwas mehr schaffst, als sie dir zumuten. Ich denke, die wollen dich nur schonen und dich nicht aufs Abstellgleis schieben.Ich bin inzwischen (seit Juni 2010) in Erwerbsminderungsrente. Und ich hatte starke Probleme einen Antrag darauf zu stellen. War aber letztendlich unausweichlich und im Moment bin ich ganz froh darüber. Seit dem hat auch mein Arbeitgeber etwas mehr Planungssicherheit. Nach meinen beiden OP'S 2008 wurde ich auch wieder eingegliedert. War schrecklich glücklich, wieder arbeiten zu können. Leider sind nach knapp 2 Wochen Metas gefunden worden und ich musste wieder in die Chemo. Inzwischen habe ich mich hier zu Hause arrangiert, aber ausfüllen tut das natürlich nicht. Auch ich bin mein lebenlang immer gerne arbeiten gegangen, hatte michnur immer nach der Geburt meiner beiden Kinder für jeweils 2 Jahre beurlauben lassen. Ich habe einen tollen Chef und superliebe Kollegen. Außerdem habe ich anfangs immer gedacht, eines Tages könnte ich wieder arbeiten. Momentan sieht es aber gar nicht so aus.

Da du ein absoluter Powermensch zu sein scheinst, fällt dir "etwas langsamer" natürlich sehr schwer. Aber denke auch daran, dass die Chemo viel Kraft kostet. Da sollte manversuchen einen guten Mittelweg zu finden. Das meine ich auch mit entspannen. Für die eigene Kraft ein gutes Maß finden. Man kann nicht mehr volle Pulle, aber nur auf der Couch geht auch nicht.

Aber klasse, wie du das alles meisterst !!

Liebe Grüße

Biggi

hilli1102

4 posts
Dienstag, 2. August 2011 - 20:32

Hallo @Landtechniker: Ich habe ein Profil, konnte aber den Punkt PN nicht finden. Vielleicht bin ich dazu aber auch ein bisschen zu blöd oder zu alt und damit auch ungeduldig... oder wie auch immer!! Meine Frau und ich vermuten ja, dass zu dem ganzen Elend (Dickdarmkrebs, Klinefelter-Syndrom) auch noch Parkinson hinzugekommen ist, da meine Symptome (Handzittern etc. (sh Wykipedia)) offensichtlich sind. Kann natürlich auch an der Chemo liegen!

Hallo @Biggi und auch @Landtechniker: Nein ich bin kein "Powerman"! Fragt mal meine Frau!indecisionAuch meine Power hat in den vergangenen Jahren (vielleicht auch altersbedingt) nachgelassen und das Powder oder Power ist überwiegend verschossen! Was die Chemo-Nachwirkungen anbelangt: Als Erstes hat man mich darauf hingewiesen, dass ich mit einem Taxi oder einem öffentlichen Verkehrsmittel zur Chemo anreisen muß. Meine ONKO-Praxis ist aber nur ca. 1 km von meinem Haus entfernt. Deshalb fand ich es albern, für diese Strecke ein Taxi zu ordern. Ausserdem wollte ich mit meinem PKW nach der Chemo weiter zur Arbeit fahren (ca. 25 km). Nach ca. 6 Sitzungen habe ich das aber aufgegeben, weil ich zu kaputt war, um längere Strecken auf Bundestrassen und Autobahnen zurückzulegen. Seit dem fahre ich 1 KM hin und anschliessend denselben KM zurück, lese die Tageszeitung und gehe dann ungefähr 3-4 Stunden Schlafen.

That's real live... Let it go on!"

Bis demnäxt

hilli1102

Biggi

506 posts
Mittwoch, 3. August 2011 - 11:08

Hört sich ja doch eher nach "Power-Chillen" an ! smileyAber du scheinst trotzdem mental gut drauf zu sein, und hast deinen Humor nicht verloren. Das ist gut. Und PN (persönliche Nachricht) gehst du auf : mein Profil und da auf unten links meine Nachrichten. Ich hab das am Anfang auch erst nicht begriffen.

Liebe Grüße

Biggi

Binweg

596 posts
Mittwoch, 3. August 2011 - 14:33

Also, wenn diesen Thread mein Mann lesen würde, er würde sich genauso köstlich amüsieren. Obwohl das alles nicht zum Lachen ist.

Du bist dennoch auf dem richtigen Weg, mein Mann hat auch gleich wieder angefangen zu arbeiten, die Wiedereingliederung war sofort und es geht ihm trotz allem gut.

Dass er jetzt versucht, 50 Prozent EM-Rente zu bekommen, ist einfach eine Absicherung, sich in der Chemo "entspannt" (Wenn das überhaupt geht [smiley:smiley-sealed] ) danach erholen zu können.

Bleib weiter so knallhart. Das beflügelt und gibt manch anderem hier Kraft.

LG rosti und mann

landtechniker

578 posts
Mittwoch, 3. August 2011 - 16:50

Hallo hilli,

ich habe dir eine PN geschickt. Schau mal nach unter "Mein Profil", "Meine Nachrichten"

Gast
Mittwoch, 3. August 2011 - 19:05

@Landtechniker: habe Dir über PN eine Antwort geschickt! Vielen Dank für Deine Hilfe!

@rosti55: Vieles ist nicht so ganz lustig, wie es sich liest! Habe auch Schmerzen am Ar..., weil ich in den vergangenen Jahren mein 'Sitzfleisch' verloren habe und nun auf den Höckern sitze.

Anders herum: Wenn ich nur zu Hause herumsitzen würde, hätte ich die selben Schmerzen und sie wären erheblich schlimmer, weil ich mich darauf konzentrieren würde! Im Büro hingegen bin ich abgelenkt und das hilft einigermassen (s.o.).

Eine Erwerbsminderungs-Rente habe ich bisher noch nicht beantragt. Hatte schon Probleme mit dem Behinderten-Status: Ich wollte das nicht, denn ich fühlte mich nicht behindert! Aber alle haben mir gut zugeredet und das Ergebnis: 100%! Da war ich schon mal richtig geschockt! Eigentlich sind es 130%... aber die 30% spielen hier keine Rolle! Mein Brötchengeber war wirklich dankbar, weil ich seine Behinderten-Quote damit erhöht habe!

Aber so is dat nu mal: Wat dem eenen sien Uhl is dem andren sien Nachtigal!
(Was dem einen die Eule ist dem anderen die Nachtigall) oder: "Des einem Leid, dem anderen Freud!"

Mit freudschen Grüssen

reggi55

8 posts
Donnerstag, 4. August 2011 - 20:55

Hallo Hilli,

habe deinen Thread gelesen und wünsche dir ganz viel Kraft bei deinem Kampf gegen die Ottifanten(guter Name, bei uns sind es die Untermieter)

Du schreibst außerdem, das unter dem Klinefelter-Syndrom leidest, mein kleiner Neffe hat ebenfalls das Klinefelter-Syndrom, er ist 5 Jahre alt und spricht immer noch kein Wort, außer Mama und Nein, verständigt sich weitgehend mit teilweise selbst erfundener Gebärdensprache außerdem hat er eine Muskelschwäche und ist motorisch nicht ganz so fit. Er bekommt seit frühstem Alter eine Frühförderung. Wir haben noch keinen Erwachsenen mit diesem Syndrom gesprochen, deshalb hatte ich das Gefühl ich müßte dir schreiben.

Wir geben auch bei unserem Kleinen die Hoffnung nicht auf.

Liebe Grüße Regina

Gast
Freitag, 5. August 2011 - 18:08

Hallo Regina,

da der Klinefelter hier eigentlich nicht hingehört, schreibe ich Dir eine Antwort über PN (Persönliche Nachrichten). Falls Du noch keine Profil bei darmkrebs.de hast, musst Du Dir ein solches zulegen. Bei weiteren Fragen dazu kannst Du Dich gerne über das öffentliche Forum an mich wenden.

Liebe Grüße

Hilli

Liebe Grüsse auch an den Landtechniker, der mich auf diese Möglichkeit des "intimen" Austausches hingewiesen hat!

Gast
Montag, 8. August 2011 - 18:40

Hallo Regina,

wenn Du über Dein Profil eine Nachricht lesen oder schreiben willst, am besten den IE verwenden, da es mit anderen Browsern (Firefox etc.) Darstellungsprobleme geben kann. Alles andere ist auch mit 'alternativen' Browsern gut machbar.

Ich hoffe, dass meine Tipps Euch etwas weiter geholfen haben... und keine Panik wegen KS: Der Junge ist nicht doof, er entwickelt sich nur anders!

Liebe Grüsse

Helmut

Binweg

596 posts
Montag, 8. August 2011 - 22:55

Bei meinem Sohn wurde auch das Klintefelter-Syndrom vermutet. Wars aber nicht, er hatte eine ziemliche OBerweite, die dann aber wegoperiert wurde.

Hat sich eine Schutzpanzer anfressen müssen in der Kindheit.

Ich weiß das auch, dass diese Menschen nicht dumm sind. Also Fördern, wo es nur geht.

LG rosti

Riesterer

588 posts
Donnerstag, 11. August 2011 - 08:00

Hallo Hilli,

eine Frage:

du schreibst, nach 2 Darm-Spiegelungen, wurde die weissen Männer jetzt fündig ??

wann waren denn die Spiegelungen ??

-oder hat man das übersehen ?

Manfred

Gast
Freitag, 12. August 2011 - 08:59

Hallo Riesterer,

die 1. Spiegelung war im Mai 2009. Der Internist sagte, dass er in meinem Darm einen Tumor festgestellt hat und mir auch ein Foto gezeigt.

Der Laborbefund war dann nicht so eindeutig. Aufgrund seiner Erfahrungen hat mein Internist dann eine Woche später die 2. Spiegelung vor- und noch mehr Gewebeproben rausgenommen. Erst danach gab es den eindeutigen Laborbefund.

Viele Grüsse

Helmut

reggi55

8 posts
Freitag, 12. August 2011 - 23:39

Hallo Helmut,

ja, mit dem IE geht es gut mit dem antworten, hatte vorher unter firefox angemeldet.

Mein Mannhat nächste Woche erstmal die letzte Chemo-Sitzung, danach soll alles ok sein. Wir hoffen es so sehr.

Danke noch mal für den Tip über KS. der kleine ist wirklich ziemlich schlau, das zeigt sich immer wieder. Wir hoffen das sich da noch einiges entwickelt, er wird in 14 Tagen 5 Jahre alt.

Liebe Grüße Regina