Viele fragen :-(

Hallo kfms,

zu einigen deiner Fragen kann ich dir antworten:

T3 / Duke B / v-0 / m-x / n-0 / r-o

T3: Tumorstadium 3, der Tumor war bereits relativ groß und in die Darmwand hineingewachsen, aber noch nicht auf umliegende Organe ausgedehnt (Näheres findest du auch hier auf er Homepage)

Duke B: wieß ich nicht

v0: es wurden keine metastasten in den Venen gefunden

mX: man weiß nicht, ob es Fernmetastasen (Lunge, Leber) gibt. Das wird sich erst in einiger Zeit zeigen (bei mir nach vier Jahren, damals hieß es noch m0, inzwischen ist man vorsichtiger).

n0: es waren keine Lymphknoten befallen

r0: es wurde im Gesunden geschnitten, der Tumor konnte also vollständig entfernt werden.

Alles in allem gar nicht so schlecht!

Die andere Sache ist ungünstiger. Bei der Operation muss man radikal schneiden, um den Tumor vollständig zu entfernen. Das kann dzu führen, dass "Steuerleitungen", also nerven durchtrennt werden und es an anderer Stelle zu Einschränkungen kommt. Mein Chirurg hatte mich daruaf hingewiesen (war aber schonend genug). Ich kann sether trotzdem im Sitzen nicht mehr richtig pinkeln (medizinisch erzwungener Stehpinkler )und ich muss öfter.

Wie sich das bei dem Freund entwickelt, kann ich nicht sagen. Aber gib die Hoffnung nicht auf und tritt den Ärzten auf die Füße.

Viel Glück Euch beiden. Landtechniker

Hallo,

Zunächst einmal: Mit Dukes B hat man recht gute Aussichten auf endgültige Heilung. Das ist natürlich nur jedem zu wünschen. Was mir an dieser Stelle unklar ist, ist der Befund m-x. Hat man zu der Zeit des Befundes noch nicht Leber, Lunge usw. angesehen (Sono, CT, MRT?). Ich gehe mal davon aus, dass da auch nichts ist. Lymphknoten sind auch klar nicht befallen.

Wenn der Befund Dukes B ist, sagen die Leitlinien, dass man auf eine Chemo verzichten kann, weil der mögliche Gewinn zu klein sei. Aber: Die Forschung macht sich seit einiger Zeit intensiv Gedanken darüber, für wen bei Dukes B sich eine Chemo empfiehlt. Gesucht werden also Patienten, die man aufgrund bestimmter Merkmale in eine Risikogruppe einordnen kann, auch wenn alle histologischen Befunden auf Dukes B hindeuten. Ich habe den Eindruck, dass man da noch mit einer langen Stange im Nebel rührt. Patienten mit einem präoperativ hohen CEA-Wert unter bestimmten Bedingungen dazu gehören, Patienten mit bestimmten biochemischen Markern können dazu gehören, Patienten, bei denen man nur wenig Lymphknoten analysiert hat (weniger als 12 zum Beispiel) und man sich nicht ganz sicher ist, können dazu gehören.... Aber so richtig handfest ist das alles nicht. Ich würde mit einem Onkologen sprechen, auch als Zweitmeinung, und gucken, ob es mehr Daten über ihren Freund gibt als bisher. Dazu. Man kann die Standardtherapie auch milder fahren. Um die eigene Entscheidung kommt man nicht rum, aber da würde ich wirklich zunächst auf ausführlichen ärztlichen Rat drängen und wenn es irgend geht auf zuätzliche Infos. Der Hinweis auf 2-3% ist etwas dürre und ist keine individuell verwertbare Angabe.

Zum Katheter kann ich wenig sagen. Meine eigene Erfahrung war die, dass der Katheter 5 Tage nach der OP entfernt wurde. Wasser kontrolliert anhalten und lassen ging sofort. Nun sind im Becken jede Menge Nerven, die durch die OP in Mitleidenschaft gezogen werden können. Das Risiko zu kennen, das habe ich vorher auch unterschrieben. Deshalb meine Frage. Was geht nicht genau? Auf jeden Fall auch hier nachhaken, wie lange so etwas dauern kann, ob man etwas trainieren kann oder soll usw. Sexualempfinden kann längere Zeit gestört sein und sich allmählich wieder voll entwickeln.

Ich will noch auf eíne Sache Hinweisen. Dein Freund ist noch sehr jung. Wenn die Ärzte es noch nicht getan haben, es Bedarf einer Analyse ob dieser Krebs erbliche Komponenten hat. Im Forum gibt es einige Patienten, die mehr als ich darüber wissen, was Nachsorge und dauernde Überwachung betrifft wegen der Gefahr eines Zweittumors irgendwann irgendwo im Darm. Und ist diese Gruppe bei Dukes B und Chemo etwas Besonderes?

Alles Gute für Dich und Deinen Freund.

vantast

Nach dem Beitrag von vantast schiebe ich noch ein bischen Statistik nach:

Gehen wir von 10.000 Krebspatienten aus (weniger macht eigentlich keinen Sinn, da wird die Unsicherheit zu groß). Diese teilen wir in zwei Gruppen á 5000, wobei wir Normalverteilung unterstellen (Die Gruppenunterscheiden sich hinsichtlich der Krankheitsbilder nicht)

Gruppe 1 macht keine Chemotherapie, nach fünf Jahren leben noch 4000 Patienten.

Gruppe 2 macht eine Chemotherapier, nach fünf Jahren leben noch 4150 Patienten.

Normalverteilung unterstellt, hätten von den 4150 Patienten in Gruppe 2 4000 auch ohne Chemotherapie überlebt.

Bezogen auuf die ganze Gruppe hat die Chemo nur bei 150 (3 %) etwas gebracht. Alle anderen 4850 hätten sie sich sparen können.

Wahrscheinlichkeit der anderen Art. Mein Bruder hat mir gerade erzählt, dass es wohl erste Verfahren gibt, mit denen man anhand der Tumor-DNA testen kann, ob eine Chemo was bringt. Näheres erfahre ich in Kürze.

Nochmal alles Gute Landtechniker

@vantast

die Diagnose M0 halte ich angesichts meiner eigenen Metastase nach vier Jahren und einer Sichtbarkeitsgrenze von 1-4 mm je nach Qualität des bildgebenden Verfahrens für absolut unseriös. Also Mx ist gut, alles ab M1 wäre schlimm.

Hallo @Landtechniker: Schön, dass ihr wieder aus Eurem Urlaub zurück seit und dass Du wieder aktiv teilnehmen kannst (Don't be angry)... Alles wird gut! Hallo auch an @vantast: Mit Deinen ausführlichen Informationen weist Du mich auf Themen hin, mit denen ich mich nie zuvor befasst habe. Vielleicht sollte ich auch mal meine ONKO fragen, wie meine Chancen standen und zur Zeit stehen. Mit den ganzen Kürzeln habe ich mich bis heute noch nicht befasst. Sag mir mal, wonach ich ihn (den ONKO) nächstes Mal fragen soll! Aufgrund meiner eigenen Recherchen hier und da habe ich herausgefunden, dass in mir ein Phase IV-Tumor sitzt, den ich mal OTTO und seine OTTOFANTEN genannt habe. Aber bisher kann ich gut mit OTTO und den OTTIFANTEN leben, vielleicht auch, weil ich ihm gedroht habe (entweder du oder ich oder wir beide)!

Hallo,

alles Gute für deinen Freund. Ich sag mal was zum Thema Genetik und familiäre Häufung von Darmkrebs. Fakt ist, dein Freund ist einfach zu jung um Darmkrebs zu bekommen. Das Durchschnittsalter beim Mann ist 69. D.h. warum er Darmkrebs bekommen hat, kann familiäre Gründe oder aber gentische Gründe haben.

Schau doch mal auf dieser Seite hier unter http://www.darmkrebs.de/ueberblick/risiko-fuer-darmkrebs/

Dort findest du eine Beschreibung ver verschiedenen Varianten. In Deutschland (so war das bei mir, denn auch ich bin viel zu jung), wurde mein Blut und dann später das Tumormaterial an ein Humangenetisches Institut geschickt. Diese haben es dann auf die großen genetischen Ursachen getestet. Schau doch mal, ob so etwas für euch in Frage kommt.

Eine Zweitmeinung oder ein Gespräch mit einem Onkologen ist sicher sinnvoll, um mehr über das Thema zu erfahren.

Alles Gute für Euch

lg andrea

Hallo Hilli,

danke für den sanften Tipp. Mein OP-Termin rückt näher, da bin ich etwas dünnhäutig. Keineswegs wollte ich mit meiner Aussage oben jemandem auf die Füße treten, insbesondere nicht vantast.

Aber meine Meinung zu Chemos, wie sie derzeit verabreicht werden, ist so: sehr häufig sind sie nicht angebracht, weil sie nichts wirken oder aber nicht gebraucht werden sind. Nebenwirkungen sind aber praktisch immer da. Solange also die Wirksamkeit nicht vorab am Tumormaterial getestet werden kann, würde ich mir das Ganze sehr gut überlegen.

Und die Diagnose M0 gibt es in der derzeitigen Tumordiagnostik aufgrund der Sichbarkeitsprobleme eigentlich nicht mehr, man schreibt lieber Mx, um nicht eine falsche Sicherheit vorzutäuschen (Aussage eines meiner Ärzte).

Viele Grüße Landtechniker

Hallo
Keineswegs fühle ich mich durch Landtechniker angepiekst.Ihm wünsche ich nach dem Eingriff in der nächsten Woche herzlich rasche und endgültige Heilung! Inhaltlich unterscheiden sich unsere Auffassungen nicht. Noch einmal: Der Hinweis auf 3% ist keine ausreichende Entscheidungsgrundlage, schon die 3% sind - gräbt man mal nach - wackeling. So kann man nur nachfragen, ob über die Aussage hinaus irgendwelche Befunde vorliegen, die für oder gegen eine weitere Therapie sprechen.
Und zur M-Klassifikation:
Ich zitier mal:
"M0 und M1 für Fernmetastasen
Bei der M-Kategorie unterscheidet man nur, ob Fernmetastasen nachgewiesen wurden (M1) oder nicht (M0). Gegebenenfalls kann angegeben werden, wo die Metastase sitzt. Dafür gibt es entsprechende Kürzel (zum Beispiel: PUL = Lunge, OSS = Knochen, Leber = HEP).
X = keine Angaben möglich
Steht anstelle einer Zahl ein "X" hinter den T- oder N-Angaben, ist die Situation nicht beurteilbar. Fachleute verwenden diese Angabe selten, da sie die wenigsten Informationen bietet. Lange war die Angabe "MX" üblich, wenn Ärzte nicht beurteilen konnten, ob ein Patient unter Metastasen litt oder nicht. Nach der aktuellen Version des TNM-Systems soll MX gar nicht mehr verwendet werden.
Zum besseren Verständnis hier ein Beispiel: Die Angabe T4N3M0 stünde für einen großen Tumor, der in umliegendes Gewebe eingewachsen ist (T4). In vielen Lymphknoten wurden Krebszellen gefunden (N3). Eine Metastasierung in andere Organe liegt jedoch nicht vor (M0), soweit es sich mit den vorgenommenen Untersuchungen beurteilen lässt. "
Das sagt das der Krebsinformationsdienst, der beruft sich auf die Union for International Cancer Control (UICC)
"Elimination of MX
•The use of MX may result in exclusion from staging
•cMX is inappropriate as the clinical assessment of metastasis can be based on physical examination alone. If the pathologist does not have knowledge of the clinical M, MX should NOT be recorded. It has been deleted from TNM.
•pMX: does not exist; pM0: does not exist (except at autopsy)"
Inhaltlich unterscheiden sich die Aussagen nicht von denen von Landtechniker. M0 heißt auch hier, man sieht nichts, aber mehr auch nicht. Aber wenn bei den praktizierenden Ärzten die Nomenklatur offensichtlich nicht einheitlich ist, dann sollte man als Patient nachfragen, was denn nun gemeint ist. Weiß man nix, weil noch nicht geguckt worden ist, sieht man nix, weiß aber trotzdem nicht alles, oder hat man geguckt, ist sich aber im Unklaren, was man gesehen hat.
Alles Gute
vantast

Hi,

Vielen lieben dank für eure antworten. Wir werden versuchen alles zu erfahren, was hier in England alles andere als leicht ist :-(

Kennt ihr viell einen Urologen der mit mir am Telefon sprechen würde und mir fragen beantworten kann ?

Zum Thema chemo: wir denken es nicht zu tun sind uns aber noch nicht 100% ig sicher.

Gene Test/ Erbanlage: es ist merkwürdig... Es gibt ja beide Seite wo man darmkrebs bekommen kann und er hat es auf der genetischen Seite aber niemand aus der fam hatte bisher Krebs... Was viell heisst er ist der erste :-( aber da sind die Ärzte dran das zu untersuchen, was bis zu 4-5 Wochen dauert.

Hier in England muss man die Berichte über alles was bisher getan worden ist anfordern, nun haben wir endlich das Formular bekommen und füllen es aus, dann hoffentlich in 3 Wochen haben wir alle Berichte ( dafür muss man hier ca € 70 zahlen aber egal ).

Aufjedenfall Tausendmal dank für eure antworten.

Lg kmfs

Hallo,ich bin auch 29 Jahre alt und hatte im Grunde den gleichen Befund wie Dein Freund - ich habe mich für eine Chemotherapie entschieden.Bei mir gab es zwei Risikofaktoren - das junge Alter und das G3-Grading (außerdem waren im Tumor auch eine große Zahl an Siegelringzellen (engl. signet ring cells) nachgewiesen worden), was bedeutet, dass die Krebszellen sehr aggressiv/schnellwachsend waren. Mein Arzt hat mir ebenfalls von dem "geringen" Nutzen der Chemotherapie, wobei er meinte, wenn ich Xeloda (Chemo in Tablettenform, nur mit dem Wirkstoff 5FU) nehmen würde, läge mein Überlebensvorteil bei 3%, wenn ich mich für Folfox 4 entscheiden würde (5FU und Oxaliplatin, beides alle 2 Wochen intravenös/über einen Port gegeben), läge mein Vorteil möglicherweise bei 5-6%. Ich habe mich letztendlich für die Chemo entschieden, weil ich mich nicht in ein paar Jahren oder Monaten ärgern wollte, nicht alles versucht zu haben.. irgendwer fällt nunmal in die Kategorie der 3%, was wenn ich es bin? Es ist eine kleine Zahl, aber sie ist statistisch signifikant.Sollte ich später mal ein Rezidiv oder eine Metastase haben, kann ich mir zumindest nichts vorwerfen.Genetische Tests wurden bei mir auch gemacht, allerdings dauern diese so lange, da ist man schon mit der halben Chemo durch. Ich habe höchstwahrscheinlich kein HNPCC/Lynch Syndrom (eine Form des erblichen Darmkrebs), und so wie es aussieht auch keine FAP. Auf Mutyh-FAP werde ich noch getestet. Man sagt, dass die Chemo bei HNPCC wenig Aussicht auf Erfolg hat, bei mir hätte man bei einem bestätigten HNPCC die Chemo wohl ausgesetzt.Natürlich solltet ihr Euch vor einer Chemo-Entscheidung über die möglichen Nebenwirkungen informieren und überlege, inwieweit ihr das Risiko tragen wollt.Bei Xeloda kann man schlimmes Hand-Fuß-Syndrom bekommen, das geht aber nach der Chemo wieder zurück.Bei Folfox 4 sind die Nebenwirkungen schon stärker, das Oxaliplatin kann dauerhafte Nervenschädigungen hervorrufen (Kribbeln und Taubheitsgefühle in Füßen und Händen). Nach der 8. Chemo-Runde gingen bei mir diese Nervenschädigungen nicht zurück, weswegen ich ab dem 9. Zyklus das Oxaliplatin dann habe ganz absetzen lassen und bekomme jetzt nur noch das 5FU alle 2 Wochen über einen Port. Zum Glück kommt und geht das Kribbeln, somit kann ich damit noch sehr gut leben. Aber es kann sich auch noch verschlimmern und wenn man Pech hat, hat man das Kribbeln 3 Jahre späte rimmer noch.

Entschuldige, dass ich im vorherigen Text keien Abästze gemacht habe, das ist jetzt ganz schön leseunfreundlich.Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen, dass Dein Freund sich gut erholt und die Ärzte Euch gut genug aufklären, damit ihm die Entscheidung zur Chemo leicht fällt. Letztendlich kann ihm diese Entscheidung niemand abnehmen, aber ich denke, es ist wichtig, dass er sich vorher sehr gut informiert, was auf ihn zukommen kann oder könnte.Allerdings sollte man auch nicht zu lange mit der Entscheidung warten, es wird empfohlen, die Chemo innerhalb der ersten 4-6 (oder 8) Wochen nach der OP zu starten, damit sie den bestmöglichen Erfolg erzielt.

Hallo an alle :-)

So wir haben ein paar mehr Infos :-) es war gar nicht so leicht .... Viel im Internet gesucht, mit Freunden gesprochen die Erfahrungen mit Krebs haben, neue arzt- Termine gemacht usw.

Was mir so langsam klar wird ist das mein Freund diese up and down bekommt...mal fühlt er sich super, mal nicht so gut ( aber ich denke das ist wohl normal)?

Ich habe gelesen/ gehört das es gut ist B12 zu sich zunehmen ... Stimmt das ? Und wie oft wenn man die Tabletten nimmt?

Hab mit 2 Urologen gesprochen - also mehr Infos aber wir haben dem zuständigen Arzt jetzt auch geschrieben.

Auch haben wir jetzt rausgefunden das mein Freund G2 ist... Wo ich gelesen habe das es gut ist und noch nicht ganz so schlimm, oder ?

Mein Freund wird sich eine 2. Meinung bei einem anderen Doctor holen wegen der chemo...aber bisher spricht doch alles dafür das er es nicht machen wird, weil es wirklich keinen einzigen Risikofaktor gibt. Und allein die Nebenwirkungen von der chemo ....wir denken wenn es nicht wirklich notwendig ist dann muss er auch nicht aber mal sehen was die 2. Meinung sagt.

Heute haben wir ihm 2 Tabellen erstellt :-) die erste ist um das Gewicht zu kontrollieren/ wöchentlich und die andere eine Art von " wie gestalte ich mein neues leben/ im altag" ... Vielleicht ist das ja alles lächerlich was ich ihm vorschlage - keine Ahnung- aber ich will ihm einfach helfen wieder neuen Mut zu finden und sich wieder auf den Alltag vorzubereiten.

Sagt mir wenn das Unsinn ist, bitte . Ich freue mich über alle antworten von euch und bin froh hier jetzt eingetreten zu sein - alle zusammen sind wir stark :-D

Lg

Hallo,

Freue mich, dass das Forum Deinem Freund und Dir helfen kann. Vitamin B12 ist dann angebracht, wenn dauerhaft der Dickdarm ausgeschaltet ist. Wenn der Seitenausgang in Bälde zurückverlegt wird, benötigt man keine zusätzliche Zufuhr. Ansonsten macht ihr doch alles absolut richtig, und Stimmungsschwankungen nach einer solchen Diagnose sind nur allzu verständlich.

Weiterhin alles Gute

vantast

Danke Vantast :-)

Hallo!G2 ist tatsächlich besser als G3, also weniger aggressiv. Allerdings sollte Dein Freund auch sein junges Alter berücksichtigen - für meinen Onkologen war das schon ein Risikofaktor. Ich würde zumindest Xeloda mal in Betracht ziehen - falls er es nach ein paar Wochen nicht verträgt, kann man die Therapie ja auch abbrechen, aber dann hat man wenigstens etwas getan? Ich will Euch nicht zu einer Chemo überreden! Nur sollte er sich wirklich überlegen, wie er später bei einem möglichen Rezidiv dazu stehen wird, es nicht wenigstens probiert zu haben.Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es ihm bald besser geht und er bald alles überstanden hat!

Hi ingwertee,

Er meinte wenn er sich wirklich entschließt nicht die chemo zu machen dann weiss er selbst mit der Konsequenz zu leben.

Ich meine letztendlich ist es sein Körper und seine Entscheidung. Ich erzähle ihm alles was ihr mir antwortet oder schreibt und er denkt auch drüber nach aber er wird für sich selbst die beste Entscheidung treffen- er ist ein Klasse Mann- ich glaube und unterstütze ihm in dem was er tun wird ( klar sag ich auch mal Stopp ;-). )

Vielen dank ingwertee- schönen Abend dir noch

Lg

Na dann macht ihr alles richtig. :-) Ich habe auch eine entfernte Bekannte, die Stadium II Darmkrebs hatte, und die sich auf ihr "Bauchgefühl" verlassen hat und keine Chemo gemacht hat und bei ihr ist es gut ausgegangen. Es ist ja in der Tat nur eine kleine Prozentzahl.Super, dass Du Deinen Freund so gut unterstützt! Alles Gute für Euch!