Das Leben ist ein Arschloch...manchmal zumindest

Hallo Tina,

versuch es auch mal in Stralsund. Die haben dort einen Laser, mit dem sie besonders gewebeschonend Metastasen aus der Lunge operieren können.

Gruß Landtechniker

Hallo Tina,

ich wünsche euch viel Kraft und drücke euch die Daumen!

lg andrea

Hallo lieber Landtechniker!

Vielen Dank für den Tipp! Das Problem bei meiner Mutter ist, dass ihre Lunge, die die Arbeit für zwei Hälften übernehmen sollte während der OP, beim letzten Mal schon mehrfach schlapp gemacht hat. Dummerweise ist der neue Herd wieder ausgerechnet auf der größeren Lungenseite, so dass wieder während der OP die reduzierte Seite die Arbeit für zwei machen müßte. Während der OP wird permanent die Sauerstoffsättigung im Blut geprüft, und die war wohl sehr kritisch, so dass man immer wieder Pausen machen mußte, um die andere Seite auch wieder mit Sauerstoff zu füllen und arbeiten zu lassen, damit diese Sättigung wieder stimmte. Das ist der Grund, warum keine OP mehr in Betracht kommt. Man will die zu operierende Lunge nicht wieder außer Betrieb nehmen, und genau das müßte man bei einer OP, in der der Herd herausgeschnitten werden würde. Und ich vermute mal, dass die von Dir genannte Methode zwar gewebeschonend ist, aber man dennoch ebenso während der OP den Flügel außer Betrieb nehmen müßte. Beim Cyberknife muß man das nicht, darum meine große Hoffnung, dass man uns dort helfen kann.

@ Andrea: vielen lieben Dank, gute Wünsche können wir hhier gebrauchen, wie alle hier wahrscheinlich. Sie kommen auf jeden Fall an!

Hallo Tina,

kennst mich schon noch oder?

Hatten uns vor ca. einem Jahr hier viel geschrieben wegen der Lungen-Ops unserer Elternteile (Mum bei dir, Dad bei mir).

Wenn ich deine Zeilen jetzt lese, dann zieht es mich auch wieder ziemlich runter und ich bin sehr traurig. Dabei lief doch alles so gut bei euch.

Das ganze macht mir natürlich nun auch wieder sehr Angst, weil mein Dad ja fast das gleich durchgemacht hat wie deine Mum (linker Lungenlappen weg und danach rechte Lungenseite eine Meta raus). Seither geht alles sehr gut und das Leben war schön.

VOr drei Monaten bei der Nachuntersuchung tauchte dann auf der rechten Lungenseite wieder ein 4mm kleiner Punkt auf. Ob Meta oder nicht, konnte man nicht sagen - einfach nochmal CT bei der nächsten Untersuchung hieß es. Und die ist kommenden Mo und Di. Tja....was soll ich viel sagen? Wir beten 1. alle, dass nicht noch irgendwo was Neues zu sehen ist (egal ob Lunge oder Leber) und 2. dass der vorhandene Punkt nicht größer geworden ist.

Ansonsten wars das erstmal wieder mit dem schönen Leben und das ganze Thema geht wieder von vorne los. Grad jetzt, wo sich mein Dad so an seinem 4 Monate alten Enkel erfreut, will er wirklich nix mehr wissen von der Krankheit.

WIr sagen zwar hier alle immer:

"Nicht über etwas den Kopf zerbrechen, was noch nicht ist.", aber das ist nicht so leicht. Man denkt immer zwischendurch "Was ist wenn....".

Halte mich bzw. uns alle hier auf dem Laufenden, wie es weitergeht bei deiner Mum. Cyberknife habe auch ich schon länger im Auge für den Fall der Fälle - scheint wohl für viele hier die letzte gute Chance zu sein, weiter gut gegen den Krebs anzukämpfen!

Ganz liebe Grüße aus Ingolstadt

Martin

Hallo Martin!

Natürlich kenn ich Dich noch, wie könnte ich Euren Fall vergessen, wo er doch so sehr ähnlich gelagert ist?

Diese ganze Sache ist schlichtweg nur noch zum Kotzen. Dummerweise wurde ich als Pessimistin geboren und bekomme durch solche Ergebnisse auch noch immer die BEstätigung, auf die ich hätte lieber verzichten wollen. Ich hoffe, was die Ähnlichkeit unserer Fälle angeht, trennen sich hier die Wege und das Ergebnis wird bei Euch wenigstens gut ausfallen!

Was mich so stutzig macht in Bezug auf Cyberknife: ich habe so vieles gelesen jetzt, und NICHTS war negativ. Das klingt alles so einfach, so unkompliziert, fast schon wie ein Spaziergang verglichen mit den herkömmlichen Methoden Bestrahlung und OP. Es gibt zwar keine Langzeitstudien, wie auch, aber die Ergebnisse, die man hat, sind durch die Reihe positiv. Wo ist der Haken? (Wenn ihn einer kennt, sage er es mir bitte noch nicht, möchte meine Illusionen wenigstens bis Dienstag noch behalten). Und wieso um alles in der Welt wird uns das nicht automatisch als Alternative angeboten?! Darüber muß doch eine Onkologin und ein Lungenspezialist informiert sein und sagen können "wir können nicht operieren, nur Chemo anbieten, aber es gibt da noch eine Idee. Wir überweisen Sie mal dahin". Wieso ist das nicht so?! Das läßt mich so stutzig werden und nimmt mir ein wenig die Hoffnung, weil es zu einfach wäre. Ein Anruf, einmal vorstellen, ein "ja, versuchen wir es", ein oder wenige kurze Sitzungen mit so gut wie kaum Nebenwirkungen und der Tumor schrumpft in sich zusammen? Das wäre zu schön um wahr zu sein. Das wäre wie 100000 mal Weihnachten und Geburtstag zusammen, aus Kinderaugen betrachtet.

Bleibt wohl nur abzuwarten, was uns Dienstag gesagt wird. Sollte man uns tatsächlich helfen können, dann frage ich mich, wer da die Daumen auf diese grandiose, neue und innovative Methode hält....

Liebe Grüße!

Tina

Genau das gleiche frage ich mich auch ständig in Bezug auf Cyberknife.

Wenn es wirklich so ein Wundermittel ist etc, warum geht man dann nicht öfter diesen Weg bzw. warum wissen so wenige Leute der Onkologie oder Chirurgie davon?

Ist es zu neu, so dass es noch keiner kennt oder sind einfach alle skeptisch, weil es noch zu jung ist bzw. nach dem Motto "Nur was wirklich ganz mit dem Skalpell entfernt wird, ist wirklich ganz weg".

Ich wir haben die Hoffnung, dass diese neue Technik im Falle des Falles noch gut helfen kann.

Es wäre schön, wenn das allgemein ein kleiner Durchbruch wäre bei der Behandlung von Metas/Tumoren. Gute Wirkung mit wenig Belastung und Risiko/Einschränkung für den Patienten. Man darf ja noch träumen....

Manchmal denke ich, bestimmte Innovationen werden bewußt zurückgehalten, damit alle anderen, inklusive der Pharmaindustrie, noch weiteran ihren herkömmlichen, teureren weil langwierigeren Methodenverdienen können.

Wie auch immer, ich bleibe dran und werde berichten!

Liebe Tina,

ich glaube es geht los ! Jetzt vergiss mal ganz schnell dein schlechtes Gewissen. Ich habe mir schon gedacht, dass irgendetwas ist, habe aber ehrlicherweise nur an einen Urlaub gedacht. Und ich glaube das jetzt alles irgendwie gar nicht. Ich bin ehrlich schockiert. Aber ich kann dir wirklich auch Hoffnungen machen. Ich habe mich ja auch im letzten Jahr mit dem CyberKnife in München in Verbindung gesetzt. Es hat dann ein Arzt zurückgerufen. Bei mir konnte nichts gemacht werden, weil zu viele Herde da waren. Er hat gesagt, dass das nur gemacht wird, wenn höchstens 2 Metas vorhanden sind. Alles andere wäre uneffektiv.Meine Freundin wollte mit mir dorthin. 2 Tage, eine kurze Bestrahlung, dann alles gut. Warum, verdammt nochmal sollte deine Mama nicht noch einmal großes Glück haben ?? Lasern geht ja wahrscheinlich auch nicht, weil sie da ja auch an die Lunge ran müssten. Erkundige dich aber vorher, obund was die Krankenkasse von den Kosten trägt. Ich glaube, das ist nämlich nicht ganz billig. Oh gott und ich hoffe so sehr, dasses möglich ist. Ihr habt mir soviel Mut gegeben und wart mir ein großes Vorbild. Aber auf der anderen Seite. Guck mal, ich konnte nicht operiert werden. Die Chemo wurde umgestellt undes geht mir damit sehr gut. Die Medikamente sind sehr gut verträglich. Wie geschrieben,ist der alte Port jetzt weg und ich krieg morgeneinen Neuen. Und wenn die Neubildung bei deiner Mama noch ganz klein ist, bekommt man sie damit notfalls doch auch noch weg.Da ich von anfang an gespürt habe, wie stark die Bindung zu deiner Mama ist, weiß ich auch wie sehrdu mit ihr leidest. Aber bitte bitte, verliere auch jetzt die Zuversicht nicht. Auch jetzt wird sich wieder eine Tür öffnen, hinter der sich Hilfe verbirgt.Und das ist bestimmt die Tür zum CyberKnife-Zentrum ! Ich bin mit all meinen Gedanken bei euch !

Manchmal an trüben Tagen ist plötzlich jemand an unserer Seite und macht

aus Wolken - Himmelblau

aus Regen - Sonnenschein

aus Zweifel - Zuversicht.

Herzlichst Biggi

Und Martl - ichwünscheauch euch von Herzen, dass alles gut bleibt. Ich habe deinen Papa und Tinas Mama für die Chance der OP beneidet, mir wurdedie Möglichkeit nicht gegeben.

Alles hat irgendeinen Sinn, dieser erschließt sich nur manchmal erst später !Lasst uns zuversichtlich bleiben!

Meine liebe Biggi,

ich muß Dir jetzt doch ehrlich mal ein Kompliment machen. Du bist ein wundervoller Mensch und eine großartige Frau. Ausgerechnet diejenige, die selber so viel durchmachen mußte und immer wieder einen auf's Dach bekommt, die findet so liebe tröstende Worte und macht so viel Mut, dass mir die Tränchen kullern. Ich danke Dir von Herzen!

Es wird höchste Zeit, Dich anzurufen!!

Gerade habe ich mit meiner Mutter telefoniert und ihr vorgelesen, was Du geschrieben hast. Sie war sehr begeistert von Deinen lieben Zeilen. Und sie kam von ihrem Arzt, um eine Überweisung zur Radiochirurgie zu holen und ihm den letzten Stand der Dinge zu berichten. Er beruhigte sie sehr, sagte, er würde auch noch mal einen Lungenspezialisten auf die Bilder sehen lassen, da er selber gar nicht so viel darauf entdecken könne. Er wolle ihr keine falschen Hoffnungen machen, aber er meinte, es ist noch lange nicht alles zu spät, und selbst wenn der Befund stimme, Cyberknife sei wirklich eine tolle Sache. Sie lachte eben ins Telefon, das macht mich glücklich!

Was mich nicht glücklich macht, liebe Biggi, ist die Tatsache, dass Du nicht operiert werden kannst. So ein Scheiß!!! Froh bin ich wiederum, dass es Dir dennoch gut geht, und ich hoffe, das bleibt auch so! Ich werde am Dienstag mal fragen, ob es stimmt, dass man bei multiplen Metas nicht mit Cyberknife arbeitet. Kann mir vorstellen, dass auch da die Entwicklung schnell vorangeht in der Cyberknife-Techologie. Lass es Dich wissen, wenn ich ne Info bekomme dort.

Ich drück Dich ganz doll!

Tina

Einen hab ich noch : Wenn mich nicht alles täuscht, hat Arwed Erfahrungen mit Cyberknife. Er hat mich damals auch darauf aufmerksam gemacht. Er ist glaube ich im Momentnur für ein paar Tage im Urlaub. Vielleicht müsste man mal alte Einträge durchforsten !

Biggi

Biggi....du hast schon recht....wenn man dich hört, muss man sich fast ein bisschen schämen, wenn man so rumjammert. Du hattest bisher nicht einmal die Chance auf eine Lungen-OP...ich denke aber, dass sich bei dir irgendwann doch wieder die Möglichkeit auf tut. Die Medizin schreitet doch immer voran. Jeder hier muss einfach so lange durchhalten wie es nur geht. Jedes Jahr kommt auch die Medizin ein bisschen weiter und wenn man irgendwann mal soweit ist, dass man diese Krankheit einfach recht sicher stoppen kann, dann reicht das doch auch, solange die Lebensqualität nicht extrem drunter leidet. Dann kann man doch drauf pfeiffen, wenn in irgendeinem Organ da oder da ein paar Punkte sind, die nicht dort hingehören - solange sie nicht weiterwachsen, so dass das ORgan seine Aufgabe nimmer eingermaßen erfüllen kann, ist das doch halb so schlimm.

Wie auch Tina habe ich vor die höchsten Respekt, Biggi und bewundere deine Art, wie du mit allem umgehst!!!

Mir hat dieses Forum hier schon sehr viel geholfen seit mein Dad im März 2010 erkrankt ist.

Danke dafür schonmal an alle hier!

Ihr seid so lieb zu mir. Ich bin halt eine "Frohnatur", wie Tina unlängst meinte. Außerdemwar ich bei Ausbruch der Krankheit erst47 und meine Tochter 15. Sie brauchte mich doch, ich konnte sie doch nicht einfach so allein lassen. Ich liebe mein Leben und meine Kinder über alles!Undso ist mein Motto: mich kriegt dieser Sch......Krebs nicht.Und so bleibt ihm nichts anderes übrig, als sich mit mir zu arrangieren ! Ich stemme mich mit allem was möglich ist, dagegen - nun schon 4 Jahre. Mir geht es wirklich gut und ich hoffe die Chemo tut noch eine ganz lange Zeit ihren Dienst. Ich habe unter der Chemo 25 Kilo zugenommen. Ich finde das ganz schrecklich, aber das Gewicht gibt mir letztendlich die Kraft, die Chemo durchzustehen und so gut zu verkraften. Ich habe viel über mich selber gelernt. Ich hatte ein sehr stressiges Leben (selbstgemacht)und musste irgendwie ausgebremst werden. Von selber habe ich ja nicht gemerkt, dass ich auch mal an mich hätte denken müssen. Und nun dreht sich unser Leben für meinen Geschmack viel zu oft nur um mich. Ich habe soviele tolle Menschen um mich, die mich lieb haben und mir das auch zeigen. Egal ob Familie, Freunde, Nachbarn oder Kollegen. Nicht zu vergessen ihr hier alle in diesem Forum. Auchdaraus ziehe ich unheimlich viel Kraft. Und von dieser positiven Energie, die ich in mir habe, versuche ich etwas weiter zu geben. Mehr nicht !

Ich wünsche uns, dass wir es schaffen, die Krankheit zu besiegen, na ja, zum Stillstand zu bringen. Wir haben das verdient !!!!!!!!

LG Biggi

moin moin

Landi, den Laser haben andere auch, nicht nur Stralsund, so z.B. in Dresden/Colditz bei Prof. Rolle und anderswo

sooooo dolle kann's mit den Stralsundern doch auch nicht sein, wenn die Patienten hinterher so viele Huddeleien haben, oder?

da gehört wohl auch das "Klappern zum Geschäft", wie?

Hallo Gina,

Prof. Rolle in Coswig hat den Laser sogar entwickelt, auch in Celle gibt es wohl einen. Der Hinweis auf Stralsund war nur deshalb, weil es (relativ) nahe an Güstrow liegt. Es geht auch nur darum, die Option in Betracht zu ziehen.

Gilt des mit den "Huddeleien" dem Laser oder der Klinik in Stralsund? Das wäre für mich für den hoffentlich unwahrscheinlichen Fall einer weiteren Metastase sehr interessant.

Grundsätzlich nochmal zu Tina: Geht denn aine OP, bei der die Lunge kurzzeitig völlig stillgelegt wird (Herz-Lungen-Maschine) auch nicht mehr.

Gruß Landtechniker

Hey Landtechniker,

ich war ja auch in dem Krankenhaus, in dem Tinas Mama operiert wurde. Und ich habe erfahren dürfen, dass die Ärzte dort sehr verantwortungsvoll mit den Patienten umgehen. Darum wurde ich ja auch nicht operiert. Sie achten sehr darauf, dich nicht in eine schlechtere körperliche Verfassungzu bringen, also dir deine Lebensqualität zu nehmen. Und ich denke mal, die Gefahrbestünde bei einem Eingriff bei Regina (Tinas Mama) ggfs.. Auch beim Lasern müssen sie ja mit dem Laser in den Körper. CyberKnife sind spezielle Protonenstrahlen, die von außen auf die Metas wirken, und zwar so gezielt, dass kein umliegendes Gewebe verletzt wird. Die Strahlen gehen nicht durch die Tumore hindurch. Man hat absolut keine Nebenwirkungen und benötigt meist nur 1 oder 2 Bestrahlungen. Das ist ja das geniale. Ich kann gar nicht verstehen, warum man damit nicht auch behandeln kann, wenn man mehrere Metas hat. Schade. Das wäre die absolute Lösung vieler Probleme, auch meiner.

Haltet alle schön den Kopf oben

Biggi

PS: Mein neuer Port ist auch seit heute morgen implantiert. Hab den Chirurg gleich als er in den OP kam angemeckert, weil ich bei der Explantation am Montag solche Schmerzen hatte. Und er rief gleich nach dem Holzhammer, um die Betäubung zu verstärken.Das ist nicht witzig! Da aber sonst nur Frauen dabei waren, konnten wir ihn mit geballter Power zurückhalten und die haben mich empfindungsmäßig schön ausgenockt.Geht doch Das man immer erst mit den Männern schimpfen muss !!

Hey Biggi,

sorry, aber ich muss dir widersprechen. Cyberknife funktioniert mit Photonen. Protonenbestrahlung gibt es meines Wissens bisher nur am rptc in München. Das ist physikalisch und auch technisch etwas völlig anderes. Ein Protonenbeschleuniger ist ein riesiges Teil und könnte nicht wie der Cyberknifekopf mit einem Industrieroboter schnell in verschiedene Positionen gebracht werden.

Die Besonderheit beim Cyberknife ist, dass durch die unterschiedlichen Positionen bei der Bestrahlung und dem Ausgleich von Patientenbewegungen das umliegende Gewebe praktisch nicht geschädigt wird, anders als bei der herkömmlichen Bestrahlung. Das Wirkungsprinzip ist aber in etwa gleich.

Gruß Landtechniker

Hase, du hast ja recht. Das klingt ja so ähnlich, deshalbhabe ich wahrscheinlich nur die Wörter verwechselt ! Kommt davon, wenn man schlaumeiern will und nicht richtig nachliest.Und wenn es hilft, ist doch egal, wie dieStrahlen so heißen

Das Wetter ist sooooooooooo schön. Nochmal kräftig ausnutzen.

Schönes Wochenende euch allen

Gruß Biggi

Danke für Eure Beiträge!

DAs Cyberknife-Zentrum in Güstrow ist nagelneu, wurde erst im April diesen Jahres eröffnet. Ich denke, die Möglichkeiten dort sind genauso wie die in München. Ist aber wohl noch nicht so bekannt.

Biggi, Deine Einstellung ist richtig, ich hoffe, meine Mutter behält den Kampfgeist, den sie zur Zeit hat, immer bei!

Wegen unseres Termins morgen ist mir richtig übel. Habe Angst, dort etwas zu hören, was ich nicht hören will. Warum bin ich bloß der geborene Pessimist?! Zeitweilig hatte ich allerdings ganz gute Hoffnungen, seit einem Telefonat mit meiner Mutter leider wieder nicht mehr. Sie hatte den letzten Untersuchungsbericht bekommen und mir vorgelesen. Da war von "Lymphknoten hier und Lymphknoten dort" die Rede, und einem Tumormarker von (ich glaub) 45. Gesagt hatte man ihr, es wäre EIN Herd in der Lunge und EIN Lymphknoten. Allerdings habe ich von diesem BEricht auch nur Bahnhof verstanden. Ich hoffe, dass dort einfach mehrere Lymphknoten vermessen wurde und das eben die Ergebnisse waren (irgendwelche Zahlen wurden genannt. Hab den Bericht nicht hier, sonst hätte ich wahrscheinlich schon Doktor Google gefragt). Sie bekam von der Radiologin und der Onkologin aber die Aussage, EIN Lymphknoten, ich geh nicht davon aus, dass man ihr was vorenthalten hat.

Genaues erfahren wir morgen....

Tina, die sich bald vor Angst in die Hose macht.

Tina.....mir gehts grad genauso.

Sitze hier und warte, dass meine Mutter jede Minute anruft und mitteilt, wie der CT Befund von heute morgen ausgefallen ist (Lunge).

Das ist fast unerträglich.

Morgen dann noch MRT vom Bauchbereich (hauptsächlich zwecks Leber).

Aber jetzt erstmal Lunge und das ist mir fast noch wichtiger, weil ja letztens eben dieser kleine Punkt zu sehen war.

Hallo Martin,

ich drück Euch die Daumen, dass da nichts gefunden wurde. Ich kann nur allzu gut nachempfinden, wie Du Dich gerade fühlst. Ich sagte eben schon zu einem guten Freund, dass ich mich innerlich fühle, wie durch den Mixer gejagt, irgendwie tut einem alles weh. Und dabei hat man immer noch den Eindruck, dass dieses Denken ganz schön egoistisch ist eigentlich. Denn wie müssen sich meine Mutter und Dein Vater erst fühlen?!

Es zittert selbst und mit Dir: Tina

Och Gott ihr Zwei !

Wie kann ich euch bloß helfen ? Aber ich glaube, dass es Euch vielleicht sogar noch ein bisschen schlechter geht als Euren Eltern. Als bei mir ist es jedenfalls so, dass ich zwar immer, wenn irgendetwas ansteht, aufgeregt bin, muss aber feststellen, dass das lange nicht mehr soheftig, ist wie am Anfang der Erkrankung. Ich habe gelernt mich runter zu fahren und zu entspannen. Und mir ist bewusst, dass egal was kommt, ich davor nicht weglaufen kann. Und glaubt mir, es gab so viele Situationen, in denenich das nur allzu gerne getan hätte. Ich versuche in dem Moment anzunehmen, was sich mir bietet und bemühe mich,daraus etwas Positives zu ziehen. Bei mir war das auch oft so, z.B. im Februar, als der Onki sich verlesen hatte und meinte, dass wieder ein Herd im Bauchraum sei. Und das wir jetzt am Ende der Fahnenstange wären und es da nicht mehr allzu viel Möglichkeiten gäbe. Für mich stand fest, das wird wohl mein letztes Jahr sein. Und dannmeldete sichwieder mein Kämpferherz. PET, Großhansdorf wurde angeleiert. Auch das hatte für mich nicht das gewünschte Ergebnis, aber ich weiß eine Menge mehr und meine Chemo wurde geändert. Es geht mir wieder viel besser. Oder jetzt mit dem verkeimten Port, Explantation, ein paar Tage später Implantation.Heuteist schon wieder alles vergessenund morgen geht es wieder weiter mit Chemo.

Also, unddas heißt für mich, übertragen auf euch: Selbst wenn sich herausstellen sollte, dass da tatsächlich wieder etwas bei Papa und Mama aufgetreten ist,ist es immer noch so früh, dass es auch diesmal wieder gut behandelbar ist. Wunderwaffe Cyberknife, oder notfalls muss dann da halt noch einmal eine kurze Chemo drüber. Das schaffen die beiden doch !

Ich habe genug Zuversicht für euch alle mit !!! Warum das so ist, ich weiß es selber nicht !!

Sie haben Euch - Ihr seid tolle Familien - das gibt Ihnen Kraft !

Die Schutzengel unseres Lebens fliegen manchmal so hoch, dass wir sie nicht mehr sehen können. Doch sie verlieren uns niemals aus den Augen !

Ich drück euch

Biggi

Ok...großes Durchatmen!

Die ganze Untersuchung ist zwar noch nicht geschafft (morgen wie gesagt noch Kernspint für den Bauchbereich), aber die Lunge ist ok!!!

Der eine kleine Punkt von letztens ist immer noch da (dass er nicht einfach verschwindet, war fast klar), aber es hat sich absolut nix verändert (immer noch kleine 4mm).

Ärztin meinte, dass das gut aussieht, wenn sich das Ding in fast 4 Monaten überhaupt nicht verändert.

Ob es jetzt eine Meta ist oder nicht...keine Ahnung.

Solange sich aber nix tut, ist uns da egal.

Blutwerte absolut top. Wobei: Die Tumormarker haben bei meinem Dad noch nie angeschlagen - auch bei Erstdiagnose nicht. Die anderen Werte sind aber auch noch besser als letztes Mal schon.

Scheint so, als würde sich sein Körper langsam von den Strapazen des letzten Jahres erholen (Chemo, Bestrahlung, OPs etc) - vielleicht auch durch seinen regelmäßigen Sport.

Insgesamt sind wir einfach nur superzufrieden heute und total froh, dass die Lunge erstmal wieder ok scheint.

Wenn das morgen auch noch gut läuft mit dem Bauchraum, dann ist 2011 abgehakt und erst wieder Anfang Januar Staging. Ich bete heute Nacht noch, dass morgen alles passt! Mein Gott wäre das schön, Weihnachten ohne dieses Thema zu verbringen.

Gruß

Ein glücklicher Martin

Mensch Martin, das klingt ja toll. Vielleicht ist der kleine Punkt in der Lunge ja auch nur irgendeine Narbe von der OP. Könnte man wahrscheinlich auch genauer mit einem PET sehen. Aber wait und seewäre für mich auch eine gute Option. Der Prof. in Großhansdorf hat mirbeim Abschlussgespräch auch noch mit auf den Weg gegeben, dass Tumore sich manchmal auch verändern können (größenstabil)und man wunderbar mit Ihnen leben kann.

Ich drück euch jedenfalls nochmal für das Unterbauch-CT alle Daumen.

Alles wird gut.

Biggi

So, da bin ich wieder. Tatsächlich hatte die Radiologie meiner Mutter nur von einer Metastase erzählt, aber auch tatsächlich waren es doch sieben Lymphknoten und ein Herd an einer Stelle, an der eine Metastase bereits letztes Jahr entfernt wurde. Dies erfuhren wir dann bereits vorgestern, bevor wir gestern dannnach Güstrow fuhren. Darum war es auch keine große Überraschung, dass wir dort die Info bekamen, die wir erwarteten: zu viele Lymphknoten. Die müssen erstmal auf maximal zwei reduziert werden. Erst dann mache es Sinn, den Herd und die verbleibenden Metastasen (Anmerkung: ich spreche bewußt nicht von "Metas", das klingt wie ein Kosename oder Spitzname, und meine Feinde nenne ich prinzipiell nur beim vollen Namen) mit Cyberknife zu bearbeiten. Dies kann durchaus auch schon zwischen zwei Chemoblöcken passieren, aber eben erst, wenn es nicht so viele sind. Der Grund hierfür ist, dass es in so einem Feld befallener Metastasen keinen Sinn macht, lokal einzelne Lymphknoten zu betrahlen, weil man fast davon ausgehen, dass in den Lymphknoten nebenan bereits die nächsten Zellen schlummern. Die Behandlungen würden nciht abreißen.

Kleiner Trost und großer Lichtblick: die Onkologin und der Arzt im Cyberknife-Zentrum sagten unabhängig voneinander, dass diese Art der Chemo, die nun folgen wird, sehr gut anschlägt bei der Sorte Krebszellen. Es wird mit Antikörpern behandelt werden, dafür muss vorher noch eine genaue Typisierung des Primärtumors durchgeführt werden, damit man genau bestimmen kann, welche Antikörper eingesetzt werden.

Ich bin innerlich eine Mischung aus Zuversicht, Ernüchterung, Hoffnung und Angst.

Tina

@ Martin: freue mich sehr für Dich und Deinen Papa! Manchmal ist alles doch nur Fehlalarm, aber lieber einmal mehr nachsehen, als zu wenig/zu spät.

Tina....das wird schon klappen bei euch!

Es erfordert natürlich jetzt wieder viel Geduld, Nerven und Durchhaltevermögen....aber bedenke immer: Deine Mum hat schon soviel gut überstanden - dann packt ihr das auch wieder! Schlimmer als ganz am Anfang kann es fast nicht kommen. Solange man immer etwas Zeit hat, auf diese oder diese Nachricht zu reagieren, ist noch nichts verloren (so sag ich es zumindest meiner Mama immer).

Heute wurde uns mitgeteilt, dass das MRT vom Bauchraum auch ok ist - keinerlei Veränderungen im Vergleich zu vor 3,5 Monaten. Zwar war in der Leber ebenfalls ein bisschen was seltsam, aber da vermutete man letztens schon, dass das Narben sind von der OP vom letzten Jahr.

Meine Mum hat vorhin voll geweint - diese Anspannung....ist halt alles nun raus......wir sind hier alle erstmal so froh, dass uns wieder Zeit geschenkt wurde.

Ich versuche meinen Eltern gerade klarzumachen, dass sie die Chance der nächsten Monate nun nutzen sollen, um vielleicht im Okt oder Nov Urlaub zu machen - einfach mal abhauen und nicht auf´s Geld schauen - das war eines ihrer Ziele.

Liebe Tina,

ich drück dich erst einmal ganz fest.Gut finde ich ja schon mal, dass du die Zuversicht zuerst nennst.

Aber wie geht es Mama denn ? Realisiert sie die Situation schon, oder benötigt sie noch etwas Zeit. Die Chemo will sie ja aber wohl machen ? Ich weiß gar nicht mehr so genau, musste sie eigentlich schon mal eine Chemo machen ?Schreib mal, wenn ihr wisst, welcher Antikörper das ist. Kann eigentlich nur Cetuximab (Erbitux) oder Bevacizumab (Avastin) sein. Letzteres bekomme ich zur Zeit und es ist super verträglich. Bei mir wurde auch vorher ein Test gemacht. Man benötigt nämlich ein bestimmtes Gen, das Kras-Gen, das nicht mutiert sein darf, damit der Antikörper wirken kann.

Nur Mut liebe Tina, sie schafft das auch wieder !

Herzlichste Grüße

Biggi

Und Martl : das sind wirklich tolle Nachrichten. Ich freu mich so für euch.

Wurderbare Idee mit de Urlaub. Sie sollen sich endlich mal was gönnen ! Das Leben genießen. Sich Wünsche erfüllen ! Dorthin fahren, wo es schön ist und die Seele baumeln lassen, den den ganzen seelischen und körperlichen Strapazen. Sie haben es mehr als verdient.

Alles Liebe Euch

Biggi

Hallo Biggi,

ja, meine Mutter bekam direkt nach der ersten OP 2008 eine adjuvante Chemotherapie. Diese war für sie schon eine ziemliche Belastung, zumal sie auch irgendwie merkwürdig auf Oxaliplatin reagierte (Atemnot, allerdings ein einmaliger Vorfall, so dass man nur vermuten kann, dass es eine allergische Reaktion darauf war). Ansonsten war sie seelisch sehr weit unten und hat Das Hand-/Fußsyndrom bis heute nachbehalten. Übelkeit und Durchfall war zum Glück nicht so das Problem.

Man sagte ihr, dass sie dieses Mal wahrscheinlich alle Haare verlieren werde, Ist das so? Ok., ist das kleinere Übel denke ich, wächst ja wieder nach. Und dass es zu Pickeln kommen könnte.

Das wichtigste ist, dass die gewünschte Wirkung sich zeigen wird. Während ihrer Chemowoche wird sie wieder bei uns sein, was mich sehr beruhigt. Ich möchte einfach gemeinsam mit ihr da durch und dem Krebs in den Arsch treten!

Biggi, es freut mich sehr, dass es Dir mit der Chemo so gut geht. Ich soll Dir schöne Grüße ausrichten von Mama, sie sagte, das sie das sehr aufbaut und dieses Mal DU IHR großes Vorbild bist.

LG und viele, sonnige Gedanken!

Tina

Guten Morgen,

erst einmal: ich habe dir eine PN geschickt.

Oxaliplatin bekomme ich auch wieder. Hatte ich 2008 ganz am Anfang auch. Allerdings in Verbindung mit Avastin. Meine Neuropathie von damals ist auch bei mir nie ganz verschwunden undwird auch wieder ein bisschen schlimmer. Mit der Kälte habe ich noch keine Schwierigkeiten, nur greifen muss ich sehr bewusst, sonst fällt mir alles aus der Hand.Manchmal sind die Gelenke auch irgendwie ein wenig steif !! Aber egal. Die Haare sind nicht, wie bei den Brustkrebspatientinnen, büschelweise ausgefallen, sondern über ein halbes Jahr lang, immer so peu á peu. Und auch nicht komplett, sie sind nur sehr dünn geworden. Perücke habe ich mir aber trotzdem besorgt. Aber noch unter der Chemo sind sie bei mir schon wieder nachgewachsen. Und ich kriege Locken - ha !! Dafür habe ich vorher beim Friseur immer richtig Geld hingelegt, weil meine Haare nämlich so glatt bzw. platt waren wie das Land in de ich wohne !!Man hat auch nicht gesehen, dass ich Perücke getragen habe. Ich wurde inder Zeit am Anfang sogar gefragt, zu welchem Friseur ich gehe, weil ich so einen tollen Schnitt und so eine schöne Haarfarbe habe. Ohne Quatsch. Die Dame ist anschließend aus allen Wolken gefallen, als ich sie aufgeklärt habe. Es gbt aber auch schöne Tücher, Mützen und Hüte und imHerbst und Winter fällt das doch gar nicht auf, wenn man etwas auf dem Kopf trägt. Also, alles halb so wild.

Bekommt Mama aber eine Chemo in Verbindung mit dem Antikörper Cetuximab (Erbitux), werde ich dir dazu dannauch nochmal, wenn du möchtest, ein paar Erfahrungswerte mit auf den Weg geben. Avastin habe ich ein Jahr lang bekommen, Erbitux 1 1/2 Jahre.

Super, die Sonne kommt gerade ein wenig raus. Werde noch ein wenig meinen Garten genießen.

Schönen Sonntag euch allen !

LG Biggi

Genießt das schöne Wetter!

Muss jetzt dann leider in die Arbeit (heute aber nur 6 Stunden).

Mein Dad hat vorhin auch schon wieder ne Runde mit dem Rennrad gedreht.

Biggi und Tina.....ich werd mich die nächsten Wochen erstmal etwas ausklinken hier - nehmt mir das bitte nicht übel. Ich brauch das immer ein bisschen nach so einer Anspannungsphase. Wenn ich wieder runtergekommen bin, bin ich aber wieder hier bzw. hier und da schau ich eh rein und lese mit.

Ich wünsche euch beiden nur das Beste!!!!

Bis demnächst und danke!

Martin

Lieber Martin,

ich kann dich sooooo gut verstehen. Irgendwann mag man von dem Thema nichts mehr hören. Körper und Seele müssen sich dringend erholen. Schön dass Papa wieder Rad fährt. Das ist ein gutes Zeichen. Genieß unbeschwerte Zeit mit deinen Eltern. Dein Kindchen wird kräftig dabei helfen.

Passt gut auf euch auf !

Danke für alles !

Ich drück dich

Biggi

Hallo Ihr Lieben alle, die meiner Tina so viel Mut zusprechen und damit natürlich auch mir!

Ich weiß, daß ich die tollste Tochter der Welt habe und schon dafür allein lohnt es sich, diesen blöden Zellen den Mittelfinger zu zeigen. Außderdem ist das Leben viel zu schön, um schon abtreten zu wollen.

Ihr alle, die Ihr betroffen seid, gebt den Mitmenschen so viel Mut und Ratschläge, da kann überhaupt nichts schief gehen!

Auch wenn ich jetzt mal wieder in die Äppel gegriffen habe weiß ich, daß alles was jetzt zu tun ist Erfolg haben wird und, daß der blöde Krebs mich noch lange nicht geschafft hat.

Wäre doch wohl gelacht, wenn nach dem ganzen Streß nicht auch mal ´ne Belohnung drin wäre. Die Chemo ist nicht lecker macht aber Sinn. Haare wachsen nach und abgesehen davon: einen schönen Menschen entstellt nichts!!

Ich danke Euch allen, daß Ihr meiner Tochter so viel, vor allem moralische, Hilfe gebt, darin bin ich nicht so besonders gut.

Allen wünsche ich, besonders diesmal Dir, Biggi, immer den Kopf oben zu behalten auch, wenn es immer mal wieder knüppeldick kommt und, die Kampfansage nicht zu vergessen.

Liebe Grüße an Euch alle und Du, meine Tina sei gewiß, wir kriegen das auch diesmal hin!!

Regina