Gast
Dienstag, 27. September 2011 - 19:55

Hallo zusammen,

nun, zurück aus unserem Urlaub im schönen Thüringer Wald, haben wir heute einen Termin beim Onkologen wahrgenommen. Das Ergebnis des Gesprächs war leider nicht positiv! Ein neuer Tumor hat sich gebildet, den ich sofort KARL nannte.

Als erste Option schlug mir der Onko ERBITUX vor. Als zweite eine neue OP und als dritte eine Chemo-/Strahlentherapie.

Ich habe mich für eine ERBITUX-Therapie entschieden, wenn der Zell-Typ passt (dass muss erst noch im Labor evaluiert werden).

Der Doc hat darauf hingewiesen, dass es unter ERBITUX zu heftigen Hautausschlägen (Akne) in der oberen Körperhälfte kommen wird, dies aber nur, wenn das Mittel anschlägt!

Wer weiss mehr?

Liebe Grüsse an alle

hilli

Arwed

650 posts
Mittwoch, 28. September 2011 - 17:25

Hallo Hilli,

ich bekomme ERBITUX (Cetuximab) seit Sept. 11. Es funktioniert aber nur beim vorhandenen KRAS Wildtyp, da dieser Antikörper in die Weiterleitung von Zellteilungssignalen der RAS- Ketten eingreift. Ob ein Wildtyp vorliegt, wurde bei der ersten Histologie ermittelt. Die heftigen Hautausschläge (Akne) entsprechen der Schrumpfungsrate der Metas. Zusätzlich bekam ich noch Haarausfall, aber der Körper im Gegensatz zu den Metas gewöhnt sich an diesen Antikörper und alle Beschwerden werden geringer und das Haar wächst wieder. Üblicherweise wird zusätzlich zur Verstärkung Irinotecan verabreicht. Gewirkt hat diese Kombination bei mir bis jetzt hervorragend.

Ich wünsche Dir jedenfalls auch einen solchen Erfolg, sodaß andere operativähnliche Maßnahmen angewendet werden können.

Liebe Grüße Arwed

Gast
Mittwoch, 28. September 2011 - 20:15

Oh ja Hilli,

ich habe 1 1/2 Jahre Cetuximab bekommen. Im Gegensatz zu Arwed sind meine Metastasen in der Lunge nicht gschrumpft, wir haben sie abergrößenkonstant gehalten.Bei mir waren die Nebenwirkungen heftigst. Heftigste Akne im ganzen Gesicht. Entzündungen des Mundes, der Nase, der Augen, derAugenbrauen. Starker Haarwuchs im Gesicht, ich musste mir in sehr kurzen Abständen die Augenbrauen uznd sogar die Wimpern schneiden. Haarausfall. Und am kompletten Körper so trockene Haut, dass es schon schmerzte und ich Ölbäder nehmen musste. Nagelbettentzündungen an Finger- und Fussnägeln. Mein rechten großer Zehnagel ist erst seit 1 Monat (seit Mitte Mai Erbitux abgesetzt) wieder zugeheilt. Aber auch mein Onki sagte, je schlimmer die Nebenwirkungen, desto besser die Wirkung. Ich war aber allgemein auch sehr schlapp. Nun bekomme ich Oxaliplatin in Verbindung mit Avastin und mir geht es körperlich wieder richtig gut. AM 10.1ß. werden wir per CT kontrollieren, ob es auch wirkt. Unter Cetuximab habe ich aber gegen alle meine Wehwechen verschiedene Cremes bekommen. Ist zwar etwas nervig mit der ganzen Cremerei, aber nützt ja nichts. Muss man halt in Kauf nehmen, Hauptsache es hilft. Aber ehrlich, nach der langen Zeit hatte ich echt die Nase voll von de Zeug und war froh, dass ich mich erst mal wieder erholen konnte.

Aber sicheristes wohl erstmal besser, als wenn wieder eine OP ansteht.

Probiere es, vielleicht ist es bei dir ja gar nicht ganz so heftig. Ich wünsche dir viel viel Erfolg und wenig Nebenwirkungen !!!!!

Liebe Grüße Biggi

Gast
Freitag, 28. Oktober 2011 - 12:06

Sollte gestern die 1. Einführungsdosis von Cetuximab bekommen. 2 Stunden über Infusomat. Nach ca. 20 Minuten begann meine ganzer Körper zu jucken, danach Atemnot, der Blutdruck war 147/135. An den Waden überall rote Flecken. Chemo wurde sofort abgesetzt. Dann Sauerstoff durch die Nase und 2 Paracetamol. Nach einer halben Stunde war der Blutdruck wieder runter auf 117/83 und ich immer noch benommen/benebelt. Habe am 31.10. wieder ein Vorstellungsgespräch bei meinem Onkologen. Wie gehts jetzt weiter?

Liebe Grüsse an alle

hilli

Gast
Freitag, 28. Oktober 2011 - 17:15

Das tut mir leid - das ist echt ein Teufelszeug. Du hattest als 2. Option eine erneute OP - vielleicht nach de Motto: alles was keine Miete zahlt fliegt raus ! Es ist ja wie ein Zeichen. Dein Körper wehrt sich ja mit aller macht gegen die Chemo, jedenfalls mkit Erbitux. Du wirst einen anderen, besseren ? Weg finden.

Glaube dran !

Liebste Grüße Biggi

maincoon10

647 posts
Samstag, 29. Oktober 2011 - 13:54

hi hilli,

ich weiss (noch) nichts, erbitux lerne ich erst in einigen tagen kennen.. na das macht ja mut :(

ich wünsche dir alles alles gute, viele sonnenstrahlen und eine lösung für die allergische reaktion (vermute ich zumindest, dass es so was ist, stand irgendwo unter nebenwirkungen... aber da meine erst anfängt, kann ich nicht mitreden)

sonnige grüsse

andrea

Gast
Montag, 31. Oktober 2011 - 12:52

Hatte heute morgen den Gesprächstermin beim Onkologen. Erbitux/Cetuximab wird sofort abgesetzt, da das Risiko auf einen lebensbedrohlichen Schock zu groß ist. Der Onko sagte, dass er eine solch heftige Reaktion auf Cetuximab in seiner Praxis noch nicht erlebt hätte. Als nächsten Versuch bekomme ich ab nächste Woche FOLFOX. Vielleicht klappts ja damit besser.

Liebe Grüsse an alle

hilli

Binweg

596 posts
Montag, 31. Oktober 2011 - 20:10

Erbitux hat mein Mann sieben Mal bekommen und gut vertragen, die allergische Reaktion war natürlich sehr heftig, und die haut ist sehr ausgetrocknet worden.

Aber in den ersten Infusionen hat er Fensitil bekommen gegen das jucken, dann ist er eingeschlafen, weil das ja auch müde macht, und die Reaktion war als Hausausschlag ziemlich heftig, mach der 3. Chemo-Behandlung wurde festgestellt, dass die Metas in der Leber nicht mehr wachsen sondern auch ein wenig zurückgehen.

Allerdings ist als Nebenwirkung eine beginnende Lungenembolie mit einigen Verschlüssen an den Ausläufern der Lunge festgestellt .

Mein Mann hat dann Heparin gespritzt.

Wie es jetzt aussieht, wissen wir allerdings nicht. Nach der 7. Chemo hat er erstmal die Schnauze voll, er hat wieder Kraft und ist saugut drauf.

LG rosti55

landtechniker

578 posts
Dienstag, 1. November 2011 - 19:04

Hallo hilli,

Folfox ist ein Teufelszeug, die Nebenwirkungen kommen erst nach einiger Zeit. Bei mir hat das Zeug nicht die erhoffte Wirkung gebracht. Die befürchteten Nebenwirkungen schon. Also wenn eine OP in Betracht kommt, solltest du das vorziehen.

Gruß Landtechniker

Gast
Donnerstag, 3. November 2011 - 09:35

Liebe Rike,

ich freu mich, dass es Volker so gut geht und das darf auch bitteschön immer so bleiben !

Ich bin froh, dass ich Cetuximab (Folfiri in Verbindung mit Irinotecanim Moment nicht bekomme. Nach 1 1/2 Jahren wöchentlicher Gabe, war ich körperlich ziemlich fertig. Dann habe ich ja Chemo abgesetzt, weil ggfs. die Metastasen-OP in Juni sein sollte. 5 Wochen Erholung, das tat gut. Okay, sie konnten nicht operieren, aber mein Onki hat danach die Chemo umgestellt. Jetzt wieder Folfox mit Oxaliplatin und alle 2 Wochen Avastin. Damit geht es mir eigentlich richtig gut. CT hat gezeigt, dass auch mit dieserZytostatika-Zusammensetzung nichts weiter wächst.

Und nun habe ich sogar - nach 4 Jahren seit der Diagnose - wieder mit dem Walken angefangen. Ging vorher gar nicht, weil von dem Cetuximabmeine Füße total kaputt waren und ichsehr schlecht laufenkonnte.

Daumen hoch für euch alle, ihr tapferen Mitstreiter !!

Liebste Grüße

Biggi