weitere verschlechterung

Hallo Caroli,

ich wollte eigentlich gar nicht mehr in das Forum reinschauen, nachdem ich mich vor einiger Zeit aufgrund der gleichen Situation (mein Vater) verabschiedet hatte. Aber eure Geschichte ist unserer so ähnlich...bei uns war es am Schluß genauso...die Leber war kugelrund angeschwollen, er hatte sehr viel Wasser und konnte die letzten beiden Wochen kaum mehr aufstehen. Auch wir hatten große Angst, da er noch relativ jung war (57 Jahre) und ein kräftiges Herz hatte. Letztendlich ging es dann aber doch recht schnell. Ihm wurde noch ein Stent gesetzt, der einen Gallengang aufhalten sollte, auf den eine Metastase drückte. dabei wurde beim Verfahren die Bauchspeicheldrüse gereizt, die folgende Entzündung war massgeblich wohl Beschleuniger des Ganzen. Er bekam obendrauf eine Lungenentzündung, die aber von uns und unserer Ärztin als Segen gesehen wurde - so konnte er viel schlafen. Wenn die Leber beginnt zu versagen, kommt es zu einer Art Leberkoma. Ab diesem Stadium bekommen die Betroffenen nicht mehr viel mit. Dunkler Urin ist auch ein zeichen, er kommt höchstwahrscheinlich nicht von den Nieren, sondern vom Bilirubin, das den Urin dunkel verfärbt. Habt ihr etwas gegen die Schmerzen? Uns war es sehr wichtig, dass mein papa keine Schmerzen hat. Wir hatten Morphin zu Hause. Am besten in kombination mit einem zweiten peripher wirksamen Schmerzmittel verabreichen (z.B. Novaminsulfon). Ansonsten könnt ihr leider nicht mehr viel machen, außer da zu sein. Ihm nicht das Gefühl zu geben, er muss den Weg alleine gehen (ich denke ihr wisst um die Lage und das der Weg leider leider nun unabwendbar gegangen werden muss). Wir haben ihn dann, ab dem zeitpunkt, wo wir wussten, dass er auf dem finalen Weg ist, nicht mehr alleine gelassen. Wenn er noch ansprechbar ist, gebt ihm das Gefühl, dass es in Ordnung ist, wenn er keine Kraft mehr, dass er gehen kann. Das ist besonders wichtig. Dein Schatz müssen loslassen können. Meistens können sie es nur, wenn man es ihnen sagt. Das sagen auch alle Palliativärzte, die ich kenne. Das alles kostet eine Menge Kraft, aber ich denke immer, das sind und waren wir unseren tapferen Helden schuldig, die so sehr um ihr Leben gekämpft haben. Mir hat hier jemand gesagt, der Krebs kann niemals gewinnen - der kampf geht nur zu Ende. Ich wünsche euch für euren Weg alle Kraft dieser Welt und den Zusammenhalt in der Familie!

Traurige Grüße

Becki

Hallo Caroli,

ich kann mich nur Becki anschließen. Meine Mama ist im Mai10 bei uns zu Hause gestorben. Wir hatten einen Palliativarzt und einen palltiativpflegedienst an unserer Seite. Ich muss sagen, das der Arzt auch offen mit meiner Mama gesprochen hat, das die Krankheit siegen wird. Uns allen hat es gut getan, über alles noch mal reden zu können und viele Fragen noch klären zu können. Wir hatten gelegenheit uns zu verabschieden.

Das sich der Urin färbt, liegt am Billurubin, also auch daran dass die Leber nicht mehr richtig arbeitet.

Nutzt die Chance euch zu verabschieden

Für weitere Fragen schick einfach eine PN

Ich sitze hier und weine, obwohl wir uns nicht persönlich kennen, aber ich weiß nur zu gut, das dir eine schwere Zeit bevorsteht.

Ich wünsche euch viel Kraft

Meli

Hallo Caroli ,

die Mühen eurer Hausärztin in Ehren , aber sie kann einen Palliativarzt nicht ersetzen . Niemand muss sich heute unnötig quälen - es gibt so viele medizinische Möglichkeiten. Die Erfahrungen und Möglichkeiten haben aber nur Palliativärzte, deren Job es ist , solche unheilbaren Menschen zu betreuen .Ich würde wirklich einen solchen jetzt hinzuziehen !!!

LG, Anja

Liebe Caroli,

auch ich kann den Beitrag meiner Vorrednerin nur noch mal unterstreichen und dir den Rat einen Palliativmediziner hinzuziehen ans Herz legen !! In fast allen Bereichen gibt es heute Palliativmediziner und ambulante Hozpizdienste.

Melanie

Hallo Caroli,

ich kann mich dem vorher gesagten nur anschliessen.

Ich habe vor meiner Erkrankung 5 Jahre ehrenamtlich im ambulanten Hospizdienst gearbeitet und kann dir wirklich nur empfehlen, dir von dort Hilfe zu holen. Sie können mit deinem Mann und auch mir dir wirklich sinnvolle Gespräche führen. Ich denke an euch. Liebe Grüsse

hallo ihr lieben,

danke für eure lieben worte. ich kann euch nur sagen, mein mann möchte weder chemo, noch den neuen port (alte wurde wegen infektion entnommen).er möchte seine ruhe haben, so sagt er immer wieder ,ihm tun die infusionen gut, heute war er 4 stunden auf, hat gebastelt (staubsauger repariert).er möchte nichts wissen von hospiz und anderen ärzten. jetzt im nachinein ist rausgekommen, das die chemo nicht angeschlagen hat, erst jetzt hat die onkologin es zugegeben, ganz toll.sie wollte ihm weiter folfox verabreichen, obwohl sie vorhre schon wußte das es sinnlos ist.ich muß und will seine entscheidung respektierenwir beide wissen, wie die dinge liegen und haben uns ( fast) damit abgefunden. ich möchte nur das er sich menschenwürdig fühlt, und das tut er. die metastasen haben seinen ganzen körper eingenommen, da hilft auch keine chemiekeule mehr. die wahrheit tut manchmal weh, aber davor weglaufen und sich sinnlose hoffnungen zu machen bringt es am ende auch nicht. ich werde alles tun was er sich wünscht,und das tue ich weil ich ihn sehr liebe.

danke fürs zuhören caroli

caroli,

Deine Einstellung zeugt wahrlich von tiefer Liebe, ich wünsche Euch von ganzen Herzen eine schöne Zeit.

glückskind

Hallo Carolin,

viele meiner Vorredner haben über die Pall-medizin geschrieben. Nur ein solcher Arzt kann Euch helfen. Du wirst nur bei einem Gespräch feststellen, daß es nicht um ein Leben geht, sondern ein Leben in Würde.

Mir hat 2009 das Beratungsgespräch im Hospiz sehr geholfen. Ich bin da sehr ruhig heraus gegangen, denn mir wurde klar, daß man dort als Schwerkranker ganz anders betreut wird, als in einem Krankenhaus. Auch bei einer häuslichen Betreuung durch das Hospiz ist es eben anders als die Versorgung durch den Hausarzt. Es ging damals um meine Mutti.

Wenn ich heute vor der Entscheidung gestellt werde, wo ich meinen Mann betreuen lasse, dann auf jeden Fall dort.

Ich kann Deinen Mann verstehen, wenn er sagt, ich will keine Chemo mehr. Ich will zu Hause sein und alles noch erleben.

Man kann nicht einschätzen, wann der Zeitpunkt des Gehens ist. Wichtig ist aber das Gehen lassen; daß auch aussprechen :"Du kannst gehen!" Es ist nicht böse gemeint, aber es ist sehr wichtig.

Mein Mann hat seit Juli auch körperlich stark abgebaut. Bei ihm kam eine Immunthrombopenie (ITP) dazu. Mittels Kortison in hohen Gaben waren alle Nebenwirkungen da. Er hat sich auch aufgegeben, denn er will nicht mehr kämpfen. Wenn seine Thromben wider höher sind, soll er evtl. ne Chemo erhalten. Was es werden wird, steht noch nicht fest.

Ich habe Angst vor inneren Blutungen bei ihm, die mit dieser Erkankung einhergehen. Jede Verletzung wird zum Problem; der Zahnarzt kann nicht behandeln usw.

Liebe Grüße

Anna-Christine

@Caroli

das tut mir unendlich leid mit Deinem Mann. Und niemand kann Dir da wirklich helfen, das ist schlimm. Ich finde es gut, wie Du Dich um Deinen Mann bemühst und an seiner Seite bist und bleibst. Ich denke, damit machst Du genau das Richrtige und es ist so sicher auch in seinem Sinne und nur DAS sollte momentan für Dich entscheidend sein.

Pallidocs könnten Euch auch nicht weiterhelfen, ausserdem will Dein Mann so was auch sicher nicht, das sollte man so respektieren.

Das mit der Onkologin finde ich abscheulich. Wozu quälte sie Deinen Mann so sinnlos, wenn absehbar war, dass es keinen Benefit gab? Mich ärgert es immer, wenn Ärzte stur Ihre Leitlinien abarbeiten, ohne Rücksicht auf die Befindlichkeiten ihrer Patienten.

Mach das, was Dein Mann möchte oder erwartet und unterlass alles, was er nicht will. Sei bei ihm, gib ihm Trost und Geborgenheit, das ist glaube ich das Allerwichtigste und das, was bleibt.

Ich wünsche Dir viel Kraft in so einer schweren Zeit und viel Gefühl für Deinen Mann; der hoffentlich nicht zu sehr leiden muss. Ich muss gestehen: ich wüsste nicht, ob ich Deine Kräfte hätte...ich bewundere Dich dafür...!!

MFG

Liebe Caroli,

wenn ich deine Worte lese, kommen mir die Tränen ! Sicherlich weil ich mit meiner Mam die gleiche Situation hatte, und sie bis zum Ende bei uns hatte, aber auch, weil ich diese tiefe Liebe bewundere !! Die Entscheidung deinem Mann seine Wünsche zu erfüllen, ist die Richtige, ganz ohne Frage !! Ich wünsche dir viel viel Kraft das alles durchzustehen und deinem Mann noch eine ganz tolle Zeit !! Genießt die Zeit die euch gemeinsam bleibt, verschenkt sie nicht !!Wenn du reden möchtest, egal was, deine Sorgen teilen willst, du weißt das hier im Forum (noch mal dank an alle die mir so sehr geholfen haben) alle da sind !! und auch viele, mich eingeschlossen, per pn zur Verfügung stehen !!

Melanie

Hallo Caroli

auch ich habe mich damals als mein Vati im sterben lag hierhergewandt...Nun will ich Dir schreiben.

Ich habe bei meinem Vati alles akzeptiert und auch unterstützt was er wollte.Nie im leben hätte ich ihm vorgeschlagen in ein Hospitz zu gehen oder ähnliches.Er wußte es geht zu ende und jeder wünscht sich doch zu hause zu sterben, aber nur 10% wird dieses Glück zuteil.Wir haben viel geredet aber ich habe nie so wörtlich gesagt das er gehen kann, sondern immer nur umschrieben mit anderen Worten. Ich habe zum Beispiel immer gesagt, das er sich um nix gedanken machen soll und das wir alle zusammen alles schaffen, alles hinkriegen uns um alles kümmern usw. Ich habe ihm gesagt das es ohne ihn anders weitergeht, aber nicht mehr so schön, wie wenn er noch da ist.An seinen letzten Tagen habe ich schon gedacht, das es hoffentlich bald vorbei ist, weil er auch nichts mehr ausgeschieden hat und die Ernährung ja jeden Tag nochmal 1,5 liter Wasser in ihn reingepumpt hat. er wollte keine lebensverlängernden Maßnahmen und sich auch nicht Quälen, am Freitag ging garnichts mehr und ich hätte mit meiner Vorsorgevollmacht und der Patientenverfügung und Absprache mit seiner Hausärztin am Montag die Ernährung ohne Aufbauende Mittel eingestellt, dann wäre er eingeschlafen....Er hat mir den Gang abgenommen und ist am Samstag gestorben...

ich hätte alles getan, was ich mir wünschte was meine Familie für mich tut, wenn ich selbst mal so da liege....

Das waren meine Erfahrungen.

ICh wünsche dir viel Kraft und gute Nerven...ist nicht immer einfach. eigentlich ist es total schwer und paß auch auf, das du Dich selbst nicht vergißt....

Ich Denke an Dich

LG Steffi

@ Caroli,

denke ganz viel an euch !! Meld dich mal, wenn du Zeit findest !!

Meli

Liebe Caroli,

man sagt ja, dass ein schwerkranker Mensch für sich selber merkt, wann es genug ist. Dein Mann hat eine mutige Entscheidung für sichbzw. Euch getroffen. Er hat sovielmitgemacht, war immer tapfer. Nun spürt er, dass jede ihmweitere Behandlung nicht helfen, sondern eher schaden würde.

Es bleibt mir nur Euch zu wünschen, dass ihr nochganz ganz viel gemeinsame und vor allem dein Manneine schmerzfreie Zeit zusammen verleben könnt.

Eure Liebe zueinander wird dir helfen, Kraft zu finden,um ihm beistehen zukönnen.

Ich bin in Gedanken ganz fest bei euch und umarme dich mal ganz doll

Biggi