Hallo ihr Lieben,
nach langer, ereignisreicher Zeit melde ich mich wieder um zu berichten. Letztens hatte ich mich hierausgetobt für die freie Meinungsäusserung und das jeder Betroffene doch wach bleiben und Diagnosen kritisch hinterfragen sollte. Hier habe ich ein passendes Beispiel. Seit Sept. 2010 hatte ich immer stärker werdende Schmerzen im(am) Kreuzbein. So stark das ich im Krankenhaus war um die Ursache zu finden. Vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum und einen scheinbar am Kreuzbein angewachsenen Tumor den man aber erst mal beobachten wollte. Mit Schmerzmitteln eingestellt und einer 3 monatigen Chemo Folfiri + Avastin wieder nach Hause. Die Therapie hab ich schlecht vertragen und nach Ablauf der 3 Monate wollte ich damit nicht mehr weitermachen. Laut CT war ein minimaler Rückgang aller Herde zu verzeichnen, die Rückenschmerzen stellten sich jedoch schnell wieder ein. Hinzu kamen starke Schmerzen im Unterbauch. Gyn. Ultraschall im März ohne Befund. Schmerzen im gesamten Unterbauch nehmen zu. Gyn. Ultraschall im Mai zeigen Tumorwachstum an beiden Eileitern auf ca. 8 cm Durchmesser. Die Ärztin überweist mich ans Marienkrankenhaus zum Prof. der Gyn. Mitte Juni haben sich die beiden Tumore auf fast 11 cm vergrößert. Die Schmerzen und der Druck im Unterbauch sind kaum noch auszuhalten. Die Verdauung kommt fast zum Stillstand. Der Prof. und ich besprechen den Eingriff. Es sollen beide Eileiter auf jeden Fall entfernt werden, alles andere was auch erreichbar und machbar ist soll ebenfalls raus. Das heißt, der Tumor am Kreuzbein, Lymphknoten im gesamten Bauchraum, Bauchfellmetastasen. Eine Bauchöffnung vom Schambein bis zum Brustbein soll es werden. Sollte der Darm irgenwie beschädigt werden könnte es zueinem Stoma kommen. Auch die Blase ist vielleicht gefährdet, alles für mich keine Ausschlusskriterien, damit würde ich leben können. Hier bestand die vielleicht letzte Chance auf einen derart umfassenden Eingriff der mir richtig helfen würde. Ende Juni dann der große Tag. Ich wurde am Freitag Morgen operiert und war um ca. 15 Uhr wieder auf meinem Zimmer. Bereits im Aufwachraum hatte ich gefühlt dass das Pflaster nur bis zum Bauchnabel ging. Das würde der Operateur mir sicher erklären. Bei jeder Visite fragte ich nach was denn gemacht wurde. Nie war der Operateur anwesend, keiner gab mir Auskunft. Ganz abgesehen davon das ich noch am Freitag, direkt nach der OP aus dem Zimmer in einen anderen Stationsteil verfrachtet wurde mit dem Hinweis das dies die Privatstation sei und ich hier nicht zu liegen hätte. Anderes Zimmer mit WC auf dem Flur.(Na toll) Der Sachverhalt mag ja richtig gewesen sein, vielleicht hätte ich die Differenz ja bezahlt wenn man mich gefragt hätte aber ich war noch nicht ganz bei mir nach der Narkose und der Ton war eine absolute Frechheit. Passte aber zum Ganzen. Am Dienstag, 5 Tage nach der OP hab ich den Operateur sprechen können!! Es war nicht wie vereinbart der Professor mit dem ich alles besprochen hatte, den ich auch gefragt hatte ob er mich operieren würde (ja, das mache er selbst!), es war ein Arzt den ich noch nie gesehen hatte. Ja, man habe den linken Eileiter entfernt, sich die Situation im Bauch angesehen und man sei zu dem Entschluss gekommen das das Entfernen des Tumors am Kreuzbein zu riskant sei, zu hohes Blutungsrisiko und überhaupt, es liege hier eine eindeutig palliative Situation vor das man beschließt die OP hier zu beenden. Ich würde das ja wissen und sie empfehlen mir eine weitere Chemotherapie. Peng, fertig aus. Ich durfte sofort nach Hause gehen, was ich auch gleich gemacht habe. Das Ganze musste ich erst mal sacken lassen, mir die Bedeutung dieser Entscheidung bewusst machen. Ich war so durcheinander. Die haben nur einen kleinen Teil gemacht, dann mit ein paar Ärzten reingeguckt und beschlossen das die Patientin sowieso so gut wie tot ist und alles wieder zugemacht. Und nun, was soll ich jetzt machen? Ich hab mich 2 Wochen zurückgezogen von allen. Von meiner Familie und meinen Freunden, bin verreist, ganz allein. Ich musste mich wieder auf die Reihe kriegen, die nächsten Schritte planen. Das hat eigentlich auch ganz gut geklappt, wenn nur diese Schmerzen im Rücken und im Unterbauch nicht gewesen wären. Dann kam der Anruf aus dem Marienkrhs. mit dem histologischen Befund des entnommenen linken Eileiters. Leider müsse man mir mitteilen das es sich um einen Zweittumor, in diesen Falle um Eileiterkrebs handle. Folglich wird eine andere Chemo empfohlen. Die Situation ist aber schwierig da die Therapie gegen den Eileiterkrebs wiederum ineffektin beim bestehenden Darmkrebs ist. Folglich wirdr meine Prognose eher vom Zweitkrebs bestimmt werden. Ein riesiges Loch tat sich vor mir auf----das kann doch alles gar nicht wahr sein, wie kann das sein---ist es jetzt doch alles zuende? Ich raffte mich auf, Gespräche mit meinem Mann, tränenreiche Gespräche mit den Kindern, den Freunden. Und irgendwie eine Scheißwut auf den Krebs, die Ärzte, auch auf mich. Und dann kam der Wille zum Widerstand wieder hervor, ein Krebs kriegt mich nicht so einfach und zwei erst recht nicht! Zu Hause hab ich mit Hilfe einer Freundin Kontakt zu einem inzwischen pensioniertenGynäkologen aufgenommen. Das alles konnte es doch nicht gewesen sein, die Schmerzen wurden immer mehr und laut erneutem CT war auf der rechten Seite im Unterbauch der Teufel los. Er hat sich alle Berichte durchgelesen (von den 30 min. die ich dort vor ihm saß, dauerte das allein schon 25 min.!) und sagte dann das er für einen chirurgischen Eingriff in Hamburg 2 Ärzte benennen kann. Er würde sich mit einem von ihnen in Verbindung setzen und mir Bescheid geben. Das war am Dienstag. Am Donnerstag rief er zurück und ich hab sofort im AK Heidberg angerufen. Besprechung mit Prof. Schwarz am Freitag, staionäre Aufnahme am Sonntag, OP am Montag. Das nenn ich mal zügig. Für die OP waren 4-5 Std angesetzt. Montagabend war ich zurück auf dem Zimmer. Gleich am nächsten Morgen kam Prof. Schwarz und berichtete wie die OP verlaufen ist. Es wurde der rechte Eileiter mit einem ca. 100g schweren Tumor entfernt, die Gebärmutter ist ebenfalls draussen. Den großen Tumor am Kreuzbein (ca.500g!!) habe er problemlos entfernen können ebenso wie das gr. Bauchnetz mit div. knotigen Metastasen und einige Lymphknoten. Ich brauchte keinen Tropfen Blut, die Gefahr eines Stomas bestand zu keiner Zeit und gedauert habe die OP gut 2 Stunden. Könnt ihr euch das Wort Erleichterung bildlich vorstellen? Gut 10 Tage blieb ich im KH, fühlte mich dort absolut im kompetenten Händen. Auch hier wurde das entfernte Material zur histologischen Untersuchung gegeben. Das Ergebnis habe ich noch im KH erfahren. Die Ärztin die mir das sagte hatte wie ich Tränen in den Augen. Es ist KEIN Eileiterkrebs, der ganze Müll den sie entfernt hatten ist ursprünglich dem Darmkrebs zuzuordnen. Sie hat sich so sehr mit mir gefreut, unglaublich. Ich bin zwar immer noch schwer krank aber ein ganz schneller, dunkler Schatten hat sich von meinem Horizontverzogen. Ich habe jetzt zwar noch massive Probleme mit der Verdauung, das belastet mich auch sehr. Der Teufelskreis aus Morphinen und der damit einhergehenden Verstopfung ist noch nicht durchbrochen. Gerade war ich wieder 10 Tage im KH weil der Verdacht bestand es könnte eine Verschlingung oder gar ein Darmverschluss sein. Ist es nicht, aber ich habs noch nicht wieder im Griff. Vielleicht hat jemand von euch den erlösenden Tip? Ich hab die ganze Geschichte schreiben müssen weil das verschiedene Aspekte zeigt die uns Betroffenen immer wieder begegnen. Es zeigt das man nicht alles als tatsächlich feststehend sehen muss, hinterfrage möglichst alles, es gibt gute und schl..... Handwerker. Glaube an dich und an dein (Bauch-) Gefühl auch wenn sich das abgedroschen anhört. Ich habe wieder Zeit gewonnen,( an der Lebensqualität arbeite ich noch) und das ist mein Ziel, von Tag zu Tag. An dieser Stelle grüße ich dich Biggi von ganzem Herzen! Du hast mich mit unerwarteten und überraschenden Nachrichten immer wieder ein Stück aufgerichtet. Und immer wenn es mir gerade wirklich ganz schlecht ging. (Kannst du hellsehen??) Danke für eure Geduld beim lesen, und wenn jemand dazu noch Fragen hat, ich gebe gern weitere Details dazu.
Liebe Grüße aneuch alle
Hally
Hallo Hally !
Zu allererst möchte ich dir sagen, dass ich Tränen in den Augen hatte, als ich deine Geschichte gelesen haben. Ich bewundere dich, wie du trotz deiner schwierigen Situation und Ausgangsposition die Kraft aufgebracht hast für dein "Bauch"gefühl zu kämpfen.
Ich wünsche dir von ganzen Herzen alles alles Gute.
LG Sternenfeuer
LaTina
84 postsHallo liebe Hally!
Ich habe Deinen Bericht eben sehr aufmerksam geradezu verschlungen! Und zunächst möchte ich Dir sagen, dass ich mich unglaublich für Dich freue und mich tief vor Dir verneige! Ich bin selber nicht direkt betroffen, sondern meine Mutter, die hier unter Regina.Mardt ebenfalls angemeldet ist und schreibt.
Gerade hat man bei ihr wieder einen Herd auf der Lunge festgestellt und dazu noch mindestens 7 auffällige Lymphknoten, alle auf einem Haufen sozusagen. Man sagte ihr - aus onkologischer Sicht - die Behandlung wäre nur noch palliativ möglich, eine OP der Lunge zu riskant, weil bereits im vergangenen Jahr operiert wurde an der Lunge und ihr dabei auf der linken Seite ein Lappen entfernt werden mußte. Da der neue Befund dummerweise rechts sitzt, würde wieder der verbliebene eine Lungenlappen links während der OP für die Sauerstoffsättigung im Blut alleine sorgen müssen, und das war im letzten Jahr schon ein Drahtseilakt.
"Palliativ", das Wort gefällt mir nicht, und ich bin immernoch und immer mehr davon überzeugt, dass es neben der Chemo doch noch andere Möglichkeiten geben muss und wird. Wir haben uns bereits beim Cyberknife-Zentrum in Güstrow vorgestellt. Zunächst müsse man per Chemo die Anzahl der Befunde bzw. auffälligen Lymphknoten auf maximal drei reduzieren, dann könne man mit Cyberknife parallel zur Chemo bzw. im Anschluß daran zusätzlich behandeln.
Das klingt nach einem Plan! Und ich denke auch noch an das Einholeneiner Zweitmeinung, was eine OP der Lunge angeht.
Du machst Mut, ich bewundere Menschen, die trotz ihrer eigenen Schei**e dazu in der Lage sind. So wie Biggi, die Du auch schon eben erwähntest. Auch sie gehört für mich zu den ganz großen Aufmunterern hier. Auch Arwed, der mit seinem enormen Wissen schon vielen geholfen hat, oder dem Landtechniker und und und sei an dieser Stelle gedankt!
Danke für Deine Zeilen, sie helfen sehr! Ich wünsche Dir, dass Du ebenso viel Hilfe bekommst und vor allem Deinen Mut behältst! Und natürlich: Baldige Besserung und Gesundheit!
Tina
meli
157 postsLiebe Hally,
deine Geschichte rührt mich wirklich zu Tränen !! Ich finde deinen Mut und deine Kraft mehr als bewunderswert! Behalte diese Kraft bei ! Ich wünsche dir von Herzen, das es nur noch bergauf für dich geht !!
Meli
Arwed
650 postsHallo Hally,
ich bin so froh, daß du endlich an ein Krankenhaus geraten bist, bei dem sogar die Pathologie funktioniert [smiley:smiley-surprised]. Jetzt bist du endlich in guten Händen und man wird das Beste daraus machen. Es ist eben so wichtig, von Chirurgen operiert zu werden, die viel Routine haben und nicht einfach nur aufschneiden, um die Innereien eines palliativen Patienten wie bei einer Obduktion zu bestaunen [smiley:smiley-yell].
Inzwischen hat mich meine Onkin auch als „palliativ“ eingeordnet, aber wenn dieser Zustand vielleicht 20 Jahre anhält, bin ich auch zufrieden. Mit Chemo und Cyberknife wird man vielleicht noch ein paar Jahre erreichen können.
Weiterhin dir und allen Mitkämpfern wünsche ich das Allerbeste und daß es bergauf geht.
Liebe Grüße Arwed
maincoon10
647 postsHallo Hally,
mensch du hast ja auch eine Geschichte hinter Dir. Ganz toll fand ich die Auszeit die du genommen hast... Das hat glaube ich gut getan und geholfen von all dem Abstand zu bekommen.
Ich wünsch Dir alles alles Gute weiterhin.
lg andrea
Biggi
506 postsOh Gott Hally !
Ich hab nach der letzten SMSschon irgendwie geahnt, dass du jetzt in guten ärztlichen Händen bist, aber nach der plötzlichen Besuchsabsage in Großhansdorf und deinen Nachrichten an mich, konnte ich mir ansatzweise ausmalen, was bei dir los war. Ich hab deinen Worten die Dramatik entnehmen können und wirklich so oft an dich gedacht.
Jetzt lese ich deine Zeilen und heule Rotz und Wasser.Aber irgendwie fühle ichmich selber auch gleich vielleichter ums Herz.
Einem passieren Sachen, die glaubt man irgendwie gar nicht. Man begegnet Ärzten,bei denen man sich fragt, wie es sein kann, dass sie auf kranke Menschen losgelassen werden. Wo bleibt das Herz, das sich in den Patienten hineinversetzen können. Warum muss man sich als Betroffener mit soviel Kraftaufwand über Umwegepassende Ärzte oder Krankenhäuser suchen, um Hilfe zu erfahren. Ichverstehe das nicht.Vielleicht weil es meine Natur ist, dass wenn ich etwas mache, ich das immer mit großer Leidenschaft tue und bedingungslos dahinter stehe. Das war natürlich nicht nur im privaten auch in meinem Job so. Das erwarte ich darum auch von anderen. Ganz besonders von Ärzten. Das die mit Leidenschaft ihrem Job nachgehen. Auch darüber hinaus sich mal für Patienten, wenn sie selber nichts tun können, sorry, den Arsch aufreißen, und jemanden anders finden, der das kann. Ich bin fassungslos und wütend über so ein Verhalten. Unser Leben hängt davon ab !!!!!!!!!!!!!!!!! So meine Tochter würde wieder sagen: Mo, Ausrufezeichen sind keine Herdentiere. Aber die mussten jetzt alle mal sein. Ich würde mir wünschen, dass behandelnden Onkologen, Chirurgen etc. mal in so einem Forum lesen würden. Sie könnten wertvolles für den Praxisalltag lernen und Betroffenen besser helfen. Davon bin ich ganz fest überzeugt.
Aber - ichbin heilfroh,auch hier wieder von dir zu hören und dass es dir wiederbesser geht.
Es umarmt dich ganz doll
eine erleichterte Biggi
landtechniker
578 postsLiebe Hally,
nein, ich heule nicht! Das mach ich zwar euch öfter aber aus anderen Gründen. Aber es freut mich ungemein, dass du kompetente Ärzte gefunden hast, die dir wieder Hoffnung geben.
Ich habe mich heute zwanglos mit dem Sohn unseres Nachbarn unterhalten (niedergelassener Radiologe in der Nähe), um einfach mal unvereingenommen eine Meinung zu meiner weiteren Strategie zu erhalten (er verdient an mir nicht). Und auch da kam zur Sprache, dass es auch unter Ärzten solche und solche gibt (wie überall im Leben). Deswegen ist eine Zweitmeinung wichtig.
Liebe Biggi:
Den kompetenten unter den Ärzten würde so ein Forum nicht viel bringen, sie geben eh ihr Bestes. Und bei den anderen ist Hopfen und Malz verloren.
Und nun noch ein kleiner Klugscheißer: Da wo ich herkomme, ist die korrekte phonetische Schreibweise: "I gfrei mi (narrisch)".
Liebe Grüße euch allen Landtechniker
Liebe Hally,
ichsitze vor dem Rechner und lese Deine Zeilen und fühle mich zutiefst getroffen. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Erfolg auf Deinem Weg dieser Krankheit die Stirn zu bieten. Mein Mann hat in dieser Wochenach einer großen OP 2010 Rektumkarzinom, nach Rückverlegung und folgenschwerer Infektion mit bleibendem Stoma, nach Chemo und Bestrahlung er ist erst 55 Jahre jung imJanuar 2011 sein Leben wieder angenommen. Er ist in Lohn und Brot, versorgt seinen wie er ironisch formuliert "Beutel" und versucht das Beste daraus zu machen. Vor einer Woche ist er in die Notfallbehandlung mit Fieber und eitrigem Ausfluss zur Kontrolle. Ergebnis in dieser Woche: Lungenmetastasen, Tumorrezidiv im Stumpf....Angebot: lebensverlängernde Maßnahme mit Chemo..da derKrebs sich ausgebreitet hat. Nach demwir alle erstmal geschockt und handlungsunfähig waren, Tränen, Schmerz, Ausbrüche von irrer Verzweiflung von Kindern und mir undtiefe Traurigkeit und Ängstenvonunserem Liebsten, haben wirunseren Weg noch nicht gefunden. Er hat so oft in den letzten Monaten gesagt, wie entsetzlich es ist mit Stoma und Ausflüssen zu leben, die man nicht kontrollieren kann. Wie sehr er sich fragt, ob es den Kampf überhaupt wert war. Jetzt nach dem er eine weitere STufe des Wahnsinns erreicht hat, ist ihm sehr klar das es ihm wichtig ist zu leben. Unsere Tochterist mit vier Jahren an einer fokalen Epilepsie erkrankt und wir habenn im Laufe derletzten 27 Jahre alle Angehörigen und verschiedene FreundeanKrebs oder anderen Krankheiten verloren.Es istschwer den Schicksalsansagen entgegen zu treten und dabei nicht die Hoffnung zu verlieren.Unglaublich wie lange der Mensch in der Lage ist sichgegen die schlimmstenDiagnosen zu behaupten. Nicht um jeden Preis hat er immer gesagt, aber für jeden Tag mit seiner Familie den er bewußt leben kann, gibt er alles. Ich bin so dankbar für seinen aufgenommenen Kampf und ich habe unendlich viel Respekt. Der Druck im Brustkorb bei dem Gedankennicht eingreifen zu können und dem ganzen Wahnsinn einhalt gebieten zu können macht so hilflos und traurig.Alle Unterstützung und alle Kraft, Liebe , Zorn falls notwendig wird er bekommen von uns bekommen.Eure Gedanken, Erfahrungenund der Zusammenhalt imForum hilft sehr nicht unter der Bettdecke zu verschwinden und sich aufzulösen.Behandlungen, Therapien, Diagnosen, Erfolge, Mißerfolge ...all das bestimmt jetzt sein Leben und das unsere und ich hoffe für uns das wir noch eine lange gemeinsame Zeit haben werden.
Einen weiterenneuen erfolgreichen TagEuch allen...
cookie....(seit bald dreißig Jahren)
Ich habe diesen Beitrag verschlungen den auch ich habe eine Meatsase am Kreuzbein ich habe Angst das ich einen Künstlichen Ausgang brauche denn die Meatstase hat den Darm durchbrochen auch ich werde nach Heidelberg gehen dein Bericht hat mir wieder mut gemacht. Ich habe drei kleine Kinder für die ich da sein muß mein 4. Kind verstarb erst vor 13 wochen un das tut nch sehr weh. Danke
Hallo Hally,
einfach toll. Was mich sehr bedenklich stimmt ist, dass nun alles von dem Glück abhing, diesen Arzt zu treffen.
Meine Frage: War das Marienkrankenhaus ein zertifizierters Zentrum?
MIKEMT
Habe recherchiert, weiß Bescheid.
MIKEMT
katrin1
55 postsHallo ich bewundere euch für eure kraft das alles durchzu stehen,ich drehe mich im moment im kreis ich will mich mit dem was mir die ärzte gesagt haben nicht einfach abfinden komme aber nicht weiter ,jetzt habe ich dieses palliativprogramm(SAPV) begonnen ,ist ja auch irgendwie ne schöne sache,aber wenn ich nicht mal ne physiotherapie verschrieben bekomme damit ich noch tips bekomme um mobiler zu bleiben,sagt die ärztin ich würde das von er krankenkasse nicht genehmigt bekommen,fange ich an zu zweifeln ob es richtig war.ich soll mich hinlegen und geniessen das meine familie mich verwöhnt.damit kann ich mich nicht abfinden,ich habe gesagt bekommen das keine chemo gemacht wird,weil sie eher geschadet haben,die bestrahlung habe ich zur schmerzlinderung bekommen,10 mal ich schaue immer wieder rein um irgendwie ne lösung zu finden,man kriegt das gesagt das eben keine chemo gemacht wird,es sind keine jahre mehr die man noch lebt,vielleicht ein paar wochen oder monate und nun sieh zu wie du damit klar kommst,ich hatte ein paar gesprache mit der psychologin,in meinem arztbrief steht schwierigkeiten beim verarbeiten der krankheit,ist das nicht doch normal,soll ich da hurr schreien wenn man so etwas gesagt kriegt.jetzt versuche ich ein gespräch mit meiner hausärztin zu bekommen,vielleicht gibt es noch eine lösung.
LG Katrin