Hirnmetastasen

Hallo Fred,

auch wenn ich keine Antwort auf Deine Frage habe, so möchte ich Dir ein liebes Hallo schicken und Dir sagen, wie leid mir das jetzt tut.

menno, immer dieser Sch.iß...

Seid gedrückt und laßt euch gut beraten

glückskind

Hallo Fred,

tut mir unendlich leid, das von Deiner Frau zu hören. Ich würde mich an Eurer Stelle an einen Neurochirurgen wenden und mich dort beraten lassen. Hatte selbst vor knapp 3 Jahren eine Hirntumor und wurde in der neurochirurgischen Klinik der Uni in Mainz erfolgreich operiert.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Liebe und Gute. Lasst Euch nicht unterkriegen.

Schicke Euch eine ganz feste Umarmung und einen großen Schutzengel

Birgit

Hallo Fred,

schlimme Nachricht. Operationen im Gehirn sind immer extrem risikoreich. Cyberknife ist eine Form der Bestrahlung, bei dem der Tumor aus wechselnden Positionen bestrahlt wird und dadurch die Nebenwirkungen im umliegenden Gewebe gering gehalten werden.

Bevor ihr da ran geht, lasst bitte unbedingt ein PET-CT machen. Hochriskante Eingriffe würde ich nur dann vornehmen lassen, wenn nicht anderswo weitere Herde schlummern.

Viel Glück Landtechniker

Sorry, dass ich nicht im Einzelken antworte, aber danke Euch ganz doll für die lieben und hilfreichen Worte. Die Geschichte hat sich inzwischen weiter entwickelt:

Habe heute rausgekriegt, dass es hier doch Cyberknife gibt (leider nur in Privatklinken), aber auch erfahren, dass hier Lissabon am 1. Dezember eine brandneues Hi-Tech-Forschungszentrum aufmacht, mit Schwerpunkt auf Metastasen und Strahlenbehandlung! Darunter auch eine Art fortgeschrittener Generation von Strahlenchirurgie, für die im Januar klinische Studien anfangen. Hier ein schon etwas ältere Reportage von Euro-News: http://www.youtube.com/watch?v=4-G8eL3uEdQ. Zu der Zeit gab es gesagtes Gerät allerdings noch nicht.

Hab' also sofort dort angerufen, und meine Frau wäre eventuell ein guter Kandidat, da Hirnmetastasen bei Darmkrebs wohl sehr selten sind. Allerdings würden wir dann erst in einem Monat wissen, ob meine Frau angenommen wird oder nicht. PET-CT (usw.) werden dort anscheinend standardmässig gemacht. Natürlich hängt das alles noch davon ab, wie viele Metas es sind, und wie gross sie sind (ab 3 cm muss wohl konventionell operiert werden). Das wissen wir erst Montag nach der Magnetresonanz.

Die behandelnde Onkologin im öffentlichen Krankenhaus will nur Bestrahlung ohne irgendwelche Chirurgie machen (was, soweit ich mir es angelesen habe, herzlich wenig bringt) und kennt nicht einmal Cyberknife. Braucht sie natürlich auch nicht, da es in öffentlichen Krankenhüasern nicht angeboten wird. Wenn wir allerdings diesem Behandlungsweg folgen und in schon in den nächsten Wochen mit herkömmlicher Bestrahlung beginnen, schliesst das sowohl Cyberknife als auch die klinische Studie aus, da es für die keine vorherige Bestrahlung gegeben haben darf.

Daher jetzt die Zwickmühle: ob es wohl schlimm ist, wenn meine Frau einen ganzen Monat abwartet und bis dahin einfach weiterhin nur Kortison zum Abschwellen nimmt?

(Und noch Mal tausend Dank an alle und für dieses Forum!)

Fred

Lieber Fred,

ganz herzliche Grüße erst einmal nach Portugal zu dir und deiner Frau. Ich bin ein wenig erschüttert über diese neue Entwicklung. Ich hatte die letzten Tage öfter ma Kopfschmerzen. Und da ich nicht wusste, dass man bei Darmkrebs auch Hirnmetastasen entwickeln kann, hab ich mir dann schon leichte Sorgen gemacht. Zumal der Weg vonmeinen Lungenmetastasen zum Kopf ja nicht so weit ist. Aber ich glaube das kam von meinen Rücken- und Nackenverspannungen.

Jetzt aber zu dir. Ich finde schon, dass die Onkologin über Cyberknife informiert sein sollte, denn das ist schließlich ein nicht unwichtiger Therapiearm. Egal ob öffentliches Krankenhaus oder nicht.Ich finde das eine Grundsätzlichkeit. Ich wüsste jetzt auch nicht so spontan,wie ich entscheiden würde. Aber vielleicht bringt ein neuesUntersuchungsergebnis ja eine Entscheidungshilfe für euch. Ansonsten nochmals einen Arzt befragen, zu de ihr ganz ganzgroßes Vertrauen habt.

Ich wünsche euch so sehr, dass ihr ganz schnell eine Lösung findet.

Es gibt einen Weg, den werdet ihr finden.

Ich denke an euch

Liebe Grüße Biggi

Hallo Fred,

vielleicht ist nur die Bezeichnung "Cyberknife" als Handelsname in Portugal unbekannt. Ist auch nichts sagend bezüglich anderen Techniken, wie z.B. Protonenbestrahlung usw.. Auch hier im Forum ist diese Technik einmal unter einer ganz anderen Bezeichnung als Neuerung dargestellt worden.

Vielleicht mußt du nur die Technik dazu beschreiben?

Liebe Grüße Arwed

Danke noch Mal für alle Eure Antworten! Inzwischen hat sich Einiges getan: meine Frau wird voraussichtlich nächste Woche mit Gamma-Knife (was nur für das Hirn funktioniert) behandelt. Cyberknife gibt es hier doch, zwar nur privat, aber wir machen’s trotzdem – eine ihrer befallenen Lymphdrüsen sitzt so, daß sie die Nerven so ziemlich aller Organe komprimiert und ihr extreme Schmerzen bereitet. Leider kann das erst nächsten Monat gemacht werden, weil erst dann eineCTgemacht werden kann, und daraus ergibt sich ein ganz anderes Problem für mich: wie kommt man mit den Schmerzen seines Partners klar? Meine Frau schläft nun schon seit knapp zwei Wochen kaum mehr als 2-3 Stunden pro Nacht, weigert sich aber auch, die vom Onkologen verschriebenen Schlaftabletten zu nehmen. Auch stärkere Schmerztabletten verweigert sie und nimmt nur Ibobrufen 600 mg. Zudem wird ihr Benehmen immer unvorhersehbarer, und zuweilen wird sie extrem aggressiv. Hat jemand Erfahrung damit… Ratschläge?

Kurzer Nachsatz: die gesamte Behandlung meiner Frau mussten wir mehr oder weniger selbst in die Gänge leiten – die Onkologin wußte im Endeffekt zwar, was Gamma-Knife ist (Cyberknife kannte sie nicht, gibt es hier erst seit kaum mehr als einem Monat, und wie gesagt nur privat), aber öffentliche Krankenhäuser in Portugal haben strikte Anweisungen, nur mit Ganzkopfbestrahlung zu behandeln – nicht einmal Chirurgie. Dass, weil man in Portugal nur im Krankenhaus seines Wohnsitzes behandlet werden kann, und bei unserem gibt es werde Gamma-Knife noch Hirnchirurgie. Und naturlich auch alles eine Kostenfrage...

Blöde Situation...! Deine Frau müßte umgehend damit aufhören sich gegen die Schmerzmittel zu entscheiden. Ihre Entscheidung muß man wohl oder übel akeptieren, jedoch fährt sie so unnötig weiter in den Sumpf. Ich kann das irgednwo nachvollziehen, sicher will sie wo es geht auf Medikamente verzichten. Des Weiteren ist sie durch diese Entscheidung selbstbestimmt. Doch richtig angewandte Schmerztherapien haben nichts mit dem mittlerweile miesen Ruf von Schmerzmedikamenten zu tun. Bei meiner Frau - ich bin auch Angehöriger wie Du - waren wir auch mal in einer ähnlichen Situation. Ihre Persönlichkeit hat sich in dieser schweren Phase auch durch den krassen Schmerz verändert. Letzendlich hatte nur ein Arzt von bestimmt 8 Ärzten einen Zugang zu Ihr gefunden. Es hat dann "Klick" bei Ihr gemacht - der Benefit Ihrer Entscheidung für die Schmerztherapie war riesig!

Ich wünsch Dir viel Kraft! Und Deiner Frau einen Lichtblick!

Nils

guten morgen fred,

du hast ne P/N

lg andrea

Sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde. Hier ist seit Dezember alles drunter und drüber gegangen. Kurzfassung: für das Gamma-Knife brauchte meine Frau einen Überweisungsschein. Der wurde ihr verwehrt, da sie Primär-Metas in den Lymphdrüsen hat, und laut der Kriterien der portug. öffentl. Krankenkasse sind solche Fälle nicht heilbar, kriegen daher nur Ganzhirnbestrahlung. Dass laut der Ärzte die Lymph-Metas vorerst wohl kaum auf Organe streuen werden (denn sie tun es schon seit mehr als zwei Jahren nicht), war egal. Uns blieb also nur der Privatweg übrig, da die Hirn-Metas nach schon wenigen Wochen nicht mehr behandelbar gewesen wären. Das Geld dafür hatten wir allerdings nicht, also habe ich in letzter Verzweiflung eine Spendenaktion gestartet. Und unglaublicherweise haben wir in drei Tagen 12.000 EUR zusammen bekommen. Die Bestrahlung (war nicht Gamma-Knife, sondern etwas, wo nur ein Mal bestrahlt wird – irgend so ein Gerat, dass es wohl nur 4 Mal auf der Welt gibt) war am 23. Obendrein hat sich rausgestellt, dass der Chefarzt der Onkologie im öffentl. Krankenhaus, wo meine Frau behandlet wird, auch an der Stiftung arbeitet, wo die Bestrahlung stattfandt. Meine Frau wird jetzt also in privater-öffentlicher Zusammenarbeit behandlet, und ab Juni nimmt die Stiftung auch Patienten der öffentl. Krankenkasse an. Sieht also alles gut aus! Zwei grosse Lymphdrüsen müssen noch privat bestrahlt werden, aber von da an – sagen die Ärzte – kann man die kleineren Lymph-Metas mit gezielter Chemo in Schach halten.

Zu den Schmerzmittel muss gesagt werden, dass dies Schuld der behandelnden Onkologin war. Seitdem der Chefarzt meine Frau behandelt, kriegt sie Morphinpflaster und kann wieder mehr oder weniger schlafen. Und wenn die beiden Lymph-Metas behandelt sind, wird sie auch keine Schmerzmittel mehr brauchen. Das wissen wir inzwischen aus Erfahrung, denn nach (einmaligen) Bestrahlung der allergrössten Lymph-Meta dauerte es kaum eine Woche, bis sie an dieser Stelle keine Schmerzen mehr hatte.

Fred

Hallo Fred,

das hört sich doch sehr positiv an. Ich wünsche deiner Frau auch weiterhin viel Glück und Erfolg.

Viele Grüße Landtechniker

Hallo Fred,

ich deinen Beitrag gelesen und Gänsehaut bekommen. Das zeigt mal wieder, dass man ganz viel erreichen kann, wenn man seine Dinge selber in die Hand nimmt. Ich freue mich, dass ihr für deine Frau so einen immens wichtigen Kampf gewonnen habt. Nur kostet es leider auch schrecklich viel Nerven und Kraft. Das könnten einem die Krankenkassen etc. ersparen. Aber es ist schön zu hören, dass ihr Erfolg hattetund bewiesen habt, es geht auch anders. Hoffentlich haben die Bestrahlungenweiterhin den gewünschten Erfolg ! Ich drück euch ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße an Euch Biggi

Hier eine kurze Nachricht (auf Englisch) über die Maschine, mit der meine Frau behandelt wird: http://www.portugaldailyview.com/01-whats-new/portugal-champalimaud-foundation-to-get-single-session-radiotherapy-equipment.

Inzwischen machen ich mir aber Sorgen, da meine Frau seit zwei Tagen nachts hartnäckigen Husten hat, und seit mehr als einem Monat immer mehr Gewicht verliert. Da denke ich natürlich sofort an Lungenmetas, aber ich denke mal, die hätte man auf der letzten Oberleibs-CT (17.12.) doch gesehen, oder?

Hallo Fred,

wenn es sichtbare Metas sind (> 3mm) sieht man die in jedem Fall.

Kriegst du Angin Heel? Ein homöopathisches Produkt gegen Halsschmerzen, Husten etc., es hat bei mir phantastisch gewirkt. Mehrfach täglich ein Tablette im Mund zergehen lassen.

Gruß Landtechniker

Den Grund für die Schmerzen und den Gewichtsverlust wissen wir nun: meine Frau hat jetzt Gelbsucht (gelbe Augen, dunkelbrauner Harn). So wie es ausschaut, drückt eine Lymphmetastase auf die Verbindung zwischen Leber und Galle, Bilirubin staut staut also sich in der Leber an und kommt nicht in die Galle und den Darm, so dass meine Frau kein Fett verdaut.Montag wird entschieden, was als Nächstes getan wird.

Hi Fred, ich drück euch die Daumen, dass es bald besser wird!!! Wo hat deine Frau denn die Rückenschmerzen? Ev. könnte euch auch was helfen aus der Naturheilkunde, Osteophatie, CranioSacral Therapie usw.... Vlt. kann man den Lymphknoten davon überzeugen, sich eine andere position zu suchen (oft reichen da ja millimeter), wenn das schulmedizinisch auch in Ordnung ist. und der schmerz ist weg? nur so ein gedanke... weiss auch nicht ob das geht.. vlt. hilft er euch ja...

alles gute für euch

andrea

( ich kämpfe nämlch mit einem ähnlichen problemchen.. mein darm drückt auf galle und leber und damit auf den schulternerv... vor der op war es der drohende darmverschluss und jetzt sind es die verdauungsstörungen, die mit der chemo mitkommen... da die scherzen auch sehr stark sind, nicht dauernd, je nach verdauung halt.. mache ich seit 3 monaten halt auch vieles um nicht zuviele schmerzmittel nehmen zu müssen.. mit erfolg muss ich sagen (ok unterschiedlicher erfolg.. aber erfolg ist auch 2 wochen ohne schmerzen, z.B.)

Im Endeffekt kommt alles (einschliesslich Rückenschmerzen) tatsächlich von den Lymphknoten - zwei susammen: der eine hat den allengang abgeklemmtn, der andere den Zwölfingerdarm. Heute wird ein Stent eingesetzt.

Hallo Fred,

wie geht es Deiner Frau. Ich habe viel an Euch gedacht!

lg andrea

Hallo Andrea,

Danke für die Frage! Ich konnte die ganze Nacht nicht schlafen vor Sorgen... Im Endeffkt wurden zwei Stents eingesetzt: Gallengang und Zwölfingerdarm. Das ist jetzt zwei Tage her, aber immer noch geht nichts durch den Zwölfingerdarm - was immer sie isst oder trinkt, bricht sie viele Stunden später wieder aus.

Ach Mensch Fred, es tut mir so leid, dass es deiner Frau nicht gut geht. Im Moment ist aber irgendwie auch alles wie verhext. Ich habe gestern auch bei der Chemo eine heftigste allergische Reaktion gehabt. Beim Oxaliplatin. Die Infusion war fast schon durchgelaufen, da tat mir die Lunge schrecklich weh, ich musste unaufhörlich husten, die Nase lief. Dann bekam ich einen knallroten Kopf und Die Handinnenflächen wurden auch ganz rot und fingen fürchterlich an hzu jucken. Gottseidank schmeißen die Schwestern dort ja immer mal ein Auge. Die Onkologin kam sofort, Infusion aus, neue mit Gegenmitteln. Dann noch einePulle mit Wasser hinterher.Bald ging es dann auch schon wieder. So, das bedeutet aber wieder neues Chemo. Nächste Woche 1 Woche Pause, CT-Lunge und dann gucken wir was dann kommt.

Irgendwie scheint das Jahr 2012 unter keinem guten Stern für unszu stehen. Aber - kann ja nur besser werden. Und wird es bestimmt auch wieder.

Ich bin zuversichtlich und gebe die Hoffnung nicht auf ! Bitte tu du das auch nicht !

Ich denke ganz fest an euch !

Liebe Grüße Biggi

Biggi, die Hoffnung gebe ich nicht auf, aber die Angst macht einem doch ganz schön zu schaffen. Meine Frau hatte voriges Jahr auch eine allergische Reaktion auf die Antikörpertherapie. Die Panik war schrecklich, das weiss ich noch...

na ihr macht mir spas mit meinem antikörper morgen;) aber unkraut vergeht nicht.. biggi, dir schicke ich jetzt mal einen schutzengel!!!! der soll auf dich aufpassen!

und fred... die situation die du beschreibst hatte ich nach der op.. da wollte der 12fingerdarm auch 5 tage lang nicht arbeiten, gleiche symptome wie du beschreibst. nach einer op kann das sein, bzw. ist "normal". hast du mal gefragt, ob das eine normale reaktion sein kann. (hilft vlt. gegen deine ängste) und für deine frau.. ich leide in gedanken mit ihr.. und hoffe dass der darm bald beruhigt.. ist ja schrecklich, die arme!!!! und auch für euch einen heilenden schutzengel.

alles liebe
andrea

Die Ärzte meinten, 2-3 Tage wäre normal. Aber wenn es bei Dir 5 Tage waren, bin ich beruhigt. Hat es denn also auch zienmlich gedauert, bis die Bilirubin-Werte wieder normal waren? Ist auf jeden Fall seltsam, literweise grüne Flüssigkeit aus meiner Frau rauskommen zu sehen.

Die Onkologin hat mir gestern gesagt, dass meine Frau auf keine der drei hier zugelassenen Chemos anspricht. Um die grössten Lymphdrüsen, die ihr all dieSchmerzen und Leiden bereiten, bestrahlen zu können, muss allerdings einer davon von 4,5 auf maximal 3 cm verkleinert werden. Aber wie ohne Chemo? Was sind eigentlich die Deutschland zugelassenen Chemos?

Danke Andrea, das Engelschen nehme ich gern an

Und nun zu dir Fred und deinerFrage nach den hier zugelassenen Chemos. Ich hoffe, das ist alles richtig so. Bitte korrigiert mich, wenn was falsch ist !! Es gibt verschiedene Zytostatika, die auch kombiniert werden können.Die Basis der Chemotherapie bei Darmkrebs besteht aus 5-Fluorouracil und Folinsäure (5-FU/FA-Schema) oder Kombination mit Oxaliplatin (FOLFOX-Schema).
Neuerdings stehen auch Wirkstoffe zur Verfügung, die als Tablette eingenommen und erst im Körper in 5-FU umgewandelt werden (Capecitabin, UFT). Capecitabin kann als Monotherapie oder in Kombination mit Oxaliplatin eingesetzt werden. Und wenn Metastasen aufgetreten sind das FOLFIRI-Schema. Wie oben bei der Basis. Nur anstatt Oxaliplatin mit Irinotecan. Und zusätzlich gibt es ergänzend noch die drei - mir bei Darmkrebs bekannten - Antikörper: Bevacizumab, Cetuximab und Panitumumab.Man kann auch eine reine Antikörpertherapie machen, aber in der Regel ist es so, dass sie in Kombination besser wirken.

Kennst du die Medikamente aus Portugal auch ?

Liebe Grüße Biggi

Zwei weiss ich im Einzelnen:

- FOLFOX 4 (Oxaliplatin, Folinsäure, 5-Flurorouracil)

- XELIRI (Irinotecan, Capecetabin)

- Die dritte ist Antikörper plus irgendwas.

Und dann gibt es noch Avastin, das aber zu riskant wäre, da es Blutgerinsel hervorruft, und meine Frau hat schon eine Lungenembolie.

Hallo Fred,

von den Billrubinwerten weiss ich nix.. ich war damals ziemlich unfit und hab mich darum nicht gekümmert. die ärzte haben mir immer das gefühl gegeben, das sei normal, bzw. alles im rahmen nach einer solchen op.. daher hab ich es einfach ertragen.. dazu die schmerzmittel, da döst man eh weg... und dann ging es mir auf einmal rapide besser nach einer woche...
was mir noch einfällt.. mir hat man eine weile nichts mehr zu trinken gegeben (nur infusionen) und gegegessen hab ich auch nichts, ich wurde flüssig ernährt, da war mir dann auch weniger schlecht....

ich drück euch die daumen, dass es bei deiner frau genauso verläuft!!! und dass es ihr bald wieder besser geht und auch alles gute für dich.. ist ne schwere zeit, das alles mitansehen zu müssen und so wenig tun zu können.
lg andrea

Danke, Andrea. Du machst mir weder ein bisschen Hoffnung :-)

Hah! Der Tag hat heute mit Magenknurren angefangen :-)

Na das ist doch schon mal das erste gute Zeichen.

hurra!!! weiter so!!!
ich drück euch beide.

lg andrea

Doch nicht so gut... Der Magen funktoniert, aber der Zwölffingerdarm ist zu. Sieht alles nicht gut aus.

Die Worte meiner Frau heute: "Ich kann ohne dich nicht leb. Und nun musst du ohne mich leben."

fred, mir fehlen die worte.. in gedanken bei euch. und ich drücke euch die daumen, dass doch noch alles gut wird!!
andrea

Lieber Fred,

ihr seid ganz fest in meinen Gedanken.Fühl dich von mir mal ganz fest umarmt. Im Moment ist eswieder mal eine schwere Zeit für uns alle.

Biggi

Guten Morgen Fred,

ich drücke dir und vor allem deiner Frau ganz fest die Daumen das sich doch noch alles zum positiven verändert !!

Melanie

Hallo Fred,

als ich laß, daß der Zwölffingerdarm nicht arbeiten will bei Deiner Frau, kam bei mir alles wieder vor, als ob es eben war. Meine Mutti wurde eine Magensonde eingesetzt und da funktionierte eben die Versorgung, aber nicht der abtranzport. Sie hat auch viel gebrochen. Die Magensonde hat dann als "Ablassöffnung" funktioniert. Damit hat sie ca. 6 Wochen weiter gelebt. Ich habe trotz allem immer versucht ihr noch etwas anderes zu geben, worauf sie Hunger hatte, und wenn es nur ein Löffel Eis war, der ihr sehr schmeckte. Sie hatte immer sehr wache Augen und bis zuletzt hat sie alles ertragen.

Ich drücke Euch beiden alle Daumen und bin im Gedanken bei Euch. Es ist so schlimm, wenn der Partner sagt, das er gehen will, weil er es spürt.

Liebe grüße

Anna-Christine

Anna-Christine: genauso waren bei uns die letzte 5 Tage.Heute aber hat der Darm angefangen, von alleine zu funktionieren. Drei mal ordentlich-farbiger Stuhlgang heute :-) Natürlich wollen die Ärzt trotzdem die Ursache beseitigen - entweder drückt eine Lymphdrüse den Pankreas gegen den Dünndarm - dann wird morgen ein dritter Stent eingesetzt. Oder aber (und davon hatte ich noch nie was gehört) der Dünndarm presst von unten nach oben statt umgekehrt, was dann aber wohl mit Medikamenten geregelt werden kann. Irgendwann macht mein Herz diese emotionellen Achterfahrten nicht mehr mit...

Zum Satz meiner Frau von vorgestern meinte sie heute: "Das Morphium knallt anscheinend gut...". Seit heute gibt's kein Morphium mehr... ;-)

einfach nur toll diese nachricht! weiter so!
lg andrea

Ich bin auch erleichtert. Du hast eine ganz tolle, bewundernswerte undtapfere Frau ! Das gleiche gilt natürlich auch für dich. Sie ist glaube ich wieder auf einem guten Weg.

Viel Kraft weiterhin und alles Liebe

Biggi

Einen Guten Morgen nach Portugal !!!

Es ist toll, gute Nachrichten von euch zu lesen !!! Weiter so !!! Ganz liebe Grüße an deine Frau !!! Und das sie schnell wieder auf die Füße kommt !!!

LG Melanie

Hallo Fred,

das hört sich ja gut an. Dein auf- und ab kann ich gut nachvollziehen. Man kämpft ja immer für den Partner mit; und jede neue Seite der Krankheit fordert auch wieder neue Kraftreserven bei beiden.

Ich drücke aber auch weiter alle Daumen für euch. Liebe Grüße auch an Deine Frau.

Liebe Grüße

Anna-Christine

Hallo Fred,

E olá de Lisboa! Doch gubt es Cyberknife jetzt auch bei uns, und zwar in der CUF Infante Santo. Erkundige Dich mal nach Dr. Cunha e Sá!

Alles Gute für Euch!

Abraço!