Austausch

Hallo Alea,

ich bin nicht mehr ganz so jung wie du (48) und habe die Diagnose vor 4 1/2 Jahren bekommen. Meine Drillinge waren damals 6 und wurden gerade eingeschult. Meine Frau hat mich damals die meiste Last geschultert, während OP- und Chemo-Zeit. Vor einem halben Jahr bekam ich die Diagnose Metastase auf der Lunge, sie wurde operiert.

Damals wie heute bin ich mit der Diagnose offen umgegangen, ich mache kein Geheimnis daraus, dass ich Krebspatient bin. Ich will damit bei Anderen vor allem Betroffenheit wecken, dass sie zur Vorsorge gehen. In der Famillie ist es kein Thema, da stehen andere Sorgen im Mittelpunkt. Ich kämpfe dafür, meine Kinder groß werden zu sehen und noch eine Zeit für sie da zu sein. Ich hoffe, dass mir das gelingt.

Es gibt übrigens deutlich Jüngere hier im Forum, du bist also nicht das Nesthäkchen. Uns allen ob jung oder alt, ist gemeinsam, dass wir noch ein wenig vom Leben haben wollen und jeden Tag genießen, den wir erhalten. Eine positive Grundeinstellung für die Zukunft ist für mich ein ganz wichtiger Faktor.

Wenn du andere (gesundheitliche) Probleme mit Nebenwirkungen der Chemo hast, sprich sie offen an, irgendjemand hat das schon erlebt und eine Strategie parat, die ihr/ihm geholfen hat.

Dir für 2012 vor allem viel Gesundheit Landtechniker

Hey Alea,

mich hat es mit 31 erwischt. Das war vor 2,5 Jahren.

Habe eine orale adjuvante Chemo mit Xeloda gemacht und mir geht es heute prima.

Allerdings hatte ich die "Luxusversion" ohne Metas oder weitere Komplikationen. Die Narbe auf dem Bauch erinnert mich täglich an die Krankheit. Auch hier im Forum lese ich regelmäßig.

Wenn Du einmal selbst betroffen warst, ist das wie eine Gold-Mitgliedschaft im Club der Krebskranken. Das Erkennungszeichen der Clubmitglieder ist das Lächeln, welches automatisch kommt, sobald Du ein anderes Club-Mitglied findest. Man fühlt eine enge Verbundenheit, auch wenn die eigene Krankheit Vergangenheit ist.

Hier im Forums-Club bin ich sowas wie der Spassvogel. Ich schreibe nicht regelmäßig, wenn aber dann auch mal mit viel Humor. Humor trotz Tumor ist halt eben erlaubt.

Viele Forumsteilnehmer werden Dir hier mit Rat und Tat zur Seite stehen. Gerne kannst Du Fragen stellen, Trost suchen oder auch Trost spenden.

Willkommen im Club mit Gruß
Peter

Hallo Landtechniker, hallo Peter,

danke für eure Antworten, vieles von dem was ihr schreibt kenne ich auch. Mein Mann musste auch viele meiner Aufgaben übernehemen. Zum Glück haben wir beide eine große Familie und tolle Freunde die uns zur Seite stehen.

Keine Sorge, denn Humor haben wir nicht verloren. Klar am Anfang war es natürlich ein riesen Schock aber mittlerweile können wir (zumindest die meiste Zeit) entspannt damit umgehen.

Bei mir halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen, ich habe zwar welche, aber sie sind im Normalfall auszuhalten. Zur Zeit habe ich eine dicke Stirnhöhlenentzündung die mich ein wenig runter zieht.

Drillinge, Hut ab, es war für deine Frau bestimmt nicht leicht in der Zeit. Ich finde eh, dass es für die Partner mindestens ebenso, wenn nicht sogar schwerer ist, als für den Erkrankten selber.

Lieben Gruss Alea

Hallo Alea; hallo alle anderen!

Ich bin auch neu hier! Habe zwar schon länger mitgelesen, aber mich jetzt erst angemeldet, da ich auch nicht so recht wußte, was man so schreiben soll, wenn man keine wirkliche Frage hat!

Zu mir; ich bin Angehörige. Mein Mann (ebenfalls 35) hat die Diagnose Darmkrebs Ende Oktober erhalten. Nun ist die erste Staffel Chemo und Bestrahlung durch und Ende Januar ist dann die OP!

Soweit hat er die Chemo und die Bestrahlung ganz gut verkraftet, an Nebenwirkungen hat er Müdigkeit und Kopfschmerzen gehabt; sowie Blähungen und Magendrücken! Im Moment hat er ein ziemlich starkes Kribbeln in beiden Beinen und Füßen!

Die Schmerzen im kompletten Unterbauch lassen langsam nach.

Über Austausch; sowie jeden Tip, auch für nach der OP, bin ich natürlich dankbar!

Lieben Gruß,

Angie

Kein Tipp, nur mein Erfahrungswert bei der Chemo:

Die Nebenwirkungen waren bei mir genauso schnell weg, wie sie gekommen sind. Das als kleiner Trost,

Hallo Angie,
Nett dich kennenzulernen auch wenn der Grund nicht so schön ist.
Wie kommt dein Mann mit der Diagnose zurecht und wie geht es dir dabei?
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es mit der Zeit leichter wird. Natürlich möchte ich noch nicht sterben , aber ich merke das der Gedanke an den Tod für mich etwas von seinem Schrecken verloren hat. Zur Zeit sieht es bei mir aber auch gut aus. Die Tumore konnten alle entfernt werden und mit der Chemo bin ich fast durch (nur noch 3 mal *freu*)

Die ersten 7 Chemos waren echt heftig. Starke Durchfälle, Übelkeit, Erbrechen, Magen- und Darmkrämpfe das volle Programm. Am schlimmsten empfand ich jedoch den ekeligen Geschmack durch die kaputten Mundschleimhäute und die Schmerzen im Hals, wenn ich etwas trinken wollte. Für meine Nerven war nachher sogar Wasser mit Zimmertemperatur zu kalt.

Mein Fehler war aber auch dass ich dachte es müsse so sein. Den Ärzten habe ich immer gesagt: diese und solche Nebenwirkungen aber auszuhalten. Als meine Blutwerte dann in den Keller rutschten hat die Chefärztin die Chemo nur ein kleinwenig umgestellt und siehe da. Die Nebenwirkungen sind erheblich schwächer geworden. Also nicht zuviel denken sondern lieber mit den Ärzten offen sprechen :-)

Ansonsten muss man lernen zu akzeptieren, dass das Leben zumindest für eine Zeitlang anders verläuft als gewohnt. Mir z.B. fehlt meine Arbeit und mein Sport. Als mich die Diagnose erwischte war ich gerade in Marathon Vorbereitung, hatte die ersten 30 km Läufe gut überstanden und meine Bestzeit im Halbmarathon optimiert. Heute bin ich froh, wenn ich 8 km schaffe auch wenn ich dafür etwas mehr Zeit brauche als früher. Ich denke man muss versuchen positiv zu denken. Also in meinem Fall nicht: Früher war ich viel schneller sondern: Super, ich kann schon wieder laufen gehen. Das zwischendurch auch mal Momente kommen wo man sich einfach hinsetzen und heulen will, ist, glaub ich, völlig normal, ich nenn es immer meine “dollen 5 Minuten”, aber danach geht es mir besser und ich kann mit neuer Kraft weitermachen.

Die OP’s habe ich als positiv gesehen, ich war froh und erleichtert diesen ungewünschten Untermieter loszuwerden.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und die nötige Kraft diese Zeit durchzustehen.
Alea

WILLKOMMEN hier im Form liebe Alea und liebe Angi,

ich war 46 bei meiner Diagnose. Ist jetzt 4 Jahre her und seit 3 Jahren bin ich in wöchentlicher Dauerchemo wegen aufgetretener Lungenmetastasen. Ich habe in dieser ganzen Zeit hier Trost und Halt gefunden, wichtige Ratschläge bekommen und viel aus den Erfahrungen der anderen mitgenommen. Habe erfahren, dass es neben OP, Chemo und Bestrahlung noch einige andere Behandlungsarme gibt. Hier tummeln sich so viele liebe Menschen und mit einigen habe ich bereits auch außerhalb des Forums tolle Kontakte. Die Namen haben ein Gesicht bekommen und das verbindetuns noch mehr. Fragt, wenn euch etwas unklar ist, z.B. in der Behandlung, Medikation, etc. undteilt unseure Gedanken und Ängste mit. Ihr werdet sehen, es hilft ungemein, denn wir wissen alle, wovon wir sprechen ! Und ihr erhaltet immer eine Antwort. Also ihr Zwei: Kopf hoch und mutig nach vorne geschaut. Zurückblicken kostet Kraft und bringt nichts. Da wo ihr seid ist oben !!!!! Die Chancen sind groß, dass alles wieder gut wird. Glaubt ganz fest daran ! Alles Liebe und Gesundheit für 2012 Biggi

Hallo Alea,

ich finde es sehr schwierig mit der Situation klar zukommen. Als Angehörige steht man auch immer so machtlos daneben...man weiß nie, was gerade in dem Partner vorgeht, will aber auch nicht ständig mit Fragen nerven!

Am Schlimmsten ist für ihn wohl die Arbeitssituation. Er hatte gerade eine Umschulung erfolgreich abgeschlossen und "wollte" nun voll durchstarten...und nun sitzt er hier und kann nichts machen!

Mein Mann zeigt nach außen überhaupt nicht, wie er damit klar kommt, nimmt das alles ziemlich "cool", so nach dem Motto "das ist jetzt eben nunmal so". Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass man solch eine Diagnose (uT3, N0,M0, G2) einfach hinnimmt!

Ich frag ihn halt ständig, wie es ihm geht und unterstütze ihn, so gut es geht, indem ich mit zu Arztgesprächen gehe, ect!

Schwierig ist es aber auch für unsere Kinder; die beiden Großen sind 10 und 12. Sie bekommen halt schon alles mit. Unsere Kleine ist 2, sie versteht das ganze noch nicht wirklich, pustet aber oft an "Papas Aua", das ist die Stelle, wo der Port sitzt.

Wie gehen denn eure Kiddies mit der Situation um?

Und interessieren würd mich noch, was hier für Erfahrungen mit der Reha gemacht wurden. Also, welche Häuser zu empfehlen sind und ob man die Reha gleich als AHB nach der OP macht, oder lieber bis Chemo Ende wartet? Da bei meinem Mann nach der OP nochmal Chemo über 4 Monate laufen soll, weiß ich nicht, was man während der Chemo in der Reha machen kann!?

Hallo Alea,

ich habe meine Reha nach der Chemo gemacht, mit dem Erfolg, dass die (priv.) KK das Ganze nicht mehr als AHB anerkannt und die Kostenübernahme verweigert hat. Klärt das also ggf. auch mit der KK. Wenn AHB während der Chemo, dann muss die Klinik die Chemo auch durchführen, das machen nicht alle. Grundsätzlich kann man auch während der Chemo einiges machen, aber besser ist natürlich, wenn der Körper nicht zusätzlich geschwächt wird.#

Viele Grüße Landtechniker

hallo

gedanken:ich habe angst, was wird wenn ,kann man nicht noch mehr tun,was wird aus uns,wie kann ich ihm noch besser helfen,manchmal wut, wut auf die krankheit, wut auf die ärzte ,immer diese warterei auf die nächsten untersuchungsergebnisse ,kinder 18 und 22 die mich alleine lassen die weglaufen oder einfach nur die augen zu machen.

einen mann der nicht redet und ich würde so gerne

und dann die angst wie geht es finanzell mit uns weiter

wo ist der staubsauger den ich an meinen kopf halten kann und alle gedanken rausziehen kann.

liebe grüße anja

guten morgen,

ich reihe mich dann wohl auch mal in den kreis der jüngeren ein. ich war gerade ein paar tage 43, als er diagnostiziert wurde. op30,/10, chemo 04/10-10/11... krebsfrei bis august diesen jahres, meta am eierstock (pet sei dank gefunden), entfernt und nun mach ich xeliri + erbitux, im 3 zyklus jetzt.

mittelchen gegen nebewirkungen kann jeder der länger chemo macht ein buch schreiben, also meldet euch;)

gerade wenn man so jung ist, fällt mir immer die genetische / farmiliär gehäufte darmkrebsvariante ein. habt ihr da schon was checken lassen?

alles gute für euch.. herzlich willkommen klingt doof, aber auch nicht.

ich freuem ich auf den austausch mit euch

andrea

Hallo Andrea,

Meine größte Angst war tatsächlich, dass ich an diesem Gendefekt leide und es meinen Kindern vererbt habe. Aber zum Glück haben die Untersuchungen nichts ergeben. Trotzdem habe ich meine Eltern und Geschwister zur Darmspiegelung geschickt. Bei allen, alles O.K. :)
Auch bei meinen Kinder werde ich darauf achten, dass sie spätestens mit 20 die ersten Kontrollen machen werde.
Wünsche dir alles Gute und viel Kraft.
Alea

hi alea,

das klingt gut, dass du davon nicht betroffen bist und es somit auch nicht weitergeben kannst!!!! bei mir ist es so, dass selbst meine neffen und nichten mit 20 zur ersten darmspiegelung müssen... aber besser so, als wie bei mir, wo man es nicht wusste.. bis ich an krebs erkrankte.

dir auch alles alles gute.
lg andrea