Gruppengründung

was macht diese Gruppe denn ?

Kurt

Hallo Anke,

mir stellt sich auch Kurts Frage.

Eine selbsthilfegruppe würde mir nur helfen, wenn sie in meiner Stadt wäre und ich hingehen könnte!

Grüße, Ursula aus Aachen

Hallo ihr Lieben,

also ich stelle mir vor,dass man ,egal in welcher Stadt,Ansprechpartner braucht,bei unbeantworteten Fragen,Sorgen,Hilfe bei Anträgen usw,ein Forum,Informationsportal mit Ärzteregister und Beratungshotline.

Ich bin darauf gekommen,da ich in einem kleinem Örtchen wohne,als ich meine Diagnose bekam,habe ich nichts gefunden,ausser negativ Meldungen wie,meine Mama ist tot,mein Papa ist tot usw

Aber es gibt Hoffnung und Überlebende.Hie sind wir!!!!!!!!!!!!!!!

Ich bin jetzt ganz am Anfang der Gruppengründung,aber vielleicht habt ihr Ideen und Anregungen für mich....

ich werde ab heute kommentieren,wie es mit der Gründung läuft.LG Anke

So fing alles an:

als ich meine letzte chemo beendet hatte,wurde ich oft angesprochen.

Wie ist es wenn man totkrank ist,merkt man Krebs,ist chemo schlimm,usw.Da ich auch als Friseurin arbeite,hatte ich ziemlich viel zu tun.In einem Dorf wie meinem weiss jeder alles,ich bin sehr offen,fand esgut,dass die Leute fragen,ich hatte früher auch ständig Angst,Krebs zu haben.

Im Juli war ich mal wieder auf einem Darmkrebsvortrag,mache ich immer ganz gern,man ist dann halt auf dem neusten Stand.

Die Presse war dort und die Ärzte hatten am Ende des Vortrags eine Fragestunde,die fast den Rahmen sprengte,da fast jeder ein Problem hatte,dass er ansprechen wollte.

Ich habe mich dann informiert,wie es wäre eine Selbsthilfegruppe zu gründen,habe nach meiner Mutter kind Kur am 8.8. vor ,einen Raum zu mieten und selbst eine Vorlesung zu organisieren.

Im Moment versuche ich einen Flyer zu entwerfen,

Ich glaube,nur der es durchmacht,weiss,wovon wir reden.......

und ein Spruch zum Schluss:

"Mach kaputt,was dich kaputt macht"

Hallo Anke,

ich glaube Du mußt das Fahrrad nicht noch einmal neu erfinden. Wenn Du der Meinung bis, daß Du für Deine Umgebung eine Selbsthilfegruppe brauchst, dann mußt Du diese gründen. Aber finde erst dafür auch die gewisse Anzahl an Interessierten.

Viele Deiner Fragen werden hier in den Inhalten beantwortet und es gibt ja auch die blauen Reihen, die sehr viel Information enthalten. Auch als CD. Ich suche mir meine Information auch hier im Forum. Aus Deinen erfahrungen mit dem tod Deiner Eltern gibt es bestimmt estwas zu berichten, die dann für andere bestimmt interessant sind.

LG

Anna-Christine

Meine Eltern sind tot?Wo stand das?Ich war selbst erkrankt und bin jetzt Ansprechpartner für Menschen,die Fragen haben,sind ja anscheinend nicht alle hier drin.

Ich habe jetzt einem Mitglied geholfen,eine höhere Pflegestufe zu bekommen und die abgelehnte Reha doch noch bewilligt zu bekommen.

Es hat keiner gesagt,dass du das machen must.

Ich werde meine Erfahrung weitergeben und hoffe,dass es bald bundes oder landesweit Ansprechpartner zum Thema Darmkrebs gibt,für die 78.000die jedes Jahr neu erkranken.

Nicht ich sondern wir.....Lg

guten morgen,

eine sehr gute idee.

lobbyarbeit halte ich für sehr wichtig. ich wäre bereit mich diesbezüglich zu engagieren. wir haben bisher keine lobby;lediglich viele ´einzelkäpfer´ . also bitte auf dem laufendem halten was sich doiesbezüglich bewegt.

viele grüße,

diar

mit Verl@ub: ich halte weniger von solchen Grüppchen, das wäre doch eher was für Sprittis oder so, aber nicht für uns Krebskranke

ich für meine Person zöge es vor, in den vielfältigen Gesprächsforen nach Antworten auf meine Fragen zu suchen, gern auch anonym, weil man sich dann einfach anders, viel freier und ungezwungener zu fragen und reden getraut (zwinker)

Krebskranke - das Schicksal ihrer Krankheit "dünnt" sie sehr schnell aus und das wäre "life" eine mittelschwere Katastrophe, wenn dauernd ein anderer Stuhl unbesetzt dastünde....wenn Ihr versteht, was ich damit andeuten will....seufzzzzz

in einem Forum ertrüge ich das anders und besser bzw. es fällt einem dort nicht sofort auf, weil man zu den wenigsten nähere Kontakte pflegt, obwohl: es gibt ja bekanntlich auch Ausnahmen, wo Leute ihr Leben fast nur noch online gestalten und verbringen und sich verbünden dort mit Gott und der Welt...das wäre mir zu anstrengend und zeitaufwendig

Selbsthilfegruppen gibt es außerdem schon zu Hauf und die wenigsten haben längere Zeit Bestand, die machen nur Sinn auf lange Sicht und das widerspricht sich ad absurdum bei an Krebs Erkrankten

LG

Hallo,

diese Einstellung klingt ja sehr fatal. Selbst wenn eine Krebsselbsthilfegruppe eine höhere "natürliche Fluktuation" als andere Gruppen hat oder haben sollte heißt es doch nicht dass man sich nicht organisieren sollte. Lobbyarbeit ist nun mal sehr wichtig und wir Betroffenen stehen bestimmten Interessensgruppen gegenüber (Mediziner, Pharmaindustrie) die bestens organisiert -auch auf politischen Ebenen- ihre Interessen wahren. Wer bestimmt z.B. welche Forschungsprojekte öffentlich gefördert werden? Dieses ist bestimmt nicht immer eine Frage akademischer Qualität sondern da spielen auch sicherlich andere Faktoren eine Rolle.Eine gut organisierte Selbsthilfegruppe könnte hier z.B. auch Einflüsse geltend machen.

Aber auch in anderen Bereichen (z.B. finanzieller Absicherung Krebserkrankter, Aufbau von spezifischen Netzwerken ) sind Betätigungsfelder für eine shg die sicherlich für viele Einzelschicksale von großem Nutzen sein können.

Also, ich werde mich da zu gegebener Zeit engagieren.

vlg diar

upps, hatte vergessen oben meinen namen anzugeben. der letzte beitrag stammt von mir, sry

diar