maincoon10
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Samstag, 13. Oktober 2012 - 06:22
guten morgen,
jetzt muss ich doch auch mal nach einer nebenwirkung fragen. kennt jemand das gefühl von nadelstichen auf der haut nach einer chemo mit erbitux / cetuximab. die stiche spüre ich erst wenn es warm ist, dh. über 25 Grad, das kann in der Sonne, Sauna oder auch in einem zu warmen haus sein.
es tut nicht sehr weh, ist aber unangenehm. soforthilfe ist einen kühleren platz aufsuchen, dann geht es von alleine weg und der winter steht ja auch vor der tür.. aber nervig ist es manchmal;)
hat das schon mal jemand gehabt? hört das irgendwann auf? habt ihr was dagegen gemacht? gibt es was, was den zustand verbessert?
auf antworten freut sich
andrea
ursus
256 postsHallo Andrea, ja das hört auf, dauert aber ( so war's bei mir ) ca. noch 3 Monate nach Beendigung der Chemo.
Die Polyneurophatie in Händen und Füßen dagegen habe ich seit 2009 und sie ist noch immer ziemlich stark. Ein guter und sehr einfacher Tipp meiner Therapieschwester: Hände und Füße in einer Schüssel mit harten Erbsen bewegen, das bringt Milderung.
Alles Gute für dich, Gruß Ursula aus Aachen
maincoon10
647 postsHallo Ursula,
danke für deine Antwort. Bei mir hat das erst 2-3 Monate nach Chemoende angefangen. Aber schön zu hören, dass es wieder aufhört - es nervt ein bisschen, weil ich eigentlich gerne mal wieder in die Sauna / Dampfbad gehen wollte... naja nächstes Jahr wird es besser;)
Dir auch alles Gute.
lg andrea
hallo andrea,
hatte im frühjahr die gleiche chemo über zwei zyklen. nach kurzer zeit merkte ich beim gehen eine gesteigerte nervensensibilität in den füßen; ging aber relativ schnell wieder weg.
neben medikamenten empfahl mir meine onkologin bei gesteigerten reizsensibilitäten kalt-warme wechselbäder für hände und füße. kann nicht bestätigen ob das was bringt aber vllt. mal einfach ausprobieren.
viel erfolg und lg
diar
maincoon10
647 postsich noch mal. ich hab das nicht an den händen / füssen, sondern am kompletten oberkörper - sobald es meinem körper zu warm wird, sprich - in der sonne, beim sport, wenn ich hausarbeit mache, in der badewanne liege.. fühlt sich an wie nadelstiche, sobald ich anfange zu schwitzen.... die onkologin meinte es liegt an erbitux, ich hatte gehofft, hier gäbe es jemand, der mir sagen kann wann es vorbeigeht.. weil es nervt! nicht schlimm, aber nervig;)
vielleicht fällt ja jemanden noch was ein.
lg andrea
Binweg
596 postsHallo du, hast du auch diesen massiven Ausschlag nach Erbitux bekommen?
Am Oberkörper, auf der Stirn? DAs war bei meinem Mann so?
Der hat dann lange angehalten und die Stiche waren auch noch lange, die Heilung der Wunden,es sah wie richtige Akne aus.
Die Excipialcreme hat ihm gut da geholfen.
Ich wünsche dir Durchhaltevermögen und Besserung.
Rosti
maincoon10
647 postshi rike,
nein, ich hatte keinen massiven ausschlag, das kann allerdings auch daran liegen, dass ich von anfang an eine systemische therapie - sprich ein antibiotikum gegen die akne - bekam und immer wenn es schlimmer wurde, zusätzlich cortison in form von tabletten oder salbe bekam.
die creme habe ich eh noch, ich versuchs mal und hoffe dass es besser wird!
danke dir.
lg andrea
Patrick Christoph Dahl
1 postsHallo.
Du leidest vielleicht unter MCAS/MCAD oder Mastzytose.
Ihr solltet einen Versuch mit Palmitoylethanolamide(PEA)[0] wagen und anderen[1] Mastzellstabilisatoren. Es ist ein normaler Zustand, dass Wärme und Stress zu Mediatorausstoß führt, denkt mal an den Juckzeit bei Stress. Puritus kommt von Mediatorausstoß, v.a. Histamin, in oberen Hautschichten, Schmerzen kommen von Histamin und auch Serotonin in unteren Hautzellen. Der Grund für die Schmerzen sind also erkrankte Mastzellen. Eine Mastzellvermehrung und -erkrankung kann mit wirklich extrem außergewöhnlich viel Stress über eine längere Zeit hinweg, oder über einen Gendefekt bei der Zellteilung entstehen. Eine Vermehrung wegen des erst benannten Grundes wurde aber tatsächlich nachgewiesen, zumindest im Tierversuch (über lange Zeit gestresste Mäuse). Diese Mastzellstabilisatoren sollen die Mastzellen an der Ausschüttung (Degranulation) nun hindern, sie also hemmen.
Bitte haltet im Hinterkopf, dass PEA und manche andere Stabilisatoren die Bluthirnschranke überwinden können und dort dort eine Hemmung veranlassen, was jedoch kontraproduktiv sein kann, schlimmstenfalls sogar zu Depressionen und auch Schlaflosigkeit (Melatonin) führen kann, übertreibt es also auf keinen Fall! Verwendet von dem PEA 800 bis 1200mg, aber lieber nicht mehr und versucht eine untere Grenze zu finden, falls es helfen sollte. Es ist empfohlen Normast zu verwenden, da die ultra feines Granulat[2] verwenden, was sich in Studien als sehr vorteilhaft für die Bioverfügbarkeit heraus gestellt hat. Ergomax hat jedoch sehr gute Bewertungen[3], das gibt es auch in Deutschland.
Was auch helfen kann ist B12, Vitamin C Retard in sehr hohen Dosierungen, am besten Cetebe, Magnesium, Calcium und anderes. Das hilft alles beim Abbau. Was ich nicht versuchen würde, wäre Folat/Folsäure. Es fördert zwar auch den Abbau, kann aber auch sehr schnell zu langen Depressionen führen, da der Körper damit die Monoaminooxidase bildet, die baut Serotonin ab und Folsäure wird bis zu 4 Monaten in der Leber gespeichert, zudem hat die MAO auch einen gewissen Lebenszyklus. Wenn, dann maximal 400mcg Folat am Tag.
Das Hemmen der Mastzellen könnte sich bei dieser Erkrankung als das beste Konzept der Behandlung erweisen.
Zur Diagnosesicherung kann man eine Biopsie machen und mal den Tryptasewert untersuchen lassen (Bluttest beim Internist oder Hausarzt z.B.). Zudem kann man Cromoglicinsäure bei gesicherter Diagnose vielleicht auf Rezept bekommen, das muss man aber erst bei der Krankenkasse beantragen.
Alles Gute!
[0] https://www.tandfonline.com/doi/full/10.4161/derm.3.1.14615 (PPAR-alpha ist ein Mastzellrezeptor, PEA bindet jedoch auch schwach an cb1 und cb2, welche auch an Mastzellen vertreten sind)
[0] https://academic.oup.com/painmedicine/article/13/9/1121/1864240
[0] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5645590/
[0] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5732963/
[1] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3764846/
[1] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5372953/
[2] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4171547/
[3] https://www.amazon.com/Palmitoylethanolamide-OptiPEA%C2%AE-60-Capsules-400mg/product-reviews/B071HVC8PW/ref=cm_cr_arp_d_paging_btm_2