Gast
Mittwoch, 13. März 2013 - 00:58

Hallo,

bin neu hier.

Bei meiner Mama ist seit 1 Jahr ein Dünndarmkarzinom bekannt.

Sie konnte nicht mehr operiert werden, ist inzwischen 77 Jahre alt.

Sie bekommt Chemo, die eigentlich für ein Dickdarmkarzinom gedacht ist, weil es für Dünndarkarzinome keine erforschte Therapie gibt.

Erst sah es nach 1/4 Jahr ganz gut aus, die Lebermetastasen waren weniger, dann wurden es immer mehr.

Sie hat dann aber trotzdem eine Pause von 12 Wochen machen müssen und es auch gewollt. Nun hat sie eine Unzahl kleiner Metastasen in der Leber, einen Pankreasgangstau und seit heute ist wegen der Laborwerte bekannt, dass sie eine akute Pankreatitis hat.

Sie hat erst Folfox bekommen, jetzt Folfiri.

Kennt sich jemand damit aus?

Habe jetzt richtig Angst.

Schon mal Danke für eventuelle Antworten.

Tschüß

Manu

Gast
Mittwoch, 13. März 2013 - 01:23

Hallo,

hab vorhin versehentlich oder, weil ich es nicht besser wußte, erst den Code eigegeben, darum stehe ich 2x drin

Sorry

Manu

Gast
Mittwoch, 13. März 2013 - 01:47

Hallo,

ich möchte mich jetzt erst mal vorstellen, bin Manu, 56 Jahre alt und bin sehr schockiert, was Ihr für Schicksale erleiden müßt.

Es treibt mir manchmal die Tränen in die Augen.

Habe trotzdem das Problem, dass ich oft nicht weiß, wie ich mit meiner Angst um Mama umgehen soll.

Ich hoffe, dass ich hier ein paar Ansprechpartner finde, gerade, weil diese Krebsart so selten ist, fühle ich mich oft sehr allein gelassen.

Für Euch alles Liebe

Manu

maincoon10

647 posts
Mittwoch, 13. März 2013 - 05:54

hallo manu,

herzlich willkommen, trotz des traurigen anlasses! Ich würde dir raten dich an eines der grosses Krebszentren (Kliniken mit grossem Darmzentrum) zu wenden und den Deutschen Krebsinformationsdienst in Heidelberg zu konsultieren, wo und wie man den Krebs deiner Mum am Besten behandeln könnte. Dann könnte man auch noch die Humangenetischen Institute einschalten. Davon gibt es 8 in Deutschland, eines sitzt auch in Heidelberg.

Ich fürchte allerdings, dass wir hier keinen ähnlichen Fall haben, zuminest kann ich mich nicht erinnern, von einem gelesen zu haben. Daher bitte nicht enttäuscht sein, wenn nicht allzuviele Antworten kommen.

Mit der Angst umzugehen ist eine Herausforderung, aber zu schaffen. Das trifft jeden Angehörigen und den Betroffenen natürlich auch. Beim Umgang mit der Angst kann eine Selbsthilfegruppe oder ein auf das Gebiet ausgebildeter Psychologe hilfreich sein. (Psychoonkologe). Des Weiteren sind Entspannungsübungen hilfreich und den Alltag mit kleinen Freuden zu füllen und deiner Mum Lebensqualität zu verschaffen hilfreich. Ich selbst gehe seit Jahren zu einem Psychoonkologen und kann das nur empfehlen.

Alles Gute für Euch.
lg andrea

ps: deinen doppelten beitrag habe ich gelöscht.

manuwol

9 posts
Montag, 22. April 2013 - 17:35

Hallo,

meine Mama will hier behandelt werden, d.h. in Berlin, sie hofft immer sehr, dass es ihr wieder gut geht. Sie hat auch - wenn ich lese, wie schlimm es bei vielen ist- Glück, es geht ihr relativ gut.

Ich wünsche mir, dass ihr mir metteilen könnt, wie Patienten mit Folfox, bzw. Folfiri umgehen.

Danke

Manu

maincoon10

647 posts
Mittwoch, 24. April 2013 - 07:04

Hallo Manu,

beide Chemoprotokolle sind anerkannte Protokolle für die Behandlung von Darmkrebs.

Mehr Infos über Folfox findest du hier:

http://www.darmkrebs.de/behandlung/chemotherapie/behandlungsplaene/adjuvante-therapie/

Nebenwirkungen:

http://www.darmkrebs.de/behandlung/chemotherapie/nebenwirkungen/

Über Folfiri gibts hier auf der Seite keine Infos - ist aber auch gut verträglich wie Folfox. (ich hatte schon beide).

Ich fand beide ok, man erholt sich relativ schnell wieder davon - ich bin während beider chemos in der chemofreien woche arbeiten gegangen und hab auch sonst das leben genossen.

Der Arzt wird euch sicherlich mit Infos über die chemo und die möglichen Nebenwirkungen versorgen - bitte bedenkt, dass es mögliche Nebenwirkungen sind. D.h. sie müssen nicht eintreten.

Alles Gute für deine Mum

lg andrea

manuwol

9 posts
Montag, 20. Mai 2013 - 15:01

Danke liebe Andrea für Deine Antwort.

Mama hat am 13.5. wieder ein CT bekommen, die Lebermetastasen sind-Gott sei Dank- etwas weniger geworden, haben uns tierisch gefreut, dass endlich mal wieder eine gute Nachricht kam.

Sie ist so was von tapfer und ich hoffe, dass sie noch länger leben kann.

Sie lebt vor allem für ihren kleinen Enkel, der sie jedes Wochenende besucht, Sie nimmt dann alle Kraft, um für den kleinen da zu sein.

Ich glaube, ohne ihn hätte sie schon aufgegeben. Und er liebt seine Oma.

Folfiri macht ihr aber mehr zu schaffen als Folfox,hätte die Untersuchung jetzt keinen Erfolg gebracht- ich weiß nicht....

Jetzt sind wir alle erst mal froh, dass es ihrer Leber wieder einigermaßen gut geht.

Ein Jahr hat sie schon geschafft, hoffentlich geht es noch weiter.

Sie lernt auch in der Chemo nette Leute kennen und es tut ihr sehr gut, dass sie sich da austauschen nkann.

Sie sucht jetzt eine Selbsthilfegruppe.

Ich unterstütze sie, wo ich nur kann.

Danke Andrea und tschüß, ich halte Dich auf dem Laufenden.

Tschüß Manu

manuwol

9 posts
Freitag, 20. September 2013 - 06:28

Hallo, ich melde mich mal wieder, um vielleicht auch einigen Menschen Mut zu machen.

Die nächste CT meiner Mama sah katastrophal aus, mit massiver Lebervergrößerung, Leber voller Metastasen , Primärtumor gewachsen, unzählige Lymphknoten und der Onkologe hat uns nicht mehr viel Mut gemacht. Danach haben wir 4 Tage nur geweint.

Und dann hat Mama ihren ganzen Lebenswillen aktiviert, hat seit dem 6.9. keine Chemo mehr, fühlt sich körperlich dermaßen gut und ißt alles, was ihr in die Finger kommt.(wiegt trotzdem nur 45 kg)

Jetzt will sie zur Reha, der Onkologe ( hab meine schlechte Meinung inzwischen revidiert ) unterstützt sie total.

Umziehen möchte sie auch, weil die Wohnung - 4. Etage ohne Fahrstuhl - einfach nicht mehr geht, weil Papa ist auch schwer COPD-krank.

Das alles ist natürlich nicht vergleichbar mit anderen unsagbar schweren Schicksalen, die ich hier lesen kann, aber ich will sagen, dass der Lebensmut ganz viel bewirken kann.

Gruß Manu

Gast
Freitag, 28. Februar 2014 - 22:01

Hallo, hab mich vor langer Zeit gemeldet, hab leider wenig Antwort bekommen, da Dünndarm-CA wenig erforscht war und die Chemo nicht helfen konnte.

Meine Mama ist am 08.02.14 gestorben.

Ich bin so traurig.

Manu

Gast
Samstag, 1. März 2014 - 00:46

Meine Mama ist gestorben.

Ich möchte den Leuten Dank aussprechen, die es mir und meiner Schwester ermöglicht haben, von unserer Mama Abschied nehmen zu können, der Palliativstation im Behringkrankenhaus in Berlin-Zehlendorf.

Morgens um 8.00 Uhr bekamen wir den Anruf, dass es mit unserer Mama zu Ende geht.

Wir hatten ein schönes Zimmer, alle Familienangehörigen waren da, sich zu verabschieden, ab Nachmittag waren meine Schwester und ich allein mit Mama, bis zum Schluß.

Wir hatten ganz tolle Pfleger und Schwestern.

Danke

Chicana

413 posts
Samstag, 1. März 2014 - 08:42

Mit jedem lieben Menschen den wir verlieren, bekommen wir einen Engel den wir kennen.
Ein stiller Gruss

Chicana

maincoon10

647 posts
Samstag, 8. März 2014 - 08:23

in stiller anteilnahme. es fehlen die worte bei solch einem anlass.

lg andrea