linatina1998

22 posts
Montag, 25. März 2013 - 23:03

Hallo liebe Menschen, hier im Forum,

heute haben wir einen Termin zum Vorgespräch beim Radiologen bekommen. Nach 44 Chemo's , davon 24 mit Cetuximap, sind 2 Metastasen

um 9 mm gewachsen. Erst hieß es mein Mann sollte weiter eine andere Chemo bekommen, aber dann heute, der Anruf, daß man es doch mit "TACE"

versuchen wolle, gegen die "Mistdinger" vorzugehen.

Wir haben wieder große Hoffnung !

Unsere Frage: hat jemand im Forum schon diese Behandlung bekommen, kann er uns darüber berichten?

Haben schon gegoogelt und wissen wie diese Behandlung vonstatten gehen soll, uns würde aber ein persönlicher Bericht, von einem Mitkämpfer interessieren, der es selbst erlebt hat.

Wir haben hier schon soviele gute Informationen bekommen und würden uns über Antworten freuen.

Viele liebe Grüße , ganz viel Kraft und Stärke,

senden Euch

Tina und Michael

Gast
Mittwoch, 27. März 2013 - 11:26

Hallo Tina und Michael,
Selbst habe ich keine Erfahrung mit dieser Behandlung, aber ein verstorbener Freund von mir war Prof. Vogl in Frankfurt und hat sich gegen Lebermetastasen behandeln lassen, deren Ursprung ein spät entdecktes und zunächst als inoperabel klassifizierten Magencarcinom war.
Er hat von der Behandlung berichtet:
1. Die Behandlungszyklen hat er gut überstanden. Nach und von Frankfurt ist er immerhin mit dem eigenen PKW gefahren, natürlich nicht an einem Tag. Aber er fühlte sich auch nach einer Behandlung dazu in der Lage.Er sah das als problemlos an.
2. Die Lebermetastasen haben sich bis auf eine sehr große bis unter die Nachweisgrenze durch bildgebende Verfahren verkleinert.
3. Eine große Metastase ist minimal invasiv angegangen worden, ich erinner mich nicht mehr, mit welchem Vefahren, habe grob Laser im Kopf, aber stimmt ggf. auch nicht.
4. Nach zwei Monaten musste er leider feststellen, dass sich im Stichkanal zu der großen Metastase eine Impfmetastase gebildet hat. Die lag oberflächlich und wurde operativ entfernt.
5. Es tauchten nach einigen Monaten an anderen Stellen noch Metastasen auf, die für dieses Verfahren wohl nicht mehr zugänglich waren.
Unser Freund ist letztlich an einer sich innerhalb kürzester Zeit ausbreitenden Lungenentzündung gestorben, beginnend mit einer alltäglichen Bronchitis. Durch die vielen Behandlungen, damit sind nicht die bei Vogl gemeint, war der Körper so entkräftet, dass er gegen die Infektion nichts mehr mobilisieren konnte.
Wenn man nur auf die behandelten Metastasen schaut, dann scheint das Verfahren einige Erfolge vorweisen zu können. Über Größe der erfolgreich bekämpften Metastasen usw. habe ich aber keinerlei Informationen.
Alles Gute
vantast


linatina1998

22 posts
Mittwoch, 27. März 2013 - 22:37

Lieber Vantast,

herzlichen Dank für Deinen ausführlichen Bericht und ganz vielen Dank, daß Du Dir die Zeit für uns genommen hast.

Für Deinen Freund tut es uns leid, daß er trotz dieser Behandlung, es nicht geschafft hat. "Magenkarzinome sind sind sehr schlecht zu behandeln",

dies sagte einmal der Onkologe zu uns. Aber die TACE Behandlung scheint Dein Freund ja gut verkraftet zu haben. Das macht Mut.

Natürlich sehen wir auch ein Risiko, wie bei jedem Eingriff, aber es ist eine kleine Chance, zur Chemo, bis zum Lebensende.

Es ist schon erstaunlich, denn wir wollten genau zu diesem Prof.Vogl, an das Goethe Institut in Frankfurt, das CT und die Behandlungsunterlagen von Michael schicken, es fehlte nur noch der Überweisungsschein vom Hausarzt. Da kam ganz überraschend der Anruf aus dem hiesigen KH, (wir leben in NRW). Was Michael natürlich entgegenkommt, denn er ist ein kleiner Angsthase. Ist aber bereit alles zu versuchen, was ihm helfen könnte. Wir haben hier den Ausdruck

"NEUE VERFAHREN GEGEN LEBRMETASTASEN"Worin die Behandlung genau beschrieben wird. Nun wissen wir, daß es einem danch auch gut gehen kann. Danke.

Nun haben wir die Chemo abgesagt und müssen am Mittwoch zum Vorgespräch, mit dem Radiologen. Dann sehen wir weiter...

Wir kämpfen jetzt seit über 2 Jahren, und bis jetzt hat sich der Kampf gelohnt. Michael geht es , bis auf die blöden Nebenwirkungen gut, die er aber mal mehr, mal weniger im Griff hat. Ist aber noch voll berufstätig.

Wir unternehmen viel, lachen viel, obwohl mir nicht oft danach zu Mute ist.

Wir bedanken uns nochmals für Deine Antwort, dadurch fühlt man sich verstanden und man sieht, man ist nicht ganz alleine mit diesem riesigen Problem.

Wir wünschen Dir und Deiner Familie, und allen hier im Forum

ein schönes Osterfest

ganz liebe Grüße

Tina und Michael

Gast
Donnerstag, 28. März 2013 - 11:59

Hallo, nur kurz: Das Goethe-Institut in Frankfurt gibt es, aber es ist für die deutsche Sprache und Kultur zuständig, die Uni heißt auch Goethe, und dort arbeitet Prof. Vogl. Nicht, dass die Unterlagen irgendwo im Nirwana enden.

Alles Gute

vantast

linatina1998

22 posts
Donnerstag, 28. März 2013 - 21:00

Hallo Vantast,

natürlich meinte ich die Universitätsklinik. Die Unterlagen wären im Gothe Institut sicher nicht gut angekommen ;-).

Nochmals vielen Dank für Deine Antwort an uns und auch für Deine wertvollen Berichte im Allgemeinen. Das Forum ist froh, daß es Dich gibt.

Viel Grüße

Tina und Michael

Gast
Mittwoch, 2. Oktober 2013 - 18:21

Hallo Tina und Michael,

Meine Frau hat die Behandlung gerade hinter sich. Sie ist wesentlich verträglicher als die systemische Chemo. Dennoch ist auch diese nicht schmerzfrei. Die Behandlung wurde bei meiner Frau 3 x durchgeführt. Danach hatte sie mehrere Tage Schmerzen im Oberbauch und etwa 4 Tage mit Übelkeit zu kämpfen. Dennoch waren die Nebenwirkungen wesentlich geringer als bei der systemischen Chemo.

Wir waren bei Prof. Vogl in der Uni-Klinik Frankfurt. Der Prof. arbeitet sehr gut, jedoch hat er keine Kassenzulassung mehr - und wir kämpfen gerade mit unserer Krankenkasse um die Kostenübernahme. In anderen Kliniken wie der Uni-Klinik München scheint es kein Problem zu geben. Die schreiben auf Ihrer Internet-Seite dass alle Krankenkassen die Kosten übernehmen.

Also überlegt euch, wohin ihr geht - doch die Behandlung würden wir wieder machen lassen. Meine Frau hat jetzt erst mal Ruhe und geht zur Kur.

Alles Gute für Euch wünscht Reinhold

linatina1998

22 posts
Mittwoch, 2. Oktober 2013 - 20:53

Hallo lieber Reinhold, vielen Dank für Deinen Bericht. Daß diese "TACE" Behandlung bei Deiner Frau geholfen hat, finden wir, sehr,sehr gut.

Ist ja schon ein paar Monate her, seit wir diese Frage gestellt haben und auch Michael

wurde, bereits im April 2013,imhiesigen KH (NRW)behandelt. Was bei ihm total nach hinten los ging. Die Metas sind explodiert, der TMist auf über 500 gestiegen.

Darum freut uns besonders, daß es bei Deiner Frau eben nicht so war.Michael hat aber auch die Metas über die ganze Leber verteilt, vielleicht sieht es bei Deiner Frau besser aus?

Unsere Krankenkasse hat ohne murren die Kosten übernommen. AOK-NRW

Wir haben aber nicht aufgegeben. Nächste Möglichkeit war ein "SIRT",

erst mußte Michael getestet werden, ob es möglich ist ( Informationen haben wir hier im Forum, von dem leider bereits verstorbenen "ARWED" bekommen, so hat er uns noch als Engel helfen können.)

Michael war dafür geeignet und am 30.Juli wurde er mit SIrt behandelt.

Hat sich danach sehr gut gefühlt. Die Behandlung hat er in der Universitätsklinik in Bonn bekommen. ( Würden wir jederzeit weiterempfehlen)

Am 10.Sep. wurde dann eine Nachuntersuchung PET usw. gemacht und es sieht sehr gut aus. Es konnten ja nicht alle Metas bestrahlt( ist ja wie eine Bestrahlung von innen)werden, aber zumindesten ein großer Teil. Der TMist starkgesunken.

Nun warten wir MIttwoch ab, denn dann soll entschieden werden, obMichael für einen neuen Antikörper geeignet ist,Wenn ja, wird er damit behandelt und wir hoffen, daß die restlichen Metas, gestoppt und verkleinert werden.

Auch die SIRT-Behandlung kann, nach einer gewissen Zeit, wiederholt werden.

Wir kämpfen jetzt seit Dez.2010 und geben nicht auf.

Michael fühlt sich wirklich gut und geht regelmäßig und gerne zur Arbeit.

Man darf niemals die Hoffnung aufgeben.

Wir wünschen Deiner Frau und Dir,das Alllerbeste und ganz viel Kraft. Natürlich auch allen Anderen Betroffenen und deren Angehörigen.

Danke nochmals, für Deine Antwort.

Ganz viele liebe Grüße

Tina und Michael

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Gast
Freitag, 4. Oktober 2013 - 15:16

HALLO lINATINA,

bin stolz auf euch,ihr gebt nicht auf,schön dass es mit Sirt geklappt hat.leider meine Mutter nach der erste reduzierte Gabe von Oxalipaltin hat starke,plötzliche Herzschwäche bekommen.Sie war ende April beim Kardiologen.damals war ihr Herz kerngesund.warum hat es so schnell verschlechtert?keine Ahnung.

Alles Gute und hoffe dass euch so gut geht

anni