Regina55

88 posts
Freitag, 12. April 2013 - 17:46

Mein Mann hat nun seine 2. schwere Leber-OP hinter sich. Die eine Metastase beim Pfortaderhauptstamm war so gelagert, dass ein Teil der Hohlvene mit entfernt werden musste und neu konsturiert wurde. Bei der 2. gab es keine Probleme, aber wurde noch eine 3. entdeckt bei der Arterie. Durch den gefährlichen Standort konnte nicht viel Sicherheitsabstand entfernt werden. Es wurden Goldmarker gesetzt, damit, falls sich wieder welche bilden sollten, diese mit dem Cyberknife-Verfahren behandelt werden können. Wenn sich mein Mann von der jetzigen OP erholt hat, soll wahrscheinlich eine Chemo folgen. Da mein Mann einen Gen-Defekt hat (DPD) verträgt er die 5-FU Chemo nicht. Hat jemand von Euch vielleicht auch diesen seltenen Gen-Defekt? Welche Chemo gibt es in solchen Fällen als Alternative? Gehört vielleicht das Mittel Avastin dazu? Wäre über jeden Rat und Eure Erfahrungen dankbar. Regina

Gast
Freitag, 12. April 2013 - 21:00

Hallo Regina55,

Avastin ist ein Antikörper, der die Bildung neuer Blutgefäße behindert (Angiosehemmer), wird häufig zusammen mit 5-FU gegeben, das als Chemotherapeutikum gilt. Es greift unmittelbar in den Zellstoffwechsel der Krebszelle ein, während Avastin verhindern soll, dass sich die Krebszelle eine ihr genehme Umgebung mit Blutversorgung baut. Ob Avastin allein gegeben werden kann, entzieht sich meiner Kenntnis, Onkologen fragen, die Leberchirurgen fragen.

Gefunden habe ich vor einiger Zeit das hier:

http://www.aerzteblatt.de/archiv/32110/Therapie-des-metastasierten-kolorektalen-Karzinoms-mit-5-FU-Folinsaeure-und-Irinotecan-Schlusswort

Der Artikel ist aber 10 Jahre alt, die Chemotherapeutika sind aber nach wie vor im Einsatz.

Alles Gute

vantast

Gast
Freitag, 12. April 2013 - 22:01

Danke, Vantast, für Deine Antwort. Dass mein Mann womöglich wieder 5 FU-Chemo erhalten soll, bei dem Gedanken habe ich kein gutes Gefühl, weil die Erfahrung mit dem Mittel einfach nur schlecht und gefährlich war. Sein Körper konnte das Mittel einfach nicht abbauen und hätte ihn fast umgebracht. Die Menge wurde zwar immer mehr reduziert bei jeder Chemo, aber er musste trotzdem oft mit Notarzt ins Krankenhaus eingewiesen werden und es ging ihm immer schlechter. Er bildete keine weissen Blutkörperchen mehr. Was ist jetzt das Richtige? Wie soll es weiter gehen? Ich brauche dringend Euren Rat!

Regina

Regina55

88 posts
Dienstag, 16. April 2013 - 22:14

Habe im Internet als Alternative Tomudex gefunden. Ist allerdings nicht in Deutschland zugelassen und trotzdem die einzige Alternative, die ich zur 5 FU-Unverträglichkeit finden konnte. Hat vielleicht jemand von Euch mit diesem Präparat schon Erfahrung gemacht. Ich suche händeringend nach einem Medikament, dass meinem Mann gegeben werden kann, ohne ihn wieder so zu gefährden, wie bei der Chemo mit 5 FU. Im Internet warnen sie alle vor der Verabreichung von 5 FU bei dem DPD-Gendefekt und schreiben man soll dann zu Alternativen greifen, aber man bekommt keinerlei Hinweis, welches Medikament dann verabreicht werden kann. Es ist zum verzweifeln, ich komme einfach nicht an diese Informationen ran und welche Klinik vielleicht auch Erfahrung hat mit Patienten, die diesen Defekt haben und deshalb die gängige Chemo nicht verabreicht werden kann. Es kann doch nicht sein, dass er die schwere OP übersteht und die Nachbehandlung ihn in Lebensgefahr bringt.

Ich hoffe auf Eure Hilfe! Regina

ursus

256 posts
Mittwoch, 17. April 2013 - 00:25

Liebe regina, ich hab' dir eine PN geschickt.

Liebe Grüße Ursula

maincoon10

647 posts
Mittwoch, 17. April 2013 - 06:43

Hallo Regina,

hast du mal beim Krebsinformationsdienst angerufen? Vlt, können die dir weiterhelfen?

0800 - 420 30 40krebsinformationsdienst @dkfz.delg andrea
Gast
Mittwoch, 17. April 2013 - 08:18

Hallo Regina,
Ich habe auch noch etwas rumgesucht und komme zu folgenden Ergebnissen:
Man findet, wie Du schon geschrieben hast, ganz viel über Unverträglichkeiten, das Wort Alternative taucht auf, und dann verlieren sich die Spuren.
Einige Artikel, aber auch amerikanische Foren verweisen auf die Möglichkeit, einfach 5-FU wegzulassen und nur die anderen Mittel einzusetzen, die sonst mit 5-FU kombiniert werden. In diese Richtung geht auch der von mir o.a. Artikel aus dem Ärzteblatt, aber da ist nur ein Hinweis in einem Satz.
Tomudex wird häufiger als Alternative angeführt, aber auch hier findet man nicht umfangreichere Hinweise. In einem Artikel von 2009 habe ich gefunden, dass Tomudex die Hoffnungen, 5-Fu abzulösen, nicht erfüllt hat. Unterstützende Forschung sei eingestellt worden, in Kanada würde es bei 5-FU-Unverträglichkeit genutzt. Das sieht so nach ursprünglicher Marktkonkurrenz aus.
Die neueste Zusammenfassung zu dem Problem dazu gibt es hier (immerhin März 2013):
Alternative Treatment Options in Colorectal Cancer Patients With 5–Fluorouracil- or Capecitabine-Induced Cardiotoxicity, in: Clin Colorectal Cancer. 2013 Mar;12(1):8-14. doi: 10.1016/j.clcc.2012.09.003. Epub 2012 Oct 26.
URL: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23102544
Habe nur den Abstract zur Verfügung. Aber Ärzte haben in der Regel Zugriff auf diese Informationen, der Krebsinformationsdienst wird da ggf. auch helfen können.
Alles Gute
vantast

Regina55

88 posts
Mittwoch, 17. April 2013 - 18:34

Lb. Ursula, Andrea und Vantast, danke, für Eure Hilfe. Mein Mann hat soeben bei der DKFZ angerufen. Waren dort sehr hilfbereit und haben auch zurück gerufen, weil sie sich auch informieren mussten in unserem speziellen Fall.

Den Artikel aus den USA habe ich auch ausgedruckt. Vielen Dank an Euch. Wegen dem Gendefekt wurde uns das Klinikum in Essen genannt. Habt Ihr irgendwelche Erfahrungswerte zu dieser Klinik?

Von der DKFZ erhalten wir noch weitere Informationen. Allerdings auf das Medikament Tomudex wurde überhaupt nicht eingegangen!!! Kommen durch das Gespräch immer mehr zu dem Entschluss, dass 5 FU auch in abgeschwächter Menge zu lebensgefährlich ist, was auch indirekt bestätigt wurde. Anscheinend aber auch, weil es bereits die 2. Leberresektion ist. Die Versuchskaninchenzeit wollen wir nicht nochmal durchmachen und suchen dementsprechend nach Ärzten, die uns wirklich weiterhelfen können und das nicht nur behaupten.

Ich danke Euch und wünsche Euch alles Gute.

Regina

Regina55

88 posts
Freitag, 26. April 2013 - 20:41

Heute war unser Termin beim Onkologen. Operative Massnahmen werden immer schwieriger sein bei meinem Mann. 3 Möglichkeiten wurden uns zum Nachdenken auf den Weg gegeben. Entweder keine Behandlung, eine abgeschwächte Behandlung oder die radikale, die mein Mann höchstwahrscheinlich wegen seinem DPD-Gendefekt nicht überleben würde. Klare Worte gab es auch, dass es sich durch die neuen Tumorbildungen nicht mehr um ein adjuvantes Verfahren, sondern um ein palliatives handelt. Weitere Behandlungen sind also nur noch zur Lebens-verlängerung. Durch die abgeschwächte Behandlung sollen die Krebszellen in "Schach" gehalten werden, damit sie keinen weiteren Nährboden zum Wachsen erhalten. Zunächst aber muss die Wundheilung besser werden, bevor die Behandlung beginnen kann. Über Tomudex, Hyperthermie, Cyberknife und andere Verfahren haben wir ihm auch Fragen gestellt. Alles ist schwierig wegen der schweren Leber-OP, dem Gendefekt und der mikroskopischen Metastasten, die wahrscheinlich noch in der Leber sind, weil es nicht möglich war, mehr wegzuschneiden, es war zu gefährlich, wegen der Arterie. Jedenfalls wird mein Mann mehrere Mittel erhalten. Alle 3 Wochen Avastin/Antikörpertherapie und täglich Celebrex, Trofosfamid(Ixoten) und Fragmin. Alle auch mit vielen Nebenwirkungen, die auftreten könnten. Wir hoffen, dass sein Körper diese Kombination aushält, aber Alternativen haben wir ja sonst eigentlich nicht, nur die Hoffnung, dass er alles hoffentlich gut verträgt und dass wir dadurch vielleicht doch noch so viel wie möglich an Zeit gemeinsan erleben können.

Gast
Donnerstag, 9. Mai 2013 - 21:58

Nächste Woche soll es los gehen mit der Dauertherapie. Seine Leber macht ihm immer noch Probleme. Bei einem Präparat wird eigentlich auch von der Behandlung abgeraten bei Leberschäden. Dann noch dazu der Gendefekt. Irgendwie sind das alles keine guten Voraussetzungen für eine ständige Chemobehandlung, wenn auch in abgeschwächter Form. Die Verunsicherung ist groß, was wirklich richtig ist. Hat hier im Forum auch schon jemand Erfahrung mit dieser Medikamentenkombination, um Metastasen am Wachsen zu hindern? Gibt es vielleicht eine Fachklinik, die vielleicht Erfahrung haben könnte mit dem DPD-Defekt? Wäre über jede Antwort echt dankbar.

Gast
Freitag, 10. Mai 2013 - 22:54

Hat mit dem Krebszentrum Nord im Uni-Klinikum in Kiel jemand Erfahrung?

Würden doch gerne eine Zweitmeinung einholen.

Regina

maincoon10

647 posts
Samstag, 11. Mai 2013 - 18:09

hallo regina,

eine zweitmeinung finde ich toll! leider hab ich keine erfahrungen in norddeutschland.

aber was ich euch empfehlen würde, wäre die chemo mit homöopathie zu unterstützen, mir hilft es sehr und landtechniker damals auch.

alles gute!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

lg andrea