Hallo zusammen,
meinem Bruder geht es sehr schlecht nach einer kompletten Dickdarmentfernung. Aber vielleicht zunächst seine Geschichte.
Er leidet seit Jahren an colitis ulcerosa, hatte diese aber gut im Griff. Er war jedes halbe Jahr zur Darmspiegelung, zuletzt Ende Februar 2013. Im Juli wurden durch Zufall Schatten auf der Leber und im Darm festgestellt. Die Diagnose waren 2 Tumore im Darm (ca 5-7 cm) und multiple Lebermetastasen. Die anderen Untersuchungen (Kopf, Lunge, Bauch) waren zum Glueck ohne Befund. Es wurde sofort mit einer Chemo begonnen. Ich sage jetzt mal, dummerweise hat die damalige Stationsärztin zu ihm gesagt, dass er die beste Chemo bekommt, die es momentan gibt, wenn die nicht hilft, hilft gar nichts mehr. Er hat die Chemos super vertragen, so gut wie keine Nebenwirkungen und hat sogar zugenommen. Die erste Nachuntersuchung nach 4 Chemos ergab, dass der eine Tumor ganz weg ist und der andere nur noch 2 cm groß ist. Die Metastasen auf der Leber waren positiv rueckläufig.
Wir waren alle so froh. Es wurden noch3 weitere Chemos durchgefuehrt und dann 4 Wochen Pause. Bei der nächsten Untersuchung dann der Schock. Schatten auf der Lunge (dieser hat sich zum Glueck nur als Narbengewebe herausgestellt) aber es waren wieder 2 Tumore da und extrem gewachsen.
Fuer meinen Bruder und auch fuer uns ist eine Welt eingestuerzt. Bis zu diesem Zeitpunkt war mein Bruder echt guter Hoffnung und sehr positiv eingestellt. Aber da er immer noch den Satz der Ärztin im Kopf hatte, war fuer ihn klar, dass es das jetzt war.
Die Ärzte rieten nun zur Darm-Op. Es wurde der komplette Dickdarm entfernt, es wurde der Duenndarm an ein kleines Stueckchen Dickdarm angenäht. Es wurde eine Tasche gebildet, in dem sich das Essen sammeln soll, bevor es zum "Ausgang" geht. Er hat keinen knstlichen Ausgang.
Die Op hat er sehr gut ueberstanden und es ging ihm am nächsten Tag richtig gut. Wir waren alle total happy. Er durfte sogar schon ein bissle Lebkuchen usw essen. Aber ab da ging es richtig berg ab. Wir wissen gar nicht, was wir tun können um ihm zu helfen. Er musste dann spucken und alles kam wieder hoch. Ende vom Lied war, dass er nun kuenstlich ernährt wird, 2 Tage hatte er eine Nasensonde fuer den Stuhlgang. Psychisch war er nun natuerlich total am Ende. Er wurde immer schwächer, will kaum noch laufen, sagt, er hat keine Kraft mehr. Spricht kaum mit einem und seit 2 Tagen ist er teilweise auch etwas verwirrt. Er sagt selber, seine Konzentration lässt nach.
Die Kontrolluntersuchung ergab, dass der "Darm" gut durchlässig ist, nur das Kontrastmittel läuft sehr langsam durch. Seit gestern bekommt er 1 Yoghurt am Tag. Das bleibt auch drin. Ebenso das Trinken. Aber man muss ihn wirklich zwingen, dass er ein kleines Stueckchen läuft. Ihm fällt der Telefonhörer aus der Hand usw. Er selber sagt, ihm läuft die Zeit davon, denn wenn er keine Chemo bekommen kann, dann wars das eh usw. Die Op war am 06.11.13, die Wunde an sich verheilt super.
Jetzt meine Frage, ist es möglich, dass es ihm wieder besser geht, wenn er wieder mehr essen darf? Kann das verwirrte noch von der Narkose kommen? Hat jemand Erfahrungen??? Wir sind ziemlich am Ende wuerden ihm sogern helfen.
Vielen Dank schon mal und sorry, dass ich hier so einen Roman geschrieben habe.
Hallo nici,
ich bin hier ein eher stiller Mitleser. Aber ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen, und möchte Dir antworten, vielleicht auch etwas Mut machen.
Wie ich Deinen Zeilen entnehme, hat Dein Bruder sicher eine sogenannte Pouchanlage bekommen.
Mein Mann(damals 58J.)bekam Anfang Juli 2011 die Diagnose Darmkrebs. Am 14.07.2011, dann die große OP, bei der er auch eine Pouchanlage bekam. Auch bei ihm ging es erst recht gut, und er ist schon ein paar Schritte gelaufen. Aber dann ging es auch bei ihm mit dem Erbrechen los, und er hat auch sehr viel abgenommen. Eine Magensonde ist ihm gerade noch so erspart geblieben. Es ist aber kaum etwas drin geblieben.
Auch psychisch ist er in ein tiefes Loch gefallen. Hatte kein Interesse an seinen Besuchern, hat sich kaum unterhalten, und mitgebrachte Zeitungen hat er nur durchgeblättert, ohne den Inhalt wahrzunehmen.
Er istdann aber trotz des gar nicht guten Allgemeinzustandes, aus dem Krankenhaus entlassen worden. Ab dem Tag, wo er wieder zu Hause war, ging es mit dem Essen bergauf. Nach ein paar Tagen hatte er dann schon Appetit auf alles Mögliche. Zusätzlich haben wir in der Apotheke die "Astronautennahrung" gekauft.
Auch psychisch ging es ihm dann, in der gewohnten Umgebung besser. Er hat sich dann in den folgenden Wochen sehr rasch gut erholt.So konnte dann schon Anfang September 2011, nach einemProlapps der künstliche Ausgang zurück verlegt werden.
Danach wurde die schon vorher begonnene oraleChemo mit Xeloda fortgesetzt.
Auch in dieser Zeit hat er sich weiter gut erholt, und auch zugenommen.
Ich hoffe, ich konnte ein klein wenig helfen.
Deinem Bruder wünsche ich alles Gute und eine schnelle Genesung.
Viele liebe Grüße.
maincoon10
647 postsHallo Nici,
dein Bericht hört sich an, als ob der darm nach der OP ein paar Tag brauchte bis er richtig arbeitet. Nach Darmops kann es zu einer Art Darmstillstand kommen (Postileus), und dann dauert es ein wenig bis der Darm wieder ganz arbeitet. Fragt doch die Ärzte mal danach.. Die Kontrastmitteluntersuchung hat da ja auch Aufschluss gegeben.
Dass dein Bruder sich schwach fühlt - die OP war gross, ist erst 13 Tage her, finde ich jetzt nicht ungewöhnlich. Künstliche Ernährung hat halt auch nur ein paar Kalorien - 800/1200 wenn ich mich recht erinnere.. Nach meiner ersten Darmop (ich hatte 3 bisher, war ich auch schwach und Postileus, gehört leider auch zu meinem normalen Heilungsverlauf.. nicht toll, aber bisher hat er immer wieder angefangen zu arbeiten). lebenkuchen wäre aus sicht meiner ärzte to much gewesen.. joghurt, reiswaffel, zwieback.. ich hab auch ungefähr 1 joghurt und 3 zwieback am tag geknabbert und war sattt;)
Verwirrtsein.. was bekommt er denn für Schmerzmedikamente? Das Psyschische Loch kann ich mir auch gut vorstellen, vlt. könnte euch ein Psychoonkologe helfen.
Auf jeden Fall würde ich versuchen mit den behandelnden Ärzten mal zu reden und mir ales genau erklären lassen, was wieso, warum? Die können das am besten beurteilen.
alles gute für deinen Bruder
lg andrea
Hallo,
vielen Dank fuer eure Antworten. Den Lebkuchen hat er auf Anraten des Prof. gegessen, der auch operiert hat. Sein Darm arbeitet inzwischen soweit ok. Trotzdem bekommt er 1 Yoghurt und sonst nichts.
Was uns viel mehr Sorgen macht ist, dass er wirklich sehr verwirrt ist und kaum noch sprechen kann. Nachdem wir die Stationsärztin und Pfleger nun mehrfach darauf aufmerksam gemacht haben, kam gestern Abend dann der Prof. der ihn während seiner Vorerkrankung und Chemo betreut hat. Der hat ihn sofort zum röntgen des Kopfes geschickt. Ein Ergebnis liegt bis jetzt noch nicht vor. Nur die, welche die Aufnahmen gemacht haben, haben gesagt, es wäre nichts auffälliges. Aber es muesse noch ausgewertet werden. Wir haben solche Angst, dass er nun auch Metastasen im Kopf hat. Dann wuerde er völlig aufgeben. Er wollte ja eigentlich ja die Darm-Op schon gar nicht.
Mit dem operierenden Prof. habe ich gesprochen, der meinte medizinisch wäre alles gut verlaufen. Uns war schon auch klar, dass es keine kleine Op war. Aber dass er innerhalb ein paar Tagen so abbaut. Und nicht mal mehr den Telefonhörer halten kann - finde ich einfach nicht normal.
Letzten Freitag war er noch so "fit", dass wir zwar langsam, aber immerhin durch das halbe Krankenhaus gelaufen sind und er war so gut drauf, dass er sogar gesagt hat, was er alles von zu Hause braucht und will. Und nur ein Tag später ging es ihm so schlecht, dass er kaum alleine auf`s WC kam. Und dann kam die Verwirrtheit hinzu.
Entschuldigt bitte, wenn ich auch schon so wirr schreibe. Bin ziemlich durcheinander und habe natuerlich furchtbare Angst.
Liebe Grueße Nici
Ösi1
1 postsHallo Nici,
Mir wurde am 29.2.2012 der Dickdarm entfernt und ein Pouch gesetzt. Allerdings hatte ich ein Stoma für 2 Monate damit sich die Wunden in der Zwischenzeit erholen konnten.
Die erste Zeit nach der OP ist schon sehr anstrengend, ich war 3 Tage auf Intensiv und die ersten 10 Tage sehr schwach.
Deine Bruder wird sich sicher stabilisieren, es dauert eben seine Zeit. Bei mir ist nach 2 Monaten das Stoma entfernt worden und erst dann war ich auch im Kopf wieder bereit Fortschritte zu machen. Nach einem Jahr und 9 Monaten geht es mir wirklich gut damit, natürlich muss ich etwas darauf achten was ich esse, je leichter verdaubar desto besser für mich. Alkohol ist auch nicht unbedingt gut für mich aber damit kann ich sehr gut leben.
Ich habe gelesen dass die Chemo drängt aber ich denke er braucht schon etwas Zeit nach der OP, es ist definitive ein intensiver Eingriff, auch wenn es nur 3 Stunden dauert, der Körper braucht die Zeit.
Wünsche euch Geduld, Kraft und alles Gute.
LG
Hallo,
ich wollte euch auf den neusten Stand der Dinge bringen. Leider sind es sehr traurige Informationen. Mein Bruder ist in der Nacht auf Freitag gestorben. Ihm ging es zusehends schlechter und kein Arzt und Prof. konnte sich erklären warum. Am Dienstag kam er auf die Wachstation, zu diesem Zeitraum stand eine Dehydrierung im Raum, noch am selben Abend wurde er auf die Intensiv verlegt. Wegen der besseren medizinischen Versorgung, wie uns gesagt wurde. Es bestand laut den Ärzten absolut keine Lebensgefahr. Am Mittwoch ging es ihm weiterhin sehr schlecht Alle CTs ohne Befund, lediglich ein erhöhter Calciumgehalt im Blut wurde festgestellt, alle anderen Werte im Normalbereich. Noch immer konnte sich keiner erklären, warum es ihm so schlecht geht. Die ganze Zeit hat er noch leicht reagiert, wenn man ihn angesprochen hat. Am Mittwoch spätabend kam der Anruf, dass sie intubieren wollen, da sie zum einen den Körper schonen möchten, er eine leichte Lungenenzuendung hat und sie Probem entnehmen wollen, ob es sich möglicherweise um einen Pilz handelt. Auf meine Frage, wieder die Antwort, nein keine Lebensgefahr, im Gegenteil, sie helfen ihm damit.
Als wir am Donnerstag im Krankenhaus ankamen, hat man zu uns gesagt, dass er gerade bei einer Untersuchung ist, es ihm tendenziell immer schlechter geht. Es dauere noch mind. eine Stunde. Ende vom Lied und unzähligen Stunden des Wartens. Die Naht hatte ein Loch, er hatte ne saubere Sepsis, inzwischen eine schwere Lungenentzuendung. Nach der op hat die Niere ihren Dienst eingestellt und die Lunge hat trotz 100 Prozent beatmung es nicht geschafft, die Organe zu versorgen.
Der einzige Trost der bleibt, er hatte wohl keine Schmerzen und ihm ist auf Grund der vielen Metastasen auf der Leber ein wohl kommender schwerer Kampf ersprart geblieben.
Entschuldigt bitte meine Rechtschreibfehler und so, aber ich bin noch immer etwas durcheinander und kann es noch nicht richtig fassen.
Traurige Grueße Nicole
Chicana
413 postsLiebe Nicole
Mein tiefes Beileid und ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die schwere Zeit. Sei es Euch ein Trost, dass Dein Bruder ein schweres Leiden erspart geblieben ist und jetzt in Frieden ruht.
Ein stiller Gruss
Chicana
maincoon10
647 postshallo nicole,
das ist ja schrecklich. mein aufrichtiges und tiefes beileid. ich wünsche euch viel kraft mit all dem umzugehen. sicher stellt ihr euch viele fragen und vor allem die eine - warum. shit, dass die sepsis nicht rechtzeitig erkannt wurde.
ich fühle mit euch.
lg andrea