Gast
Freitag, 3. Januar 2014 - 15:14

Hallo an alle,

ich bin im Moment ziemlich beunruhigt. Folgendes ist passiert:

Meine Mutter war vor ca. einem Jahr zur Darmspiegelung und es wurde auch ein Adenom!? entfernt. Der Arzt meinte, daraus wäre mit Sicherheit Krebs geworden.

Meine Oma hatte ebenfalls Darmkrebs, im Alter von 64 Jahren und meine Ur-Oma hatte auch Darmkrebs und ist daran im Alter von 49 Jahren verstorben.

Als meine Mutter den Arzt fragte, ob es sich um eine erbliche Variante handeln könnte, meinte dieser, es sei keine, sondern eine familiär gehäufte Variante.

Hat jemand mit hnpcc Erfahrung? Macht es Sinn, jedes Jahr zur Spiegelung zu gehen? Der Arzt meinte nämlich zu meiner Mama, es würde reichen, wenn sie in drei Jahren wieder käme.

Liebe Grüße

Nora

maincoon10

647 posts
Sonntag, 5. Januar 2014 - 06:03

hallo nora,

wie kommst du auf hnpcc? es gibt auch familiär gehäufte varianten, die nicht wie hnpcc genetisch bedingt sind.

zu den vorsorgeintervallen bei erhöhtem risiko findest du hier etwas; http://www.darmkrebs.de/frueherkennung-diagnose/frueherkennung-vorsorge/vorsorge-bei-erhoehtem-risiko/

http://www.darmkrebs.de/ueberblick/risiko-fuer-darmkrebs/familiaeres-risiko/

Wie auch zum weiteren Vorgehen, bei der jeweiligen Variante inkl. Empfehlungen für Angehörige.

Meine persönliche Meinung bzw. meine Erfahrung. 3 Jahre könnten bei deiner Mama ein wenig zu lang sein, ich glaube die Empfehlung ist irgendwas zwischen 1 und 2 Jahren (oft 2 Jahre). Eine jährliche Spiegelung muss erst dann sein, wenn eine verkürzte Adenom-Karzinom-Sequenz festgestellt wird oder anderes was schnell wächst und dies rechtfertigt. Das sieht man im Laufe der Spiegelungen.

Auch wenn es Krebs geworden wäre, braucht Darmkrebs normalerweise immer noch 5-10 Jahre bis er sich entwickelt, daher können 3 Jahre auch ok sein.
Beratet euch doch noch mal mit dem Arzt wie er das genau einschätzt, mit den neuen Infos aus dem Link den ich Dir gab... dann kommt sicher Klarheit in die Sache.

Und frag doch auch mal nach, wann du zum ersten Mal zur Spiegelung gehen solltest - an Hand der Familien-Anamäse. Ihr könntet auch bei einer Humagenetischen Beratungsstelle vorstellig werden und euch dort erst mal beraten lassen - die wissen genaues über den kompletten Bereich und bieten ggb. auch Tests an.

Humangenetische Beratungsstellen:

http://www.gfhev.de/de/beratungsstellen/beratungsstellen.php

lg Andrea

Gast
Sonntag, 5. Januar 2014 - 15:17

Hallo Andrea,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Habe mir alle Links angeschaut und auch so mal im Intenet recherchiert.

Auf HNPCC kam ich, weil wir als Familie ja alle Amsterdam-Kriterien erfüllen. Und ich hab im Internet gelesen, dass die Diagnose hnpcc dann klinisch gestellt wird.

Hab ich es richtig verstanden, dass man trotzdem ein familiär gehäuftes Vorkommen haben kann und nicht eine erbliche Variante, obwohl man diese Kriterien erfüllt? Also das dann quasi der Gendefekt nicht nachgewiesen werden kann?

Damit meine ich, ist es möglich, dass man ein familiär gehäuftes Risiko hat und nicht hnpcc, obwohl man diese Kriterien erfüllt?

Morgen machen meine Mutter und ich nochmal einen Termin beim Gastroenterologen. Ich hoffe, dass sich dann alle Fragen klären, und das meine Mutter dann früher noch einmal untersucht wird und nicht erst in 2 Jahren wieder.

Liebe Grüße

maincoon10

647 posts
Montag, 13. Januar 2014 - 05:45

Hallo Nora,

ja, es gibt famililär gehäuften Krebs und es gibt die erblichen Varianten... Zum Thema Familiär gehäuft fällt mir ein, dass ich irgendwann mal gelesen hatte, dass die gesamte männliche Linie der Bounapartes (Napoleon) im Alter von ca. 40 an Darmkrebs gestorben ist.

Welches es bei euch ist, bringen nur weitere Tests ans Licht.

Wie ist es euch denn weitererergangen?

lg andrea

Gast
Sonntag, 9. Februar 2014 - 15:33

Hallo

ich habe eine frage:
wer hat hier hnpcc?
ich würde gerne wissen, ob ihr auch öfters schmerzhafte krämpfe im magen und darmbereich habt?

ich hate bisher nur polypen( gutartig)
lg

melody :)