DPD Gendefekt

Hallo Regina,

kaum vorstellbar, dass es keine fachkundige Auskunft gibt. Sicherlich macht es Sinn, wenn ihr euch mit euren gezielten Fragen an das Tumorzentrum in eurer Region wendet. Hier vereint sich die geballte Kompetenz.

Solltet ihr es nicht finden, dann wendet euch an die Arbeitsgemeinschaft deutscher Tumorzentren.

Hallo Regina,

nach der Lektüre eures letztjährigen Austausches:

Habt ihr eigentlich im letzten Jahr das Tumorzentrum an der Uni in Kiel aufgesucht? Ein Blick in die Fachliteratur: Zu dem Thema gibt es Studien und alternative Therapievorschläge, die euch die Fachleute dort bestimmt gerne erklären und auf eure individuelle Situation prüfen und abstimmen.

MIKEMT

Ja, wir waren dort mit allen Unterlagen, 2 Ärzte sahen sich die Unterlagen an und sagten, dass sie uns leider nicht weiterhelfen können, trotz vorheriger Anmeldung und geschickten Faxunterlagen, hatten wir anscheinend dort den falschen Ansprechpartner erhalten und wir sollten uns einen neuen Termin geben lassen, am gleichen Tag war für uns kein Gespräch mehr möglich. Wir sind also ziemlich enttäuscht da wieder weg. Durch einen Rippenbruch hat sich dann noch die Behandlung mit dem Medikamentencocktail verzögert und in der Zwischenzeit sind dann wieder in der Leber bei den OP-Narben Metastasen entstanden. Dazu jetzt noch Ende November die Lungenmetastasen. Der Professor, der ihn letztes Jahr an der Leber operiert hatte, hatte vorsorglich Goldmarker gesetzt, vorsorglich für Cyberknife. Von OP's rät der Onkologe ab, weil dann zu wertvolle Zeit vergeht, in der die anderen Metastasen wachsen würden. Vor kurzem hat wir die 1. Kontrolle, die Lungenmetastasen sind nicht größer geworden, aber die Leberwerte sind gestiegen! Es scheint für mich so, als wenn in der Lunge, zur Zeit das Avastin wirkt, aber anscheinend in der Leber nicht. Sollte nicht doch vielleicht die Leber mit Cyberknife behandelt werden? Was ist jetzt richtig, was ist falsch?

Habe eine PN geschrieben.

MIKEMT

Hallo, MIKEMT,

habe Dir über PN geantwortet.

ebenfalls

Hallo,

nachdem nun du in deiner Verzweiflung auf dem Burda-Thread weiter postest und dir niemand sonst geantwortet hat/antworten konnte, würde ich mich dafür interessieren, ob du meine Vorschläge aufgegriffen hast und was dabei herausgekommen ist.

Die von dir genannte Erkrankung ist ja nicht einmalig. Sicher aber scheint es doch, dass sie nur individuell behandelt werden kann und jeder sich hüten wird, irgendeine Therapie zu nennen, die man gerade mal wie so bei einem Schnupfen ausprobieren kann. Dies gilt auch und gerade für jeden ernsthaft arbeitenden Mediziner.

Ich würde mich sehr wundern, wenn das UKE Hamburg, das CCCT Freiburg und Dr.Nagel nicht hätten weiter helfen können. Ein letzter Tipp : NCT Heidelberg.

Sie alle werden dir aber nur einen Ansprechpartner nennen und sich sonst tunlichst zurückhalten.

Alles Gute

MIKEMT

hallo meine liebe regina, mit endsetzen habe ich hier gelesen was du schreibst , du hast mein mitgefuehl und ich wuensche euch fuer axel das es bald eine loesung gibt , es muss doch von irgendwoher hilfe kommen , es gibt ja auch noch andere foren auch bei facbook , so das einfach viele leute das lesen koennen. ich drueck euch ganz fest die daumen , thomas ist zur zeit in kur in bad drieburg und meine lunge ist soweit ok muss jetzt im februar wieder zum roentgen , bin aber zufrieden ich drueck dich und schicke ein dickes kraftpaket, gruess bitte axel von uns lieben gruss annette

bei facbook gibts die gruppe darmkrebs geht uns alle an hat zur zeit ca. 250 mitglieder vieleicht weiss da einer rat schau einfach mal rein lieben gruss

Danke,MIKEMT, für Deine hilfreichen Vorschläge. Habe meinem Mann diese gezeigt. Heute hatte er seine Infusion wieder erhalten. Er fühlt sich nicht so wohl, was ja auch verständlich ist. Zur Zeit will er noch abwarten, ob die Therapie weiter anschlägt und der Wachstum der Metastasen in der Lunge weiterhin gestoppt bleibt. Allerdings die Leberwerte sind ja gestiegen und heute werden auch wieder die neuen Blutwerte ausgewertet. Falls die Leberwerte weiter gestiegen sind, wird umgehend ein MRT erfolgen, zwecks Klärung. Wir wissen nicht, was dann für Entscheidungen getroffen werden müssen, aber mein Mann kann sich gut vorstellen, dass er sich dann auch an die Experten wenden wird, die Du vorgeschlagen hast. Danke, für Deine Hilfe.

DPDEmpfehlung zur 5-FU-Therapie in Abhängigkeit des DPD.GenotypsS.4

http://zimcl.uki.at/dataarchive/data27/dpd_rundschreiben.pdf

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Hier eine Reihe von Untersuchungen. Müsst ihr übersetzen, aber das ist ja kein Problem.

US National Library of Medicine National Institutes of Health

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?Db=pubmed&term=dpd%205-fu

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Hier findet ihr wohl auch eure derzeitige Alternative

Uni GöttingenS.37

http://www.clinchem.med.uni-goettingen.de/downloads/moldi.pdf

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Ihr könnt natürlich noch weiter googeln, müsst aber aber den vollen Namen von DPD eingeben und dahinter "Therapie"

Überfordert aber euch nicht.

MIKEMT

Hallo Regina,
Ich habe ja schon vor einiger Zeit auch versucht, Hinweise auf das DPD-Problem gegeben. Aber die Situation ist doch schwierig, zumal mit einem eventuellen Ersatzmittel - wenn es denn überhaupt sinnvoll sein kann - weiterhin viele euerer Fragen offen sind. Wie ist das mit einer Operation, wie sieht es mit Cybeknife aus usw. Ich glaube, dass vielleicht eine umfassendere beratende Begleitung eine Möglichkeit für euch ist und euch auch entlasten kann."überfordert euch nicht", schreibt Mikemet. Ein Freund von mir hat sehr gute Erfahrungen mit dieser Klinik gemacht:
http://www.onkologie-soest.de/
Soest hat übrigens auch ein Cyberknife-Zentrum.
Sein Eindruck von dieser Klinik und ihrer Beratung: Die haben immer noch einen Pfeil im Köcher, wo mich andere schon nach Hause geschickt haben. Sie haben zumindest zu der Zeit ein umfangreiches Netz quer durch die Bundesrepublik genutzt.
Ich selbst kenne die Klinik als Patient nicht, nur als Besucher.
Alles Gute
vantast

Hallo vantast,

es gibt eine ganze Reihe von Pfeilen im Köcher. Sie werden aber mit Recht nicht öffentlich preisgegeben, weil sie alle einer individuellen Entscheidung bedürfen.

Allein das Zusammenspiel der angiogenetischen und der metronomischen Therapie erfordert ein äußerst sensibles Vorgehen. Jeder von uns weiß, dass jedes Karzinom anders ist und jeder Körper anders reagiert. Für große Experimente ist da kein Spielraum.

Wohl dem, der einen erfahrenen (ärztlichen) Begleiter findet, wie auch von dir angeregt.

Gruß

MIKEMT

Möchte mich bei Euch ganz herzlich bedanken, Mikemt u. Vantast. Ihr zeigt uns doch eine Menge Möglichkeiten, die doch vorhanden sind und wo man sich Hilfe holen kann. Also gibt es doch auch noch andere Wege, die für meinen Mann möglich sein können.

Danke, Regina.