rectumcarzinom

ja

Alles Gute

vantast

Danke

Hat schon mal jemand diese diagnose bekommen? was kann ich als ehefrau tun?

Hallo genivre,

falls es dir möglich ist, wäre es gut, wenn du ein paar Angaben machen könntest. Wie alt seid ihr? Wann war die OP? Wann beginnt voraussichtlich die Chemo und was wurde gesagt zur Bestrahlung? Wurde die OP in einem zertifiizierten Darmzentrum durchgeführt? (Dann gäbe es vor Ort eine Stoma-Schwester oder einen Stoma-Pfleger, der euch bei der Wahl der Stomas für Bad und Sauna beraten und bei Komplikationen beraten könnte.)

Was kannst du für deinen Mann tun?

Zunächst bringe ihm viel Verständnis entgegen, wenn er sich auch mal anders verhält, als du es bisher gewohnt bist. Die Anfagnszeit ist für euch beide nicht leicht, aber zu meistern. Sorge dafür, dass er sein soziales Umfeld (Freunde und Bekannte) weiterhin pflegt.

Michael

Lieber Michael, danke für deine fragen. Zunächst mein Mann ist 42 Jahra alt ich 51. die Diagnose bekamen wir am 6. November 2014. Mein Mann hat die 2.woche Bestrahlung hinter sich und orale Chemotabletten "Capecitabin 1500 mg 2x tägl.Das ganze soll bis 12.1.2015 gehen, dann eine kleine Erholungsphase und dann op, wobei wir noch am suchen sind nach einem guten Chirurgen. Wir kommen aus nahe Zeven. ich habe so viele fragen. die kann ich auf einmal gar nicht stellen, Kennt jemand einen guten chirurgen so zwischen Hamburg und Brmen? Wie lange dauert so eine Operation, was Kommen für Scherzen auf ihn zu usw. usw. ich bin dankbar für jeden tip. ach ja, die chemo und die Bestahlung soll nach der op noch 6 monate fort geführt werden. danke schon mal für alle antworten und hilfen.

Gruß Ute

Hallo Ute

zu den vielen Fragen, die zwangsläufig auflaufen:

Zwischen Hamburg und Bremen gibt es eine Reihe von guten zertifizierten Darmzentren. Maßgebend sollte bei der Auswahl die Fallzahl sein und damit die Erfahrung. Neben der Zertifizierung könnt ihr auch noch hilfsweise die Angaben von "der privatpatient.de" in eure Überlegungen einbauen.

Vielleicht schaut ihr euch hier auch in der rechten Spalte um "Rat und Hilfe" und notiert konkret eure Fragen.

http.//www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/iblatt/iblatt-arzt-klinik-suchen.pdf

http://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/iblatt/iblatt-behandlungswahl.pdf

http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inhalte/Downloads/PDFs/Blaue_Ratgeber/006_darm.pdf

Fürs Erste

Michael

Hallo Michael,

vielen lieben dank, wir werden uns mit deinen vorsclägen mal auseinandersetzen. Bis bald Gruß Ute

Wie sieht es aus mit arbeiten, mein Mann hat geglaubt er würde im Mai 2015 wieder arbeiten. Kann er Überhaupt jemals wieder arbeiten? Oder müssen wir schon mal alle Rentensachen zusammen suchen?

Gruß Ute

Hi,

wenn genaue Daten zur OP da sind und eine Klassifikation des Tumors mit der sich anschliessenden Behandlung, ist vielleicht eine Prognose möglich. M.E. sollte bei einer auf Heilung ausgerichteten Behandlung auch das Arbeitsleben wieder möglich sein.

Bis Mai sind es aber nur ca 5 Monate. Eine adjuvante Chemo dauert oft 6 Monate. Eine 100% ige Arbeitsfähigkeit wird wohl eher erst später erreicht werden. Aber je nach befinden kann man schon während der Chemo anfangen zu arbeiten. Ich schaffe aber zum Beispiel derzeit nur ca 50%. In der ersten Woche nur ca 30%, in der dritten fast 100%. Das setzt natürlich entsprechende Umgebungen auf dem Arbeitsplatz voraus. Harte Belastungen sind definitiv nicht möglich.

Die Regeln zum Geld sind: 6 Wochen Lohnfortzahlung durch Arbeitgeber, dann Krankengeld von der Krankenkasse. Falls das Nettogehalt höher als das Krankengeld ist, haben manche Firmen Zusätze in den Verträgen, die das Netto für eine bestimmte Zeit aufstocken. Auf diese Weise ist man für eine typische Behandlung abgesichert. Also erstmal nicht an Rente denken

sYogi

Danke, das macht uns ein wenig wieder Hoffnung.. Die OP soll mitte bis Ende Januar stattfinden. Eine rectum Amputation ist unumgänglich, da Tumor 10 cm vom Arnus entfernt liegt Tumor N! mit Lyhmphknoten 4-5, Beteidigung der Beckenknochen, KnochenSzintigram steht noch aus. Im CT thorax kleiner Schatten und kleiner Pleuraerguss..

Für allte Tips und Informationen sind wir sehr dankbar. Ich denke wir Haben auch schon einen Chirurgen gefunden, der spezialisiert auf rectum ca ist. Dafür noch mal danke an Michael,, die seiten haben uns schon einen ganzen Schritt weitergebracht.

Gruß Ute

Ach ja, nach op noch 6 Monate Chemo und Bestrahlung

noch kurz ergänzend zu meiner Antwort in dem anderen Thread: Ich habe gehört (weiß es aber nicht sicher), dass es in Hamburg im Marienkrankenhaus einen Chirurgen geben soll, der sogar künstliche Schließmuskel herstellen kann.

Aber wie gesagt, ich weiß nicht, ob das wirklich stimmt. Habe mich da auch nicht mit auseinander gesetzt, da es für mich zum Glück kein Thema ist.

Ich möchte in der jetzigen Situation nicht verunsichern.

10 cm vom Anus, hatte ich auch. warum soll eine komplette Entfernung des Schliess-Muskels notwendig sein? 10 cm ist sehr viel.

Vielleicht doch noch eine anderen Chirurgen fragen?

Manfred

waren bei mir auch - 10-12 cm. Schliesmuskel ist noch da. Hoffe er funktioniert noch! Die 10 cm sind es nicht.

Noch eine Anmerkung zum Thema arbeiten: Bei mir in Zyklus 3 Woche 1 war arbeiten nicht möglich. Diesmal waren die Auswirkungen stärker als zuvor. Ich hoffe aber, das sich das an diesem Wochenende wieder bessert (heute ist Tag 4). Ein Problem sind auch die kompliziertren Tagesabläufe (Stoma, Grundmüdigkeit, Ernährung und Chemo) und der höhere Schlafbedarf.

2015 - ich hoffe mal: es kann nur aufwärts gehen !

sYogi

Danke für eure antworten, wir haben mittlerweise 2 chirurgen wo wir uns vorstellen sollen im januar. den ersten der mit der radikal op, den nehmen wir nicht. mal sehen was die anderen sagen.

Lieben gruß Ute

gerne :-)

Noch ein Hinweis zur Einschätzung - wie ist denn Gewicht / Grösse ? Wegen der Dosierung. Zweimal 1500 mg Capecitabin pro Tag ist nicht viel. Bei mir ist die Dosierung ( 2 mal 1,8 gCapecitabin und zusätzlich Oxaliplatin, adjuvant) deutlich höher (1,82cm, 68kg). Daher sind die Erfahrungen neoadjuvant nicht so einfach übertragbar auf adjuvant. Ich denke drüber nach, Oxaliplatin evtl. aufzugeben. Warte aber noch mit der Entscheidung.

sYogi

Hallo größe, 167cm und gewicht 76 kg.Haben morgen wieder einen termin beim chemo doc.und dann nur noch 1 woche Bestahlung.

lieben gruß Ute

Ich hab auch nur noch eine Woche Bestrahlung vor mir (von insgesamt 7 nach OP). Es reicht auch. Momentan wird es mit jedem Tag schwieriger.

Hoffe ihr übersteht das gut und findet wirklich einen guten Chirurgen. Das macht so viel aus. Ich hatte wirklich Glück mit Dr. Roblick, der bei mir auch gleich noch die HIPEC gemacht hat.

Alles Gute und ganz viel Kraft!!

Hi,

@Ute, dann müsst ihr bei einer adjuvanten Chemo auch mit einer höheren Dosierung rechnen. Auch wenn man mit den Nebenwirkungen zurecht kommen kann, ist das mit Belastungen so eine Sache. Ich würde sicherheitshalber nicht damit rechnen, dass ein Arbeiten ohne Einschränkungen möglich ist.

@Sunshine, das kann ich echt nachvollziehen, das mit dem Schwerer werden. Und ich habs leichter, da ich den Strahlen und auch einer so komplexen Behandlung wie Deiner bisher entkommen bin. Momentan frage ich mich, ob die Chemo schlimmer wird, ich schwächer oder beides zusammen. Raffe mich jetzt trotzdem auf, und mache ein paar Sonnengrüsse. Noch immer versuche ich alles, um für die RV möglichst gut vorbereitet zu sein. Wenn das wegen der Chemo nicht doch noch abgesagt wird...

Chemo

Ich hab keine Infos zu den Auswirkungen gefunden, wenn man die adjuvante Chemo kürzer gestaltet. Die einzigen Regeln die ich gefunden habe: Start möglichst 4 Wochen nach OP, nicht später als 8 Wochen. Sonst höheres Risiko im ca 10 bis 15% pro 4 Wochen Verzug (oder war es sogar mehr? egal). Mehr als 6 Monate bringt nichts/wenig. Aber was zum Beispiel bei 4 Monaten? Oder drei?

Was den schlechten Geschmack und die Appetitlosigkeit angeht, funktioniert bei mir folgender Trick: den ersten Bissen in der Vorstellung als schön empfinden und sehr lange (>>30 Sekunden) kauen. Das ist erst unangenehm, krampft wird aber bei mir dann immer besser und der Appetit kommt. Dann schmeckt das leckere Essen, dieses macht sogar Spaß und das Platin ist überlistet :-)

Heute Euch allen erstmal einen schönen Samstag, die Tage werden länger und es ist noch ca 5 Stunden hell draussen!

sYogi

Hallo genivre,

mein Mann hatte fast die gleiche Diagnose vor 3 Jahren. Er hatte adjuvante Chemo, danch große Op und 3 Monate später Rückverlegenung des Stomas. Es geht ihm so weit gut, Wir hatten sehr sehr gute Erfahrungen im Josephstift in Bremen. Dr. Dolle war der Chrirurg und Dr. Neumann der Onkologe. Es waren bei meinem Mann auch etwa 10 cm vom schließmuskel entfernt. Das Diako soll aber auch sehr gut sein in Bremen, ist Darmzentrum. Da so ein Schalentier meist nicht ganz so schnell wächst, kann man getrost in Ruhe eine zweite Meinung einholen.

Liebe Grüße aus Bremen Renate

Guten morgen Ute!

Ich hoffe, es geht euch einigermaßen!

Du hattest mir am 27.12. eine PN geschickt. Ich konnte sie leider nicht öffnen!

Tut mir leid!

Ganz liebe Grüße und "Daumendrück"!

Petra

Hallo, hab wahrscheinlich bei der pn etwas falsch gemacht. Gestern hatten wir ein Gesräch mit dem Onkologen, haben uns Papiere geben lassen für den Chirurgen. Laut Brief T3N1, nach OP noch 6 Monate Chemo höher Dosiert als während der Bestrahlung.

Heute waren wir beim Chirurgen, in Buxtehude(auch Darmkrebszentrum) Machte einen sehr positiven Eindruck. Lt. Doc. ist eine komplette Rectum amputation zu 80% ausgeschlossen. Habeen uns sehr über die Aussage gefreut. Ein vorübergehendes Stoma zu 50% ja. Aber genaueres sieht man während der OP. Also, für uns ,insbesondere für meinen Mann ,mal eine positive Aussage. Op frühestens Anfang bis mitte Februar geplant. Am 27.1 muß er noch zur Rectoskopie.

Der Chirurg hörte sich sehr gut und erfahren an. Und war sehr einfühlsam. Wie gesagt, haben ein gutes Gefühl und das geniessen wir , solange es anhällt.

Bis bald lieben gruß Ute

Danke für die vielen guten Wünsche und Anteilnamen und Ratschläge und Tips *_*