prognose

Ist zu früh, sich über Prognosen Gedanken zu machen, bestimmt besser als man zunächst denkt.

N1 in Verbindung mit M0 (keine Metastasen) wäre zum Beispiel Stadium III (bei mir z.Bsp. IIIa). Nach der OP gibts weitere Werte wie T, G, R und halt noch ein paar. Dann kann man genauer nachsehen. Vermutlich aber auf jeden Fall > 50% bis über 80% - also bitte etwas Optimismus.

sYogi

Hallo, Danke für sie auskunft , N1 plus lymphmetastasen. 4-5, infiltrat in der lunge und kleiner pleuraerguss, lt. MRT Beckenknochenbeteiligung. Knochenzintigramm steht noch aus. In dem alter, machen wir uns natürlich sorgen, wie zb. Betreungsvollmachten. Patientenverfügung usw. Ich bin zwar Krankenschwester aber kenne mich nicht so mit rectum ca. aus. eine rectum amputation ist erforderlich, also ein stoma. die Operation soll so mitte bis ende januar stattfinden.

Ich wäre dankbar für jegliche Informationen, wie zb. wie sieht es aus mit Leben mit Stoma, 6DHWarbeiten? rente? usw usw.

Vielen Dank im voraus. Gruß Ute

Hi,

kurz einige der Dinge, die ich mitbekommen habe.

Prognose

Dann ist es ja erst recht zu früh :-) Die Diagnose ist ja noch gar nicht fertig.

Stoma

in diversen Berichten, z.Bsp. auch von meiner Tante, wird berichtet, dass man mit einem endgültigen Stoma wirklich gut leben kann. Die Probleme, die ich mit dem Ileostoma hab, gibts da nicht. Ohne Sport wären die Probleme auch bei mir nicht so groß.

Rente

Ist auch echt zu früh. Im jählichen Rentenbescheid steht drin, wie hoch die Berufsunfähigkeitrente ist. Hier muß ggfls. eine Berufsunfähigkeitsrent berücksichtigt werden.

Das Krankengeld wird bis zu 78 Wochen, also 1,5 Jahre, gezahlt. Also ein erstmal langer Zeitraum :-) Allerdings ist das maximale Krankengeld nach oben auf das Nettogehalt bei der Beitragsbemessungsgrenze beschränkt. Also ca 2400,- ?7Monat. Der Arbeitgeber leistet evtl. eine Zuschuss - in den Vertrag sehen.

Aber macht Euch nicht soviele Gedanken - in einem halben Jahr sieht alles viel besser aus. Der Tiefpunkt ist nach der OP, dann gehts aufwärts.

sYogi

(essen ist fertig - Pause)

Hi -hier noch ein Tipp von Michael:

"Für manche Patienten kommt es knüppeldick. Deshalb gibt es in vielen Krankenhäusern einen Sozialen Dienst, der auch den Darmkrebspatienten seine Hilfen anbietet. Meine Erfahrung aus einer Patientenrunde ist, dass aber oft die Probleme erst so richtig nach der Entlassung beginnen.
Die Fa. Roche hat sich diesem Thema gewidmet und eine Fachanwältin für Medizin- und Sozialrecht sowie eine Medizinjournalsitin beauftragt, eine Broschüre zu erstellen mit dem Titel
Hilfen für Arbeitnehmer in der gesetzlichen und privaten Krankenversicherung."

Kann leicht runtergeladen werden. Da stehen auch sonst unbekannte Tipps drin, z.Bsp. Arbeitslosengeld auch dann, wenn man nicht arbeitssuchend ist (SGB). Sinnvoll, wenn das Krankengeld zu Ende und dann nicht im Job ist.

sYogi

Danke, Michael, werden uns deinen Tip ansehen, habe heute esrt mal einen Termin bei einem Chirurgen gemacht. Bei Dr. Lawrenz in Buxtehude, der war bis zum Sommer 2014 im UKE in Hamburg tätig und soll ein sehr guter sein.Termin am 6. Januar. Mein Mann hat eine sehr gute Firma, die stockt das Krankengeld auf. Er ist dort auch seit 25 Jahren beschäftigt. Noch mal eine frage, ich habe immer das Gefühl, das ich mich damit auseinander setzte . Wie z.B. Termine machen, mein Mann scheint wie gelähmt, und sagt zu allem ja und amen. Was kann ich tun um ihn aus seinem tief herauszu holen. Wenn wir beim Arzt sind sagt er immer , alles gut. Er spricht seine probleme dort nicht an. wie zb. schlafstörungen und heftigen Durchfall. er lässt sich dann von mir behandeln, mit Lasea, und Loperamid. Ach dasMCP scheint mir nicht ausreichend. Aber mit Ondansetron, kann ich nicht dienen. Vielen Dank im voraus für weitere Tips .

Danke an alle Gruß Ute

Hallo genivre,

also so im Nachhinein. Das könnte auch ich sein. Mein Verhalten war nicht anders. Meine Geschichte und auf was es darauf ankommt, ist im Dezember in ILCO 4/94 erschienen. Hamburg ist zwar weit von Baden-Baden entfernt. Aber ich kenne das UKE dienstlich aus den 70ern. War damals schon die erste Adresse im Norden und aus der Fachliteratur weiss ich, dass man dort auch euch heute noch kompetent versorgt wird.

Was den Umgang mit Ärzten anbelangt, bin ich etwas versiert, nicht jedoch als Patient. Bis zur Diagnose hatte ich noch alles selbst in der Hand und das lief zur Überraschung meines Arztes, der mich eigentlich nur vom Impfen und zwei "Schnupfen" her kannte, alles glatt. Dann übernahm meine Frau die Regie. Als erfahrene OP- und Stationsschwester begleitete sie mich zu jedem Termin und war auch nach dem OP im Krankenzimmer präsent, um die Pflege nach ihren Vorstellungen natürlich in freundlicher Absprachemit den Diensthabenden zu organisieren. Das tat gut! sehr gut!

Ich hätte nie gedacht, dass ich so abbaue bis 30 Sekunden vor der OP-Schleuse, wo der Chefanästhesist und der Chefchirurg mich entspannt anlächelten und mir versicherten, dass ich in guten Händen sei. Das gute Gefühl hielt dann aber nur noch wenige Sekunden an. Ich hätte es nicht geglaubt, wenn ich nicht von einem Chefarzt einer anderen Klinik einige Tage vorher erfahren hätte, dass seine Frau auch von diesem Team sehr gut versorgt worden wäre.

Nun gut. Mein Fall lag etwas anders als bei euch. Ich rate jedem, immer zu zweit jeden Termin wahrzunehmen. Als Betroffener, der noch nie vorher unter Messer lag, bekommt man nie alle Informationen mit, selbst dann nicht, wenn man schon selbst bei OPs dabei war und den Betriebsablauf einigermaßen kennt.

Es bleibt euch nichts anderes übrig, als Schritt für Schritt den gesamten Komplex zielgerichtet abzuarbeiten. Das ist eine schwere Prüfung. Ich habe neu schätzen gelernt, eine Familie zu haben, die zusammen steht. Meine wahren Freunde haben sich auch herauskristallisiert. Der "Rest" kann mir gestohlen bleiben. Ja, ich habe mich verändert. Für mich gibt es eine andere Wertigkeit in den Kontakten in meinem sozialen Umfeld. Dieses Umfeld ist mir sehr wichtig.

Die Unsicherheit und die Angst sind keine guten Ratgeber. Ich sage es, obwohl ihr das ja auch wisst, deshlab noch eine Bemerkung zum unsausweichlichen Stoma. Vorab. Ich habe kein Stoma. Nach dem Krankenhausaufenthalt bin ich aber in die ILCO - Gruppe gewandert und habe mir bei mehreren Treffen einen Eindruck verschafft, mit welchen Problemen sich die Leute auseinandersetzen müssen. Der Beauftragte der ILCO hier bei uns hat seit 30 Jahren diesen Beutel. Gemeinsam mit der Stoma-Schwester fanden sie für jedes Problem eine Lösung. Ob Schwimmen, Sauna und Tanzen - die Probleme wurden angessprochen und zur Zufriedenheit gelöst. Ich bin extra dorthin. Ich wollte wissen, was ist wenn ... . Denn ich bin nur so lange gesund, wie die Schläfer in mir nicht erwachen.

Also:

• UKE prima! (Alte Erinnerungen werden wach). Die Kinik hat einen sehr guten Ruf.
• Stoma. ILCO hilft hervorragend. Kontakt: Frau Hass in der Zentrale in Bonn kennt auch die kompetenten BeraterInnen in Hamburg und Umgebung. Ich bin mir fast sicher, dass - wenn bekannt - nach der OP eine/r auf der Matte steht (kostet nichts - ist Ehrenamt) und hilft über den Berg, der sich dann aufbaut.

Haltet die Ohren steif, ihr beide. Ihr schafft das.

Michael

Hallo genivre,

habe noch einmal deinen Thread durchgelesen.

Für den Bereich Buxtehude sind die Elbe - Kliniken mit

Prof. Dr. med. B. Stinner
Leiter des Darmzentrums
Elbe-Weser

als zertiziertes Darmzentrum ausgewiesen. Wollt ihr dorthin?

Weiter schreibst du: "Er spricht seine Probleme dort nicht an. wie zb. schlafstörungen und heftigen Durchfall. er lässt sich dann von mir behandeln, mit Lasea, und Loperamid."

Tipp: Dann sprich du doch die Probleme an. Irgendjemand aus dem jetzigen interdisziplinären Team muss doch die Fäden in der Hand halten. Je nach Größe der Klinik tritt das Tumorboard bis zu 3mal p.w. zusammen und erörtert auch die Externen. So ist es jedenfalls bei uns. Und der Hausarzt ist auch involviert. Er hat alle Unterlagen.

Michael

Hallo, Den Tip mit Dr Stinner hat hat mir mein Bruder gegeben, OP Pfleger seit 20 Jahren. Er hat auch mit Dr Stinner gesprochen und nach einsicht aller Unterlagen, sei diese Operation eine Nummer zu Hoch für das Elbe Klinikum. Er hat auch einen Dr Lawrenz in Buxtehude empfohlen. Der wie gesagt bis zum Sommer noch im UKE in Hamburg war. Dort haben wir nun auch einen Termin am 6 Januar. Die Probleme mit meinem Mann, das er nichts sagt und nur zu Hause klagt, ich habe versucht der Ärtin seine Probleme zu schildern, im beisein meines Mannes. Er tat aber so als spräche ich von einem ganz anderen. Manchmal denke ich ich bin schon plem , plem. Er fühlt sich dann bevormundet. sagt er. Es ist im Moment sehr schwierig mit ihm auf einen Nenner zu kommen. Aber vieleicht hat er ja recht und ich dramatisiere alles. Ich denke es wird noch einige Zeit dauern, bis wir wieder in eine Richtung gehen ( er zurück und ich voran, ) Da ich auch Krankenschwester bin, sehe ich natürlich die vielen komplkationen. Aber eines haben wir gemeinsam die Angst

lieben gruß Ute

Hallo, hab mir eben noch mal alles durchgelesen, und dabei fest gestellt , ich gehe viel offener mit dem Thema um, Mein Mann z.B. findet es Übertrieben sich in einem Forum für darmkrebs Erkrankungen anzumelden. Vieleicht kommt ja später noch die neugier bei ihm. Ich für meinen Tei, bin froh hier Ratschläge und Tips zu bekommen. Mir tut dieses Forum gut. Die meißten Freunde von uns möchten sich nicht unbedingt mit dem Thema auseinandersetzten . Ich brauche aber die Konfrontation. Vielen Dank an alle

Lieben gruß Ute

Hallo,

da ich auch vor Kurzem in Hamburg wegen eines Rektum-Karzinoms operiert wurde kann ich aus MEINER Erfahrung nur Dr. Roblick im Diakonieklinikum in Eimsbüttel empfehlen!

Der Mann ist eine Koriphäe! Früher war er in Lübeck und die Leute sind deutschlandweit zu ihm gekommen.

Was mir sehr wichtig war: Er ist ein MENSCH! Generell waren alle sehr, sehr nett in diesem Krankenhaus. Er gab mir sogar für Notfälle seine Handynummer, falls ich noch Fragen oder Sorgen hätte.

Er ist einer von sehr wenigen Ärzten in Deutschland, die auch eine HIPEC durchführen können. Das wurde bei mir gemacht, da mein Bauchfell minimal befallen war. Dabei wird eine Chemolösung auf 42°C erhitzt und zum Spülen des Bauchraums genutzt.

Das DKH ist ein zertifiziertes Darmzentrum und auch Prof. de Weerth (Innere Medizin) konnte mir vor einem Jahr sehr gut mit meiner chronischen Darmkrankheit helfen.

Außerdem arbeiten die mit sehr guten Onkologen zusammen. Und trotz meiner schlechten Tumorklassifikation (T4N1M1) wurde ich nie aufgegeben und man glaubt an mögliche Heilung.

Zur Bestrahlung bin ich nun im UKE. ICH persönlich - und da spreche ich wirklich nur für mich - mag das UKE nicht so sehr. Einige Ärzte sind dort sehr.. hm.. unpersönlich, abgestumpft, fast schon ruppig... Mein Aufklärungsgespräch lief katastrophal. Total emotionslos ratterte der Arzt wie auswendig gelernt mögliche Nebenwirkungen mit Auftretenswahrscheinlichkeiten auf und erwähnte so nebenbei "ach ja, Ihre Eierstöcke gehen sowieso kaputt".

Das war ein Schock für mich!

Das Bestrahlungsteam ist allerdings sehr, sehr nett...

Alles Gute!