Was gibt es noch für Möglichkeiten?

Hallo hope,

die vielen Behandlungsmöglichkeiten sind hier übersichtlich dargestellt. Siehe Button "Behandlung".

Vielleicht ist es dir möglich mitzuteilen, wie alt du bist, was es für ein Karzinom war und wie groß, wann es operiert wurde, ob du ein Stoma hast und wenn ja welches, ob du in einem zertifizierten Darmzentrum behandelt worden bist und was man dir genau erklärt hat. Außerdem wäre interessant zu wissen, ob du auf Grund der Diagnose und des Therapievorschlags eine Zweitmeinung eingeholt hast. (siehe rechts unten unter "Rat und Hilfe": "Zweitmeinung".

Michael

Hallo hope,

habe noch vergessen: Die ergänzenden Therapien werden ebenfalls hier sehr gut beschrieben. Siehe oben Button "Ergänzende Therapien".

Die zertifizierten Darmzentren entscheiden in einer interdisziplinären Koferenz, welche Behandlung sie dir nach der OP vorschlagen. Die Grundlage bildet hierfür die sogenannte S3-Leitlinie.

Michael

Hallo Hope!

Warum palliativ?

Meine Diagnose war: T4, L1, R1, Lymphknoten 3 befallen, G3.

Zusätzlich war der Darm vier Tage vor der OP perforiert.

Das ganze ist mehr als 6 Jahre her!

Ich hatte 36 Bestrahlungen und 12 Zyklen Chemo.

Liebe Grüße

Petra

hallo Michael,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Du scheinst sehr versiert auf diesem Gebiet zu sein. Ich bin 61 Jahre alt, der Tumor (Adenokarzinom) selbst war 3 x 3,5 cm groß. Ich wurde vor 3 Wochen operiert. Eine Zweitmeinung habe ich bislang noch nicht, habe aber nun, auch auf dein Anraten, einige Kliniken angeschrieben. Mir fällt es persönlich schwer, mich nur auf ein "Greifen" der Chemo zu verlassen. Hauptproblem scheint in meinem Falle ja eventuell das Immunsystem zu sein, da die Metastasierung so rasant in der Lymphe voran ging. Werde wohl die Misteltherapie, Vitamin B17, Vitamin D2 begleitend zur Chemo heranziehen.

Für weitere Tips wäre ich unentlich dankbar. Vielleicht hat ja jemand eine ähnliche Diagnose? Oder kennt eine Studie vor allem in Bezug auf das Immunsystem?

Liebe Petra,

herzlichen Dank für deine Antwort. Wie wunderbar, das du diese scheußliche Krankheit so im Griff hast. Das macht natürlich Mut. Hast du irgendwelche Tips, wie du das Ganze gemeistert hast? In meinem Falle liegt leider eine Fernmetastase in Form eines Lymphknotens vor. Das scheint meine Prognose deutlich zu verschlechtern, daher wohl auch die palliative Chemo, auch wenn ich natürlich hoffe, den Spieß noch einmal umdrehen zu können ?

Nachtrag:

könnte mir jemand sagen, was als erste Therapie sinnvoller ist? Folfox oder Folfori (oder so ähnlich)?

vielen lieben Dank!

Hallo hope,

du stellst Fragen, die du an dein Bahndlungsteam richten musst, das

a) die genaue Diagnose kennt und

b) dir zur ausführlichen Auskunft verflichtet ist.

Hast du aus irgendwelchen Gründen kein Vertrauen zu dieser Auskunft, dann wende dich mit all deinen Unterlagen direkt an ein universitäres Darmzentrum oder an eine der vielen Adressen und Anlaufstellen, die hier auf S.104ff genannt sind.

http://leitlinienprogramm-onkologie.de/uploads/tx_sbdownloader/Patientenleitlinie_Darmkrebs_fortgeschritten.pdf

Deine Behandlung muss auf sicheren Füßen stehen und deshalb von Fachleuten geplant werden. In der Regel bietet diese Planung-auch eine von dir angesprochene komplementäre Therapie -jedes zertifizierte Darmzentrum.

Michael

Hallo Hope!

Ich hatte das berühmte Folfox Schema und 36 Bestrahlungen.

Mein Onko hat mir zusätzlich Vitamin B Tabletten und MCP Tropfen verschrieben. Zusätzlich habe ich noch Salbeitee getrunken. Übel war mir allerdings gar nicht!

Ich habe mir dann noch Orthomol immun aus der Apotheke geholt. Die Wirkung ist nicht wissenschaftlich bewiesen, aber lt. meinem Onko hatte er einige Patienten, denen es geholfen hat.

Ich bin auch der Meinung, es hat mir gutgetan.

Ich habe natürlich auch immer noch mit den NWs der Chemo zu kämpfen, in erster Linie Neuropathie.

Aber damit kann ich leben, denn darum geht es ja: LEBEN!

Wenn du mich irgendwelcher Fragen hast, immer raus damit!

Und denk dran: Kopf hoch und kämpfen!

Liebe Grüße

Petra

Hi,

auch wenn Michael es sehr vorsichtig formuliert. Die Behandlung 'palliativ' ist rein aus den Angaben heraus nicht ableitbar. Da fehlen noch Infos.

pT3d, pN2b (28/33), pM1a (LYM), L1, V1, Pn1, G2, R0 -> da stören die 'd' und 'b' etwas, i.e. die Zahl 28 ist etwas hoch. Dagegen R0 und G2 sind eher gut. Ist es denn die Aussage, dass mehr als der böse pM1a (LYM) vorhanden ist?

Ableitbar wäre so etwa wie eine adjavante Therapie, hier auch die von Petra erwähnte Folfox Variante. Welche der Chemo Varianten besser ist, müssten die Onkologen begründen. Standard ohne weitere Infos wäre FolFox.

Also wirklich nochmal nachhaken und genauere Argumente in Erfahrung bringen - klar das ist im Einzelfall nicht immer leicht. Ich bin Infos auch nachgelaufen.

Also erstmal abwarten.

sYogi

Hallo sYogi,

PT3d = Infiltration jenseits der Muscularis propia >15mm

N2b = mehr als 7 Lymphknoten befallen

PM1a (LYM) = Metastasen nachweisbar

Ich werde nicht müde, mich zu wiederholen. Es ist die Pflicht der Ärzte, die Patienten in aller Ruhe genau darüber aufzuklären, was die Befunde bedeuten. Bis jetzt habe ich nur einen Arzt kennen gelernt, der anhand von Schaubildern mir ausführlich die Situation erläutert hat. Es kann nicht sein, dass Patienten sich mühsam ihre Diagnose selbst verständlich machen müssen. Zu dieser Aufklärung gehört natürlich auch eine Einschätzung der Situation und eine Prognose.

Michael

hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank für eure Antworten. Ich habe das Gefühl, dass Ihr hier sehr viel mehr Aufklärungsarbeit leistet, als diejenigen, die es eigentlich tun sollten. Hatte zwischendurch noch einen Termin bei meinem Onkologen im " zertifizierten Darmzentrum". Doch eigentlich ging es nur darum den Termin für die Chemo abzusprechen. Laut Tumorkonferenz wurde Folfori festgelegt, der Onko selbst meinte aber er hätte eher Folfox bevorzugt. Viele Dinge, die ich selbst dazu beitragen kann (Mistel, D3 usw.) wurden zwar nach Nachfrage für gut befunden......aber eben alles aus Eigeninitiative. Eine komplementäre, begleitende Therapie wird in meinem Darmzentrum leider nicht angeboten........ Es ist zum verrückt werden, habe Angst wichtige Dinge nicht zu wissen.....zu versäumen.........

Wie gut, das es diese Seite gibt...... Jedoch würde ich mir wünschen, solch eine Betreuung auch im Darmzentrum zu erfahren.

Der Onkologe hat auch keine Angabe zur Prognose gemacht, und wenn ich ehrlich bin hatte ich auch Angst danach zu fragen..........Palliative Chemotherapie.

ich finde auch nirgendwo im Netz Informationen zu meinem speziellen Fall. Es beschränkt sich ja (so zumindest der derzeitige Stand) alles aufs Lymphsysthem. Es sind wohl noch vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum und 2 im Halsbereich. Kann man denn soetwas eventuell später, nach der Chemo noch operieren? Ich weiß, wieder eine Frage, die ich eigentlich meinem Arzt hätte stellen sollen.....Ich danke euch jedenfalls für euer Interesse und eure Anteilnahme......das tut gut.

DANKE!!!!!!!

Hallo hope,

an deiner Stelle würde ich mich auch nicht nur mit einer Chemo zufriedengeben In deinem Stadium wird dir die Kasse eine begleitende Misteltherapie zahlen, wenn du sie dir verordnen lässt. Sie kann dein Allgemeinbefinden verbessern und das ist wichtig. Ob du noch Vitamin D benötigst, wird sich aus den Laborbefunden ergeben. Dann wird es dir auch verschrieben.

Unterschätze bitte nicht die beträchtlichen Zeiträume, die man mit einer palliativen Therapie und einigem eigenen Engagement z.B. Ernährung, Bewegung usw.)erzielen kann.

Was du brauchst ist ein kompetenter Arzt, der dich begleitet und zwar nicht morgen, sondern heute. Hast du niemand, der dich zu den Arttbesuchen begleiten kann?

Was ist eigentlich mit deiner Hausärztin oder deinem Hausarzt? Was sagt die Krankenkasse?

Es gibt so viele Möglichkeiten, die du ausschöpfen kannst, so viele Kliniken, die schulmedizinische Therapie und komplementäre Medizin als Gesamtpaket anbieten.

An deiner Stelle würde ich darauf beharren, für die nächsten Wochen mal stationär in eine solche Klinik aufgenommen zu werden. Schließlich ist nicht nur das Lymphgefäßsystem betroffen, sondern auch eine Venenivasion und eine perineurale Invasion nachweisbar.

Michael

Hi,

frage nach einer Begründung für die Empfehlung der Chemo. Normalerweise kann man bei der Tumorkonferenz auch dabei sein - war aber bei mir auch nicht so, ich hätte mich drum kümmern müssen.

Wurde dir eine PET Untersuchung angeboten, bzw. wurde begründet warum man sie nicht macht? Bei Lymphknoten wird diese Untersuchung häufiger durchgeführt. Oder gibt es bereits einen Status zu den anderen Lymphknoten?

Michael ist was die Beratungsleistungen angeht immer sehr optimistisch :-)

sYogi

Hope, ich gebe dir recht! Was Michael und syogi hier im Forum leisten, ist phänomenal!

Ich würde ab deiner Stelle auch mit einer Begleitperson, ich denke mal am besten zur Hausärztin gehen. im Vorfeld schon ankündigen, das ihr Zeit braucht, und dann versuchen, von da aus alles zu koordinieren.

Viel Kraft wünscht dir

Petra

Hallo sYogi,

bezügl. PET -CT: s. S-3Leitlinie s. Ziff. 7.4.2.3 und 7.4.2.3.2 sowie 9.1.2.1./9.5 und 10.3.10 .Ich vermute mal, dass man ca. 4 Wochen nach der Chemo PET-CT durchführt

(vgl. Ziff.9)

Gruß Michael

Hi,

hier gab es noch keine CT? Oder? Dann wäre 9.1.2. nicht relevant.

Die geringe Sensitivität bei Lymphknoten wird als Gegenargument zitiert (7.4.2.). Aber die zitierten Untersuchungen haben geringe Fallzahlen und so wie ich es lese keineswegs so schlecht Ergebnisse. Daher wären klarere Aussagen schön, denn in den öffentlichen Berichten werden gute Ergebnisse immer wieder dargestellt. Die Intepretation und die Durchführung ist wohl kompliziert und das Verfahren teuer. Aber bei diesem konkreten Fall scheint mir eine Nachfrage bei den Ärzten schon sinnvoll. Vielleicht lernen wir ja dann auch in dem Forum dazu :-)

Aber vielleicht haben die Ärzte ja schon mehr Infos als wir hier.

So, Tabletten genommen, jetzt geht es raus, leckere Sachen einkaufen :-)

sYogi

Hallo Ihr Lieben,

habe euren Rat befolgt und war heut nochmal im Darmzentrum... Mit meiner Tochter als Begleitung. Auch habe ich in dieser Woche noch Termine für eine Zweitmeinung und komplementäre Therapie. Ebenso habe ich mich nach einem PET erkundigt. Mein Onkolge meinte, dass wir dieses auch während der Chemo machen können...... Der Beginn der Chemo aber nun oberste Priorität hat. So also alles beim Plan bleibt, fange ich Ende nächster Woche mit Folfox an. Ich danke euch allen für die hilfreichen Tips und das gute Zureden. Gern möchte ich in eurer Runde bleiben, es hat mir sehr geholfen. ich wünsche euch allen einen schönen Abend.

Hi

das sehe ich auch so, ein Verschieben der Chemo ist nicht gut, da sehr schnell schlechtere Prognose. Daher hatte ich damals auch die Stoma RV verschoben.

sYogi