palliative Chemo - keine OP möglich

Hallo etu,

könntest du kurz die Diagnose schreiben (G,T,N, usw.) und mitteilen, ob ihr in einem zertifizierten Darmzentrum seid und eine Zweitmeinung in einem CCC eingeholt habt? Welche Begründung liefert das interdisziplinäre Team für die Inoperabilität, nachdem in schon relativ kurzer Zeit erste Erfolge zu verzeichnen sind?

Liebe Grüße

Michael

Hallo Michael,

lieben Dank für deine rasche Meldung. Das Tumorstadium wird mit T3cN2bM1b bzw IVb benannt, wir sind in einem zertifizierten Darmkrebszentrum und fühlen uns dort bislang auch gut aufgehoben. In den ersten Tagen der Diagnosefindung, wurde auch über eine "große" OP nachgedacht, Teilentfernung der Leber und der Tumors, aber aufgrund der schlechten Leberwerte, wurde zwei Tage nach der Stoma OP (Port wurde gelegt und eine Bauchspiegelung vorgenommen, die glücklciherweise keine weiteren Befunde brachte) mit der Chemo angefangen, die auch recht schnell gute Erfolge sichtbar machte, der Billirubin von z.T. größer 13 hat sich wieder normalisiert auf einen Wert unter 1, und der CA19-9 war bei Diagnosestellung auf über 2600, und lag nach der ersten Chemorunde bei 510, Metastasen in der Leber deutlich (!) kleiner, Lymphknoten von 15 auf 11 mm und auch der Tumor selbst deutlich kleiner. Dass die Metastasen in der Leber nicht glücklich liegen, war klar - und die kleineren Metastasen im linken Beckenknoten werden mit Zometa "in Schach" gehalten. Man kann anscheinend mit der OP keine Heilung erzielen, in dem Sinne, dass der Tumor als auch die "Rest"metastasen entfernt werden können, abgewogen wird, so wie ich es verstanden habe, der mögliche kurative Eingriff (der nicht gesehen wird) zur Belastung durch den Eingriff selber. Nächste Woche haben wir noch mal ein Gespräch mit dem Chirurgen, der zunächst die OP angedacht hatte.

Man Mann und ich sind so aus der Spur, weil trotz des guten Therapieerfolges, nur das Konzept der Chemo- bzw. erhaltenden Therapie verfolgt wird. So übermannt mich gerade eine volle Ladung Angst und Sorge, und bin froh über jeden Hinweis oder Tip, den wir bekommen können, denn diese Woche lief "erst" seine 8 Chemo, die er im Großen und Ganzen "relativ" gut verträgt.

Liebe Grüße,

Ute

Hallo Ute,

zahlreiche Beiträge in diesem Forum zeigen, dass es sich lohnt, eine individuelle Strategie aufzubauen und diese konsequent zu verfolgen und permanent zu optimieren.

Wenn ich es richtig sehe:

Ein T3 im Enddarm kann in der Regel heute zunächst radiochemisch neoadjuvant behandelt werden. Schlägt diese Therapie an, dann kann in vielen Fällen die chirurgische Resektion folgen. Diese Maßnahme wurde laut deiner Darstellung erwogen. Nun soll davon Abstand genommen werden. Eine eingehende Begründung muss wohl noch erfolgen.

Die Chemo ist m.E. optimal und die Reaktionen bestätigen dies und noch mehr,nämlch ein signifikanter Erfolg.

Damit ergibt sich u.a. auch eine neue Situation für die selbst ungünstig gelegenen Metastasen in der Leber (M HEP). Es lohnt sich auf jeden Fall, alle Therapiemöglichkeiten, die sich nach dem neuesten medizinwissenschaftlichen Stand anbieten, abzuklopfen und das ist eine ganze Menge!

Meine nur zweijährige Begleitung von Darmkrebspatienten zeigt mir, dass vielen Patienten durch die Einholung einer Zweitmeinung Optionen eröffnet worden sind, die ihnen leider in ihrem Darmzentrum nicht immer oder nur sehr unvollständig aufgezeigt werden konnten. Ich bin selbst Betroffener und spreche aus eigener Erfahrung. Ich möchte deshalb deinem Mann und dir folgenden Rat geben:

Lasst euch alle Krankenunterlagen geben. In der Regel sind sie bei einem zertifizierten Darmzentrum sofort auf CD kostenlos oder gegen eine kleine Gebühr erhältlich. Schickt die Unterlagen an ein universitäres Darmzentrum.

Aus deinen Darstellungen geht hervor, dass die bisherigen Behandlungen gut vertragen wurden. Damit es so bleibt, kann ich nur empfehlen, wenn noch nicht erfolgt: Baut ein zweites Standbein durch komplementäre Maßnahmen auf. Die Quälereien lassen sich heutzutage durch relativ einfache Maßnahmen erheblich reduzieren und zum Teil sogar vermeiden. Es lohnt sich.

Ich hoffe, dass euch meine sehr kurz gehaltene Anregungen weiterhelfen können.

Viele Grüße

Michael

Michael! Auf dich ist einfach immer Verlass!

Hallo Michael,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Du hast uns Mut gemacht. Den Gedanken, sich eine zweite Meinung zu holen, war uns sofort gekommen, dennoch waren wir zunächst "wie vor den Kopf geschlagen", als wir von der Fahrplanänderung erfuhren, das werden wir auf jeden Fall machen, denn es schon ein großer Erfolg, dass die Chemo so gut anschlägt!

Bzgl der Komplementärmedizin haben wir uns seit der Beginn der Diagnose ebenfalls beraten lassen, dort auch schon einen erfahrenen Mediziner gefunden, eine Testung für die Misteltherapie wurde durchgeführt - und müssen nun, auch nach dem Gespräch mit dem Chirurgen dann überlegen, wann ein günstiger Zeitpunkt mit dem Start ist (noch während der Chemo, oder im Anschluss).

Deine Rückmeldung hat mir wirklich Mut gemacht, in dem kommenden Gespräch noch gezielter bzw. fordernder nach anderen Therapiemöglichkeiten zu fragen. Viele Berichte haben wir auch schon, was uns noch fehlt, ist das bildgebende Material in digitaler Form (bislang waren wir nicht davon ausgegangen, uns schon "gefühlt so früh" eine zweite Meinung einholen zu müssen.

Gerne möchte ich nach unserem Gespräch berichten, vermutlich werde ich dann auch noch einige Fragen mit hier hinein tragen....

Lieben Dank, Dir noch einen schönen Sonntag,

Ute

PS Heut haben wir die Erstkommunion unseres "Mittleren" gefeiert, und Mann man konnte beim feierlichen Mittag im Kreise der family dabei sein :-)

Ich habe deine Berichte gelesen, Ute, nie aufgeben, niemals.

Ich bin zwar schon fast 60, habe einiges erlebt, aber um Eurer Kinder willen, gebt nicht auf.

Alles alles Liebe,

Friderike aus Landshut

Sry, hatte vergessen mich anzumelden.

Hallo Binweg,

vollkommen richtig! Wenn ich nur an ursus, pevau und viele andere mit ihren Diagnosen denke. Es gibt nach den vorliegenden Informationen keinen einzigen Grund an einem erfolgreichen Weg zu zweifeln. Enddarm T3 sind in der Regel immer operabel und jetzt dürfte das von Ute beschriebene Downstaging diese Meinung manifestieren.

Für alles Andere (Leber, Knochen) stehen eine Reihe von Therapiemöglichkeiten zur Verfügung, die in aller Ruhe , jedoch ohne Verzögerung, auf ihre Machbarkeit im konkreten Fall abzuklopfen sind.

Viele Grüße

Michael

Hallo,

wir haben turbulente Wochen hinter uns...

Zunächst haben wir den Kontakt zum Komplementärmediziner gesucht, die Misteltherapie unterstützen hinzugenommen, und vor allem war das lange und intensive Gespräch mit dem Arzt sehr gut, aufbauend und motivierend.

Wir hatten um ein Gespräch bei dem Chefchirurgen gebeten - weil wir nicht verstehen konnten, dass nun gar kein operativer Eingriff, trotz des sehr guten Erfolgs der Chemo angedacht sei, und es war gut, dass wir hartnäckig nachgefragt haben.... irgendwie ist es trotz allem dazu gekommen, dass Informationen/ Kommunikation nicht so geflossen sind, wie es hätte laufen müssen - das gute ist, es gab die Woche drauf erneut eine Konferenz, eine OP ist für den Sommer eingeplant, gerade auch, weil in dem bildgebenden Material in der Leber so keine Metastasen mehr nachweisbar sind, wenn die Chemo weiter so gut anschlägt, kann man auch hoffen, dass der Tumor in seiner Größe noch weiter abnimmt - und für uns ein Lichtblick, dass die Entfernung des Tumors geplant ist. Wie sich die Situation zum Zeitpunkt der OP darstellen wird, das sei dann noch dahin gestellt... aber unser erster und prägender Endruck, den wir von der Klinik hatten, hat sich schlussendlich bestätigt, dass wir dort gut aufgehoben sind. Auch die Knochenmetastasen sollen bestrahlt werden....

Wir freuen uns, dass man uns Perspektiven aufgezeigt hat, der Sturz ins Bodenlose hat aufgehört, wir denken immer "Schritt für Schritt", haben unser nächstes Etappenziel vor Augen, und wir spüren, dass uns das Kraft gibt und motviert - ebenso wie Eure lieben Rückmeldungen, die sehr geholfen haben, lieben Dank dafür.

Liebe Grüße,

Ute

Ihr macht das völlig richtig, immer Schritt für Schritt.

Sonst wird man irre, mein Mann und ich haben alles gemeinsam besprochen, abgewogen und mit seinem Onkologen besprochen.Die Tumorkonferenz in Ingolstadt war da auch sehr gut, und es wurden uns alles möglichen Wege aufgezeigen.

Welchen mein Mann d ann eingeschlagen hat, war seine alleinige Entscheidung, ich hatte sie zu respektieren, denn es ist ein Krebs und sein Körper .

Mit liebem Gruß

hallo, eine kurze Rückmeldung von uns....

bei uns ist Besserung in Sicht! Wir haben mit der Misteltherapie begonnen, und meinem Mann geht es deutlich besser, die Schmerzen sind im Rahmen der Chemotherapie viel weniger geworden und besser auszuhalten, und er ist insgesamt viel fitter!

Nach 12 mal Oxaliplatin & 5FU folgen nun noch drei weitere Chemos, dann gibt es eine sechswöchige Pause, und die OP ist für Ende August angedacht. Wir sind sehr froh, dass wir die Mistel begleitend dazu genommen haben, "gefühlt" ist es immer am Anfang schwierig, bei einer solch schwerwiegeneden Diagnose und klaren Ansagen der Schulmedizin, sich so weit und so gut zu informieren, dass man wieder "sein eigener Anwalt" sein kann, und dann auch Entscheidungen treffen zu können.

Die Aussicht auf de OP Termin und die Option, den Knochen doch noch zu bestrahlen, gibt viel Zuversicht und das Thema der Komplementärmedizin ist mehr (!) als hilfreich. An dieser Stelle lieben Dank in die Runde, viele informative und vor allem auch motivierende Beträge hier in dem Forum helfen uns sehr, unser Leben neu zu sortieren, und langsam Schritt für Schritt die (für uns definierte) chronische Erkrankung anzunehmen....

Wir planen nun drei Wochen Sommerurlaub mit dem Wohnwagen, die Zeit werden wir mit Familie geniessen, und dann kommt die OP, im Grunde freuen wir uns drauf, denn es ist der nächste Schritt!

Liebe Grüße, Ute

...ich möchte mich in diesem Forum abschließend bedanken - viele, viele Stunden hab ich hier gelesen, gute und hilfreiche Informationen erhalten - und vor allem ganz viel Mut und Hoffnung schöpfen können. Danke dafür.

Mein Mann Helmut hat es leider nicht geschafft, am 30. Sept - eine halbes Jahr nach der Diagnose und einem tapferen, mutigen Kampf ist er eingschlafen.

Danke, Ute

Liebe Ute

ein stiller Gruss und ich wünsche Dir viel Kraft für den schweren Weg. Am Sonntag sind es bei mir 7 Jahre her, als mein Mann eingeschlafen ist. Man sagt immer, die Zeit heilt die Wunden, ich musste lernen, damit zu leben und das wünsche ich Dir auch.

Lg. Chicana