Ingrid-66

2 posts
Montag, 8. Juni 2015 - 19:36

Hallo,

ich hatte vor meinem ersten Eintrag die Beiträge zu Xeloda nicht gesucht. Dieses Mittel wird ja doch häufig verordnet. Ich habe auch eine Studie gefunden, die sogar von leicht besserem krankheitsfreien Überleben berichtet. Um so weniger verstehe ich, wie der Onkologe, bei dem ich war, jegliche Wirksamkeit bestreitet. Ich bin jetzt wirklich sehr verunsichert. Wie komme ich ggf. an einen Onkologen, der das anders sieht und Erfahrungen mit Xeloda hat?

Selbst wenn die Wirkung nicht besser ist als mit der Standard-Chemo, wären doch die Risiken eines Port wie Infektions- und Thrombose-Gefahr vermindert.

Ich wäre dankbar, wenn jemand hier seine Meinung dazu schreiben würde. Schon mal danke im Voraus!

Ingrid

sYogi

282 posts
Dienstag, 9. Juni 2015 - 08:18

Hi,

ich hatte mich auch für Xeloda entschieden. Die Studien zeigen eine mit FU5 vergleichbare Wirkung aber auch vergleichbare Nebenwirkungen. Ausführlicher hatten wir das ja schon in meinem Thread diskutiert. Als Nebenwirkung kommt das HFS (HandFussSyndrom) dazu. Xeloda ist ein Medikament, dass auch zu FU5 im Körper umgesetzt wird. Daher auch die Ähnlichkeit.

Bei mir war es ja auch T2N1aG2. Da hat man allerdings auch die Option, Oxaliplatin zusätzlich einzusetzen. Dann gibt es wieder die Port Diskussion. Ist also ehh ein Port geplant, ist die FU5-Infusion evtl. besser. Ist kein Oxaliplatin geplant, wird eigentlich meist Xeloda (Tabletten) empfohlen. Von daher überrascht micht die im parallel Thread gemachte Empfehlung, auf Xeloda zu verzichten. Oxaliplatin ohne Port würde ich nur bei gesunden Venen empfehlen.

sYogi

Gast
Dienstag, 9. Juni 2015 - 11:07

XELODA

Hallo Ingrid-66

Habe deinen Artikel gelesen, obwohl der Arzt abgeraten hat das Mittel XELODAnicht zu verschreiben hat einen ganz besonderen Grund:

Gebe mal in Google XELODA ein.

wichtige Mitteilung von Roches-Pharma (Rote Hand Brie: Schwere Hautreaktionen unter Behandlung mit Xeloda" (Capecitabin)

So steht unter Zusammenfassung

Folgende Mitteilung

Während der v Behandlung mit Xeloda sind sehr selten Fälle schwererHautreaktionen, darunter Stevens-Johnson Syndron (SJS und toxische epidermale Nekrolye (TEN) aufgetreten, die in manchen Fällen tödlich verliefen sind noch weitere Punkte aufgeführt, dehalb bitte mal nachsehen in Google.

Da ich im Jahre 2012 selbst an einem Rektumkarzinom T3 in Erlangen behandelt wurde und folgende Chemo über einen Port bekam (5FU + Oxaliplatin) neben Bestrahlung und Hyperthermie traten bis jetzt keine

Rezidive (Krankheitsrückfall) auf.

Also die Ablehnung von Port kann ich nicht verstehen, weiß n icht woher sie die Begründung von En tzündungen usw. bekommen haben.

Ich binehrenamtlicher Mitarbeiter von ILCO -(Selbsthilfegruppe von Dünn- und Dickdarm incl. Stoma Patienten)

Ich würde dir raten über Internet folgende Links aufzurufen

www.dkfz.de

www.ccc-netzwerk.de

-unter diesen Link findest du die 13 CCC-Uni-Kliniken in Deutschland.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Gesundheit

GÜSI

Ingrid-66

2 posts
Dienstag, 9. Juni 2015 - 17:06

Vielen Dank für deine Hinweise. Das ist tatsächlich sehr wichtig zu wissen. Hätte mir der Onkologe aber auch sagen können.

Zum Thema Port: Die Gefahr von Infektionen, aber vor allem von Thrombosen, ist wohl schon da, es ist hie und da von bis zu 10 % Patienten die Rede, die eine Thrombose erleiden. Das macht mir schon Angst, zumal ich Heparin nach der OP nicht gut vertragen habe (viele Hautbläschen, die aufplatzen und verkrusten). Ich müsste im Fall einer Thrombose aber Heparin oder etwas ähnliches spritzen, evt. über Wochen und Monate.

Du hast anscheinend mit deinem Port keine Probleme gehabt?

Viele Grüße

Ingrid

sYogi

282 posts
Dienstag, 9. Juni 2015 - 18:25

Hallo zusammen,

die Nebenwirkungen bei Chemos 'in sehr seltenen Fällen' sind auch bei FU5 Infusionen übel. Das gilt wohl generell. Für das HFS (das sind die Schäden) gibt es aber auch gute Medikamente. Und wenn es wirklich sehr kritisch ist, kann man die Chemo auch verändern. In meinem Fall gab es auch Schäden, aber eine Fettcreme reichte. Und mittlerweile sind sie auch ganz verschwunden (4 Wochen keine Tabletten).

Der Port kann auch psychische Nebenwirkungen haben. Ich hätte mich damit immer irgendwie krank gefühlt. Häufig bleibt er einem auch lange erhalten. Und bei Gymnastik kann er auch stören (muss er aber nicht - da sind die Erfahrungen unterschiedlich) .

Es m.E. eine individuelle Entscheidung. Ich würde es wieder so machen. Aber ein verbreiteter Standard sind auch die FU5 Infusionen.

Viele Grüße

sYogi

Gast
Mittwoch, 10. Juni 2015 - 09:28

RE:XELODA

Hallo Ingrid-66

Um Mißverständnisse eines Ports auszuräumen kann ich nur folgendes sagen.

Lt. der Uni Erlangen darf der Port nur für die Chemo verwendet werden. Alle anderen Anwendungen, zum Beispiel Blut entnehmen ist verboten, Gefahr von Trombosen (Blutgerinsel)

Noirmalerweise ist das jeden Arzt bekannt. Ebenso ist mir eine Entzündung nicht bekannt, da ja die normale Haut darüber ist. Ebenso wird hier aufgeführt , dass ich keinen Sport betreiben kann -Störung wegen des Ports kst abwegig. Genauso könnte ich den Port bei Abschluß der Chemobehandlung mir entfernen lassen, die Entscheidung bleibt grundsätzlich beim Patienten. Aber ca. 80% der Patienten lassen den Port mindetens 5 Jahre in ihrem Körper, denn solange ist die anschließende Nachsorgedauer.

Gruß

Güsi

MICHAELII

287 posts
Mittwoch, 10. Juni 2015 - 12:32

Hallo Güsi,

wer sich mit dem Thema "Port" beschäftigt, dem empfehle ich, mal hier vorbeizuschauen. Sollten Fragen bleiben, dann rate ich, diese rechtzeitig mit dem Behandler abzuklären.

https://www.krebsinformationsdienst.de/behandlung/chemotherapie-portsysteme.php#inhalt10


Michael