3. Runde nach gut 5 Jahren

ach martl, habe immer alles verfolgt und deine beitraege gelesen, bin auch immer noch im forum seit 2011 mein bruder thomas erkrankte . ich druecke die daumen das es nicht so schlimm ist und schreib auf jeden fall alles wenn es dir gut tut, mir hat das auch immer sehr geholfen. alles gute fuer deinen vater annette

Vielen Dank für die netten Worte, Annette.

Man lernt mit der Zeit irgendwie, mit dem ganzen Thema zu leben.

Es dauert halt immer kurz, bis man akzeptiert hat, dass man aus dem Alltag rausgerissen wird und wieder die anderen Sachen losgehen (Krankenhaus, Ärzte, Untersuchungen, OP usw)...vor allem halt für meine Eltern.

Meine Frau und meine zwei kleinen Söhne geben mir sehr viel Kraft. Es gelingt uns jedenfalls denke ich trotzdem recht gut, diese Krankheit nicht zu sehr in unser Leben zu lassen. Meine Eltern wissen das auch und ich hoffe, dass sie das auch so schaffen.

Man wird halt jetzt nachsehen ob operiert werden kann.

Ich hab mir in den letzten 5 Jahren sehr sehr viel Wissen zu dem ganzen Thema angeeignet (das ist einfach meine Art, dass ich immer sehr viel recherchiere zu gewissen Sachen), aber Erfahrungen von direkten Berichten sind halt immer noch das meiste wert.

Natürlich überlege ich jetzt schon wieder, was es für Alternativen zur OP gibt und welche in Frage käme...Radiofrequenzablation oder sogar das neue Cyberknife in Großhadern. Sofern operiert werden kann, werden die Ärzte natürlich das empfehlen, weil man Dad bisher jede seiner 6 OPs sehr gut weggesteckt hat (auch wenn es meist ne echte Quälerei war). Meine Mum tendiert mittlerweile teils dazu, sogar andere Methoden inBetracht zu ziehen (RFA etc), aber man weiß da halt dann nicht sicher, ob es so gut ist wie die OP. Es ist nicht immer leicht, die richtige Entscheidung zu treffen.

Hat hier jemand schon Langzeiterfahrung mit RFA oder Cyberknife?

Mein Bruder hat Cyberknife an der Leber gemacht. Die Speiseröhre hat stark drunter gelitten, es war nicht so der Spaziergang, wie es sich vorher angehört hatte. Er leidet auch zwei Jahre später noch unter den Spätfolgen. Aus unserer Erfahrung würde ich zur eher zur OP als eine Strahlentherapie raten, wenn eine OP möglich ist. Wenn nicht, sieht das natürlich anders aus. Wir hätten die Wahl gehabt und es hat sich so einfach angehört. Informiert Euch gut über das genaue zu bestrahlende Segment der Leber, die mitbestrahlten umgebenden Organe und wägt alle Nebenwirkungen ab.

Danke für diese Info, Jen. Das hatte ich so gar nicht erwartet, dass da solche Nebenwirkungen auftreten können.

Es liest sich ja alles immer so toll.

Aber wie ist da der Zusammenhang zwischen Speiseröhre oder der Bestrahlung der Leber?

Darf ich fragen, wieviele Metastasen dein Bruder auf der Leber bestrahlt bekommen hat? Wollte er damals keine OP machen oder wurde ihm Cyberknife empfohlen?

Ich muss zugeben, dass ich schon sehr geschockt bin über deine beschriebenen Nebenwirkungen. Hätte nicht gedacht, dass das so extrem sein kann bei diesem wie es heisst technisch modernstem Bestrahlungsgerät.

Ich vermeide es einfach mal, ausführliche Kommentare abzugeben.

Einiges von "Dr. Alles-Know" mag sogar stimmen, aber insgesamt gesehen....ich lass es lieber.

Ich hoffe, dass wir heute endlich den schriftlichen Befund vom PET-CT in die Hand kriegen (ja....den haben wir immer noch nicht nach 4 Tagen....das ist auch so ein Thema....Verwaltung und Bürokratie....da könnte ich auch Geschichten erzählen!). Dann wird sich dran gemacht, abzuklären, ob man operieren kann etc.

Nur so nebenbei:

Mein Dad hat im Jahr 2010 (Jahr der Erstdiagnose) von einer Heilpraktikerin ein extrem aufwendiges Blutbild anfertigen lassen (sehr teuer), um herauszufinden, ob sein Krebs durch die Ernährung entstanden sein könnte bzw. damit zu tun haben könnte. Das Ergebnis war negativ.

Weitere Infos nebenbei:

Mein Dad fährt seit 20 Jahren Rennrad und zwar jeden Tag an die 30-50 km, hat nie geraucht, nie getrunken und sich immer sehr ausgewogen ernährt. Auch genetisch lagen keine entsprechenden familiären Fälle von Darmkrebs vor. Er ist also nicht gerade der Typ, dem ein gewisses Risiko für diese Erkrankung zuzuschreiben ist.

hallo martl, habt ihr jetzt die auswertung de pet ct. lieben gruss annette

Hallo Annette,

den schriftlichen Pet-Befund haben wir heute erhalten.

Es bestätigt die mündliche Aussage der Ärztin:

1. SUV 7,9-Aktivität in der Leber (=> sehr wahrscheinlich die vermutete Metastase).

Leider steht keine Größenangabe dabei.

2. SUV 1,5-Aktivität in der Lunge mit maximal 9 mm Größe.

Aufgrund der extrem geringen SUV-Aktivität (normal ist ca. 1) und der Tatsache, dass an dieser Stelle schon März 2012 etwas entdeckt wurde, was ca. 8mm groß ist, gehen wir mal davon aus, dass das nix ist.

Und selbst wenn es was wäre, bleibt hier eh nur abzuwarten und zu beobachten. Es muss eh erstmal die Leber behandelt werden.

Nächste Woche Mo haben meine Eltern nen Termin in der Chirurgie (Gespräch). Dann wird hoffentlich geklärt, wie es weitergeht (ob noch ein MRT etc nötig ist usw). Ob man dann operieren kann, wird sich hoffe ich auch bald rausstellen.

Gruß

Martin

PS an den Unbekannten:

Wie gesagt behaupte ich nicht, dass in deinen (teils aus gewissen Netzseiten herauskopierten) Abhandlungen alles Schmarrn ist (besonders der Teil mit der Ernährung ist nicht ganz ohne), aber z.B. diese Aussagen mit "Metas gibt es nicht, sondern nur immer neue Primärtumore" sind dann doch eher die Kategorie, wo ich nur den Kopf schütteln kann.

Mein Dad kommt morgen stationär nach Regensburg in die Uniklinik.

Dort wollen sie noch ein paar Untersuchungen machen (Kontrast-Sono etc).

Dann soll die Leber operiert werden. Letzte Woche wurde noch ein normales CT gemacht und die Lage beurteilt. Es schaut so aus, dass man das Ding rausschneiden kann.

Wir sind froh über diese Nachricht.

Die Stimmung ist allerdings aktuell natürlich nicht so toll....das weiß jeder, dem sowas bevor steht, aber es ist halt leider so...da muss man durch. Solange alles gut geht und es sich wieder auszahlt, dann ist es ja ok.

hallo martl, man das ist ja wunderbar das man das ding rausschneiden kann und die leber waechst ja schnell nach , das sind gute nachrichten und wenn alles gut verlaeuft habt ihr hoffentlich ruhe. daumen werden gedrueckt fuer deinen vater , ich schick noch ein dickes kraftpaket annette

Lieben Dank, Annette!

Hoffen wir, dass alles gut läuft.

Guten morgen Martl! Ich wünsche euch toi, toi, toi und alles Gute für die Op! Nach fünf Jahren denkt man ja doch, man hat es geschafft. Und dann so eine Nachricht!

im Prinzip wisst ihr ja, was auf euch zukommt. Leichter macht es das natürlich nicht!

ich hoffe für euch, das alles gut geht!

Petra

Mein Dad kam heute erstmal wieder nach Hause und wird erst nächste Woche Donnerstag operiert. Eigentlich das typische Chaos wie so oft in Sachen Organisation etc...das sind wir mittlerweile schon gewohnt.

Erst hieß es, dass die OP wahrscheinlich diesen Do ist, dann stand Montag auf dem Plan und jetzt heisst es nächsten Do.

Egal....zeitlich drängt nix - die Metastase bzw. das was drin ist in der Leber ist nur 7mm groß.

Die TUmormarker sind beide (CEA und CA19-9) sogar leicht gesunken im Vergleich zu vor drei Wochen...da blicken wir nun nicht mehr so ganz durch.

Das Gamma GT ist aber weiter schlechter geworden (von 75 auf 124).

Meine Mum war sich heute nicht mal ganz sicher, ob man jetzt schon operieren sollte, weil das Ding 1. so klein ist und 2. man halt nicht 100%ig weiß, ob es wirklich ne Metastase ist.

Aber aus meiner Sicht spricht ja doch fast alles dafür (PET hat geleuchtet und Gamma GT wird schlechter).

Nicht, dass sich mein Dad am Ende noch aufschneiden lässt für nix.

Ein bisschen frag ich mich halt, warum keine Biposie gemacht wird, wenn nicht 100%ig klar ist, ob es eine Metastase ist.

Hatte ich hier die Tumormarkerwerte schonmal geschrieben?

Die waren bei meinem Dad zwar schon immer sehr sehr niedrig, aber man konnte zumindest bei der letzten Lebermetastase 2013 durch den Anstieg (CA19-9 war damalsvon 5 auf40 und CEAvon 0,8 auf4 rauf) erkennen, dass das was ist.

Diesmal sind wir auch nur wegen der Blutwerte überhaupt in die Bildgebung (PET, CT etc) gegangen. Das CEA ist von 0,7 auf 1,1 rauf und jetzt wieder bei 0,5...das CA19-9 ist von 4,3 auf 9,8 rauf und jetzt auf knapp 8 runter). In Kombination mit dem Gamma GT von 75 (vor drei Wochen) und jetzt 124 war das halt sehr verdächtig.

Das PET hat ja dann geleuchtet mit SUV 7,9 und das CT + KOntrast-Sono ergab dann eben die 7mm des Rundherdes, wobei die Ärzte sagten, dass es nicht 100%ig aussieht wie eine Metastase.

Operieren wollen sie halt trotzdem in jedem Fall sofort.

Bissl seltsam....aber man darf hier wohl kein Risiko eingehen.

Aufgrund der Vernarbung der Leber-OP aus 2013 solls trotz der geringen Größe wohl nicht so ganz einfach sein (alles, wo schonmal operiert wurde, ist anscheinend nicht so toll für die Chirurgen, aber da kenn ich mich zu wenig aus).

ach martl wenn ih es doch nur schon hinter euch haettet. cea und tumorwerte sind niedriger als bei mir sehr gut . aber das pet ct hat geleuchtet und das muss raus . sonst haette es doch nicht aufgeleuchtet . ich hoffe deinem vater geht es soweit gut das er den eingriff gut ueberstehen wird . naechste woche werden wieder daumen gedrueckt , wuensche euch ruhe und gelassenheit annette ihr koennt nix aendern

Die OP ist überstanden - sie war gestern am Freitag (gab zig Verzögerungen).

Mein Dad hat es wie es bisher aussieht, gut überstanden - er kam wieder auf die normale Station (also keine Intensiv).

OP ist nach Plan verlaufen wie es bisher heisst - genaueres erfahren wir erst am Montag.

Jetzt hoffen wir auf gute Erholung ohne Komplikationen.

Mein Dad kam nach nur 5 Tagen nach der OP schon wieder heim und erholt sich aktuell gut.

Aber jetzt die absolute Ernüchterung, die mir grad die Beine weggezogen hat:

Laut Histologie-Bericht ist der Op-Status nur R1 und nicht R0!!!!

Ich versteh die Welt nicht mehr.

Die Meta soll nur maximal 2 cm groß gewesen sein. Die Ärzte hatten gemeint, dass es gut gelaufen ist!!!

Wie kann das sein?

Jetzt hatten wir uns schon so gefreut und dann das.

Wie es jetzt weitergeht, wollen wir eigentlich gar nicht wissen....

"We es endlich begriffen hat, seine Ernährung dementsprechend umstellt, auf Einfachzucker ganz verzichtet, oder zumindest bis auf max.30g täglich einschränkt, zudem verstärkt auf tierische Fette als auf ungesunde mehrfach ungesättigte Pflanzenfette zurückgreift, wird niemals einen Krebs bekommen.

Insofern es einen Kohlenhydratfresser schon erwischt hat, er bereits einen Tumor beklagt, so kann sich selbst im vorgeschrittenen Stadium noch von diesen befreien."

Sorry..aber was für ein Unsinn

Wäre schön wenn ich mal was persönliches von dir wüsste. Bist du Betroffen oder nur interssiert?

Warum schreibst du nur als Gast?

lg Tina

Toll, dass mein Thread hier zugemüllt wird.

Sorry Martl

lg

Ich meinte damit nicht dich, Tina, sondern Mr. Unbekannt.