Gast
Samstag, 4. Juli 2015 - 22:59

Für alle Betroffenen versuche ich,als Angehörige, zu dokumentieren wie es ab der Diagnosestellung bis zur HIPEC Behandlung und den Tagen oder auch Wochen danach bei meinem Mann verläuft.

Zu den Beschwerden:Vor knapp 6 Jahren hörte er ,wegen eines Herzinfarktes, mit rauchen auf und bekam zeitgleich Stoffwechselbeschwerdenund ausgeprägten Blähungen. Der Hausarzt meinte er brauche Geduld bis alles wieder im Lot sei, da es nicht besser wurde (trotz Affengeduld) und die Blähungen tägl. 24 Stunden anhielten machte er sich vor ca. 1Jahr auf die Suche nach einem Arzt der der Sache mal auf den Grund geht. Lange Rede ,kurzer Sinn- er fand KEINEN !!

Diagnose: Er machte sich einen Termin zur Magen/Darmspiegelung wo am 9.6.2015 ein Turmor im Dickdarm festgestellt wurde. Bösartig (laut Labor), Überweisung ins Krankenhaus,CT am 16.6.2015, Lebermetastasen mit ?, am 17.6. MRT / 18.6. Entwarnung -keine Lebermetastasen ABER einen Temin zum Gespräch am 23.6. wo uns mitgeteilt wurde das Metastasen im Bauchfell sind.

Therapie: Ihm wurde alles genau erklärt und ,nach der Tumorkonferenz, eine HIPECBehandlung vorgeschlagen. Diese wurde am 26.6. in einer 6 stündigen Opdurchgeführt und verlief planmässig, danach kam er auf Intensiv wo ich ihn schon am Nachmittag besuchen und mit ihm sprechen konnte. Wahnsinn, wenn man sich diese Mammut Op nur vorstellt! Natürlich mitSchmerzmittel usw.,ging es ihm erstaunlich gut undwurde nach 2Tagen auf normale Station verlegt.

Nebenwirkung: Am selben Abend begann heftige Übelkeit ,Schluckauf undSchweisausbrüche bis zum extremen Erbrechen, die ganze Nacht. Am nächsten Morgen(Montag 29.6.)bekam er eine Magensonde die erst mal Erleichterung verschaffte nur eben nervig und unangenehm ist wie man sich gut vorstellen kann. Er fühlt sich schwach und müde. Am Freitag wurde dieMagensonde endlich entfernt, ein kleiner Ausflug aus diesem Anlass in die Cafeteria im Haus tat ihm gut auch wenn es anstrengend war. Heute (Samstag 4.7.) musste die Sonde leider wieder algelegt werden, es ist einfach zuviel Flüssigkeit-Gallensaft und was auchimmer in seinem Magen sodas er sich wieder ständig übergeben musste. Es tut mir in der Seele weh ihn so leiden zu sehen und ziehe meinen Hut für alles was er in den letzten Tagen ertragen musste.

Nun ja,nächste Woche wird wohl wegen der Magensache nochmal ein CT gemacht und das Laborergebnis lässt auch auf sich warten, diese Warterei macht einen total fertig!

Wenn Interesse besteht berichte ich gern weiter und wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und möge die Hoffnung in den Qualen bestehen bleiben!

Diagnose: Er machte sich einen Termin zur Magen/Darmspiegelung, dabei wurde am

Gast
Sonntag, 5. Juli 2015 - 08:29

Hallo Silke,

wir hatten zwar kein HIPEC gemacht, was Du aber von der Zeit danach und über die Warterei schreibst kenn ich nur zu gut!!! Bleib ruhig, Du stehst Deinem Mann bei und denk im Zweifel immer wieder dran, dass es mit der Übelkeit immer vorbeigeht. Es lohnt sich die Übelkeit in Kauf zu nehmen.

Und was die Warterei angeht: Versuch Dich abzulenken. Man kann die Uhr nicht vorstellen, es nützt alles nichts. Und es ist wirklich doof seine Zeit mit trüben Gedanken anstatt mit Freude zu füllen. Ich weiß, leichter gesagt getan. Man kann das üben, man muß es immer wieder üben. Ich bin solchen Zeiten jeden Tag Schwimmen gegangen, das hat mich alleine durch den Lärm und Leute in der Halle abgelenkt. Und mir ist irgendwann aufgefallen, dass ich beim Warten auf Ergebnisse dem Irrglauben verfallen bin, dass z.B. neue Metastasen an dem Tag kommen, an dem die Nachricht überbracht bekommt. Dass man durch Ergebnisse krank wird. Aber es ist lediglich eine Bestandsaufnahme, die dazu dient etwas tun zu können. Seitdem sehe ich das positiver.

Thorsten

Gast
Sonntag, 5. Juli 2015 - 17:29

War heut vormittag im Krankenhaus, er hatte seit langen wieder mal eine gute Nacht und es ging ihm deutlich besserlaughdie Magensonde ist noch drin und verrichtet fleißig ihren Dienst.

Gast
Sonntag, 5. Juli 2015 - 18:16

Danke Thorsten, sicher ist Ablenkung wichtig,für uns Angehörige auch machbar aber was geht wohl in den Patienten vor die da Tag aus Tag ein liegen und kämpfen !? Positiv denken soll man ,klar-ganz wichtig ,doch mal Hand aufs Herz, jeder denkt auch an den nicht so guten Ausgang . Uns wurde halt gesagt das wenn es wieder käme keine Op mehr möglich sei...., deshalb wäre es in unseren Fall nur leider keine "Bestandsaufnahme" mehr.

pevau

151 posts
Montag, 6. Juli 2015 - 06:09

Die Zeit die vor euch liegt, ist nicht einfach! Ich habe 2009 drei Wochen auf Intensiv gelegen und musste zweimal nachoperiert (Bauchfellentzündung und zweimal ein Stück Darm abgestorben) werden.

Nein, das alles ist nicht leicht. Aber Ablenkung ist wichtig. Und im nachhinein betrachtet, denke ich, das es für meine Angehörigen schlimmer war, als für mich. Man ist doch durch die Schmerzmittel ziemlich beduselt. Die Gedanken kommen erst später!

Und ja: Bitte halte uns hier auf dem laufenden!

Ich wünsche euch alles Gute und haltet durch!

Petra

Gast
Montag, 13. Juli 2015 - 19:36

Heute wurde mein Mann aus dem Krankenhaus enlassen und am Montag wird er für die 6 monatige Chemo vorbereitet....frown Laut Kurzbrief folgende Diagnose : T4a. N1b (3/12). M1b (PER. OTH.). L1 V1 Pn1. G3

Kann mir vielleicht jemand bei T4 das a , bei N1 das b und 3/12, bei M1 das b und PER., OTH. erklären ??????

bin diesbezüglich leider nict fündig geworden....

Gast
Montag, 13. Juli 2015 - 21:00

Hallo Silkedd

habe in meinen Unterlagen folgende Erklärungen zu deinen Fragen gefunden.

T4 a = Der Tumor durchbricht das Bauchfell

T4 b Der Tumor erfasst direkt andere Strukturen oder Organe

N1b (3/12) von 12 untewrsuchten Lymphknoten sind 3 Lymphknoten von Krebszellen befallen

Habe in der folgenden Tabelle alle für dich relevanten Beschreibungen unterstrichen.

M (Metastasen) M bezeichnet das Vorhandensein bzw. das Fehlen von hämatogenen Fernmetastasen:
In der Regel ist die Klassifikation nur nach einem Staging möglich.

  • M0: keine Anzeichen für Fernmetastasen.

  • M1: Fernmetastasen vorhanden.

  • MX: keine Aussage über Fernmetastasen möglich.


    Zusätzlich kann die Lokalisation der Metastasen angegeben werden und dadurch die Lage der Tumormetastase spezifiziert werden. Dabei stehen die aus dem Englische abgeleiteten Abkürzungen PUL für Lunge, OSS für Knochen, HEP für Leber, BRA für Gehirn, LYM für Lymphknoten, MAR für Knochenmark, PLE für Pleura, PER für Peritoneum (Bauchfell), ADR für Nebenniere, SKI für Haut und OTH für andere Lokalisationen. Als Beispiele seien hier angeführt:

    Stadieneinteilung[Bearbeiten]

    TNM 7. Auflage (gültig ab 2010)[Bearbeiten]

    s. [3]

T- Klassifikation

T1

Tumorinfiltration in Submukosa

T2

Tumorinfiltration in Muscularis propria

T3

Tumorinfiltration durch die Mucularis propria in die Subserosa oder in nicht peritonealisiertes perirektales/ perikolisches Gewebe

T4

Tumorinfiltration in andere Organe oder Strukturen und / oder -perforation des viszeralen Peritoneums

T4a

Tumorperforation in das viszerale Peritoneum

T4b

Tumorinfiltration in andere Organe oder Strukturen

N- Status

N1

1 - 3 regionäre Lymphknotenmetastasen

N1a

1 LK Metastase

N1b

2 - 3 LK Metastasen

N1c

Satelitten ("tumor deposits") im subserösen Fettgewebe oder im nicht peritonealisierten perikolischen/ perirekatalen Fettgewebe

N2

mindestens 4 regionäre Lymphknotenmetastasen

N2a

4 - 6 LK Metastasen

N2b

mindestens 7 LK Metastasen

M- Status

M1

Fernmetastasen

M1a

Metastasen in nur einem Organ (Leber, Lunge, Ovar, nichtregionäre Lymphknoten)

M1b

Metastasen in mehr als einem Organ oder im Peritoneum

Ich hoffe ich konte dir weiter helfen.

Gruß

Güsi

Gast
Montag, 13. Juli 2015 - 21:31

Hallo Silkedd

bin es nocheinmal, wollte nur kurz zwei Informationen los werden. Da ich als ehrenamtlicher Mitarbeiter bei Ilco bin und alle meine Krebspatienten die ich betreue folgende grundsätzlich folgende Hinweise gebe.

1) wenn möglich in ein CCCUni-Klinik die Behandlung vornehmen zu lassen.

2) Ebenso sich alle Arztberichte geben lassen (damit man bei Unzufriedenheit mit dieser Klinik , bei anderen Spezialkliniken die Krankenberichte vorlegen kann. (ebenso sollten Streitigkeiten anstehen, hat man sofort die Unterlagen, die zwar in den Unikliniken 30 Jahre aufgehoben werden müsssen.)

Hier die 13 Spezialkliniken in Deutschlandfür Darmkrebs

Diese Pressemitteilung ist auch online verfügbar unter
http://www.med.uni-heidelberg.de/aktuelles/

Hier anschließend die ?13- CCC-Onkologischen Spitzenzentren, Deutschland aufgeführt

Berlin

Erlangen

Dresden

Heidelberg

Köln/Bonn

Tübingen

Würzburg

Düsseldorf

Essen,

Frankfurt

Freiburg

Hamburg

Die Onkologische Spitzenzentren (Link zu Website des CCC-Netzwerks) I)n diesen Zentren werden Tumorpatienten nach aktuellen medizinischen und wissenschaftlichen Erkenntnissen interdisziplinär versorgt und psychosozial begleitet. Auch die neueste Krebsforschung ist ein wesentliches Aufgabenfeld von Onkologischen Spitzenzentren

Auch ihr Hausarzt kann sie darüber beraten.

silkedd

5 posts
Sonntag, 19. Juli 2015 - 10:49

Güsi, vielen Dank für deine Erklärung! Es ist doch immer wieder super so schnell Antworten zu bekommen, eigentlich wäre es ja Aufgabe der Mediziner den Patienten komplett aufzuklären.....?!?! Was ich aber immer noch nicht verstehe ist, R1 bezieht sich laut Onkologe auf's Bauchfell .Nun ist es ja so das beim Bauchfell die übliche Chemo nichts nützt (weil ja das Bauchfell nicht durchblutet ist ), WARUM wird es dann trotzdem gemacht??? Fragen über Fragen.....indecision

Die HIPEC Behandlung+Nebenwirkung sind schon krass und jetzt wird noch so heftig nachgeschossen, puhh -hoffentlich geht das gut!!

Gast
Sonntag, 19. Juli 2015 - 18:55

Hallo sickedd,

vorab eine Vorinformation. Ich bin kein Arzt, sondern nur ehrenamtlicher Mitarbeiter von ILCO.Wurde im Jahre 2012 im Onkologischen Spitzenzentrum in Erlangen mit der Diagnose Rektumkarzinom (T3 = ist die Größe des Tumors) operiert. (Es gehört zu den 13 Spitzenzentrumin Deutschland,für Darmkrebs) Ich habe dir ja schon diese 13 Spitzenzentrum in diesem Forum schriftlich angegeben. Ich ksann dir nur empfehlen, die weiteren Behandlungen in einen solchen Zentrum durchführen zu lassen. Hier wird die Behandlung nach neuesten Methoden durchgeführt.

So nin zu deinen Fragen; Behandlung von Bauchfellmetastasen (per) bzw. oth =für andere Lokalisationen

(siehe untenstehenden Text)


Zusätzlich kann die Lokalisation der Metastasen angegeben werden und dadurch die Lage der Tumormetastase spezifiziert werden. Dabei stehen die aus dem Englische abgeleiteten Abkürzungen PUL für Lunge, OSS für Knochen, HEP für Leber, BRA für Gehirn, LYM für Lymphknoten, MAR für Knochenmark, PLE für Pleura, PER für Peritoneum (Bauchfell), ADR für Nebenniere, SKI für Haut und OTH für andere Lokalisationen.

Also Spreche nochmals mit eueren Hausarzt, wegen einer Zweitmeinung von einer solchen Onkologischen Spitzenzentrum.(Hier mal kurz ihre Krankenkasse fragen - hier besteht auch ein Recht darauf)Lass dir alle bisherigen Arztbriefe (Kopie)geben (darauf hast Du ein Recht) und spreche mit einer dieser 13 Kliniken , die in deiner Nähe sind.

Ich wünsche Euch viel Erfolg und b aldige Gesundheit.

Gruß

Güsi

Gast
Sonntag, 19. Juli 2015 - 21:20

Hallo,

die Ärzte sind verpflichtet, erschöpfende Auskunft zu erteilen. Am besten ist es, wenn man sich alle Fragen notiert, immer eine zweite Person des Vertrauens bei den Konsultationen dabei hat und auf eine Antwort besteht - eben noch einmal nachfragt, wenn die andere Seite so tut, als habe sie es eilig oder nicht zugehört.

Zytostatika werden über das Blutgefäßsystem verabreicht und können so hauptsächlich nur in gut durchblutete Organe gelangen und dort wirken. Das Bauchfell wird wohl durchblutet, aber leider sehr schlecht.(Ohne Durchblutung gäbe es gar kein Bauchfell.)

Ergo: Es besteht kaum Aussicht auf eine Therapie auf diesem Wege.

Ein zweiter Malus ist, dass Metastasen und Tumore im Bauchraum und im die Bauchhöhle auskleidenden Bauchfell flächig streuen und deshalb auch die operative Entfernung leider nur sehr eingeschränkt möglich ist.

Der dritte Malus ist, dass es sich bei einer Peritonealkarzinose oft um Rezidive mit entsprechenden Resistenzen handelt.

Die derzeit zur Verfügung stehenden Alternativen wurden hier schon diskutiert.

Sie kommen aber nur dann in Frage, wenn andere Bauchorgane nicht zu sehr in Mitleidenschaft gezogen sind. Man denke nur an die Folgen in einem späten Stadium, wie z.B. Darmverschluss, Nierenstau, Bauchwassersucht u.v.m..

Dazu muss man auch wissen, dass Peritonealkarzinosen i.d.R. ein spätes Stadium einer Krebserkrankung darstellen.

Mit Sicherheit ist es sinnvoll vor der Wahl eines der technisch und personell aufwändigen Verfahrens eine Zweitmeinung einzuholen.Ebenso ist ratsam, die PIPAC -Therapie zu diskutieren.

Meine Erfahrung ist, dass das Gros der Hausärzte hier überfordert ist. Hier muss der Patient oder seine eigene Angehörige selbst aktiv werden. Ansprechpartner sind das DKFZ, die Krebsgesellschaften aber auch die GfBK sowie die Patientenlotsen.

Michael

Gast
Samstag, 26. Dezember 2015 - 19:21

Nun war ich schon ewig nicht mehr hier......vielleicht weil ich Angst vor negativen "Prognosen" hatte. Wie dem auch sei,nun bin ich mal wieder da. Die Chemo ist ,bis auf einen Termin, überstanden, mein Mann hat sie gut vertragen. Nebenwirkung waren Anfangs -Schluckauf in der Chemowoche -Müdigkeit in der Chemowoche und seit kurzem dieses kribbeln in Händen und Füßen. Das Kontroll CT war ohne Befund, worüber ich natürlich total froh bin!!! Mein Mann sieht es aber nicht so positiv weil man ja sagt, Metastasen im Bauchfell sind sehr,sehr schlecht im bildgebenden Verfahren nachzuweisen,ergo- auch wenn es o.B. war heißt es noch lange nicht das keine mehr da sind.....und in der Regel ist Bauchfellkrebs ja nicht heilbar..... Manchmal könnte ich echt wütend werden[smiley:smiley-yell]

Gast
Samstag, 26. Dezember 2015 - 19:24

......warum ist denn der Text so zerstückelt ???indecision

Gast
Sonntag, 27. Dezember 2015 - 14:06

Hallo silkedd,

habe soeben deinen letzten Artikel gelesen und freuemich ,dass bei ihren Mann alle Metastasen im Bauchfell , lt .CT-Kontrolle , durch die Chemo beseitigt worden sind.

Wie ich aus deinen Berichten ersehen konnte, wurde noch von Metastasen im Bauchfell angenommen, jetztsteht aber in deinem letzten Artikel von Bauchfellkrebs (Primärtumor). Ich nehme an, dass es Metastasen von Darmtumor noch sind. Ebenso die Behauptung das Bauchfellkrebs nicht heilbar ist, ist nicht ganz richtig. Es kommt auf das Stadium an, ist das Bauchfell überdeckt mit Krebsmetastasen ist eine Heilung sehr schwierig.

Eine Bitte an Sie, versuche deinen Mann. dass er in Zukunft positiv denken soll, es heilt zwar keinen Krebs, aber durch das negative Denken beinflußt er sein Immunsystem und das sollte bei einer so schweren Krankheit, wie eseinmal bei einer Krebsbehandlung ist, vollständig in Ordnung sein. Er hat keinen Grund an den CT-Ergebnis zu zweifeln. Ich nehme ja an, in den ersten 2 Jahren mehrere >Kontolluntersuchungen stattfinden.

So nun wünsche ich Ihnen und Ihren Mann für das Jahr 2016 viel Gesundheit und eine schnelle Heilung.

Gruß

Guesi

silkedd

5 posts
Mittwoch, 11. Januar 2017 - 15:14

Hallo und ein gesundes neues Jahr an alle da draußen!!! Heute möchte ich doch ,nach viel zu langer Zeit, mal eine Zwischenmeldung geben. Nach HIPEC und einer einer 6monatigen Chemo sowie einigen Nachuntersuchungen ( CT, Ultraschall, Darmspiegelung) ist mein Mann nun 1,5 Jahre " krebsfrei". Abgesehen von den Dauerblähungen, mit denen er -laut Arzt leben muß, geht es ihm gutlaughund ich hoffe sehr das er es ohne wenn und aber für sich annehmen könnte, denn damit hat er echt noch ein Problem.....