Wie gehts weiter?

Hallo Martl,

mich würde ers einmal interessieren, was die Behandler nun nach der OP sagen, nachdem das Ergebnis R1 steht. Wie geht es aus ihrer Sicht weiter?

Eine Chemo, die den gesamten Körper belastet, würde würde ich auch nicht unbedingt präferieren.

Wenn Regensburg nicht reagiert, würde ich die Zweitmeinung an der Uni Tübingen oder an der TU München einholen. Beide Kliniken sind bekannt für ihre Patientenfreundlichkeit und ihre Zuverlässigkeit.

Michael

Hallo Michael,

danke für deine (wie immer) schnelle Antwort.

Wir versuchen aktuell so schnell es geht, irgendwie von den Ärzten aus Regensburg Infos zu bekommen, aber das ist nicht so einfach bzw. dauert wohl. Ich vermute, dass sie den Fall wie immer im Tumorboard besprechen.

Ist eine etwas unnormale Situation wie ich denke.

Jeder hier war sich eigentlich sicher, dass das ne R0-Resektion wird (da hatten wir schon andere Kaliber an OPs, bei denen es aber immer geklappt hat mit R0). Wir wissen ja nicht mal, ob es nicht anders ging während der OP (schwer zu resizieren) oder einfach Pech war (Sicherheitsabstand korrekt, aber eben unsichtbare Zellen trotzdem vorhanden).

Mein Dad hat natürlich wieder Lust auf Chemo, noch Lust, sich sofort wieder aufschneiden zu lassen. Aber worauf hat man schon groß Lust bei dieser Krankheit?

Wir schauen, dass wir so schnell es geht Infos herkriegen, wie es weitergehen soll.

Der nette Operateur hat mir grad auf eine Email von mir geantwortet (sehr nett - hätte ich nicht gedacht).

Er schreibt:

"...da wir immer die Gegenseite einer Fulgarisation mit stärkster Hitze unterziehen, die 3-5mm Tiefe erreicht (und damit veröden),ist von einer funktionellen R0 Situation auszugehen, obwohl der Patho-Bericht R1 schreibt, aber der Pathologe sieht ja nur dasentnommene Gewebe, nicht das Fulgarisierte Gewebe auf der Gegenseite.Ich würde in 3 Monaten ein Kontroll-CT machen."
Klingt schonmal nicht schlecht oder?Was genau bedeutet Fulgarisation?

Hallo Martl,

auch Operateure machen (vermutlich) Rechtschreibfehler. Meine Recherche in verschiedenen medizinischen Lexika und Wörterbücher gaben mir keine Auskunft.

Es dürfte sich um "Vulgarisation" handeln, das heißt so viel wie nach der Entnahme freigelegtes Gewebe, das sicherheitshalber 3-5mm erhitzt wurde.

Damit dürfte die OP erfolgreich verlaufen sein.

Michael

Hallo Michael,

hab auch ewig gesucht und nur eine einzige Seite im Netz gefunden, welche wirklich mit der Schreibweise "Fulgarisation" was anfangen konnte (und zwar nur in Kombi mit dem Wort OPERATION).

Es heisst wohl "elektrische Verödung".

Jedenfalls sind wir erstmal beruhigt.

Gruß

Martl

Hallo Martl,

freut mich, dass nun auch dieser Punkt geklärt ist und ihr hoffentlich wie ich das schöne Wetter genießen könnt.

Alles Gute!

Michael

Danke, Michael!

Dir auch einen angenehmen Tag bei dem tollen Wetter!

Das Thema ist wie vermutet noch nicht ganz durch bei meinem Dad.

In der Tumorkonferenz haben sie seinen Fall nochmal zum Abschluss besprochen.

Augrund der eben nicht 100%ig sicheren Entfernung des kompletten Tumorgewebes, wird von den Onkologen überlegt, ob nicht eine Chemo nachträglich sinnvoll wäre. Die Chirurgen denke natürlich anders und sagen, es reicht, engmaschig Nachsorge zu machen.

Wir sind nach wie vor der Meinung, dass eine Chemo völlig übertrieben ist.

1. ist es ja nicht sicher bzw. auch nicht erwiesen, dass dadurch nie wieder was nachkommt und 2. finde ich es einfach nicht verhältnismäßig, den ganzen Körper zu belasten für einige Zellen, die sich vielleicht (ist ja nicht mal sicher) noch in der Leber befinden.

Bei jemanden, der mehrere Metastasen gleichzeitig hatte und nicht immer nur eine bzw. mit erhöhtem Grading (mein Dad hat ja nur G1), würde ich anders denken, aber im Falle von meinem Dad.....

Mir drängt sich hier wieder der Verdacht auf, dass die Onkologen halt einfach wieder recht stur nach Papier vorgehen und nicht den Einzelfall genauer sehen.

Oder liege ich hier total falsch?

Was meint ihr?

Gruß und danke

Martl

Hallo Martl,

vpr dem Hintergrund der Vorträge, die ich gerade bei den Tipps erwähnte, will ich dir sagen, dass ich genauso denke wie du. Das Wort der Chirurgen zählt.

Ein Patient, der vor vor dieser kniffligen Frage steht,muss sich im Klaren sein.

• Die Krebsstammzelle überlebt. Sie wird in Schach gehalten durch das eigene Immunsystem. Dieses Immunsystem kann jeder persönlich stärken.
• Die Chemo würde jeden gesunden Mensch krank machen. Beim kranken Menschen kann die Schädigung der Krebszellen überwiegen. Das Immunsystem leidet aber auch und der Patient muss mit allen seinen Kräften gegensteuern durch sinnvolle komplementäre Maßnahmen.

Ich drücke euch die Daumen. Ich schreibe bewusst euch.

Michael

Danke, Michael!

Ich denke exakt so wie du geschrieben hast.

Wir werden keine Chemo machen lassen in der aktuellen Situation.

Martl,

wie geht es deinem Vater? Hat er noch eine Chemo gemacht?. Bei meinem Mann gibt es auch unklare Läsionen und in 2 Wochen ist der gamma gt um 100 gestiegen.

Gruß

Hallo,

mein Dad hat keine Chemo machen lassen.

Wir hatten MRT von der Leber Anfang Nov.

Es ergab eine Kontrastmittelanreicherung an einer gewissen Stelle (wohl die der OP), aber man konnte nicht sagen, ob das wieder was ist. Es ist einfach schon zu viel rumoperiert worden in diesem Bereich. Die Blutwerte waren aber ok (Tumormarker ganz unten). Das Gamma GT war noch bis 138, aber das ist eigentlich normal, weil die OP eben noch net lange her war.

Morgen ist nochmal Blutentnahme und dann wird man ja sehen, ob sich was verändert hat (Tumormarker, Gamma GT). Man kann eh nix beeinflussen - egal was ist - man muss es hinnehmen und dann entsprechend schauen, wie es weiter geht.

Gruß

Blutergebnisse von gestern sind da.

Gott sei Dank ist es gut gelaufen. Wir hatten echt schon Angst, dass Weihnachten vers...wird.

Die Tumormarker sind gut (Ca19-9 bei 4,9, CEA bei 0,5). Wäre was los, müsste zumindest der CA19-9 bissl raufgehen in Richtung 10 (das durch die Erfahrung der letzten Jahre).

Das Gamma-GT ist noch etwas gefallen (von 138 auf 127). Hauptsache war, dass es nicht steigt.

Das reicht uns erstmal aus, dass wir das Thema für einige Monate auf Eis legen. Nächster Termin ist dann erst Anfang März.

Frohe Weihnachten an alle hier!

Dein Vater sollte zur Stärkung seiner Leber täglich 7g bis 10g Cholin bitatrate (in Wasser oder ungesüßten Fruchtsaft) einnehmen.

Dann ist sein GGT Leberwert in 2 bis 2 Wochen wieder bei 50 oder gar darunter angelangt.

Zur Stärkung und Regeration der Leber gibt es "außer tierisches Eiweiß", NICHTS BESSERES ALS CHOLIN.

Noch 2 Empfehlungen:

Dein Dad sollte außer Gemüse(Stärke) unbedingt Kohlenhydrate jeder Art einsparen, nur diese belasten die Leber.

Statt der Kohlenhydrate sollte er MEHR tierisches Eiweiß und MEHR tierisches Fett verzehren (Fleisch, Geflügel, Fisch, Eier, Milch und Milchprodukte).

Tierische Fette sind gesättigt, diese benötigen KEIN Insulin, senken gut das schlechte LDL- und heben stark das GUTE HDL-Cholesterin an.

Besonders Hühnerei sind hier sehr zu empfehlen, ruhig 3 bis 5 täglich, diese enthalten ebenso Cholin (Lecithin), gesundes Fett und hochwertiges Eiweiß.

Gute Besserung für deinen Vater und dir einen netten Gruß

Danke! Ich werde es ihm ausrichten.

Danke Michael. Traust Dich wohl nur noch anonym zu schreiben. Aber Dein Schreibstil hat Dich verraten.

Was soll denn der Schmarrn wieder?

Der Post vor diesem hier war nicht von mir, sondern von jemand, der meinem Name missbraucht hat (der davor schon mit dem danke - da wollte ich mich nur nicht extra einloggen).

Nur damit hier Klarheit herrscht.

Himmel nochmal....ist das ein Kasperltheater hier geworden

Das ist jammerschade, dass hier jemand immer sich mit allzu schlauem zeugs einmischt, Martl, Euch alles alles gute zuhause.

Haltet weiter zusammen.

GLG FRIDERIKE

Leider muss auch ich mich mal wieder zurückmelden hier.

Heute war wieder Nachkontrolle per Blutentnahme.

Leider war das Ergebnis extrem negativ.

Es ist ganz klar, dass in der Leber wieder was gewachsen ist.

Das CA 19-9 ist von 4,7 auf 11,3 rauf.

CEA (sagt hier nicht viel aus) ist auch etwas rauf von 0,5 auf 0,9

Das Gamma GT ist von 138 auf über 450 rauf !!!!

Wir sind ziemlich am Boden.

Es ist jetzt genau 6 Jahre her, seit wir mit der Erkrankung von meinem Vater kämpfen. Man müsste denken, dass sich die unzähligen OPs etc irgendwann auszahlen, aber es soll wohl erstmal nicht sein.

Es geht also nun wieder los.

Ich hoffe, man kann auch diesmal noch was machen und die Lage ist nicht hoffnungslos.

Ich kann Euch nur viel Kraft wünschen und einen guten Zusammenhalt in der Familie,

alles liebe von Friderike, die inzwischen in Landshut wohnt, alles Liebe, Martl und deine Familie

Vielen lieben Dank, Friderike.

Wird schon werden irgendwie...