Lymphknotenmetastasen innerhalb bzw.außerhalb der Leber- Therapieerfahrungen

Tante Tina,

haben sich die Bedenken des Prof. aus FR bestätigt?

Ich habe keine Erfahrung und konnte auch nichts Brauchbares im Forum in der Recherche finden.

Mein Tipp:

Lass dich professionell beraten und vielleicht schaust du hier vorbei.

http://www.darmkrebs.de/forum/?tg_id=1&t_id=5410

Ich habe mir jetzt die ganze Zeit Gedanken darüber gemacht, was ich tun würde, wenn ich in dieser Lage wäre. Mein Rat: Setze dich mit Ffm sowie mit FR in Verbindung und lasse dich beraten. Nimm eine Person deines Vertrauens mit.

Du findest eine Lösung. Ich drücke dir die Daumen.

Hallo Tante Tina,

mein Papa hat leider genau das selbe Problem. LK-Metas im Abdomen- sowie Thoraxbereich. Sein Onkologe hat hierfür leider keine andere Behandlungsmöglichkeit als Chemo + Antikörper in petto. Ich hoffe hier meldet sich vielleicht noch jemand, der hierzu mehr berichten kann.

Hallo,

ich kann euch nur raten, mit allen Unterlagen , eine Zweitmeinung auf universitärer Ebene einzuholen und nicht lange zu zögerm.

Gruß und alles Gute für euch

Michael

Hallo ,

Onkologen wollen IMMER NUR CHEMO !!!!!

Ich bin in Behandlung an der Uni Bonn ( SIRT ) und auch bei Prof. Arnold in Freiburg.

Dr. Arnold hat die Strahlenbehandlung auch angesprochen..und von Chemo abgeraten!!!!!!!!!

Er hat Hamburg oder Marburg enpfohlen.Ich warte auf eine Antwort von ihm. Ist z.Z. außer Haus.

@Lieselotte: Ich kann euch Freiburg nur empfehlen.....Fahrt einfach mal hin .

gglg Tina

Schaut mal hier :

https://idw-online.de/de/news633639

Auf deine Berichte bin ich sehr gespannt. In dem Link werden die Metas in den Organen angesprochen und nicht außerhalb. Wenn man nun schon so weit sein sollte und das Programm möglicherweise mit wenigen Terminen absolviert wrden kann, wäre das eine feine Sache.

@Tante Tina, vielen, vielen Dank für den Tip. Es wäre zu schön, wenn endlich mal ein anderer Therapievorschlag als Chemo aktuell wäre. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es für dich eine Option darstellt. Werde mich schleunigst bemühen, dort auch meinen Papa vorzustellen.

@Michael, wir hatten unsere Zweitmeinung in der Charité Berlin. Leider ohne innovative Ideen. Auch hier galt Chemo+Antikörper als erste und einzige Wahl. Diese Therapie macht meinen Papa aber Stück für Stück mehr kaputt.

Hallo Liselotte,

Tante Tinas Link befasst sich mit der stereotaktischen Bestrahlung. Sie nennt man auchRadiochirurgie, da diese dem lokalen Effekt einer Operation nahe kommt.

Für diese Hochpräzisionsbestrahlungenstehen an der Charité insgesamt 4 Linearbeschleuniger zur stereotaktischen Konvergenzbestrahlung zur Verfügung. AmCampusBenjamin Franklinzwei Beschleuniger der Firma Varian (u.a. Trilogy®), amCampusVirchow Klinikum ein Beschleuniger der Firma Accuray (Cyberknife®) und ein Beschleuniger der Firma Brainlab (Novalis®).
An beiden Standorten erfolgen die Hochpräzisionsbestrahlungen bildgestützt über Cone-Beam-CToder orthogonale kV/kV-Aufnahmen.
Die Indikationen für Höchpräzisionsbestrahlungen können bestehen bei Hirnmetastasen, Akustikusneurinomen (vestibuläre Schwanome),Meningeomen (Keilbeinflügelmeningeome, Optikusscheidenmeningeome, anderGlomustumoren, Kraniopharyngeomen und Rezidiven maligner Gliome.

Ich halte es leider für sehr wahrscheinlich, dass für die zur begutachtenden vorgelegten Diagnose die o.a. Therapie nicht geeignet ist. Die Charité hätte sie sonst sicherlich vorgeschlagen.

Wenn du das Gefühl hast, dass du nicht umfassend beraten worden bist, so gibt es die Möglichkeit des abklärenden Rückrufes oder einer Drittmeinung.

Deine Begründung zum Thema "Chemo" ist vollkommen richtig. Ich kann das uneingeschränkt nachvollziehen.

Alles Gute

Michael

Die Betrahlung an bewegten Organen ist sehr schwer.( Lunge, Leber usw. ) und wird selten gemacht. Nur durch neue Bildtechniken ist dies mittlerweile möglich.

Soweit ich informiert bin wird das nur in sehr wenigen (Uni)-Kliniken angeboten. Wichtig ist die 4 D Bildgebung!!!

Wie immer muß man sich selber drum kümmern

@Lieselotte:schick aktuelle Blutwerte, CT-Befunde (auch CD´s) und Arztberichte dort hin. Mich haben sie nach ein paar Tagen schon angerufen das sie mich sehen wollen. Prof. Arnold ist echt nett UND kompetent.

Am 18. Nov. habe ich ein MRT Termin in Uniklinik Bonn und auch gleich einen mit dem chef der Radiologie...den werde ich auch auf eine Bestrahlung ansprechen...mal sehen was der so meint.

@ Michael,

danke für die ausführlichen Infos. Mein Papa bekommt in 3 Wochen ein neues CT. Mit diesem werde ich mich dann noch einmal gleichlaufend zu der Empfehlung von Tante Tina noch einmal an die Charité wenden. Es ist schon zum Verzweifeln, erst "freut" man sich, dass keine Metastasen in lebenswichtigen Organen gefunden worden, aber nun weiss ich langsam nicht mehr, ob das vielleicht besser gewesen wäre...... Eine OP an der Leber ist eben möglich, aber das ganze Lymphsystem herausnehmen ist nunmal nicht lösbar. In jedem Falle danke, dass du Dich aus diesem Forum nicht hast vertreiben lassen, habe in den letzten Monaten auch als stille Mitleserin schon viel Nützliches aus deinen Beiträgen ziehen können.

@ Tante Tina,

dass klingt doch erstmal super. Die würden doch keine Termine vergeben, wenn keine Möglichkeit (zumindest theoretisch) bestünde. Ich wünsche es dir zumindest sehr. Bitte halte uns auf dem Laufenden. Hast du eine Chemo von Anfang an für Dich abgelehnt? Ich werde den von dir benannten Professor auf jeden Fall mit den neuen Bildern vom CT in 3 Wochen anschreiben. Vielen Dank noch einmal für Deine Hilfe, obwohl dieser Threat ja eigentlich Dir helfen sollte.

Viele Grüße Liselotte

Hallo Lieselotte,

wie fast jeder war ich am Anfang meiner Diagnose 01/2014, noch sehr unerfahren und habe der Chemo, wenn auch mit sehr viel Ablehnung, zu gestimmt.

Therapiedauer war von April bis November2014. Meine Lebensqualität sank in der Zeit enorm!!! Nach Ansteigen der Tumormarker habe ich die Therapie ab gebrochen und eine Monotherapie mit VECTIBIX begonnen. Hat auch gut gewirkt..wenn auch nur ca. ein halbes Jahr.

Im Juli hatte ich eine SIRT im Uniklinikum Bonn. Z.Z. mache ich nur Mistel.

Wäre schön wenn du dich anmelden würdest, dann könnten wir über PN schreiben!!!

Wenn dein Vater durch die CHEMO an Lebensqualität verliert, solltet ihr deren Nutzen vielleicht nochmal überdenken!!!!!! Aber das muß jeder selbst entscheiden!!!

gglG Tina

@ Miachael:

Nur weil die Charite die Betrahlung nicht vorgeschlagen haben, heißt es nicht das es nicht möglich ist!!!

Und es gibt weit aus mehr Indikationen für eine SBRT .

lg

sorry ich habe den falschen Link zur Strahlentherapie gepostet...Adlerauge Michael hat es sofort bemerkt..danke

Hier der richtige:

http://www.aerzteblatt.de/archiv/163347/Stereotaktische-Bestrahlung-Lokale-Tumorkontrolle-enorm-verbessert

"Nur weil die Charite die Betrahlung nicht vorgeschlagen haben, heißt es nicht das es nicht möglich ist!!!

Und es gibt weit aus mehr Indikationen für eine SBRT " (Tante Tina)

@Tante Tina

Was du da schreibst, bestreite ich nicht. Du weißt aber aus eigener Erfahrung, dass ein Vorschlag interdisziplinär abgestimmt wird - und wie oft beschrieben - viele Faktoren eine Rolle spielen.

Aus diesem Grund habe ich Liselotte auch empfohlen, noch einmal nachzuhaken und ggfs. eine Drittmeinung dort einzuholen, wo die vom Patienten präferierte Technik praktiziert wird.

Wie wichtig dies ist, habe ich vor zehn Tagen in einem eintägigen Gespräch mit zwei Dutzend Patienten aus dem gesamten Bundesgebiet erfahren, von denen viele über mehrere Jahre neben Operationen und Chemos auch Strahlenbehandlungen erhielten und die u.a. von ihren Erfahrungen mit Kliniken berichteten.

Ihr seid auf dem richtigen Weg - und ich wiederhole: Ich bin sehr gespannt auf die Ergebnisse. Ich bin an jedem einzelnen Erfahrungsbericht interessiert.

Wenn ich es noch richtig in Erinnerung habe, lässt du dich derzeit in Bonn behandeln. Bist du da in der MediClin?

Du meist die Robert Janker Klinik??? Nein ich bin an der Uniklinik Bonn.

Hat Lieselotte nicht erzählt ihr Vater wäre da behandelt worden?

Mal was ganz anderes:

WO IST SYOGI ????Hab soo lang nix von ihm gehört

Hallo liebe TanteTina,

bin noch da :-) hatte mich etwas zurückgehalten - wollte keine Kontroversen, da gab es ja schon Kritik. Zunächst freut es micht wirklich, dass Du auch weiterhin nach vorne blickst! Hatte von Dir auch nichts anderes erwartet - aber so etwas kann auch sehr schwer werden.

Ich suche noch immer täglich drei Dinge, für die ich dankbar bin. Morgen beginnt der erste Nachsorgezyklus. Naja, nach dem ersten Arzttermin gibt es zur Belohnung erstmal ne kleine Radtour. Am Samstag hab ich mich zu einem 10km Lauf angemeldet und am Freitag mache ich an einem Jivamukti Workshop (Yoga) mit. Da freue ich mich drauf. Hätte ja auch sein können, dass ich sowas gar nicht mehr hinbekomme. Klar, mit den Nachwirkungen der Behandlung kämpfe ich auch noch.

Ich drücke ganz fest die Daumen für Deine Behandlung und bitte bleibe so positiv.

Viele Grüße

sYogi

So hab mich mal angemeldet, wie das mit den PN geht muss ich allerdings noch raus kriegen.

Mein Papa wurde und wird in einem Darmkrebszentrum in Berlin behandelt. Aber eben leider kein universitäres, was Michael mir ja ans Herz gelegt hat. Die Zweitmeinung haben wir uns in der Charité eingeholt. Mein Papa vertraut seinen Göttern in weiß, die Erstlinientherapie hat ja auch angeschlagen. Aber um welchen Preis? Wenn ich daran denke wie es meinem Papa noch vor 5 Monaten ging, könnte ich heulen...... diese sch...... Chemo!!! Aber ich bleib am Ball, mein Papa hinterfragt halt nie etwas, dass muss ich für ihn tun. Und dank solcher Tips von Euch, wird sich hoffentlich noch eine Therapimöglichkeit finden.

Liebe Tante Tina, in deinem Artikel stand etwas von 3-5 Metastasen. Leider hat mein Papa ja mehr befallene LK. Aber vielleicht bringt das nächste CT ja gute Neuigkeiten und die Chemo hat sich gelohnt, dann werde ich mich schnurstracks an deine Empfehlung wenden. Ich muss mich SYogi anschließen.....großes Kompliment für deine positive Einstellung. Ich musste mich mit diesem blöden Krustentier leider schon viel zu oft rumschlagen und habe bei mir lieben Menschen feststellen können, dass genau solche Einstellungen Berge versetzen können.

Alles Liebe Liselotte

@Liselotte: ich hoffe ihr findet eine andere Therapie wie Chemo. Wir haben im Bekanntenkreis auch einen Lungenkrebskranken der den " Göttern in Weiß" uneingeschränkt vertrautund können ihn leider nicht zu einer anderen Meinung motivieren.

Wie ich immer sage: Jeder muß seinen Weg finden!

Ich wünsche euch das das CT positiv Neues bringt.Ist immer eine nervige Wartezeit.

Um PN´s zu verschicken mußt du auf den Button MEIN PROFIL oben links, klicken.

@ syogi: schön von dir zu hören, ich drücke alle Daumen die ich hab

sportlich, sportlich...supi..da kann ich mit meinem Dackelspaziergang nicht mithalten..apropo Dackel...ER wartet[smiley:smiley-surprised]..raus in den Regen

Tschüssi

@Liselotte:

Welche Chemo bekommt dein Vater ?

@Tante Tina,

zuerst hat er Folfox bekommen + Panitumumab(?) nun aber vorallem wegen der Verträglichkeit nur noch eine so genannte Erhaltungstherapie (5Fu +Panitumumab). Er hat aber noch immer dolle Schmerzen beim Laufen. Weiss halt nicht genau, ob nach dem CT auch mal eine Pause auf dem Plan steht...... Das kann ja nicht durchgängig so weiter gehen. Hast du oder jemand anderes schon mal was von mgn1703 gehört? Das ist eine Immuntherapie in einer Zulassungsstudie. Bekommst du noch immer Antikörper Tante Tina?

Lies mal meinen Tread :Erfahrungen Vectibix / Panitumumab als Monotherapie

ich wollte an der Studie zu MGN 1703 teilnehmen , war auch schon an der Uni Marburg...haben dort CT gemacht und leider neue Untermieter festgestellt :-(((( so konnte ich leider nicht an der Studie teilnehmen.

Ich mache z.Z. NIX und geniese das Leben.

syogi schreibt:

Ich suche noch immer täglich drei Dinge, für die ich dankbar bin...gefällt mir

Hier hat mal jemand gepostet, ich glaube es war Arwed oder Maincoon:

Lieber mehr Leben in die Jahre packen, als Jahre ins Leben!

Da steckt soooo viel Wahrheit drin!!! Beide haben sooo Recht!!!

gglg Tina

Früher hatte ich die sportliche Verantwortung für den Dackel meines Opas - der war ziemlich fit

So - hab fast alle Nachsorgetermine zusammen. Ist echt Arbeit das alles zu organisieren...

sYogi

@Liselotte: hab dir ne PN geschrieben..schau mal in dein Postfach

lg Tina

Gibt es denn keinen der auch diese " Untermieter"hat und mir seine Erfahrungen mitteilen möchte???

Hallo Tante Tina,

vor vierzehn Tagen war ich in Frankfurt. Dort habe ich Frau Martina Jäger von der ILCO - Bundesgeschäftsstelle, Bonn, gefragt, ob Patienten, die ggfs. in einem Forum keinen Pendant finden, sich direkt an die Geschäftsstelle zwecks Suche nach einer Partnerin/ einem Partner Erfahrungsaustausch wenden können. Wenn ich sie richtig verstanden habe, dann ist dies möglich. Es besteht eine Datenbank, die die Suche nach Patienten mit dem gleichen Krankheitsbild ermöglicht. Eine Kontaktherstellung ist demnach auch möglich.

Vielleicht versuchst du es einfach einmal. Fragen kostet ja nichts.

Alles Gute

Michael

Und noch ein Tipp:

"Erich Grohmann ist 54 Jahre alt, als sein Arzt bei ihm Darmkrebs feststellt. Der Tumor ist bereits in einem fortgeschrittenen Stadium, auch Lymphknoten im Bauchraum sind befallen. Dem Diplom-Betriebswirt wird ein Stück Darm entfernt. Es folgen Chemotherapie und Bestrahlung. ?. Heute ? sechs Jahre nach seiner Erkrankung ? steht Erich Grohmann wieder mitten im Leben?. `Mir hat der Austausch mit anderen Betroffenen sehr geholfen. Das versuche ich nun weiterzugeben´, sagt er. ..."

Aus: Magazin der Deutschen Krebshilfe Nr.1 2011

Habe den Mann anlässlich einem Fortbildungstag mit 60 Darmpatienten am vergangenen Samstag im Darmkrebszentrum in Baden-Baden kennen gelernt. Er steht als Gesprächspartner zur Verfügung telefonisch zur Verfügung. Seine Telefonnummer findest du auf der ILCO-Webseite.

Michael

Hallo Tante Tina,

ich war schon lange nicht mehr hier unterwegs.

Möchte nur kurz berichten, daß bei meinem Vater auch diverse abdominelle und thorakale Lymphknoten befallen sind. Zudem Metas in Lunge und leber. Sind nach der Leber OP, Leberchemos und RFA wieder aufgetaucht. Mein Vater kann wegen seinem Herz keine Platin-chemoüber den Porterhalten und Folfiri hat nix gebracht. Er bekommt wieder Leberchemos alle 4 Wochen, die er sehr gut verträgt. Lunge wird auch gespült, s. TACE und TPCE. Für den Rest, also doe Lymphknoten bekommt er Xeloda.

Uns ist klar, daß er damit alle Möglichkeiten zur Lebensverlängerung ausschöpft. Es geht ihm sehr gut, hat Appetitund Lebensqulität. Er ist nur nicht mehr so mobil, aber da er eh eher ein häuslicher Typ ist reicht ihm seine Verfassung. Mein Dad ist Patient in Frankfurt und es wurden uns keine anderen Möglichkeiten angeboten, da dafür glaube ich einfach zu viel befallen ist.

Alles Gute

Billy

Hallo Billy,

danke dir.

Euch auch alles Gute

Tina