xap

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Dienstag, 29. März 2016 - 18:25

Hallo in die Runde,

ich habe da eine Frage, bei der ich nicht recht weiter weiß.

Zuerst mal meine "Krebshistorie":
Im Mai 2015 wurde bei mir (38 Jahre alt) ein Tumor im Sigma entdeckt (kam durch einen Blähbauch zur Entdeckung, vorher nie was gemerkt), der war kurz vor Darmverschluss. Restlicher Darm war frei und sah gut aus. Die kurz darauf stattfindende OP wurde abgebrochen, da Metastasen im gesamten Bauchraum entdeckt wurden - einmal das Bauchfell voll (Großes Netz, Dünndarmmesenterium, ...). Also flugs einen Stent in die Engestelle eingebracht, am Folgetag Portimplantation und dann schnellstmöglich Chemo. Da meine Frau schwanger* war, ging es schon 3 Tage nach der abgebrochenen OP mit FOLFIRINOX los. Die Therapie zeigte nach 6 Kursen ein "stable desease", aber leichte Veränderungen des Tumors (Löcher, Rand wellig...). Ein zwischenzeitlich parallel gestartete Therapie mit Bevacizumab (Avastin) zu Kurs 3/4 wurde abgebrochen, da ich eine tiefe Venenthrombose bis in den Oberschnenkel bekam.
Weitere 4 Kurse mit FOLFIRINOX und 2 mit FOLFIRI (Oxaliplatin sorgte für PNPs, daher raus damit) erhielten den "Status quo", also stable desease ohne Veränderungen.

Da ich zwischenzeitlich von der Möglichkeit einer HIPEC erfahren hatte, war die Frage nun: Bin ich operabel oder nicht?
Mein Krankenhaus sagte "nein, da trauen wir uns nicht ran", verwiesen aber an die Koryphäen (Prof. Piso/Regensburg, Dr. Müller/Bad Frankenhausen).

Dr. Müller in Bad Frankenhausen hielt eine OP für möglich.
Die HIPEC-OP erfolgte dann im Dezember 2015. Zuerst ausweiden: Bauchfell raus, Sigma mit Haupttumor raus, aufsteigender Dickdarm teilweise raus, 1,8 m Dünndarm (Illium) raus, Stück vom Zwerchfell raus, Gallenblase raus; dann HIPEC mit "heißem" Irinotecan und Oxaliplatin. Aussage Müller nach OP: "Sie sind krebsfrei".

Nach der OP künstliche Ernährung, da die Anastomosen (Darmnähte) erstmal heilen sollten und der temporäre künstliche Darmausgang (Stoma) so hoch im Dünndarm lag, daß eh alles nur durchlief.
Im Januar dann Stomarückverlegung, anschließend in die Reha.
Stand heute wird mein Darm mit den 3 Anastomosen (Sigma, Dünn- an Dickdarm und Ex-Stoma) langsam besser, ich muss aber noch jeden zweiten Tag künstlich zufüttern (550 Kcal pro Tag) und mein Stuhl ist meist flüssig bis wässrig. Ich hoffe, die Zeit wird diese Probleme zumindest teilweise über die Anpassung des Darmes an die neuen Gegebenheiten lösen.

Nun zur Frage: Herr Dr. Müller hat nach der OP eine "Absicherungschemo" angeordnet ("Sie sind zu jung, als das wir da ein Risiko eingehen sollten"), sobald ich dazu körperlich in der Lage wäre. Dieser Zeitpunkt ist mit dem Abschluss der Reha gekommen.

Verwundert hatte mich nur die angeordnete Therapie. Vorgeschlagen wurde eine palliative** Chemo. : 6x FOLFIRI + Cetuximab (Erbitux).

Daraufhin habe ich andere Onkologen hier vor Ort befragt, und dann wurde es seltsam:
Onkologe A: "Hmm, FOLFIRI ok, aber Erbitux hätte ich vor der OP erwartet, macht danach doch keinen Sinn mehr. Würde ich aber trotzdem mitgehen"
Onkologe B: "Oh, Absicherungschemo? Dann ist nicht alles raus. Machen wir 5FU und Panitumumab alle 2 Wochen, und nach einem Jahr gucken wir mal, wo wir stehen"
Onkologe C: "Das ist ja alles nur aus dem Bauch raus. Erstmal PET-CT, dann entscheiden, ob überhaupt Chemo"
Onkologe D: "Nichtstun ist keine Option. Sie sind jung und haben Familie. Ich würde 3x FOLFIRI und Panitumumab empfehlen, danach PET-CT zur Kontrolle"

Ich persönlich bin durchaus für eine Absicherungschemo, habe von Angst um meinen eh schon lädierten Darm. Jede Chemo killt die Darmschleimhäute und teils die Darmflora, die Antikörpertherapien mit Cetuximab/Panitumumab werden begleitend mit Antibiotika hebandelt (wegen der Nebenwirkungen) - Darmflora platt. Den Onkologen ist das gefühlt egal (Sinngemäß: Es geht hier ums Überleben, Ihr Darm wird schon wieder - und wenn nicht, dann leben Sie aber noch).

Die Fragen:
Wer hat eine ähnliche Situation erlebt?
Wie lief die Absicherungschemo nach der HIPEC?
Womit wurde behandelt - klassische Chemo oder mit Antikörpern oder beides?
Wie habt Ihr die Abwägung zwischen Minimierung eines Rückfallrisikos gegenüber den Nebenwirkungen/Schäden/Einbußen an Lebensqualität getroffen?

Ich hoffe, Ihr könnt mir weiterhelfen,

Thomas

* Kind ist heute gesund und munter

**Damals ging ich davon aus, nach der OP eine adjuvante und keine palliative Chemo zu erhalten. Heute weiß ich: Wenn man Metastasen hatte, dann ist man für immer palliativ, adjuvant gilt nur für örtlich begrenzte, nicht metastasierte Tumore nach der OP.