HNCCP

Hallo surviver

ich möchte Dir kurz über meinen Mann berichten,welcher dieses Jahr auch die Diagnose Darmkrebs mit 42 Jahren erhielt. T4a N0 M0 R0 L0 V1 G2.

In seiner Familie hat es viele Darmkrebserkrankte, auch leider viele Brustkrebsbetroffene.

In den weiteren Abklärungen fand sich ein Fehlen der Mismatch Reparaturproteine MSH2 und MSH6, wie eine mikrosatelliteninstabile Situation. Der Professor hat uns gesagt,dass hier eine genetische Abklärung nötig sei und vieles auf das Lynch-Sydrom (HNPCC) hinweist. Wir haben am Dienstag den Termin im Gen-Zentrum. Der Professor meinte aber:

"Bei Diagnose eines Lynch-Syndroms gibt es Daten, dass tägliches Aspirin die Rezidivrate reduzieren kann.In den vorliegenden Studien wurden in der Regel 600mg Aspirin täglich gebraucht, wahrscheinlich würde auch das Baby-Aspirin in der Dosierung von 100mg/die ausreichen."

Hoffe konnte Dir einbisschen weiter helfen. Wünsche Dir weiterhin gute Gesundheit. Wenn Du weitere Infos betreffend HNPCC hast, würde ich mich freuen wieder von Dir zu lesen. Alles Gute, ance

Hallo Ance,

mein Termin beim Humangenetiker ist leider erst Ende Juni, aber auch bei uns in der Familie sind zahlreiche Verwandte an Krebs gestorben und ich gehe von dem erblichen Faktor aus...was dann ja auch leider die Kinder betreffen könnte.

Danke für Eure Infos! Ich würde mich über einen Austausch sehr freuen!

Ich habe beim Krebsinformationdienst in Heidelberg angerufen, die mir bezüglich meiner Fragen auch sehr weitergeholfen haben! Dort gab man mir Auskunft über eine Studie, wo die positive Wirkung von Aspirin (allerdings erst nach 5 Jahren) nachgewiesen wurde (Aspirin 600). Jetzt läuft noch eine Studie, in der die Wirkung von Aspirin 100, 300 und 600 sowie Placebo getestet wird, die Studie ist aber noch nicht abgeschlossen. Ich hoffe, ich habe alles richtig wiedergegeben, ich bin auf dem Gebiet Laie, aber man wächst ja mit seinen Aufgaben. Informativ fand ich auch einen Film auf YouTube von Megan Meyers, UCSF, leider nicht ins deutsche übersetzt ;)...

Euch auch weiterhin alles Gute

surviver

Nachtrag: https://www.youtube.com/watch?v=MPH8ZM5jFHc

Liebe Surviver

Das mit den Kinder ist leider auch unsere grösste Angst. Man hat uns gesagt, dass die Kinder vor ihrem 25. Geburtstag keine Kontrollen/Darmspiegelungen benötigen. Hat man das euch auch so mitgeteilt? Ich würde mich auch sehr über einen weiteren Austauch diesbezüglich freuen und hoffe,dass wir uns gegenseitig so einbisschen hrlfen können in dieser Situation.

Darf ich fragen, ob Du eine adjuvante Chemoterapie machst?Oder diese dir angeboten wurde (trotz Verdacht auf HNPCC)? Mein Ehemann hat sich entschieden eine zu machen.

Liebe Grüsse ance

Hallo Ance,

ich bekomme keine Chemotherapie, mir ist auch keine angeboten worden. Mein Tumor (T3, keine nachweisbaren Lymphspalten- oder Gefäßeinbrüche, 14 tumorfreie LK, tumorfreie Resektionsränder) sieht auch so aus, als ob er komplett entfernt worden wäre, die Ärzte und ich gehen davon aus, daß alles früh genug war. Was mich sehr beunruhigt, ist die Angst vor einem Tumor an anderer Stelle...HNPCC-diesmal versuche ich, es 'mal richtig zu schreiben ;) - bedeutet ja anscheinend, das man sehr anfällig für die unerwünschten Gendefekte an anderer Stelle ist. Schlägt eine Chemo bei dieser Diagnose weniger an? Mich würde auch interssieren, wie es Deinem Mann während der Chemo geht...

LG surv.

P.S.: Die Kinder waren bisher noch kein Thema beim Arzt, da wir noch auf den Termin Ende Juni warten, aber Darmspiegelung ab 25 Jahren hatte ich auch schon irgendwo gelesen.

@all

Ob es hier jemand gibt, der nur im Ansatz glaubt, man könnemit Asperin Gendefekte beseitigen, beheben odergar behandeln ?

Ganz bestimmt nicht, völlig schief gewickelt!!!

HNCCP, FAP oder sonstige Vererbungen auf Grund von Gen-Defekte ?

Ihr glaubt wohl auch alles was euch die Medizin, bzw. denmeist durch die Pharmaindustrie oder von denen finanzierten Studien so eintrichtern will.

Ja, und den Weihnachtsmann gibt es ja dann auch noch........

Das einzige was wirklich-, man will mal sagen an Kinder vererbt, bzw. weitergegeben wird, sind mitunter gesundheitschädliche Viren, wie u.a.Eppstein-Bar Virus (EBV-VCA-Ak-IgG),Cytomegalievirus-Ak - IgG), IE1-IgG, p150-IgG, CM2-IgG, p65-IgG, CM2-IgG, gB1+2-IgGundviele andere HP-Viren, welche von der Mutter ans Baby übertragenwerden, sowie bestimmte Bakterien (nicht alle dienen der Gesundheit) und letztendlich die oft schlechten Ernährungs- und Lebensgewohnheiten der Eltern.

* igG steht für lebenslange Beherbergung im Körper, da nicht behandelbar

Ebenso wie Darmkrebs, bzw. die Vorläufer die Darmpolypen, entstehen u.a. auch Brust- oder Gebährmutterhalskrebs durch HP-Viren und NICHT durch genetische Defekte.

Wer sich gesund mit tierischen Nahrungsmittel, vorwiegend aus Öko- oder Bio-Produkten und zudem NICHT kohlenhydratlastig ernährt, muss weder die oben genannten,noch die meisten anderen fiesen Viren fürchten.

Bakterien und Pilze stellen für den menschlichen Körper mit das geringste Übel dar, INSOFERN die Erährung stimmt.

Eine Krankheit kann viele Väter haben,aber die Mutter jeder Krankheit ist die falsche Ernährung.
(chinesisches Sprichwort)

Glaubt es oder glaubt es nicht, es ist eure Gesundheit..................

TA

Nachtrag:

Der Mensch verfügt über ca. 20.000 Gene, davonetwa 5000 Reparturgene.

Ein Gendefekt ist nahezu ausgeschlossen.

Es ist wahrscheinlicher1 Jahr lang bei jedem Mittwochs- und Samstagslotto einen Haupttreffer (6er mitSuperzahl) zu erlangen, als einen Gendefekt zu bekommen.

TA

Liebe surviver

Das mit der Angst, dass ein neuer Tumor ein anderes Organ befallen kann, versteh ich ganz gut. Leider sind die Frauen (bei HNPCC) ja stärker belastet mit der Gebärmutter und den Eierstöcken.

Bei meinem Ehemann däutet alles auf HNPCC, da er so jung (42j) an Darmkrebs erkrankt ist,da der Tumor auf MSI-H getestet wurde, seine Mutter mit 47j an Darmkrebs erkrankt war, sein Grossvater (mütterlicherseits) an Darmkrebs starb, seine Tante (mütterlicherseits) an Darmkrebs starb.

Und stell Dir vor: seine Mutter hatte mi 75j noch Brustkrebs, die Tante mit 35j Brustkrebs (die Frau,welche später mit 52j an Darmkrebs starb), seine Schwester hatte dieses Jahr Brustkrebs (gott sei dank war es im Frühstadium gefunden worden), seine Nichte hatte mit 15j einen gutartigen Brustknoten.

Ich möchte mit dieser Auflistung sagen, dass in dieser Familie muss es doch genetisch-bedingt sein (und nicht wie TA behauptet so was gibt es nicht und sei nur wehen der Ernährung).

In der Familie meines Mannes sind sogar zwei Gendefekte "vorhanden" (HNPCC und BRCA). Wie schlimm ist das den?!!!

Und Hoffnung haben wir trotz allem: meine Schwiegermutter lebt immer noch, heute 82j alt. Sie müsste doch auch ihrgendwie ein HNPCC-Patient sein, oder? Und wenn man das weiss, sind doch die Kontrollen stärker?

Mein Ehemann hatte diese Woche erst die 2. Chemo, bis jetzt verträgt er sie sehr gut. Er schläft viel und hat ein leichtes Kribbeln in den Fingern. Er wusste lange nicht, ob er die Chemo machen sollte, da diese ja angeblich bei HNPCC keine grosse Wirkung haben würde. Da der Tumor aber schon das Bauchfell berührt hat,hat man ihm zur Chemo geraten.

Liebe Grüsse ance

@Ance

Lies nochmals meinen Beitrag, besonders hinsichtlich der Vielzahl an Viren.

Dann schaue ins WWW und siehe nach welche Krankheiten und Krebs die jeweiligen Viren verursachen.

Kombinierst du nun die Tatsache, dass rund 98% der deutschen Bevölkerung u.a.den Eppstein Bar Virus in sich tragen, aber es nur bei wenigen zum Ausbruch einer Krankheiten durch diesen kommt, wie z.B. Arthritis oder Krebs.

Dann solltest du eigentlich erkennen,dass wohl doch die Ernährung und eine gewisse Lebenweisen eine sehr große, bedeutende Rolle spielen.

Beides wird wie Viren, ebenso von den Großeltern, über deine Eltern, bis zu dir weitergeben und du gibt es wiederum an deine Kinder weiter.

Und Nein, der Eppstein Bar Virus ist NICHT dereinzige Virus den wir Menschen in uns tragen und der Krebs hervorrufen kann !!!

Du kannst es doch auf medizinischen, wissenschaftlichenSeiten nachlesen, dass u.a. der Eppstein Bar Virus mit einer gesunden Ernährung, somit mit einem gesunden, starken Immunsystem unter Kontrollen gehalten wird.

Dies gilt auch für eine Unmenge anderer Viren, die Krebs verursachen können.

Von daher nochmals, HNCCP ist genauso Quatsch wie FAP.

Es gibt weder eine genetischeKrankheits-, nochKrebsvererbung !!!

Was es jedoch "leider" gibt, IST DER Multimilliarden schwere Krebsmarkt.

TA.

@Ance

Um ein kleines Verständnis in Sachen Krebs zu erlangen, empfehle ich dir z.B. diese Berichte zu lesen.

https://www.krebsinformationsdienst.de/vorbeugung/risiken/viren.php#inhalt7

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/?id=43284

http://www.zentrum-der-gesundheit.de/krebs-durch-candida.html

Des Weiteren, z.B. über Google: Viren und Ernährung, Bakterin und Ernährung, Pilze und Ernährung.

TA

Liebe Ance,

danke für die vielen Infos, besonders bezüglich Eurer Familienhistorie. Bei der Verteilung der Kathastrophengene ist da beim lieben Gott ja einiges schiefgelaufen... Besonders erfreut mich persönlich ja, daß Deine Schwiegermutter schon Ihren 82ten Geburtstag feiert, da hat man ja eine Perspektive! Auch wenn der Weg dorthin sicher oft etwas holprig war...

Bei mir persönlich habe ich die Familie meiner Mutter stark in Verdacht, Träger des Gens zu sein. Mein Vater ist 76 Jahre alt geworden und an einer Herzgeschichte gestorben, meine Mutter und Großmutter mütterlicherseits sind beide mit 59 Jahren gestorben, meine Großmutter an Darmkrebs, meine Mutter an einem Herzinfarkt (nicht an Krebs, obwohl Raucherin?! und sie muß die Überträgerin gewesen sein). Ihr Bruder, mein Onkel, hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs (wiederum kein Raucher, das soll einer verstehen...), meine Großmutter väterlicherseits ist mit 59 an einem Hirntumor verstorben. Über die Generation drüber habe ich kaum Infos, besonders nicht über die früh Verstorbenen. Ich bin fest von der genetischen Ursache überzeugt und glaube an die Schulmedizin, die meiner Familie in anderen brenzlichen Situationen immer gut geholfen hat. Meine persönliche Hoffnung, besonders für unsere Kinder, ist der Glaube an den medizinischen Fortschritt. Wenn mittlerweile schon die Übeltätergene identifiziert sind, muß doch irgendwann ein Wundermittel gefunden werden, um bestimmten Mutationen entgegenzuwirken oder wenigstens einzudämmen. Die chronische Leukämie ist doch z.B. ein gutes Beispiel hierfür, welche Perspektiven gab es da vor 17 Jahren...

Ich glaube näturlich auch nicht an Aspirin als Allheilmittel, aber wenn aus irgendwelchen Gründen durch die Eindämmung von Entzündungen die Wahrscheinlich von Entstehung der Tumore irgendwie vermindert werden kann, muß man dieses doch berücksichtigen oder wenigstens darüber nachdenken.

Deinem Mann wünsche ich alles Gute für die Chemo, ich hätte sie auch gemacht, wenn die Ärzte mir dazu geraten hätten.

LG surv.

Liebe surviver

Lues dich doch mal bitte hier durch, ist sehr informativ:

http://mammamia-online.de/magazine/mamma-mia-darmkrebsratgeber-bestellen/

lg ance

Liebe Ance,

danke für die Info, die Seite hatte ich übersehen, ich habe mir das Heft auch nochmal in Papierform bestellt, ansonsten scheint es ja wenig Literatur über HNPCC zu geben.

LG Surv.

Hallo zusammen,

ich hatte jetzt mein humangenetisches Beratungsgespräch - und siehe da, meine Tumorwerte (ich erinnere:MSH 6 positiv, MSH 2 positiv, MLH 1 hoch positiv, PSM 2 hoch positiv, keine Mikrosatsatelliteninstabilität (imunhistochemische Untersuchung), sind anscheinend super und deuten nicht auf HNPCC hin, da diese Werte erhöht nachgewiesen sind, heißt das, laut Aussage des Genetikers, die Reparaturgene arbeiten?! Mein Mann und ich hatten das Ergebnis ganz anders gedeutet... Wir konnten es gar nicht glauben - also überhaupt kein Grund eine Genuntersuchung für 2500,-Euro durchführen zu lassen (sollte die Krankenkasse natürlich übernehmen). Ich freue mich natürlich über das Ergebnis, traue dem ganzen aber irgendwie nicht... Werden die Beratungsgespräche beim Genetiker grundsätzlich als Nachtherapie vom Krankenhaus eingeleitet? Der Genetiker war sich seiner Sache aber so sicher und meinte, falls wir die Untersuchung durchführen lassen wollten, müßten wir die Kosten selbst tragen oder selbst mit der Krankenkasse verhandeln. Mir ging es eigentlich nicht um die genetische Untersuchung, sondern um das erforderliche Nachsorgeprogramm, auch später für die Kinder. Wenn ich ihm glauben kann, ist überhaupt kein Hinweis auf eine erbliche Komponente gegeben. Anscheinend habe ich mir ganz unbegründet diesbzgl. Sorgen gemacht.

Wie sind Eure Erfahrungen?

LG surv.