Eugi

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Donnerstag, 18. August 2016 - 20:02

Hallo, ich habe vor 3 Wochen eine OP zu Hämoriden gehabt, bei dieser OP wurde ein Rektumkazinom entdeckt.Ich bin 29 Jahre und die Diagnose war ein Schock, da ich regelmäßig Sport treibe. Laut der Befunde MRT, CT usw sollen keineMetastasen vorhanden sein.Nun steht die Therapie und die OP an und es stellen sich viele, viele Fragen, wo ich hoffe das mir hier Hilfe und Ratschläge gegeben werden können.Ich frage einfach mal los und würde mich über Antworten dazu freuen.

-ist es sinnvoll in eines der Spitzenzentren zum Beispiel Heidelberg zu gehen ?

-hat jemand Erfahrungen einer Behandlung in dieser sache ohne ein Stoma machen zu lassen

-derzeit sagen die Ärzte das ein künstlicher Darmausgang gemacht werden muss, kennt jemand einen Chirurgen der auf den erhalt des Schliessmuskels spezialisiert ist ?

hat jemand trotz Ankündigung der Ärzte zur Entfernung des Schliessmuskels darauf bestanden ihn zu erhalten und gute erfahrungen gemacht

Ich würde mich über Antworten sehr freuen

Gast
Freitag, 19. August 2016 - 10:46

Hallo Eugi,

habe gerade deine Krebsgeschichte gelesen,da ich selber im Jahre 2012 an Rektumkarzinom erkrankte, (Größe T3b bzw. N1 des Tumors) . Was ausschlaggebender sind die Eigenschaften der Tumorzellen. (Grading G1-G4 ? wird während bzw. nach der Operation in der Pathologie festgestellt.)

denn ab G3 bzw. G4 spricht man von einem aggressiven Tumor. Diese Ergebnisse können erst bei der Untersuchung in der Pathologie festgestellt werden.

Da es sich bei Dir auch um einen Rektumkarzinom handelt, würde ich Dir wegen der Enge im unteren Becken, wo sich folgende Organe , z,B, die Ovarien, Uterus, Vagina, kleinere akzessorische Geschlechtsdrüsen Nervenstränge und Muskulatur auf kleineren Raum befinden, würde ich nur in zertifizierten Kliniken, noch besser in CCC-Kliniken, davon gibt es in Deutschland nur 13 Stück (habe Dir mal, da ich ja nicht weiß wo Du wohnst eine Aufstellung dieserDarm-Universitätskliniken unten beigefügt. Bei Operationen im kleinen Beck, wird von dem Chirurgen viel Erfahrung verlangt und das kann man ja nur, wenn im Jahr mind. 700-1000 Darmoperationen in der Klinik getätigt werden.

Da ich selber 2012 an einem Rektumkarzinom in Erlangenbehandelt wurde, und während dem Gespräch vor der Operation folgende Frage den Arzt stellte, welche Chancen bei Rückverlagerung vorhanden sind, dass ich nicht 2-3 Jahre mit Windeln oder Tampons herumkaufen muss, konnte mir der Chirurg keine 100% Garantie geben, deshalb habe ich mich sofort für ein Stoma entschieden. Die Entscheidung war richtig, wenn ich anhand dieser Berichte sehe, welche Schwierigkeit eine Rückverlegung ergeben können. Mein Alter war damals 67 Jahre.

Ich wünsche ich Dir eine schnelle Heilung bzw. gute Besserung.

Guesi1

Sollte aus welchen Gründen auch immer ein Krankenhausaufenthalt stattfinden, gebe ich Dir einen guten Vorschlag und zwar gehe nur in ein zertifizierte Klinik noch besser wäre es ,wenn Du in ein derCCC-Onkologisches Spitzenzentrum gehst. Es gibt in Deutschland nur 13 Stück. Da ich selber in einen dr CCC-Spitzenzentren war und zwar in Erlangen. Die Entfernung von meinem Heimatort war ca. 150 km. Der Grund hier befinden sich der neueste Stand der Medizintechnik und vor allem die Erfahrungen dieser Ärzte sind hervorragend. Denn so eine Klinik behandelt im Jahr mindestens 1000 Patienten, gegenüber den normalen Kliniken die vielleicht 100-250 Patienten behandeln.

Da bald jede Klinik in Deutschland sich Darmklinik nennen darf, da dieser Titel "Darmklinik" nicht geschützt ist. Nur die zertifizierten Klinken werden in einem 3jährigen Rhytmus überprüft.

Da ich ja nicht weiß, wo Du wohnst, habe ich hier mal: Dir die 13 Onkologischen Spitzenzentren aufgeschrieben. (Kannst ja eine Kopie mit zum Internisten mitnehmen.)

Was ich dir raten würde: Bei Rektumkarzinome sind die unten aufgeführten CCC-Onkologischen Spitzenzentren zu empfehlen. Ich selberwurde 2012 im Spitzenzentrum Erlangen behandelt.

Da ich nicht deinen Heimatort kenne hab e ich alle CCC-Kliniken unten aufgeführt. Die Adresse mit Telefonnr, Emails-Adr. würde ich Dir bei Nennung einer dieser Kliniken hier durchmailen.

Hier die 13 Spezialkliniken in Deutschlandfür Darmkrebs

Diese Pressemitteilung ist auch online verfügbar unter
http://www.med.uni-heidelberg.de/aktuelles/

Hier anschließend die ?13- CCC-Onkologischen Spitzenzentren, Deutschland aufgeführt

Berlin

Erlangen

Dresden

Heidelberg

Köln/Bonn

Tübingen

Würzburg

Düsseldorf

Essen,

Frankfurt

Freiburg

Hamburg

Die Onkologische Spitzenzentren (Link zu Website des CCC-Netzwerks) I)n diesen Zentren werden Tumorpatienten nach aktuellen medizinischen und wissenschaftlichen Erkenntnissen interdisziplinär versorgt und psychosozial begleitet. Auch die neueste Krebsforschung ist ein wesentliches Aufgabenfeld von Onkologischen Spitzenzentren

Elfe

11 posts
Freitag, 19. August 2016 - 19:18

Hallo Eugi! Ich hatte vor 2,5 Jahren auch ein Rektumskarzinom (t1). Im ersten Krankenhaus wollte mir der Chirurg den Schließmuskel entfernen, er meinte es würde nicht anders gehen. Gott sei dank hat meine Hausärztin auf eine zweitmeinung bestanden und mir einen Termin bei Professor Kroesen in Köln Porz besorgt. Dieser konnte mich dann doch noch anders operieren, ich bekam ein Stoma für drei Monate und dann wurde wieder zurückverlegt. Es musste sich erst alles etwas einpendeln, aber das ist meckern auf hohem Niveau. Ich bin dicht :-) , muss manchmal etwas häufiger aufs Klo als der Durchschnitt und seit den op's ist mein Darm eine Diva und bestimmte Nahrungsmittel bereiten mir manchmal probleme, aber alles halb so wild. Hol dir bitte auf alle Fälle eine zweite Meinung, alles Gute!

nele40

5 posts
Dienstag, 23. August 2016 - 20:01

hallo Eugi....

bei meinem Sohn wurde im Febr. 16 auch ein 5cm großer Rectumtumor - 7cm vom Anus entfernt -T3-N0-M0-Grading2 diagnostiziert - Alter 33, also unwesentlich älter als du und auch sehr sportlich.

Ich weiß sehr gut, was in dir vorgeht... aber wenn dein Tumor nicht direkt am Anus ist, könnte deine Therapie vielleicht so wie bei meinem Sohn verlaufen:

-6 Wo neoadjuvante Therapie
= Bestrahlung + Chemo mit 2x850mg Xeloda bzw. Capecitabin
moderater Sport ist möglich - mein Sohn konnte joggen

Wenn danach bei der MRT/CT-Kontrolle bildlich kein Tumor mehr nachweisbar ist bzw. histologischer Befund:T1-SM1-N0 -

kann sogar minimal invasiv (Schlüssellochtechnik) mit Übergangsstoma operiert werden - das Ileo-Stoma ist wichtig, damit der transverse

Koloplastie-Pouch gutverheilen kann.

Rückverlegung des Stomas nach 6-8 Wochen

4 Wochen nach Rückverlegung ist wieder leichter Sport möglich... mit dem Arzt absprechen

nach spätestens 8 Wo
adjuvante Therapie mit Xeloda 2x 1250mg -->6 Zyklen...

wünsche dir, dass du ebenso viel Glück hast, wie mein Sohn, der im 2. Zyklus der Chemo ist....

wichtig ist es allerdings einen guten Operateur in einem Darmzentrum zu finden, der OFT schließmuskelerhaltend operiert, dich gut aufklärt und zu dem du Vertrauen hast...

viel Glück

lg nele