Verzweifelte Suche nach Zweitmeinung

@BiLang

Bei der von dir genannten Stufe 2 ist gerade mal die Submukosa (Bindesgewebe unter der Darmschleimhaut/ gschädigt, so dass immer noch die operationsfreie ESD Entfernung in Betrcht gezogen werden kann, vorausgesetzt man findet einen fähigen Anwender der ESD-Technik.

Und das Tumore in Form von Metastasen streuen, bleibt auch weiterhon ein Dogma unwissender Ärzte, die Geiseln der Pharmaindustrie, damit die Pharmariesen überhaupt ihre wirkungslosen, gesundheitsschädlichen Chemos vertreiben können.

TA

Danke für deine Antwort,

allerdings hilft mir das leider nicht so sehr. Du magst keine Pharmaindustrie, das scheint sicher ;). Aber was bedeutet ESD und gibt es da eine Möglichkeit mich genauer zu informieren. Sorry, wenn ich blöd frage, aber ich musste mich bis vor Kurzem null mit dem Thema befassen.

LG

Bianca

@BiLang

Zu ESD hättest du auch Tante Goggle frgen können.

(E)ndoskopische (S)ubmukosa (D)issektion.

Ist ein erweitertes Koloskoph, welches über einen Multifunktionskopf mit Multiknife Funktion (verschiedenen Schnittgeräte) verfügt.

Dieses Gerät kommt aus Japan, wurde dort für die Entfernung von Tumore aus der Speiseröhre entwickelt und hier in Germany schon seit einigen Jahren von diversen Fachkliniken zur Entfernung von Tumore des Enddarmes eingesetzt.

Mit ESD lassen sich Tumore bis T2 (Tumorstatus 2 = Tumor hat das Bindegewebe unter der Darmschleimhaut bereits durchdrungen) sauber en-bloc (an einem Stück) beseitigen.

Regeldauer der Entfernung unter Schlafnarkose, ca. 45 Minuten.

Nach der Entfernung des Tumors werden sowohl Submukosa, als auch Mukosa (Darmschleimhaut) mit selbst auflösenden Klammern geklippst.

Auf Grund einer möglichen Perforation der Darmhaut, muss der Patient bei Teilstück Entfernung der Submukosa, für etwa 2 Tage im KKH verbleiben.

Die 1. Nachkontrolle erfolgt nach 3 bis 6 Monaten.

Schmerzen, Medikamente oder gar Diät, Fehlanzeige.

In der Regel ist die Abtragungsstelle in 3 bis 5 Monaten völlig ausgeheilt.

Sonstige Risiken durch ESD Behandlung.....keine.

TA

Danke für deine ausführliche Antwort

Ich habe jetzt einige KLiniken gefunden. Alles ziemlich weit weg von uns, aber das wäre dann ja egal. Heute werden wir noch in Heidelberg vorstellig. Da haben wir kurzfristig einen Termin bekommen. Wenn wir schonmal da sind, ist Ludwigsburg und Heilbronn nicht weit. Da wird die ESD durchgeführt, die Telefonnummern habe ich alle schon rausgeschrieben.

Ich hoffe, dass wir das irgendwie ohne Stoma hinbekommen können. Bei einem Bekannten war der Tumor vor vier Jahren noch viel näher am Schließmuskel und sein Ausgang konnte trotzdem nochmal rückverlegt werden. Das macht etwas Hoffnung und Mut. Ich habe ein wenig Angst vor der Reaktion der Ärzte, wenn man sie auf Alternativen wie die ESD anspricht. Manche fühlen sich da ja auf die Füße getreten, wenn man ihre Vorgehensweise hinterfragt.

LG

Bianca

@BiLang

Hallo Bianca.

Richtig, eigene Kompetenz zeigen oder etwas hinterfragen, sowas mögen Ärzte überhaupt nicht.

Auch daher kann es dir in Bezug auf die ESD Anwendung durchaus passieren, dass dir unwissende Ärzte entgegnen, mann könne damit keinen Tumor aus der Submukosa entfernen.

Sollte dies ein Arzt behaupten, so wäre dessen Aussage dec facto falsch.

Schon der Name des Koloskop "Submukosa Dissektion" spricht hierzu Bände.

Übrigens wäre auch die "R0" nicht unbedingt von Nöten.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, eine "R1" Resektion bei Krebs durch Darmpolypen ist völlig ausreichend. :)

Muß aber jeder für sich selbst entscheiden.

Bei ESD mit Teilentfernung der Submukosa mit R0 oder R1, muss zumeist der Patient Eigeninitiative ergreifen und darauf bestehen.

Bei mir war es nicht anders.

Nach der Diagnose Darmkrebs hatte ich mich seiner Zeit selbst schlau gemacht, für meinen Fall die ESD-Anwendung gefunden und später auf diese bestanden.

Obgleich bei mir durch ESD nur eine "R1" Resektion erfolgte, lehnte ich die mir ans Herz gelegte OP mit Entfernung von 30cm Darm-, sowie die in Erwägung gezogene Chemo völlig ab.

Noch heute Jahre später, bin ich froh so entschieden zu haben.

Heute weiß ich, Krebs ist nicht das, was uns die Medizin (gestützt durch Pseudo-Forschungen der Pharmaindustrie) ständig erzählen will.

Gesichert ist, Krebs ist ein Multi-Milliardengeschäft und der Leidtragende ist der Patient.

Weiteres hierzu siehe u.a.: der Krebsbankrott

Gruß TA

Bei mir lagen zwischen der Erst-und der Zweitmeinung auch Welten, nur Mut! Dank der Zweitmeinung bin ich Schließmuskelerhaltend operiert worden, mein vorübergehendes Stoma wurde nach drei Monaten zurück verlegt. Die Erstmeinung wollte mir auch den Schließmuskel entfernen und mir ein endgültiges Stoma verpassen...

Hallo BiLangm

habe soeben die Krankengeschichte deines Vaters gelesen. Ich selber hatte 2012 auch eine Rektumkarzinomoperation Erlangen,eines der 13 Onkologischen Spitzenzentren in Deutschland (CCC-Kliniken Abk. für Comprehensive Cancer Center), darunter fällt auch das Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg. Hier würde ich mir auf jedem Fall eine Zweitmeinung einholen. Laut deinen Bericht hat ihr Vater einen Rektumkarzinom (das letzte Stück Dichdarm vor dem Schließmuskel. Für solche Operationen im kleinen Becken, wo u.a. die Blase, Prostata, Nerven und Muskelstränge liegen, sollten grundsätzlich von erfahrenen Chirurgen operiert werden. Diese CCC-Kliniken sind spezialisiert auf diesen Gebiert, werden alle 3 Jahre auf die vorgeschriebenen Richtlinie kontrolliert. Da sich in Deutschland jede Klinik die einmal eine Darmoperation durchgeführt hat, auch Darmklinik nennen, da dieser Titel "Darmklinik" nicht geschützt ist. Deshalb bitte nur in zuertifizierte Kliniken oder noch besser in eine der 13 Onkologische Spitzenzentrengehen, wo auch Krebsforschung bzw. Tumorstudien durchgeführt werden.

Hier mal die Anschrift von Heidelberg

Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)

Tel: 06221 / 565924 (Patientenzentrum)

E-Mail: nct.patientenzentrum@med.uni-heidelberg.de

www nct-heidelberg.de

Das ich bei ILCO (Verein für Stoma (künstlicher Ausgang)bin, folgender Ratschlag von mir.

Sollte ihr Vater einen künstlichen Ausgang(Stoma) bekommen, da der lokale Tumorherd sehr nahe am Schließmuskel befindet und bei der Entfernung des Tumors ja genügend gesundes Gewebe mit wegoperiert werden muß, hat er bei dieser Methode den Vorteil gegenüber einer Rückverlegung nach 3-4Monaten nichtanschließend mit Windel oder Einlagen 6-10mal zum WC läuft bis zu einem halben Jahr - 1 Jahr oder noch länger. Kein Arzt gibt hier eine Garantie, ich habe Personen die nach 3 Jahren immer noch keine Besserung eintrat und er sich für eine erneute Operation für ein Stoma entschlossen hat.

Trotztem wünsche ich deinen Vater alles Gut und eine schnellle Gesundung.

Gruß

Guesi

Guten Tag allerseits,

als erstes, liebe(r)? TA: tausend und tausend Mal Dank für den Hinweis mit der ESD! Ich kann gar nicht sagen, wie froh wir um diesen Tipp sind.

Nochmal zurück zu letzten Montag: Nachdem die Uniklinik hier ja sehr unsensibel mit meinen Eltern umgesprungen ist (Zitat: "Sie müssen bis Freitag entschieden haben, ob Sie sich operieren lassen. In drei Wochen kann es schon zu spät sein, dann können Sie schon tot sein".), bin ich mit meinem Vater am Dienstagmorgen nach Heidelberg gefahren. Leider war die Zweitmeinung dort ähnlich ernüchternd wie bei uns, wenn auch freundlicher und mit mehr Informationen rund um alle möglichen Risiken von Schließmuskelerhalt ja/nein, Bestrahlung, Chemo, dauerhaftes oder zeitweiliges Stoma ect.

Mein Vater hatte da innerlich und auch schon mir gegeüber "aufgegeben" und begonnen sich mit dem Stoma zu arangieren.

Da ich nun aber von der ESD gehört/gelesen hatte, habe ich das Netz durchforstet und die KLiniken rausgeschrieben. Mehrere angerufen und angeschrieben und an alle schon die bisherigen Ergebnisse gefaxt. Was soll ich sagen? 3 von 3 Professoren sind der Meinung, dass eine ESD wahrscheinlich möglich ist. In Berlin bekam ich den Hinweis, dass es eine weiter Methode gibt, die Transanale Resektion, wo der Tumor mit etwas größerem Aufwand, dennoch Schließmuskelerhaltend, entfernt werden kann. Im Telefonat mit dem Professor hat er mir die Uniklinik Mannheim, bzw. den dort ansässigen Professor empfohlen und noch gestern abend erhielt ich auch von ihm die Nachricht, dass er eine der beiden Methoden als wahrscheinlich möglich hält. Mein Vater soll zu weiteren Untersuchungen kurzfristig am Dienstag einen Termin bei ihm verabreden und dann sehen wir weiter.

Ich bin gleichermaßen begeistert und fassungslos. Begeistert, weil es jetzt vielleicht doch noch alles richtig gut wird, fassungslos, dass selbst Heidelberg von diesen beiden Methoden anscheinend nichts weiß/nichts wissen will, oder (ganz böse gedacht) ein Mann von 65 vielleicht nicht mehr die Mühe wert ist???

Jedenfalls fiebere ich nächster Woche entgegen. Nochmals vielen Dank! Ohne dieses Forum läge mein Vater wohl schon unterm Messer für eine OP, die in seinem Fall vielleicht wirklich völlig unnötig wäre.

Sollte es nun wider Erwarten doch nicht gehen, können wir wenigstens sagen, dass wir nicht gleich aufgegeben haben. Aber ich will zuversichtlich sein :-)

LG

BiLang

Hallo BiLang.

Von Herzen kommend gerne gschehen.

Bei jeder angeratenen Operation ist es ist immer äußerst sinnvoll sich eine 2. Meinung, so auch eine 3. anzuhören.

Keine Operation darf nur aus Geldgier angeraten und vorgenommen werden.

Zudem gibt es oft Wege Operationen zu umgehen.

ESD stellt nur eine Operations freie Möglichkeit dar, hingegen die transanale Technik, ebenso eine OP ist, die jedoch keinen Bauchschnitt erfordert.

Ich wünsche deinem Vater schnelle Genesung und hoffe alles wird gut. ;)

Gruß TA

p.s.

gerade von der Heidelberger Darmklinik, die angeblich schon seit Jahren Lecithin (Phospatidylcholin) erfolgreich bei Morbus Crohn (Colitis ulcerosa) einsetzt, hätte ich viel mehr erwartet. Zumindest, dass diese Klinkik außer ESD auch noch die transanale Technik anwendet und beherrscht.