gretchen04
3 postsHallo zusammen,
seit dem 2.12. 16 haben wir die schreckliche Diagnose meines Mannes erhalten, Darmkrebs. Er wurde nach der Darmspiegelung direkt ins KH überwiesen, wo er einigen Untersuchungen unterzogen wurde ( CT, MRT, nochmalige Darmspiegelung bis zum Tumor... da man nicht weiter durchkam -8 mm ist noch offen) Weitere düstere Nachrichten bombten über uns herein. Er hat Metastasen in Lunge und Leber. Nächste Woche Mittwoch muß er zur OP , jedoch wird der Tumor nicht entfernt, da er zu groß ist. Ihm wird der Port für die Chemo gelegt und der künstliche Darmausgang. Er ist erst 44 Jahre alt, wir haben einen 6 jährigen Sohn. Die Ärzte scheinen ihn schon abzuschreiben, er hat noch 3 Jahre zu leben wurde uns gesagt.... er nimmt es sehr stark , ich bin komplett fertig mit der Welt. 3 Jahre ??? Seine Leberwerte wären sehr gut. Ist es jetzt wirklich nur noch lebenserhaltend? Er ist stark , hat jedoch in den letzten wochen stark abgenommen. Er hat außer den Suhlgangsbeschwerden keine weiteren Schmerzen, er macht viel Sport und er ist ein Kämpfer . Ich habe mich auch etwas gefangen und geistere im Internet umher , um nach Alternativmedizin zu schauen. Zwischen den Jahren bekommt er die erste Chemo mit Antikörpern... ist alles im Moment noch Fachchinesisch für mich :( hat hier jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?? Wir wollen kämpfen und wir wollen nicht hinnehmen das es nach 3 Jahren vorbei ist.
Hallo Gretchen04,
habe soeben die Krankengeschichte deines Mannes gelesen. Da ich selber kein Arzt bin,kann ich deinen Mann nujr Ratsdchläge geben, wie ich bei einen solchen Fall handeln würde.
Vorab noch, soweit ich aus deinen Schreiben erkennen, ist der Primärtumor soweit fortgeschritten, dass es einem Darmverschluß führen würde. Der Tumor im Darm wird selbstverständlich operativ entfernt, anschließend wird ein Stoma (künstlicher Darmausgang) gelegt. Anders sieht es mit den Fremdmetastasen in der Leber und Lunge aus. Auch hier kann man durch Operationen , vorausgesetzt es sind nur wenige vorhanden, durch Bestrahlung, Chemo behandeln.
Gewisse Vorraussetzungen wäre.
a( Eines der 13 Onkologischen Spitzenuentren in Deutschland behandeln zu lassen. Hiersind durch die vielen Tumorbehandlung (Erfahrungen der Chirurgen bzw. neue Forschungsergebnisse bzw. die neuesten medizischen Geräte ud Behandlungen.(- zumindestens in einem zertifizierten Darmklinik- ). Da ich nicht weiß in welcher Gegend ihr Wohnsitz ist, ist es mir nicht möglich, Ihnen die Adresse einer solchen Onkologischen Spitzenzentren zu nennen..
Ich wünsche Ihren Mann, dass die Behandlung zu seiner >>Zufriedenheit verläuft.
Gruß
Guesi1
gretchen04
3 postsVielen Dank für deine Antwort. Die Onkologin sagte uns , das am Mittwoch nur der Darmausgang gelegt wird, der Tumor an sich bleibt drin . Auch die Chirurgen sehen es als sehr kompliziert zum jetzigen Zeitpunkt den Tumor rauszuholen. Wir sind in Koblenz im Darmkrebszentrum Kemperhof in Behandlung. Letzte Woche Donnerstag war Tumorkonferenz und in dieser wurde der Fall meines Mannes mit allen Spezialisten besprochen. Die Chirurgen sagten ihm auch , WENN der Tumor schrumpft und die Metastasen "verschwinden" während der Chemo, ist es möglich den Tumor rauszuholen. Anders klang es bei der Onkologin. Sie würde ihn drin lassen, denn die Metastasen wachsen weiter und dies könnte man zeitlich nicht mehr mit der Chemo rausholen. Ich war heut bei seinem Hausarzt, und der ist der Auffassung eine 2. Meinung einzuholen. Sobald er alle Unterlagen von meinem Mann hat, wird er sich nach Kliniken umschauen die für eine 2. Meinung in Frage kommen. Mir wäre es auch egal wie weit ich ihn dafür fahren müßte. Mich stört jedoch extrem diese Aussage 3 Jahre Lebenserwartung.... woher kann diese Ärztin wissen wie lange er kämpft , wie lang er fit bleibt, wie gut die Chemo anschlägt ? Ihm geht es soweit wirklich recht gut, bis vor 2 Wochen hätten wir uns nie ausmalen können , das er Darmkrebs hat. :(
Hallo Gretchen04,
da ich nun weiss, dass Sie in der Umgebung von Koblenz wohnen. Kann ich 2 v 13 Onkologisch Spitzenzentrum in ihrer Nähe nennen.
Köln/Bonn
Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) Köln Bonn
Tel.: 0221 / 478 876660 (Köln)
0141 / 582 428 77 (Bonn)
E-Mail cio@uk-koeln.de / cio@uni-bonn.de
www.cio-koeln-bonn.de
oder
Frankfurt
Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen
UTC Frankfurt
Teel.: 069 6301 87333 (Zentrale Informationshotline)
E-Mail: info-uct@kgu.de
www uct-frankfurt.de
Da ich 2012 an einem Rektumkarzinom (letzter ASbschnitt des Dickdarmes, d.h. vor den Schließmuskel) in CCC Erlangen-Europäische Metropolregion Nürnberg behandelt. (gehört auch zu den 13 Onkologischen Spitzenuentren in Deutschland. Bekam neben der Chemo zusätzlich Bestrahlungen, ebenso 1mal in der Woche Hyperthermie zusammen mit Chemo. Durch diese drei Behandlungsmethoden, verkleinerte sich der Rektumkarzinom so sehr, ebenso die befallenen Lymphknoten, sodass die Operation ohne PLrobleme durchgeführt wurde.
Ich kann Sie nur bitten, im Interesse ihres Mannes , so wie auch ihr Hausarzt sie beraten hat, ein zweite Meihnung einzuholen. Auf eine weitere Aussage der Ärzte in der Koblenzer Klinik, kann ich nur den Kopf schütteln, da ich aber kein Arzt bin , möchte ich nicht weiter eingehen.
Mit freundlichem Gruß
Guesi1
Elfe
11 postsUnbedingt zweite Meinung! Ich kann dir Professor Kroesen in Köln Porz nur wärmstens empfehlen, habe mich auch von ihm operieren lassen, der Mann ist ein Genie und dazu noch Mega nett, die Leute kommen aus ganz deutschland nur für den Professor. Meine Hausärztin hat damals auch darauf bestanden das wir bei ihm eine zweite Meinung einholen und ich bin heilfroh darüber. Deinem Mann alles Gute und dir ganz viel Kraft!
Maria-M1510
1 postsHallo, ich bin am 13.10.2016 operiert worden und habe einen künstlichen Darmausgang. Mein behandelnder Arzt ist Herr Dr. Marc Bludau in der UK Köln. Ich kann ihn sehr, sehr empfehlen. Er ist engagiert und überaus kompetent. Vielleicht sollten Sie sich die zweite Meinung bei ihm einholen. Alles Gute und liebe Grüße, Maria-M1510
gretchen04
3 postsHallo zusammen,
vielen Dank für eure Tips . Die OP hat er gut überstanden, mit dem künstlichen Darmausgang kommt er immer besser zurecht. Den Tumor haben sie jetzt mit einem "Netz" an die Bauchdecke befestigt.... wir haben am Dienstag ein Gespräch mit seinem Hausarzt, ich nehme mir die beiden Namen von den vorgeschlagenen Doktoren mit, da der Hausarzt auch eine 2. Meinung einholen lassen will. Hoffe er hat bis dahin alle Unterlagen von ihm vorliegen. Am 27.12. muss er wieder ins KH zwecks Chemo. Er muß 2 Tage dort bleiben, damit die sehen wie er sie verträgt. Ein Erlebnis muß ich euch aber noch mitteilen. Letzte Woche teilte uns die Onkologin mit das mein Mann eine Lebenserwartung von ca 3 Jahren haben wird, die gleiche Onkologin fragte uns am Donnerstag wie es mit unserer Familienplanung aussehe, ob wir noch ein Kind wollen...... mir fiel echt die Kinnlade runter...vor einer Woche sagt sie er habe noch 3 Jahre und jetzt fragt die uns ob wir noch einen Kinderwunsch hegen.....fand es echt mehr als merkwürdig. Ich wünsche Euch allen einen schönen 4. Advent mit euren Lieben. Genießt die Zeit und lasst es euch gut gehen ;)
Hallo gretchen04,
die Frage der Ärztin, ob noch ein Kinderwunsch bei Euch besteht, war schon berechtigt, der Grund liegt an der anschließenden Chemo, denn nach der Chemo ist der männliche Samen nicht mehr fruchtbar. Das hat natürlich nicht mit der 3jähren Überlebenszeit zu tun. Diese Aussage, Gottseidank nur von einigen wenigen Ärzten, die sich für einen medizienischen Gott halten, einfach lächerlich.
Ich bin bei ILCO als ehrenamtlicher MA tätig, da hatte ich einen Fall, wo ein Patient cib seinem Arzt eine ähnliche Aussage (Lebenserwartung nur noch 2-3 Jahre) machte, in der Zwischenzeit sind schon 6 Jahre vergangen und lebt immer noch. Nach 5 Jahren ,gilt man aus medizienischer Sicht als geheilt.
Ich wünsche ihren Mann alles Gute und eine Besser ung seiner Erkrankung.
Gruß
Guesi1