Wolfgang_

12 posts
Donnerstag, 22. Dezember 2016 - 13:24

Hallo,

ich bin neu hier und möchte folgendes zur Diskussion stellen:

Befund/bisherige Ergebnisse:

1. Blut im Stuhl bei meiner Frau (Alter 36) -> Darmspiegelung -> Entnahme von 1 Polypen. Restlicher Dickdarm sieht sehr gut aus.

2. Histologischer Befund: Adenom Karzinom T2 G3 R0 L1

3. Blutuntersuchungen -> CRP deutlich erhöht; Tumormarker negativ

4.Endosonographie Befund: Abtragungsstelle 1cm vom Schließmuskel entfernt. Keine umliegenden Metastasen des Lymphsystems erkennbar. Abtragung verheilt sehr gut.

5. Sonographie von Leber, Milz, Nieren: Ohne Befund

Empfehlung der Ärzte:

-Sofortige Entfernung des Rektums und des Mastdarms inkl. aller beiligenden Lymphsysteme.

-Wenn möglich folgt ein vorrübergehender, künstlicher Darmausgang.

-Falls der Schließmuskel aufgrund der Operationstechniken nicht gerettet werden kann muss dieser auch entfernt werden.

FRAGE: ist das bei diesem Fall nicht mit Kanonen auf Spatzen geschossen? Was meint ihr dazu?

Liebe Grüße

Wolfgang

Gast
Donnerstag, 22. Dezember 2016 - 16:19

Hallo Wolfgangl,

habe soeben die Krankengeschichte von deiner Frau gelesen, Anhand einer Biopsie wurde eine Gewebe entnommen (Schleimhautbiopsie) und folgende Werte festgestellt:

T2 = zusätzlich zur Schleimhaut ist auch die Muskulatur der Darmwand befallen. Hier wird die Größe und Tiefe des Tumor beschrieben.

G3 (Malignitätsgrade)= Hoher Grad. Die Krebszellen haben ihr Aussehen im Vergleich zu anderen Uellen sehr stark verändert, sind schlecht differenziert

R0= Diese Bezeichnung kann erstnach einer Tumoroperationvergeben werden. Ro bedeutet: Der Tumor wurde vollständig im Gesunden entfernt (R0-Resektion.

Meine Werte lagen im Jahre 2012 (Rektumkarzinom) bei T3 (Größe des Tumors) und G2 (mittlerer Grad) .Rektumkarzinom.

Sollte es sich um einen Rektumkarzinom (Mastdarmkarzinom) handeln, würde ich nur in einer der 13 Onkplogische Spitzenzentrren Deutschlands behandeln lassen. Da es sich hier um das kleine Becken handelt (Blase, Nervenstränge und andere wichtige >Organe bzw. Nervenstränge) handelt, werden von den Chirurgen viel Erfahrung bzw.

Da der Begriff " Darmzentrum" kein geschützer Titel ist, kann sich somit jedes Krankenhaus was im Jahr 10-50 Darm-Operationen ausführt, so nennen.

Also Wolfgang, wenn Du mir die Gegend nennst, kann ikch Dir sofort eines dieser 13 Spitzenzentren nennen, selbstverständlich mit Anschrift, Telef.-Nr und Email-Adr.

Gruß

Guesi1

Wolfgang_

12 posts
Donnerstag, 22. Dezember 2016 - 17:15

Hallo,

vielen Dank für deine Antwort. Wir kommen aus der Region Stuttgart Süd. Aber der Gesundheit zu liebe würde ich auch bis ans Ende der Welt fahren um die beste Versorgung für meine Frau zu erreichen.

Die alles entscheidende Frage ist nach wie vor ob eine so großflächige Entfernung des Dickdarms wirklich notwendig ist. Bisher spricht lediglich "G3" und "L1" dafür, dass es sein könnte, dass das umliegende Lymph- System Krebszellen enthält.

Danke u. Grüße

Wolfgang

Wolfgang_

12 posts
Donnerstag, 22. Dezember 2016 - 17:16

..ja es handelt sich um ein Rektumkarzinom.

Gast
Donnerstag, 22. Dezember 2016 - 20:48

Hallo Walter,

wennDu in der Region Stuttgart wohnst, habe ich 3 CCC-Kliniken (Onkologische Spitzenzentren Deutschland)

1) Onkologisches Spitzenzentrum :

Freiburg

Tumorzentrum Freiburg - CCCF

Universitätsklinikum Freiburg

Tel.:0761 / 270 71510

E-Mail: tumorzentrum@uniklinik-freiburg.de

www.tumorzentrum-freiburg.de

oder

München

CCC München - Comprehensive Cancer Center

Tel.: 089 / 4400 57430

E-Masil: ccc-muenchen@med.uni-muenchen.de

www.ccc-muenchen.de

oder

Erlangen

Comprehensive Cancer Center Erlangen-Europäische Metropolregion Nürmberg (CCC Erlangen-EMN)

Tel.: 09131 85 470 29

E-Mail: www.ccc.uk-erlangen.de

(Hier in der Uniklinik in Erlangen, fand 2012 meine Krebsbehandlung statt.

Vorbehandlung; Chemo- und Bestrahlung und auf freiwilliger Basis Hyperthermie.

Der Grund lt. meinen Unterlagen: WEärmebehandlung bei der Bereiche des Körpers auf 42 bis 44 Grad Celsius erwärmt werden; so sollen Krebszellen für Chemotherapie oder Strahlentherapie empfindlicher gemacht werden. Das Therapieverfahren wird standardisiert an ausgewiesenen klinischen Zentren im Rahmen umfassender Therapiekonzepte mit hoher Qualitätssicherung durchgeführt. (Diese Methode "Hyperthermie" - ist für ganz Oberfranken und Mittelfranken die einzige Klinik, die dieses Verfahren durchführen kann).

Du hasst das gesetzliche Recht für eine 2 Meinung, deshalb nimm sie auch in Anspruch.

Vielleicht noch ein Typ für Dich. Laß Dir alle bisherigen ärztlichen Briefe von der bisherigen Behandlung von deinem Hausarzt geben. ( auch hier hasst Du das Recht auf Kopien)Anhand dieser Unterlagen würde ich Kontakt mit den Unikliniken aufnehmen (entweder per Email bzw. persönlichen Kontakt - bitte die Unterlagen nicht vergessen-

Vielleicht noch zu Euerer Krebsdiagnose, wichtig ist, dass keine Fremdmetastasern (M0) vorhanden sind. Deine Frau soll sich keine Sorgen wegen den Krebs machen,in diesen Kliniken ist Sie in besten Händen.

Sio bei weiteren Fragen bin ich gerne bereit weiter zuhelfen. Ach so ich bin auch ein Stomaträger (Beuteltier) Si habe ich vor dem Arztgespräch, den Chirurgen gefragt, ob ich kein Stoma (künstlicher Ausgang) bekomme, die Antwort war, wirderst bei der Operation entschieden. Er sagte aber auch gkeiuch dazu, bei einer Rückverlegung, des Darmes wirst Du mind 9-12 mal am Tag zur Toilette gehen und mit Windel herumlaufem, und dass wollte ich auf keinen Fall. Da ich jetzt bei ILCO( Verein für Stomaträger )bin, informierte ich mich, und erhielt ich die selbige Antwort, dass bei Rückverlegung mindesten 6 Monat bis 3 Jahre es dauern kann, bis ein normaler Stuhlgang möglich ist.

Trotzdem wünsche ich Dir und deiner Frau ein gesegnetes Weihnachtsfest.

#Gruß

Guesi1

Gast
Donnerstag, 22. Dezember 2016 - 21:04

Hallo Walter,

google mal unter folgender Eingabe:

Lymphgefäß infiltration

von anfang, die 6 Beschreibung (pdf) Titel Standardisierte Diagnostik und Therapie des Rektumkarzinoms. So wird in den CCC-Kliniken ärztlich vorgegangen

Chemo tötet die im Blut schwimmenden Krebszellen

Strahlentherapoie verkleinert den lokalen Krebstumor, und er kann leichter operiert werden.

Gruß

Guesi1

Wolfgang_

12 posts
Freitag, 23. Dezember 2016 - 10:08

Hallo,

erstmal vielen lieben Dank für eure Antworten. Mir hilft das sehr. Ich dachte eher an Heidelberg. Was meint ihr zu Heidelberg?

Heute finden die zunächst letzten Untersuchungen statt (CT Oberkörper mit Kontrastmittel, MRT Beckenbereich). Ich bete zu Gott, dass wenigstens hier nicht die nächsten Hiobsbotschaften kommen :-(.

Die Artikel habe ich gelesen und natürlich wälze ich permanent das Internet.

Was mir immer noch nicht klar ist: Wie sicher ist es denn, dass die Krebszellen dieses einen Polypen abgewandert sind in Lymphe und Blutgefäße?

Unser jetztiger Chefarzt sagt einfach nur pauschal: Entfernung des großen Darmstückes inkl. allem was dazugehört. Er sagt auch es gäbe keine technische Möglichkeit vorher herzauszufinden ob die Krebszellen sich bereits verteilt haben.

Ich kann das absolut nicht glauben und einfach akzeptieren.

Gibt es tatsächlich keinerlei Möglichkeit sicher zu gehen, dass tatsächlich Krebszellen abgewandert sind?

Gruß

Wolfgang (nicht Walter :-) )

Gast
Freitag, 23. Dezember 2016 - 11:06

Hallo Wolfgang,

erstmals möchte ich mich für die Namensverwechslung entschuldigen. Nun zu deinen Fragen wegen Abwanderungder Krebszellen von den Polypen liegt nahe, weilbei der Untersuchung diesesPolypen in der Pathologie Krebszellen festgestellt wurden, deshalb auch die Chemo, Durch Chemo werden alle Krebszellen im Blut vernichtet. Ich nehme an, dass schon eine Ultraschallaufnahme gemacht wurde, da Du ja am Anfang geschrieben hast, dass keine weiteren Organe, wie Leber und Nieren, keine Metastasen vorhanden sind. (M0)

Die zusätzlich vorstehenden Untersuchung mit CT(Lunge) wird deshalb gemacht, weildie Lunge Luft enthält und mit einer Ultraschalluntersuchung nicht feststellbar ist.

Die andere Untersuchungsmethode MRT wird das "Kleine Becken" mit den sämtlichen Organen nopchmals genau überprüft..

Wiuchtig ist es , dass keine Fremdmetastasen vorhanden sind, (bisheriger Stand) und eine kurative* Behandlung mit größter Möglichkeit besteht-

*kurative Behandlung = Heilend, auf Heilung ausgerichtet; im Gegensatz zu palliativ

So nun zu Heidelberg ist auch eine CCC-Onkologisches Spitzenzentrum, hier die genaue Anschrift:

Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)

Tel.: 040 / 56 5924 (Patientenzentrum)

E-Mail: nct.patientenzentrum@med.uni-heidelberg.de

www.nct-heidelberg.de

In asllen diesen CCC-Kliniken sind wirklich nur die Speziallisten beschäftigt und die Chance geheilt zu werden ist riesig groß

Gruß

Guesi1

Wolfgang_

12 posts
Dienstag, 27. Dezember 2016 - 15:19

Hallo,

vielen, herzlichen Dank! Soeben habe ich die Unterlagen an Heidelberg gesendet in der Hoffnung eine 2. Meinung zu erhalten.

Seit dem letzten Eintrag folgende News:

-Sonographie Abdomen mit Kontrastmittel -> ohne Befund

-CT Abdomen und Thorax -> ohne Befund

-MRT Becken -> Befund ausstehend

Gruß

Wolfgang

Gast
Dienstag, 27. Dezember 2016 - 16:29

Hallo Wolfgang,

Dein hört sich gut an, und zwar"ohne Befund" bei der Ultraschalluntersuchung, ebenfalls"ohne Befund" in der Lunge (Thorax)(CT), denn bei einem Rektumkarzinom sind die häufigsten Metastasenherde in der Leber bzw. in der Lunge, da keine vorhanden sieht die Welt für deine Frau viel schöner aus, wie gesund zu werten. Wichtig ist es, in einer der 13 CCC-Kliniken (Heidelberg ) weiter behandeln zu lassen. Die MRT-Untersuchung hat ihren eigentlichen Sinn für die Tumoroperation, der Chirug kann anhand dieser Aufnahmen schon vorher ein gutes Bild des Tumor machen und sich besser auf die Operation vorbereiten.

So nun wünsche ich Euch BEIDEN ein gesundes Jahr 2017, anhand der bisherigen Krankenergebnisse ist auch ein Grund so richtig am Silvester zu feiern.

Gruß

Guesi1

Wolfgang_

12 posts
Sonntag, 1. Januar 2017 - 16:51

Hallo und vielen Dank!

Das Resultat der MSI (Mikrosatelliten-Stabilitäts-Index) des Adenokarzinoms ist eingetroffen.

So wie ich es verstehe ist das Karzinom nicht erblich bedingt und besitzt somit eine gute Stabilität.

Grüße und allen ein gesundes neues Jahr.

Wolfgang

Wolfgang_

12 posts
Montag, 9. Januar 2017 - 12:17

Hallo,

es gibt folgende Neuigkeiten:

Die 2. Meinung wurde von Heidelberg eingeholt.

Ergebnis: Auch hier wird dringend zur Entfernung des letzten Dickdarms inklusive Lymphknoten geraten.

Somit ist der Weg jetzt klar.

Die große OP ist auf den 26.01.17 geplant.

Wir haben nach wie vor große Angst vor langfristiger Inkontinenz.

Gibt es hierzu Erfahrungen von euch?

Wie erging es euch nach der Rückverlegung des temporären Dünndarm-Stomas?

Grüße

Wolfgang

Gast
Montag, 9. Januar 2017 - 14:12

Hallo Wolfgang,

habe soeben deinen Bericht gelesen, ich würde Dir raten, gehe wegen diesert Operation nach Heidelberg (CCC-Klinik) hier sind die Spezialisten mit sehr großen Fachkenntnisse für diese schwierige Operation im kleinen und großen Becken.

Noch eine Frage, Wird nur ein Teil vom Dickdarm entfernt oder der gesamte Dickdarm incl. Schließmuskel. Sollte der gesamte Dickdarm mit Schließmuskel entfert werden, kann wir nur ein endiges Dünndarmstoma verwendet werden, d.h. ein Rückverlegung ist nicht mehr möglich. Sollte aber nur ein großes Stück Dickdarm noch vorhanden sein. kann eine Rückverlegung vorgenommen werden. (nach ca. 3-5 Monate) Die Inkontinenz liegt nach der Rückverlegung bei mindestens 6 Monate kann bis zu 3 Jahre dauern. Auf jedem Fallsind in den ersten 6 Monaten von 6-10 Stuhlgänge pro Tag zu rechnen (lt. Aussage der Ärzte in der Klinik Erlangen).

Ich wünsche Dir, dass deine Behandlung einschl. Operation voll zu deiner Zufriedenheit ausgeht und eine schnelle Heilung.

Gruß

Wolfgang_

12 posts
Montag, 30. Januar 2017 - 10:32

Hallo Freunde,

ich möchte kurz über den aktuellen Status meiner Frau berichten.

Die große OP wurde erfolgreich durchgeführt.

Folgendes wurde, wie vorher besprochen, gemacht:

-Totale Mesorektale Excession (Entfernung des Enddarms und des Rektums samt dessen Lymphsystem und Blutversorgungssystem)

-Da die Anastomose bei meiner Frau extrem kompliziert war (nur 12mm Abstand zwischen dem Adenokarzinom und dem Schließmuskelnerv) musste von Hand genäht werden. Dies war auch erfolgreich.

-Die Funktion des Schließmuskelnervs wurde gemessen und der Nerv funktioniert noch.

-Für die Heilung der Anastomose wurde der Dickdarm still gelegt und dafür wurde ein Dünndarmstoma angelegt (6-x Wochen bis zur Rückverlegung)

-Das entnommene Darmstück zeigte keinerlei augenscheinige Auffälligkeiten und wird nun im Labor untersucht. Nach diesem Ergebnis richtet sich dann der neue Weg aus. (Chemo, Bestrahlung oder im besten Fall garnichts)

Meine Frau leidet derzeit sehr an Schulterschmerzen in der rechten Schulter, was wohl normal ist nach dieser Laparoskopischen OP. Am Bauch hat sie kaum Schmerzen.

Grüße

Wolfgang

Wolfgang_

12 posts
Montag, 30. Januar 2017 - 10:35

...kurze Ergänzung:

-Heidelberg traute sich diese komplizierte Anastomose nicht zu und wollte sofort ohne es zu versuchen, gleich ein permanentes Colostoma legen! So viel zum Thema Spitzenzentren.

-Meine Frau wurde im Darmzentrum Böblingen operiert vom Chef persönlich. Der kann das und wir sind mit seiner Leistung bisher äußerst zufrieden.