rainbow1966

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Freitag, 31. März 2017 - 17:23

Hallo, ich bin vor einer Woche mit akuter Anämie in die Notaufnahme eingewiesen worden. Jetzt, nach einigen Untersuchungen weiß ich, das ich Darmkrebs habe. Der Tumor hat noch nicht gestreut. Aber die Lymphknoten sind wohl angegriffen.

Das alles ging total schnell und ich war damit beschäftigt, zuerst Angst vor dem Tod zu haben und mich jetzt zu freuen, das der Tumor wohl als heilbar eingestuft wird, was immer das genau heißt.

Jetzt soll nächste Woche die OP sein. Ich bin in der MHH, also einer Uniklinik.

Ich hatte überhaupt noch keine Zeit, mir irgendwelche Informationen zu besorgen. Ich fühle mich auch total überfordert damit gerade. Da liegt es nahe, die Ärzte machen zu lassen.

Was ist denn jetzt am wichtigsten zu tun, zu fragen usw?

Gast
Freitag, 31. März 2017 - 20:45

Hallo rainbow1966,

habe soeben deine Krankengeschichte gelesen und kann Dir folgendes sagen. Bei meinem Krebsleiden ging es mir genauso wie Dir , es begann mit einer akuten Anämie,(zuwenig rote Blutkörperchen)d.h. ich bekam im Krankenhaus eine Blutübertragung (mein Wert lag bei 7 statt bei 13). Was für Dich sehr positiv ist, dass der Krebs noch nicht gestreut hat, d.h. noch keine Fremdmetastasen (M0)an Leber und Lunge vorhanden sind. Lt deiner Ausführung von einer kurativen Behandlung(auf Heilung ausgerichtet ist)ausgehen kann

Wichtig wären folgende Mitteilung:

Um welche Darmklinik handelt es sich (MHH sagt mir nicht viel) Es sollte sich auf jedem Fall um eine zertifizierteKlinik handeln noch besser um eine der 13 CCC-Onkologischen Spitzenzentren in Deutschland,.

Handelt es sich um Mastdarmkrebs (Rektumkarzinom, bzw um welchen Darmabschnitt.

Ich hoffe, dass Du dir von deinem Hausarzt bzw. vom Krankenkaus alle Arztbriefe geben läßt ,wo u.a. auch die Krebs-Diagnose mit folgenden Daten aufgeführt werden. (Auf diese Arztbriefe haust Du ein Recht darauf)

Sitz des Tumors

Größe und Tiefe : T1, T2, T3 oder T4

Lymphknoten:: N0, N1, N2

Grading: G1, G2, G3 oder G4 (je höher die Zahl umso gefährlicher

der Tumor

Die Diagnose lt. Arztbrief lautete im Jahre 2012 wie folgt>:

Tief sitzendendes Rektumkarzunim mit Lymphkontenfiliae paraaortal, pararektal und iliakal

cT3, cN2, M0 G2

und wie Du siehst, ich lebe immer noch und nach 5 Jahren gilt man aus

medizinischer Sicht als geheilt.

Also keine Angst, Kopf hoch und alles wird wieder gut.

Guesi1

herirein

341 posts
Samstag, 1. April 2017 - 08:54

Hallo Rainbow,

in der Medizinischen Hochschule Hannover bist Du sicher gut aufgehoben. Seit sehr langer Zeit hat diese Universität in allen bauchonkologischen Gebieten einen guten Ruf.

Trotzdem Solltest Du Dich hier im Forum durch lesen so umfassend als möglich mit Deiner Krankheit vertraut machen.

Gruß Heri

rainbow1966

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Samstag, 1. April 2017 - 18:14

Hallo Guesi1,

super vielen Dank für Deine Antwort. Das mit der Diagnose und den Daten hatte mir hier bisher noch keiner erklärt (ich liege aber auch noch auf der Inneren, das war zum abklären, Montag wechsele ich in die Chirurgie). Und Deine Krankengeschichte macht mir total Mut, Danke dafür !!

Hallo Heri,

Danke für Deine Einschätzung der Klinik, das gibt mir Vertrauen. Und, ja, ich werde mich hier noch durchs Forum lesen. Bisher kam halt alles Schlag auf Schlag und ich musste das erst mal verkraften.

rainbow1966

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Samstag, 1. April 2017 - 18:18

Ach so, es ist der Dickdarm an der Mündung zum Dünndarm betroffen.

So und jetzt muss ich als Nächstes erst mal die OP überstehen. Ich hoffe, das wird nicht zu schmerzhaft hinterher und mir geht es nicht schlecht.

Es kann immer mal ne Weile dauern, bis ich online komme, aber ich melde mich.

Viele liebe Grüße,

Rainbow

DonnaAlta

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Sonntag, 2. April 2017 - 13:56

hallo Rainbow,

ich bin auch ganz neu hier. Auch ich befand mich fast 4 Wochen in einem Dauer-Schock.

Im Februar konnte ich nicht mehr auf die Toilette. Vom Arzt aus ging es direkt ins Krankenhaus und danach blieb ich 6 Wochen darin. Darmkrebs hatte eine Stenose ( Verschluss ) ausgelöst und musste entfernt werden. ( sass auch an der gleichen Stelle wie bei dir ) Leider war der Krebs schon so groß das ich einen künstlichen Ausgang bekam ( der kann in 6 Monaten aber wieder rückverlegt werden ). Trotzdem habe ich wohl noch keine Metastasen,- aber auch sehr vielenbetroffenen Lymphknotenbefall.

Dienstag beginnt mein erster Chemotag.

Ich hatte Angst! Ich dachte ich müsse sterben....ich habe immer noch Angst,- aber ich halte mir die Begrifflichkeit 'adjuvant' vor Augen. Das gibt mir Hoffnung. Ich bin auch so jung wie du....es ist nicht übertrieben wenn ich sage, mein Schock dauerte wirklich 4 Wochen. Ich hatte nichts,- nur Verstopfung! Und dann so eine Diagnose....

Ich freu mich von dir zu lesen. Ich wünsche dir Glück und alles erdenklich Gute

DonnaAlta

rainbow1966

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Dienstag, 11. April 2017 - 10:52

So, ich habe die OP überstanden. Bin jetzt am 7. Tag danach. Momentan produziert mein Darm nur Wasser und Luft, das auch bei nur Zwieback essen.

Bauchschmerzen habe ich auch noch und bin ziemlich schlapp. Was ich mich aber gerade Frage, wuher nehmt ihr die Kraft? Die Tage auf der intensiv Station waren ätzend, ich habe kaum geschlafen. Danach ständig an fünf stellen mindestens an irgendwas angedockt sein, das war zu viel um alleine auf Toilette gehen zu können. Es ist erstaunlich was man alles aushalten kann, aber so langsam geht mir echt die Kraft aus. Ich habe gerade erfahren dass ich nach der OP noch chemo machen soll. Der Tumor wird noch untersucht, also ich habe noch keine Einstufung.

Im Moment renne ich nachts x Mal auf Toilette, Darm produziert Wasser und Luft. Das muss doch erst mal besser werden... Kostet viel Kraft....

Ich hätte gerne Zeit, damit das jetzt erst mal gut werden kann, da kommt der nächste Hammer. Die chemo mit der Ankündigung dass es mir danach schlechter gehen wird als nach der OP. Das schaffe ich schlichtweg nicht, denke ich gerade.

Wie habt ihr das gemacht?

Donna, danke für deine Zeilen.

rainbow1966

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Dienstag, 11. April 2017 - 16:47

Ich habe gleich noch eine Frage, bevor ich mich weiter verrückt mache. Ich habe ja das staging noch nicht, weil das Labor Zeit braucht. Ist die Einschätzung dass chemo notwendig ist, dann seriös?

Und ich habe gelesen dass chemo erst ab Stadium drei eingesetzt wird. Das hieße mein Krebs war mindestens Stadium drei?

Was tut ihr um euch nicht mit den Prozent Angaben der fünf Jahre s Frist verrückt zu machen?

herirein

341 posts
Dienstag, 11. April 2017 - 18:35

Das nach einer solchen OP die körperliche Kraft am Limit ist, dürfte jedem klar sein. Umsomehr ist es aber wichtig, sich nicht auch noch psychisch runter ziehen zu lassen.

Der histologische Endbefund mit dem Staging dauert oft etwas länger, weil die Pathologen ihr Ergebnis in aller Regel gegenprüfen lassen bevor es an den Patienten ausgehändigt werden kann.

Ich denke dass bereits der Biopsiebefund so eindeutig war, dass eine adjuvante Chemo von Anfang an angedacht war. Eine solche Therapie wird ganz sicher nicht aus dem Bauch heraus entschieden.

Meine Empfehlung, warte noch bis Donnerstag ab und fordere dann mit Nachdruck das schriftliche Ergebnis der histologischen Untersuchung.

Aber wie gesagt, lasse Deinen Alltag nicht ausschließlich von Deiner Krebserkrankung beherrschen. Es wird körperlich schwer genug!

Alles Gute
Heri

Gast
Mittwoch, 12. April 2017 - 11:45

Hallo rainbow1966,

habe soeben deinen Bericht gelesen. Operation gut überstanden. d.h. das schwierigsten Teil der Behandlung liegt nun hinter Dir. Um eine schnelle Heilung zu erzielen, darfst Du nicht immer so negativ denken,. Sio zum Beispiel, weil anschließend eine Chemo von den Ärzten vorgeschlagen wird, heißt das noch lange nicht, dass Du Stadium 3 (UICCIII)hast. Da ich kein Arzt bin, habe ich anhand meiner ILCO-Unterlagen folgende Anmerkungen für eine adjuvante Chemo, grundsätzlich vorgenommen wird, um sicher zu gehen, dass in den Blutgefässen bzw in den Lymphkonten-Gewebewasser keine weiteren Krebszellen befinden. Diese Chemo wird auch bei Stadium 2 durchgeführt.

Vielleicht noch zu den anderen Krebswerten, bei jeder Visite hat der Arzt bzw. die begleitenden Personen, Deine Krankenakte dabei, Laß Dir Deine Krankenakte geben , Du hast ein gesetzliches Recht darauf zur Einsicht. deiner Krankenakte.

Die wichtigsten Daten sind sind u.a.

TNM-Klassifikation

Malignitätsgrade / Grading

Operationsergebnis : R0 oder R1 oder R2

R0 = Der Tumor wurde vollständig im Gesunden entfernt (R0-Resektion)

R1 = Es ist noch ein unter dem Mikroskop erkennbarer Resttumor

R2= Der Tumor ist gut ohne Mikroskop gut sichtbar

Zum Schluß noch wegen der 5 Jahrefrist, dazu folgende Antworten:

Nach Deiner Entlassung aus dem Krankenhaus bekommst Du eine Nachsorgeheft, d.h. hier werden von der Klinik die Termine , die in den ersten beiden Jahren normalerweise 3-4 mal im Jahr, ab den 3Jahr nur noch 1-2mal im Jahr.

Auszug aus dem Nachsorgekalender für den Patiienten=

Die klinische Behandlung Ihrer Erkrankung ist abgeschlossen. Nun gilt es, den Erfolg zu sichern.

Als Kopf hoch, so wie ich es geschafft habe, so wünsche ich es Dir genauso.

Gruß

Guesi1