JennyH

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Mittwoch, 28. Juni 2017 - 17:30

Hallo,

ich möchte hier mal ein paar Gedanken loswerden zu den folgenschweren Operationen bei RektumKarzinom. Ich tue dies, weil das andere Betroffene vielleicht in ihrer Entscheidungsfindung unterstützt. Ich wünschte, ich hätte so etwas vorher lesen können - dann wäre mir einiges erspart geblieben.

Dazu erzähle ich meine Geschichte und meine Sichtweise der Dinge:

Bei mir wurde im Dezember 16 ein tiefsitzendes (3,5 cm vom Schließmuskel) Rektumkarzinom diagnostiziert. Primäres Staging T3 N2 M0 G1 - da ist schon fraglich, ob das nicht ein totales Overstaging war.  Man wollte mir sofort einen Port legen und unmittelbar mit Radiochemo beginnen, ohne dass ich überhaupt genau wusste, was das heißt. Daraufhin habe ich das Krankenhaus verlassen und mir eine Zweitmeinung eingeholt. Diese stützte sich natürlich auf das vorliegende (fragliche) Staging . Da ja nach "Standard " therapiert wird, sah die Behandlungsempfehlung genauso aus. Neoadjuvante Radiochemo, dann OP mit Stomanalage und  nochmal Chemo und dann eventuell Rückverlegung des Stomas. Da man mit der Sitaution im ersten Moment völlig überfordert ist, rutscht man dann erst mal in die Behandlung. Ab Ende Januar begann also die Radiochemo. Chemo mit Tabletten. In dieser Zeit habe ich angefangen Infos zu Alternativen zu beschaffen, denn je mehr ich über den schulmedizinischen Weg gelesen habe, desto klarer wurde mir, was das heißt. Ob das Nebenwirkungen und Langzeitschäden von Bestrahlung, Chemo oder Op waren. Die Tablettenchemo sollte ich die 6 Wochen während der Bestrahlung komplett durchnehmen. Als nach knapp 2 Wochen die ersten starken Nebenwirkungen auftraten, habe ich die die Chemo eigenmächtig abgesetzt. Die geplanten 28 Bestrahlungen habe ich aufgrund meines Zustandes nach der 24. abgebrochen - der Protest der Ärzte war riesig - man wollte mich unter Morphium setzen, um die Bestrahlungen "ordnungsgemäß" zu beenden. Man hat mich massivst angegangen für meine Entscheidung abzubrechen. Kein Wunder, denn alleine für die 24 Bestrahlungen wurden knapp 15.000 € abgerechnet!!!!! 4 Wochen danach wurde ein MRT gemacht - dort war zu sehen, dass der Tumor kleiner war, aber es waren noch 2 cm da. Darauf habe ich Artemisia Annua Extrakt hochdosiert eingenommen. Als ich dann nach weiteren 4 Wochen zu einer Rektoskopie bin, hat der Arzt gesagt, er sei nur noch eine Narbe zu sehen (das war das Resultat von Artemisinin). Daraufhin habe ich gesagt, dann lasse ich nicht operieren. Darauf habe ich dann eine mail des Arztes mit dem dringenden Rat zur OP erhalten, in der auf einmal die Rede von einem T2 nach Radiochemo war und massiv Angst gemacht wurde, das da mit Sicherheit noch Krebszellen seien. Andere Ärzte, die ich telefonisch kontaktiert habe, sagten mir, egal, ob da noch was ist oder nicht, die Op ist immer die gleiche - es muss immer operiert werde. Der  "Standard" sieht das so vor. So ist der Druck durch die Angstmacherei der Ärzte  (und das gesamte Umfeld, das der Meinung war, es muss so sein, wenn die Ärzte das sagen) so gestiegen, dass ich mich am Ende auf diese irrsinns OP eingelassen habe. Bis zur OP ging es mir körperlich blendend - ich habe Sport getrieben und war fit. Nach der Op war alles vorbei - ich lag dort mit diesem unerträglichen künstl. Darmausgang und es ging mir so schlecht, wie nie zuvor in meinem Leben - ich bin bin auf die Knochen abgemagert. Nach der Op sagt der Arzt zu mir: Sie sind ein Glückskind - es war nur noch eine kleine Narbe und keine Tumorzellen mehr nachweisbar - auch nicht in den 16 "vorsorglich" entfernten  Lymphknoten. Da bin ich bald durchgedreht - die Op war völlig hinfällig - ich war gesund - jetzt - nach der Op - war  mein Körper verstümmelt. Ich fühlte mich von der Ärzten missbraucht, meine körperliche Unversehrtheit und damit mein Leben war zerstört. Und dieser künstliche Darmausgang war auch das Schlimmste, was ich mir vorstellen konnte - ständig unterlief es nachts, so dass ich in meiner Scheiße lag. Beim ersten Wechseln in der Klinik spritze der flüssige Stuhl in einer Fontäne gegen den Spiegel im Bad - es war an Ekel nicht zu toppen!!! Eine knappe Woche habe ich gekotzt, weil es eine Engstelle gab. Nach 12 Tagen wurde ich entlassen - es ging mir psychisch und physisch hundeelend. Die Ärzte wollten, dass ich "zur Sicherheit" noch eine Chemo hinterher mache, obwohl ja gar kein Krebs mehr da war. Warum frage ich mich - wer verdient daran???? Hier geht es nicht mehr um die Gesundheit der Patienten - hier geht es rein um Profit!!!!" Natürlich habe ich die Chemo verweigert. Die Rückverlegung sollte dann erst in 3 Monaten erfolgen. Zu Hause bin ich an der Situation zerbrochen. Meine Leben war zerstört - wegen der Operationswut der Ärzte - die Op hat ja dann auch knapp 14.000 € in die Kasse gebracht !!!! Das Stoma ließ mich noch weiter abnehmen, mein Flüssigkeitshaushalt wurde immer kritischer und damit die Nierenfunktion und die Haut um das  Stoma herum war komplett entzündet - so konnte man nicht leben - meine Selbstmordgedanken wurden konkret. Nach einigen Kontaktaufnahmen habe ich einen Arzt gefunden, der bereit war, das Stoma 5 Wochen nach OP zurück zu verlegen. Diese Op habe ich jetzt hinter mir - bis jetzt zum Glück ohne Komplikationen - ich hoffe inständig, dass das so bleibt. Was ich aber habe sind häufiger Stuhldrang - es kommt immer nur ganz wenig und es brennt innerlich und äußerlich. Es ist ja auch kein Reservoir mehr da!!! Ich bete, dass sich das im Zeitablauf bessert. Was jetzt alles noch kommt, weiß keiner. Wenn man so liest, besteht die Gefahr von Darmverschlüssen, Verwachsungen, Fisteln, Nahtinsuffizienzen, etc. . Fakt ist, das weitere Leben ist durch diese Ops gezeichnet. Die Folgen sind verheerend. Wenn man das sieht, fragt man sich, wieso werden die Leute mit Komplettremissionen zur OP gedrängt? Dieses Vorgehen ist in meinen Augen nicht vertretbar - man treibt die Menschen in ihr Unglück. Dazu kommt, dass nach Radiochemo und diesen schweren Operationen das Immunsystem derart geschwächt ist (noch ne Chemo hinterher setzt dem ganzen dann die Krone auf), dass die Abwehr des Körpers keine Chance mehr hat. Das ist auch der Grund warum dann ganz häufig die ersten Metastasen auftreten - und dann geht der Irrsinn weiter - aber die Kasse klingelt!!!! Zudem lösen Bestrahlung und Chemo ja auch selbst wieder Krebs aus . Wer wirklich mal darüber nachdenkt, kann doch nur zu dem Schluss kommen, dass hier auf dem Rücken der Patienten ein System läuft, das vielen nützt - nur nicht den Patienten. Ich halte jeden Arzt, der einem Patienten bei Komplettremission zur OP rät für skrupellos. Die Folgen der Behandlung werden völlig verharmlost. Das ist ein Skandal.

Dies ist meine Sicht der Dinge über die vermeintlich kurative Behandlung bei Rektumkarzinom!!!

Ich hoffe dieser Beitrag wird nicht gelöscht - denn ich finde es wichtig, dass Leute, die neu mit der Diagnose Rektumkarzinom konfrontiert werden, auch mal Kritisches lesen und vielleicht die Möglichkeit haben, eine eigene Entscheidung zu treffen - denn es gibt immer eine Alternative!!! Wenn der Körper erst durch die Operationswut der Ärzte verstümmelt ist, gibt es kein zurück mehr - das musste ich schmerzlich erfahren!

herirein

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Donnerstag, 29. Juni 2017 - 14:25

Es macht durchaus Sinn, sich mit dem Thema auseinander zu setzen. Allerdings bringen uns emmotionale Statements nicht weiter.

Bereits am 27.11.2012 wurde das Thema in der Ärzte-Zeitung angesprochen. Wie in Deinem Beitrag geschehen, gibt es aber für die Nachbehandlung der Radiochemotherapie mit  Artemisinin keinerlei positive Hinweise. Vielmehr gibt es in den Veröffenlichungen besonders von einer brasilianischen Forschergruppe unter Frau Dr. Habr-Gama Erkenntnisse, die ein längeres Zuwarten nach Standard Radiochemo preferieren.

Deshalb sollte der Abstand zwischen der vollständigen Radiochemo und der Einleitung einer operativen Entfernung des Karzinims nicht unter 6 Wochen, besser nach 8 Wochen stattfinden, weil das Karzinom nach der neoadjuvanten Therapie noch bis zu 10 Wochen schrumpfen kann. Es gibt inzwischen einige wenige Kliniken, die nach vollständig geschrupftem Rektum-Karzinom eine engmaschige Überwachung bei zweifelsfreier Diagnose in Erwägung ziehen. 

Leider werden solche Meldungen recht schnell wieder vergessen. Grund und Ursache hast Du benannt.

LG Heri

ecki62

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Donnerstag, 29. Juni 2017 - 16:54

Danke für deinen ausführlichen Bericht .Und ja es wäre wünschenswert das Ärzte,  naturheilpraktiker usw enger zusammenarbeiten.  Die pharmaindustrie viel mehr Geld in die Forschung von anderen Heilmitteln stecken würde . Ricksimpson Öl zb oder mehtahdon. Zumindest parallel könnte das ganze laufen . Doch es könnte ja passieren das durch nachweislich heilerfolge der evt  günstigere alternativen die Milliarden Gewinne ein klein wenig zusammen schrumpfen.  Das dich deine Erlebnisse mit dem dünndarmausgang schockiert haben müssen ist schon klar.  Anfangsschwierigkeiten hatte ich auch damit . Doch dann wurde es besser . Die Schwierigkeiten mit Stuhlgang ect nach der Rückverlegung halten bis heute an . Doch auch da hat sich bei mir einiges gebessert . Hoffentlich wird es bei dir auch nicht wieder besser .

ecki62

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Donnerstag, 29. Juni 2017 - 16:54

Danke für deinen ausführlichen Bericht .Und ja es wäre wünschenswert das Ärzte,  naturheilpraktiker usw enger zusammenarbeiten.  Die pharmaindustrie viel mehr Geld in die Forschung von anderen Heilmitteln stecken würde . Ricksimpson Öl zb oder mehtahdon. Zumindest parallel könnte das ganze laufen . Doch es könnte ja passieren das durch nachweislich heilerfolge der evt  günstigere alternativen die Milliarden Gewinne ein klein wenig zusammen schrumpfen.  Das dich deine Erlebnisse mit dem dünndarmausgang schockiert haben müssen ist schon klar.  Anfangsschwierigkeiten hatte ich auch damit . Doch dann wurde es besser . Die Schwierigkeiten mit Stuhlgang ect nach der Rückverlegung halten bis heute an . Doch auch da hat sich bei mir einiges gebessert . Hoffentlich wird es bei dir auch nicht wieder besser .

JennyH

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Freitag, 30. Juni 2017 - 08:47

@ herirein : ich würde mir sehr wohl mehr emotionale Statements wünschen - häufig bekommt man den Eindruck, dass das ganze ja kein Problem sei. Die Studie von Habr- Gama hatte ich gelesen. Aber bei mir konnte die Komplettremission ja nicht auf Radiochemo zurück zu führen sein, da ich beides abgebrochen hatte. Die Chemo sofort und die Bestrahlungen nach 24 von 28 - nach Aussage der Strahlentherapeuten konnte so kein befriedigendes Ergebnis erzielt werden. Also bleibt nur das Artemisinin! Ich bin im übrigen nicht die Einzige, bei der Artemisinin gewirkt hat - alleine ich kenne 2 weitere Betroffene, die austherapiert waren und ihre Metastasen damit komplett verschwunden sind - schade, dass das von den Meisten negiert wird. Selbst Heidelberg hat in einer Studie festgestellt, dass Artesunat Krebszellen tötet. Da es aber nicht patentierbar ist, und somit der Profit nicht passt, will man das nicht. Muss halt jeder selber wissen, ob er es versucht. Fakt ist, bei Darm - und Brustkrebs ist es absolut vielversprechend. Genauso schade ist es, dass nicht standardmäßig zur Bestrahlung Hyperthermie gemacht wird - auch da ist erwiesen, dass der Tumor in der Kombination wesentlich besser anspricht. Aber das aller Schlimmste ist, dass die OP bei Rektumkarzinom aufgrund der Folgen nicht vertretbar ist. Das muss den Leuten klar gemacht werden. Den Tumor kann man mit vielen Dingen bekämpfen, damit kann man leben - aber nach der Op gibt es kein lebenswertes Leben mehr - das hat mit kurativ absolut nichts zu tun. Die Menschen sterben nicht am Primärtumor, sondern an dieser irrsinnigen Therapie und das muss mal gesagt werden. Da würde ich gerne mal waschrütteln - ich kann nicht verstehen, dass sich so viele Betroffene absolut unkritisch in ihr Schicksal fügen und der Schulmedizin so blind vertrauen. Gibt es denn nicht mehr Menschen , die den Mut haben, diese Missstände mal anzusprechen. Ich überlege jedenfalls, ob ich den Arzt zumindest verklagen kann, weil er vor Op behauptet hat, es wäre noch T 2, obwohl es de facto eine Komplettremission war. Wenn es hier Betroffene gibt, denen das auch passiert ist, würde ich mich freuen, wennsie sich bei mir melden - ich habe nämlich vor, das öffentlich zu machen!!!

Sonntag, 2. Juli 2017 - 20:41

Hallo, auch ich habe das ganze hinter mir , mit Bestrahlungen ,Chemo große Op  legen eines Stomas  dann nochmals Chemo, dann Rückverlegung , alles hat 1 Jahr gedauert , ich bin 80 % schwerbehindert , habe oftmals keine Lust mehr zu leben alles macht mich psychisch fertig , die Ärzte haben gut verdient  und verdienen noch an mir, habe heute noch Nebenwirkungen habe riesige Narben am Bauch bin leicht inkontinent , hab alles was man nicht brauchen kann , z.B. helle Hosen für Sommer ( weiß) will ich nicht mehr tragen denn es kann ja sein , daß was daneben geht . 

Es ist nichts mehr wie es war  bei mir fing alles im April 2012 an , ein Alptraum, aber niemand kann es mehr ändern 

ich grüße Euch alle und wünsche alles gute 

JennyH

29 posts
Montag, 3. Juli 2017 - 14:09

Ich glaube , es gibt hier viele Betroffene , die durch diese irrsins Behandlung total geschädigt wurden. Ich fände es wichtig, dass man das hier auch kundtut, damit zumindest Leute, die neu mit der Diagnose konfrontiert werden, korrekt informiert werden. Danke für jede weitere Rückmeldung.

JennyH

29 posts
Montag, 3. Juli 2017 - 14:16

Mich würde auch mal interessieren, ob es überhaupt jemanden gibt, der nach der Irrsinns Behandlung noch ein halbwegs normales Leben führen kann - denn nur dann wäre es gerechtfertigt von kurativem Ansatz zu sprechen.

Martina Fritz

7 posts
Mittwoch, 5. Juli 2017 - 14:37

Hallo Jenny,

dein Beitrag trifft den Nagel! Ich hatte zwar keinen Darmkrebs sondern Bauchfellkrebs. Mir wurde 40cm Dickdarm( unter anderem:Rektum, Sigma) entfernt. Ich wollte dir nu Mitteilen, dass ich heute nach 3 Jahren fast normal lebe. Der Darm braucht sehr, sehr lange, aber es wird besser! Ich habe aber strikt alle Medikamente die Darmlähmend sind abgelehnt. Chemo kommt für mich jedenfalls auch nicht mehr in Frage. Alles Gute für dich!

JennyH

29 posts
Donnerstag, 6. Juli 2017 - 10:49

Hallo Martina,

Danke für deine Rückmeldung! Ich nehme auch keine darmlähmenden Mittel ein - das verstärkt den Teufelskreis nur wie ich meine. Ich habe nun eine Verbesserung erzielt mit der Einnahme von Omnibiotic 10 AAD, Bentonit und Flohsamen - aber es ist jetzt ein Leben mit den von Ärzten verursachten Gesundheitsproblemen - immer wenn ich darüber nachdenke, könnte ich verrückt werde. Habe mittlerweile auch sehr viel über komplette Fehldiagnosen bei Krebs gelesen. Da wurden Leute zum Krüppel operiert, die nie Krebs hatten, wegen Fehldiagnose. Es ist ein Skandal, was in der Medizin abläuft. Danke für deine Wünsche - für dich auch alles Gute!

Martina Fritz

7 posts
Donnerstag, 6. Juli 2017 - 21:58

Jenny, leider wirst du Recht haben...Meine schwere OP habe ich gut überstanden und hoffe natürlich keine gravierenden Spätfolgen zu haben( Verwachsungen usw.) Bei meiner Mutter( 72 Jahre) wurde vor einem Jahr ein Rektum Karzinom festgestellt und sie hat nichts schulmedizinisches unternommen. Ihr geht es eigentlich recht gut. Jedenfalls hätte ich mir nicht träumen lassen, dass es mir heute wieder so gut geht, vorallem mit meinem Dickdarm. Durchhalten Jenny, das wird wieder und wenn man nicht jeden Scheixx der Ärzte mitmacht hat man gute Chancen auch alt zu werden!😉

JennyH

29 posts
Freitag, 7. Juli 2017 - 15:51

Hallo Martina , 

ich würde deiner Mutter raten, Artemisia Annua Extrakt zu nehmen.

LG

Elfe

11 posts
Mittwoch, 12. Juli 2017 - 13:40

Ich hatte auch ein Rektumskarzinom, brauchte Gott sei Dank keine chemo, bin aber großflächig operiert worden. Mir fehlen ca die letzten 40 cm ,ich habe einen pouch, da ich keinen Mastdarm mehr habe und ich hatte für 3 Monate ein Stoma. Und ich muss mal eine riesenlanze für die Ärzte brechen die mich behandelt haben, denn ohne die würde es mir heute nicht wieder so gut gehen! Angefangen bei meiner Hausärztin, die Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt hat, zweitmeinungen eingeholt, medizinische Unterlagen Freitag Abend um 21 Uhr an meiner Haustür abgeholt und dem besten darmchirurg den sie kennt übermittelt hat. Dem Professor der mich operiert hat, der so menschlich war und teilweise noch spät abends bei mir am  Krankenhausbett saß, mir die Hand gedrückt hat und mir versichert hat das es mir bald wieder besser geht. Ich bin "nur" Kassenpatientin, aber ich hatte fantastische Ärzte die alles dafür gegen haben das ich wieder gesund werde. Natürlich war nicht immer alles toll, ich habe unglaublich viel Gewicht verloren, war vorher schon schlank, hatte schmerzen, Übelkeit, etc. Mit dem Stoma bin ich gut zurecht gekommen, mir ist es in drei Monaten nur einmal unterlaufen. Nur alles essen konnte ich nicht, das ist aber auch sehr individuell, das mädel neben mir hat mit Stoma sogar Spargel und Pilze gegessen....;-) Jetzt drei Jahre nach der Rückverlegung geht es mir super, bestimmte Sachen kann ich zwar nach wie vor nicht essen bzw bekomme dann Probleme ( Zwiebeln, Bohnen, Reis), aber damit kann ich gut leben. Ich gehe arbeiten, mache Sport und lebe mit kleinen Einschränkungen. Also es gibt auch Patienten die groß operiert worden sind und denen es gut geht, ich würde es genauso wieder machen.

Martina Fritz

7 posts
Donnerstag, 13. Juli 2017 - 20:08

Jenny, danke für den Tipp!!!

Martina Fritz

7 posts
Donnerstag, 13. Juli 2017 - 20:11

Elfe, freu mich für dich das es dir gut geht!

Ich selbst bin ja auch operiert und kann nicht sagen ob das gut oder schlecht war. Mir wurde einfach keine Zeit gegeben zum überlegen und das kreide ich den Ärzten an, bzw. habe ich daraus gelernt!

Katharina

1 posts
Dienstag, 8. August 2017 - 00:40

Liebe JennyH,

mein Vater bekam vor 4 Wochen die Diagnose Dickdarmkrebs. Während der OP wurde eine Lebermetastase festgestellt. Alles wurde unter Sonokontrolle  restlos entfernt, allerdings war 1 Lymphknoten im Dickdarm befallen. Nun soll nach dem FOLFOX-Schema (Fluoruracil+Folsäure+Oxaliplatin i.v.) eine 6monatige Chemo folgen. Ich teile die Meinung, daß zur Eradikation von evt. verbliebenen Krebszellen diese Therapie über das Ziel hinausschießt und durch die den Substanzen eigenen kanzerogenen Wirkungen im Nachgang ein neuer Krebs und damit mehr Schaden als Nutzen entstehen kann, ganz zu schweigen von den schweren Nebenwirkungen. Ich bin nun auf der Suche nach einem Arzt, der die Artemisia-Therapie für meinen Vater durchführen kann und wüßte gerne, ob Sie jmd empfehlen können. Meine Erfahrung zeigt mir, daß auch TCM-Ärzte nur nach Leitlinien arbeiten und die reine Artemisia-Therapie ablehnen. Können Sie mir hier einen Tip geben?

Viele liebe Grüße & alles erdenklich Gute für Ihre Genesung

Katharina8

JennyH

29 posts
Mittwoch, 9. August 2017 - 10:44

Liebe Katharina,

wenn man es als Infusion machen möchte, würde ich mich an Frau Regina Rose wenden. Sie ist Heilpraktikerin und macht seit 30 Jahren alternative Krebstherapie (findet man, wenn man danach googelt) oder hier http://www.biosanum-praxisklinik.de/ (die machen das auch - das ist dann eine Ärztin).

Allerdings ist das alles in Süddeutschland . Ich weiß nicht wo sie wohnen.

Man kann sich auch den Extrakt besorgen von der Apotheke am Markt , Ellwangen ( http://www.schwabengesundheit.de/) - das habe ich gemacht. Der Apotheker Jens Boving berät einen da super - ich hatte ihn damals kontaktiert und mich beraten lassen und dann die 6 Wochen Kur mit seinem Flüssigextrakt zu Hause gemacht.

Ich hoffe, es hilft ihnen weiter. Alles Gute weiterhin!

Liebe Grüße

Jenny

Michel

27 posts
Sonntag, 27. Januar 2019 - 17:55

Ich glaube nicht, dass mein Rektum-Karzinom ohne operative Entfernung meiner Gesundheit noch lange zuträglich wäre. Ich denke nicht, dass Heilpraktiker-Tropfen, eine `oommm-Therapie' oder dergleichen den Tumor wegzaubern oder die Gefahr eines Darmverschluss beseitigen. 

Allerdings bin auch ich der Meinung, dass zu ueberhastet und leichtfertig Chemostrahlen-Therapien verordnet werden; anscheinend oft auch vorsorglich. 

So auch bei mir. Diagnose Krebs, also boesaertiges Rektum-Karzinom, obwohl 4 Gewebeproben dies nicht bestätigen. Empfehlung ist Chemostrahlen-Therapie vor Op. Habe mich dagegen entschieden. Kommenden Donnerstag werde ich operiert. Muss mich wohl oder übel ueberraschen lassen, was mir der Chirurg nach der OP erzählen wird. 

Fakt ist, dass die von mir abgelehnte Chemostrahlen-Therapie in der Regel zwar den Tumor schrumpfen lässt, die Bestrahlung aber auch das Risiko erhöht, dass der Schliessmuskel nicht vernäht und damit nicht erhalten werden kann. 

So viel zu meinem aktuellen Zustandsbericht. Ich hoffe auf Erhalt meines Schliessmuskel und der baldigen Rueckverlegung dieses unseligen Stoma. Selbst wenn ich danach für den Rest meines Lebens taeglich 30 mal aufs Klo rennen muss, soll mir das recht sein. 

Daniel Schreiber

140 posts
Sonntag, 27. Januar 2019 - 21:14

Hallo Michel, nur zu deinem letzten Absatz: Glaube mir, es ist kein Zuckerschlecken so oft auf¨s Klo zu müssen. Oftmals ist es dann auch nicht mit einem einfachen " drücken -raus-fertig" abgetan, Es kann sich schon über 30 oder gar 45 min hinziehen.

Sonst geb ich dir Recht, soviel wie ich hier lesen konnte wird sehr gerne Chemo, Bestrahlung und Anderes  angewendet. das ist nur ein Eindruck,ob es der Wirklichkeit standhält weiss ich nicht. Jeder Krankeitsverlauf ist anders, und es gibt ja verschiedene Stadien. 

Für meinen Fall kann ich nur sagen das auf Nachfrage Chemo und alles Andere strikt abgelehnt wurde, ein chirurgischer Eingriff sei völlig ausreichend. Dieses würde nu angewandt wenn der Tumor schon gestreut hätte. Nur wurde ich in Norwegen ( Stavanger, mehrere hundert OP¨s im Jahr) operiert, und dort scheint man eine andere Haltung zur Krebsbehandlung zu haben. 

Michel

27 posts
Montag, 28. Januar 2019 - 10:27

Hallo Daniel,

vielen Dank für Deinen interessanten Kommentar. 

Nein, ständig das Klo aufsuchen müssen, ist natürlich mehr als nur nervig: dass musste ich leider auch schon mal eine Zeit lang am eigenen Leib erfahren. Allerdings bin ich jetzt auch nicht von derart langen Sitzungen ausgegangen wie Du sie beschreibst. 

Chemo und Bestrahlung scheinen tatsächlich so etwas wie Standard-Massnahmen zu sein. Diesen Eindruck vermittelten mir etliche Begegnungen mit verschiedenen Aerzten. In meinem Fall `tippt` die Onkologin auf einen krebsigen Tumor, weil er für sie so aussieht, obwohl nicht eine von vier Gewebeproben dies bisher bestätigen. Streuung konnte auch nicht festgestellt werden. Dennoch ist im Arztbrief dieser Frau der Befund (boesartig) eindeutige  Wenigstens meinem Hausarzt ist all das ebenso wenig plausibel wie mir. Er meint, dass Chemo im schlimmsten Fall auch nach der OP erfolgen könnte. 

Ich kann gut nachvollziehen, dass viele Betroffene vor lauter Angst sich auf Chemo Empfehlungen der Aerzte einlassen, auch wenn die gleichen Aerzte ihnen sagen, dass letztlich sie als Patienten dies selbst entscheiden muessen. Auf der sicheren Seite ist natürlich immer nur einer,   egal was passiert .. 

herirein

341 posts
Montag, 28. Januar 2019 - 12:00

Inzwischen gibt es Meinungen in der internationalen Ärzteschaft, die besonders bei schließmuskelnahen Tumoren die Kombination von Bestrahlung und Chemo mit Capecitabin (5 FU) als schonender bezeichnen, als die chirurgische Entfernung des Rektumkarzinoms. Oft ist nach einer sog. neoadjuvanten Therapie (Radiochemo Therapie) der Tumor nicht mehr nachweisbar.

Das Hauptrisiko beim Rekltumkarzinom ist die relativ frühe Absiedlung von Lebermetastasen welche sich aber gegenüber der Rektum-Op nicht unterscheiden.

Empfohlen wird dann zwar nach einem gewissen Abstand noch eine adjuvante Chemotherapie über 5 Zyklen mit Capecitabin, welche den kurativen Erfolg sichern soll.

Dabei ist weder eine Stomaversorgung noch eine folgende Rückverlegung erforderlich.

Gruß Heri

Michel

27 posts
Montag, 28. Januar 2019 - 15:02

Hallo Heri, 

die von Dir beschriebenen Variante der Tumor-Beseitigung scheint OP's unnötig zu machen, denn sogar auf eine Stoma-Versorgung kann verzichtet werden. Klingt für meine Ohren sehr gute. Leider hat mir von dieser Möglichkeit in der Heidelberger Klinik im Vorfeld niemand etwas erzählt. 

Geschockt und ueberrollt gefühlt, liess ich mir ein Stoma verpassen. Hier deckt sich die Betrachtung des Ablaufs mit dem der Urheberin dieses Threads, Jenny. 

Ich wage jetzt nicht zu beurteilen, welche Massnahme vorteilhafter für die Betroffenen ist. Insbesondere in Bezug auf Chemo gibt es ja allerlei unschöne Theorien, die mich etwas verunsichern. 

Schwierige Geschichte für mich. Am liebsten würde ich meinen Op-Termin auf unbestimmte Zeit verschieben. Andererseits zoegere ich die Chance auf den Rueckbau dieses ungeliebten Stoma noch mehr raus... Seufz. 

herirein

341 posts
Montag, 28. Januar 2019 - 18:16

Hallo Michel,

bereits vor 6 Jahren wurde diskutiert ob eine operative Behandlung nach der Radiochemotherapie standartmäßig stattfinden sollte, wie aus der Ärzte Zeitung vom 27.11.2012 hervor geht. Im April 2017 habe ich mit dem Leiter der Universitäts-Strahlenklinik Düsseldorf bereits darüber diskutiert, weil mein Tumor scheinbar vollständig eliminiert war. Mein Operateur hat mich dann davon ohne Operation abzuwarten abgebracht, weil der Tumor den Schließmuskel bereits infiltriert hatte und nach seiner Meinung noch zu wenig Erfahrungen bestünden.

Mit dem heutigen Erkenntnisstand hätte ich das Risiko auf mich genommen und eine mögliche OP, erst bei einem örtlichen Rezidiv durchführen lassen.

Das setzt voraus, dass ein Kontrastmittel-MRT 8 Wochen nach der letzten Bestrahlung keine Anzeichen eines Tumors und/oder Lymphknotenbefalls erkennen lässt.
Nach meiner Rektumamputation am 5.7.2017 hat der Histologiebefund den MRT-Befund bestätigt!

Zu Jennys Fragestellung habe ich mich am 27.06.2017 geäußert.

Gruß Heri

Andreas

246 posts
Dienstag, 29. Januar 2019 - 16:50

Hallo zusammen,

ich bin 46 Jahre alt, männlich und bei mir wurde in Ende Mai ´18 ein Rektumkarzinom Stadium T3 festgestellt.

Ich habe alle Beiträge hier gelesen und bin auch heute noch nicht sicher, ob meine Entscheidungen die ich getroffen habe richtig waren/ sind. Ich wurde natürlich auch wie so viele von der Diagnose Krebs überrascht, was mich auch zu schnellen Handlungen drängte (meiner Seitz). Ich war so geschockt, traurig, ängstlich, dass ich mich kaum informiert habe. Ich bin gleich am Montag nach der Diagnose ins Krankenhaus Rosenhöhe Bielefeld gekommen. Da waren alle sehr sehr nett und versuchten mich erst einmal zu beruhigen. Natürlich sagt dir erst einmal keiner etwas über deinen Zustand, wenn bisher keine weiteren Untersuchungen gelaufen sind.

Als diese nun gelaufen sind, wurde mir auch wie so oft, eine 6 wöchige Kombination von Bestrahlung und Chemo mit Capecitabin (F5) vor der OP empfohlen, die ich dann auch "durchgezogen" habe. Ich muss dazu erwähnen, dass ich in den ersten 4 Wochen keinerlei Beschwerden/Nebenwirkungen hatte. Erst mit den letzten stärkeren 5 Bestrahlungen kamen Bauchkrämpfe und Durchfälle hinzu, die zum Teil schon heftig waren (will nichts schön reden). Danach folgte eine 8 wöchige Erholungsphase vor der OP. Einen Tag vor der OP wurde dann eine Rektoskopie durchgeführt wo man feststellte, dass der Tumor vollständig verschwunden war. Wie auch schon oben im Beitrag genannt, war nur noch Narbengewebe zu sehen. Der operierende Arzt sagte mir, dass das sehr gut für die OP sei. Er sagte aber auch, dass ich ein Stoma bekommen werde. Das hat mich schon richtig hart getroffen, da ja alles so gut aussah!?

Jetzt stellten sich für mich folgende Fragen:

  1. Wenn Tumor weg, warum OP?
  2. Warum jetzt dann doch ein Stoma?
  3. Was für ein Vorteil ergab sich aus der Radiochemotherapie?
  4. Warum soll danach noch eine Chemo folgen?

Als ich um ein Gespräch mit dem Arzt gebeten habe, kam dieser abends an mein Bett und wir sprachen wirklich sehr vertraut, ohne Hektik mit viel Zeit miteinander. Er ist auf alle meine Fragen eingegangen und hatte auch (für mich) sehr plausible Erklärungen dafür.

Zu seinen Begründungen:

  1. Eine OP mit Entfernunge des Tumors und der dahinter liegenden Lymphabflussgebiete wäre bei mir nach dem Stand auch überflüssig, wenn man wüsste, was in den Lymphabflussgebieten noch so los ist. Sind da ggf. schon/noch Krebszellen, die sich da eingenistet haben, die vielleicht bereit sind, sich zu verteilen? Da man das nicht sicher sagen kann, entfernt man das alles zur Sicherheit gleich mit (klar, Schulmedizin aber......). Eine Woche nach der OP, nach Erhalt des Ergebnisses der Pathologie (keine lebenden Krebszellen in den Lymphen) hat der Arzt auch ehrlich zu mir gesagt, dass man sich die OP hätte sparen können. Nur wussten wir das vorder OP und der Pathologischen Untersuchung leider nicht!
  2. Das ist ganz klar seine "Handschrift", hat er mir auch ganz ehrlich gesagt, dass er ist da eine "Schissbuchse" ist und das er lieber auf der sicheren Seite steht. Zitat: Ihr Darm wird durchtrennt und wieder zusammengenäht und dann soll da die nächsten Tage schon wieder Stuhl durch laufen!??...Das ist mir mit zu viel Risikobehaftet, da es schon bei einer kleinen Undichtigkeit schnell zu einer Bauchdeckenentzündung usw. kommen kann. Dadurch besteht dann das weitere große Risiko, dass man ein endgültiges Stoma legen muss. Das würden sie und auch ich nicht wollen!
  3. Der Vorteil liegt ganz klar darin, dass weniger weggeschnitten werden muss. Das ist für das verbleibende Reservoir maßgeblich entscheidend (wie oft muss ich am Tag zur Toilette!), ist aber auch für den Erhalt des Schließmuskels ausschlaggebend.
  4. Die anschließende Chemo soll noch irgendwelche versteckten (falls vorhanden) Krebszellen abtöten, die ggf. noch irgendwo "schlafen". Das soll das Risiko, dass in den nächsten Jahren der Krebs wieder auftaucht, zu minderst verringern. (Da ich die Chemo bisher sehr gut vertrage, mache ich auch diese noch bis Mitte März ´19; dann folgt AHB und danach die Rückverlegung).

Wie gesagt, ich möchte mich hier auf keine "Seite" stellen! Ich möchte nur schildern, wie es mir erging und wie es mir zur Zeit geht. Ich weiß auch, dass in der Medizin richtig "Kohle" gemacht wird...unzwar richtig...Das ist schon echt alles ekelhaft, was da getrieben wird. Dem bin ich mir bewusst. Ich möchte nur nicht alles schlecht reden und auch nicht jeden Arzt verurteilen, auch wenn er die Schulmedizin anwendet. Mit Sicherheit gibt es ganz viele gute Alternativen zur Behandlung....nur mein Kopf hatte zu dem Zeitpunkt keine Zeit und wollte, dass einfach nur was passiert.

Ich kann nur sagen, dass ich mich in dem Krankenhaus sehr wohl gefühlt habe und auch immer ein gutes Gefühl den Ärzten gegenüber hatte/habe!

Bisher geht es mir trotz laufender Chemo sehr gut. Ich hoffe natürlich, dass es so bleibt. Auch mit dem Stoma komme ich mehr als gut zurecht. (klar, bin trotzdem froh wenn das Ding weg ist!). Wie es in den nächsten Tagen/Wochen/ Monaten so weiter geht weiß ich ja nicht, auch nicht wie es nach der Rückverlegung sein wird. Vielleicht denke ich dann ganz anders (hoffe nicht).

Vielleicht ein Beitrag, den keinen so richtig weiter hilft. Ich wollte halt einmal alles schildern, wie es bei mir bisher gelaufen ist....vielleicht auch denjenigen etwas Mut machen, die eine OP noch vor sich haben.

Allen gute Besserung!!

Viele liebe Grüße Andy

Michel

27 posts
Dienstag, 29. Januar 2019 - 18:32

Hallo Andy, 

Herzlichen Dank für Deinen ausführlichen Bericht, der für mich informativer ist, als alles was ich bislang von den Aerzten erfahren habe. Ich habe den Eindruck, dass alles sehr hektisch zugeht. Morgen gehe ich in die Klinik, Donnerstag soll operiert werden. Hoffentlich spricht der Chirurg vor der OP mit mir. Bei der Stoma-Op lernte ich schon keinen Chirurg kennen, obwohl mir dessen Erscheinen taeglich angekündigt worden war. Finde ich alles sehr merkwürdig. 

Naja, so viel mal für den Moment. Wenn ich mich dazu in der Lage befinde, werde ich nach meiner OP nochmal berichten. 

Alles Gute euch allen. 

Michel 

Daniel Schreiber

140 posts
Dienstag, 29. Januar 2019 - 23:08

Wir als Patienten dürfen nicht vergessen: Für die Ärzte ist es oftmals reine Routine, für uns geht die Welt unter weil es eine völlig neue Situation ist. Natürlich hätte ich mir während meiner Behandlung noch mehr Interesse und Teilnahme des medizinischen Personals gewünscht. Aber im Nachhinein ist wohl alles gut gegangen und die Ärzte haben alles richtig gemacht. Natürlich denkt man warum machen die dieses nicht und das nicht und das könnte man doch auch noch machen. Und sicherlich haben viele auch schlechte Erfahrungen gemacht. Aber mindesten genauso viele haben auch gute Erfahrungen, nur die sagen es eben nicht. 

Ich in meinem Fall hatte auch gar keine Zeit. Vom Erstverdacht bis zur OP vergingen gerade mal 2 Wochen... 

Andreas

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Montag, 4. Februar 2019 - 10:27

Hallo Michel,

wie geht es dir? Wie ist deine OP verlaufen? Weist du schon, wie es weiter gehen soll? Ich hoffe sehr, dass alles gut ist. Melde dich mal wieder wenn du dich danach fühlst!

LG Andy

Andreas

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Dienstag, 5. Februar 2019 - 10:46

Hallo,

auch diese Seite mal zu betrachten ist auch sehr interessant.!!!

https://www.arte.tv/de/videos/053953-000-A/krebs-das-geschaeft-mit-der-angst/

Aber wie schon gesagt, ich stelle mich auf keine "Seite". Jeder muss das für sich machen, was er meint und was ihm gut tut.

Ich bin nur echt erschrocken, dass es so viele angebliche Ärzte, Naturheiler, Menschen gibt, die nur auf Geld aus sind ...Dass das alles für sie ist...muss es der 4te Sportwagen sein? .....wie erbärmlich!!!!.egal was es kostet...Behandeln ohne Moral, ohne Mitgefühl einen Menschen, der den letzten Strohalm sucht, um ihn den Rest zu geben. Unglaublich. Wie weit ist es mit uns gekommen??

Traurig ist auch, dass jeder Arzt, der es ehlich mit einem meint, sich den gleichen Vorurteilen stellen muss. Ich gebe ja zu, ich bin auch sehr kritisch. Zum Glück fühle ich mich bei meinem Onkologen sehr gut aufgehoben. Er hat meinen Kollegen auch schon behandelt, der Lymphdrüsenkrebs hatte und heute geheilt ist.

Mich macht es nur traurig, dass Geld für viele (die ja schon reich sind) noch so eine riesige Bedeutung haben. Ich bin nicht reich und ich bin nicht arm. Ich hätte die Möglichkeit mehr Geld zu verdienen und das Haus noch schneller abbezahlen zu können....aber wofür...lieber bescheidener leben und dafür am leben teilhaben. Garten, Natur, Familie...einfache Flasche Bier, grillen...das Leben kann so schön sein auch ohne reich zu sein!!

ok, nur meine Meinung.

LG Andy

Michel

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Samstag, 9. Februar 2019 - 17:21

Hallo Andy, hallo all.

Bin noch in der Klinik in HD. Werde aller Voraussicht Montag entlassen. 

Tumor nebst Lymphknoten erfolgreich entfernt. Leider auch Anusamputation, war trotz aller Bemühungen nicht zu erhalten. Schlimm finde ich dass das Wasser lassen noch nicht funktioniert und ich mit Katheter nach Hause muss.

OP über 6 Stunden mit viel Blutverlust, der ausgeglichen werden musste. 

Erlebte unglaubliche Wechselbaeder der Gefühle. Zunächst hieße es, die Diagnose Krebs Tumor T3 hatte sich bestätigt, es wurden zur Sicherheit später Chemo nötig, auch wenn man bei der OP alles hatte ausräumen können.

Ein Tag später also gestern Nachmittag kam die Aerztin aus dem Tumor Zentrum mit der superguten Nachricht, dass nichts boesartig wäre, auch die Lymphknoten nicht, die entfernt worden waren. T1 wird nun eingestuft, keine Nachbehandlung nötig Ich hatte also recht behalten als ich Chemostrahlen-Therapie abgelehnt hatte.

Nun ja, wenn Ich so an mir runter gucke... gibt's doch noch einiges zu tun. Seufz.. 

Im Moment liege ich mit einer Einlage im Bett. Heute früh lief Wundwasser? aus der Stelle wo früher mal mein Anus war. Stinkige Flüssigkeit.. ... 

Michel

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Samstag, 9. Februar 2019 - 17:42

Andy, wie wahr: aber wofür...lieber bescheidener leben und dafür am leben teilhaben. Garten, Natur, Familie...einfache Flasche Bier, grillen...das Leben kann so schön sein auch ohne reich zu sein!

So denke auch ich seit einigen Jahren. Und jetzt erst recht. 

Andreas

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Dienstag, 12. Februar 2019 - 12:35

Hallo Michel,

dann hast du jetzt ein Dauerhaftes Stoma. Kann das jetzt so bleiben oder muss das noch verändert werden? Ich habe da mal was gehört, dass sich das vorübergehende Stoma, wie ich es habe, zu den entgültigen Stoma doch unterscheidet. Oder es kommt daher, dass ich ein Ileo-Stoma bekommen habe. Ich habe das noch gar nicht hinterfragt.

Zitat von dir: Nun ja, wenn Ich so an mir runter gucke... gibt's doch noch einiges zu tun. Seufz..

Was meinst du genau?

Das die erste Zeit wundwasser läuft ist klar, auch gut so. Der geruch geht glaub ich auch weg. Irgenwann ist das doch da unten komplett dicht oder? Sorry wenn ich so direkt frage, musst auch nicht drauf antworten. Bei mir war und ist es immer noch so, dass aus dem After Schleim läuft, der sich kaum bis gar nicht aufhalten lässt. wenn man es merkt, ist was in der Hose. Ist nicht tragisch, da die Menge nur gering ist. Richt auch jetzt nicht mehr. Am Anfang (zeit lang nach der OP) war der Geruch schon unangenehm. Der Arzt meinte, dass der Darm noch "Gleitmittel" (Schleim) produziert, obwolh kein Stuhl vorhanden ist. Der übermäßige Schleim will dann raus.

Ich hoffe sehr, dass es dir bald besser geht.

LG Andy

MB

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Samstag, 23. Februar 2019 - 14:27

Hallo in die Runde.

Ich bin jetzt 57 Jahre alt und im August 2017 mit der Diagnose Darmkrebs in ein unendlich grpßes Loch gefallen. Auch bei mir wollte die erste Klinik - eine ganz große in Nürnberg - standardtechnisch erst mit chemo/Bestrahlung, dann OP und wieder Chemie den scheinbar für sie lukrativsten Weg beschreiten. Nachdem ich in den Tagen nach der Diagnose T2 im Rektum sehr viel, nächtelang, gelesen habe holte ich mir eine 2. Meinung im Martha Maria Krankenhaus in Nürnberg, ein ebenfalls anerkanntes Darmkrebszentrum. Prof Coerper meinte mich genauer untersuchen zu wollen um ggf die zu befürchtenden nebenwirkungen zu umschiffen. Impotenz Stuhlinkontinenz drohen bei Chemo und Bestrahlungen. nach eingehender Untersuchung meinten Prof Coerper und Dr Strauß mit einer OP das Problem beseitigen zukönnen. Anlage Illeostoma und ggf RV nach ca. 3 Monaten. Meine Frau und ich stimmten dieser Variante hoffnungsvoll zu. Im September 2017 OP, Bauchschnitt, Entfernung Rektum, Anlage Stoma. Es folgten 3,5 Wochen Krankenhausaufenthalt, mein Körper zeigte sich von seiner schlechtesten Seite. Entsündungen, Stoma förderte nicht, Urinverhalt uvm. Schmerzen hatte ich in der gesammten Zeit keine, hab immer genügend feine Sachen bekommen. Das Personal auf Station war stets rührend um mich besorgt und fanden immer die Minute Zeit mir Beistand zu leisten. Ich lehnte das Stoma grundlegend ab und war nicht in der Lage die Platte selbst zu wechseln, meine Frau tat dies mit Engelsgeduld. Anfang Dez 2017 RV Stoma, dannach Stuhlgänge im Minutenrythmus - 40-50x .... wunder Po, brennen, brennende Narben, Hölle.... Aber es wurde gaaaanz langssam besser. Ich ging dann Ende Dez2017 zur AHB nach Kellberg, einer onkol ReHaeinrichtung. Hier wurde der BB trainiert, obwohl ich halten konnte, dies hat aber trotzdem geholfen und die Keramikaufenthalte weiter reduziert. Seit damals nehme ich regelmäßig Darmbakterien und Flohsamenschalen zu mir. Die Stuhlfrequenz ist bei ca. 3-8x täglich und erträglich. Mein Pouch fässt eben nicht so viel. Mein Darm regelt meinen Tagesablauf, er bestimmt ob ich das Haus verlasse oder nicht. Wenn Stuhlgang angesagt ist können auch schon mal 2-3 Stunden ins Land ziehen bis da wieder Friede herrscht. Und dies passiert zu jeder Tages- und Nachtzeit. Häufig zwischen 1 und 4 Uhr nachts, da ist der Tag darauf natürlich nicht für Hochleistung zu gebrauchen. Heute, ca. 1,5 jahre nach der Diagnose, würde ich Alles wieder so machen lassen. Gaaanz wichtig ist die 2. qualifizierte Meinung. Nochmal herzliche Dank an Prof Coerper Dr Strauß und die Belegschaft des Martha Maria Krankenhauses, insbesondere der Station A2,  in Nürnberg - M. Beck, Nürnberg im Februar 2019

Andreas

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Montag, 4. März 2019 - 11:58

Hallo MB,

oh man, da kann ich mich ja auf was gefasst machen :-(( Mein Ileostoma wird im Mai zurückverlegt. Ich habe bisher von keinem gehört, dass es danach einigermaßen erträglich ist. Fast alle beschreiben, dass man nur noch auf dem Pott sitzt. Ich hoffe ja stark, dass sich das dann irgendwann mal wieder einigermaßen normalisiert. Der Gedanke an die Schwierigkeiten, die da auf mich zu kommen machen mir schon Angst.

Mit dem Stoma hatte ich wirklich null Probleme. Tausch der Platte und des Beutels wirklich kein Problem. Hatte auch keine Schwierigkeiten mit der Dichtig- oder Festigkeit. Im Gegenteil, konnte die Platte kaum vom Bauch lösen. Ich habe die Utensilien von ColoPlast. Und du?

LG Andy

CrazyFrog

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Mittwoch, 13. März 2019 - 21:42

Hallo JennyH,

zu Deinem ursprünglichen Beitrag habe ich viel in den letzten Tagen recherchiert und viele nützliche Information gefunden. Ich war von Deiner Geschichte voll getroffen. Leider ist es für Dich zu spät zu wissen, dass unter bestimmten Situationen (circa bei 15% Patienten) bei Vollremission eine OP nicht erforderlich ist. Frau Dr. Habr-Gama war und ist eine Pionierin bei "Wait and See" (bzw. "Wait and Watch") Ansatz. Hier sind einige Links:

https://www.forumgesundheit.at/cdscontent/?contentid=10007.764899

http://coloncancersupport.colonclub.com/viewtopic.php?f=1&t=53498&start=45

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1015958416304122#bbib6

Info über mich:

Ich bin 36, verheiratet, habe 2 kleine Kinder. Es wurde bei mir cT2 cN1 cM0 G2 (circa 6-8cm ab ano) Anfang Februar 2019 diagnostiziert. Vom Ende Februar bis Anfang April habe ich Radiochemotherapie. Danach 6 Wochen Pause und anschließend eine OP ist vorgesehen. Ich möchte mich einfach auf die Situation vorbereiten, falls ich mit viel Glück eine Vollremission habe. Ich möchte in Deutschland bzw. in Europa Kliniken vorab aufsuchen, die den "Wait and See" Ansatz anbieten. Meine Onkologen hier in Frankfurt wollen so was wahrscheinlich auch nicht hören. 

Gruß

CrazyFrog

CrazyFrog

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Mittwoch, 13. März 2019 - 21:48

Da meine Links oben auf englische Texte auch verweisen, ist hier ein Link, der englische Abkürzungen erläutert: 

http://coloncancersupport.colonclub.com/viewtopic.php?f=1&t=5366

Sonntag, 1. November 2020 - 10:47

Hallo zusammen,

mit großem Interesse habe ich Eure Beiträge gelesen. Ja, von Lebensqualität kann ich nach dem Verlauf meiner Krankheitsgeschichte nicht mehr sprechen. Im November 2018wurde bei einer Koloskopie Ein bösartiger Tumor im Rektum 8 cm ab anum festgestellt. Nach dem Staging hatte ich einen T4 Befund, ein Lymphknoten war befallen. Metastasen waren noch keine vorhanden. Danach ging es los mit der Standardtherapie. 28 Bestrahlungen und zwei Zyklen Chemotherapie mit T5. Von der Bestrahlung habe ich damals noch nicht so viel bemerkt aber von der Chemotherapie bekam ich eine heftige Entzündung der Mundschleimhaut , welche sehr schmerzhaft war. Im Februar 2019 erfolgte dann die große OP mit Anlage eines vorübergehenden Stomas. Danach noch einmal 6 Zyklen mit T5. Mit dem Stoma bin ich überhaupt nicht klar gekommen. Ständig war es undicht und die Soße lief mir den Körper lang runter und ich habe  nicht mehr aus dem Haus getraut.Ich habe dem Ende der Chemotherapie entgegengefiebert, weil dann der Darm rückverlegt werden sollte, was auch im August 2019 geschah. Danach ging der Wahnsinn erst richtig los. Komplette Inkontinenz. Ich habe mich buchstäblich jede Nacht mindestens 3 mal vollgesch..... und am Tage war es auch nicht besser. Dazu kamen krampfartige und brennende Schmerzen im Analgebiet bzw. im Darmstück davor. Ich habe wirklich mit allen Mitteln um Kontinenz gekämpft und immer wieder mir die Schuld gegeben, dass ich vielleicht immer noch nich genug dafür tue. Gegen die Schmerzen halfen nur noch eine kombinierte Schmerztherapie, welche Morphium und Opium enthielt. Im Januar 2020 dann der Schock. Zum ersten Mal wurde ich bei wiederholter Vorstellung in der Darminkontinenzsprechstunde darüber aufgeklärt, dass bei mir eine Kontinenz nie zur Debatte gestanden hat, da komplett das  letzte Darmstück entfernt worden war, welches die notwendige Speicherkapazität aufbringt und außerdem die Notwendigen Nervenimpulse an das Gehirn sendet, welche eine geregelte Defäkation auslösen. Ich war völlig geschockt und habe mich ständig gefragt, warum ich nicht vor der großen OP darüber aufgeklärt worden bin. Dann hätte ich mich doch gleich für eine endgültige Stomalösung entscheiden können und hätte mir das Dreiviertel Jahr Qualen ersparen können. Bei einer angeordneten Koloskopie stellte sich dann noch eine starke Stenose an der Darmnaht heraus. Ich wurde stationär aufgenommen, um diese Stenose unter Narkose zu weiten. Schon kurz  der versuchten Weitung wurde ich darüber aufgeklärt, dass eine Weitung wenig Erfolg gezeigt habe und nun noch einmal versucht werden solle, meinen mittlerweile komplett mit Stuhl gefüllten Dickdarm mittels Einlauf und abführenden Maßnahmen zu leeren. Das ging drei Tage so mit geringem Erfolg und ich hatte das Gefühl, dass mein Bauch immer dicker und schmerzhafter wurde. Meine Angaben bei Ärzten und Schwestern wurden ignoriert. Am dritten Tag ging es dann los mit schwallartigem Erbrechen. Auch jetzt noch keine Reaktion. Erst als ich Kot erbrach und kaltschweißig im Bett lag, kümmerte sich ein Arzt um mich und dann ging alles schnell. Diagnose Darmverschluss, Magensonde, Darmrohr. Da hatte ich noch einmal Gück gehabt. Danach wurde ich darüber aufgeklärt, dass die Anlage eines endgültigen Stomas nun nicht mehr zu umgehen sei. Hätte ich Ihnen auch schon vorher sagen können. Die Operation wurde zeitnah geplant, so dass ich im KH blieb. Nach der Operation kam der Chirurg zu mir und berichtete, dass die OP doppelt so lange gedauert hätte, wie geplant, da ich als Strahlenfolge einen Schlimmen Verwachsungsbauch hätte. Seine Worte: nur noch ein einziger Klumpen, verbrannte Erde. Nach 10 Tagen wurde ich nach Hause entlassen mit einem Entzündungswert von 200. Normal liegt der Wert unter 8. Warum dieser Wert so hoch war, zeigte sich am nächsten Tag als sich aus der Drainageöffnung übel stinkende Flüssigkeit entleerte und ich Fieber bekam. Also wieder ins KH. Diagnose: Bauchfellentzündung wegen Nahtinsuffizienz an dem belassenen Darmstumpf in Richtung Anus. Der Chirurg meinte, dass Warenzeichen erwarten gewesen bei meiner Gewebesituation infolge der Bestrahlung ich bekam Antibiose und einen Vakuumschwamm in den Darmstumpf, um die Nahtschließung zu fördern.Alle drei Tage wurde dieser Schwamm unter Narkose gewechselt. Ein Auslassversuch des Schwamms endete mit einer erneuten Entzündung des Bauchfells, Also wieder Antibiose und weiter Schwamm. Als sich überhaupt keine Tendenz zur Heilung zeigte, wurde mir empfohlen, nun auch den Darmstumpf inklusive Anus zu entfernen. Die OP erfolgte und ich wurde nach Hause entlassen. Mittlerweile waren schon drei Monate KH- Aufenthalt vergangen. Nach drei Tagen zu Hause bekam ich erneut Fieber und Schmerzen im Bauch, so dass ich erneut ins KH musste. Diesmal war im kleinen Becken ein Abszess entstanden, weil immer noch Bakterien sich dort befanden. Die schon zur Hälfte zugeteilte Wunde, wo früher der Anus war, musste wieder geöffnet werden und es erfolgte die Anlage einer Vacuumversieglung der Wunde, welche nun wiederum alle drei Tage unter Narkose gewechselt wurde.Nach 7 Tagen erfolgte die erneute Entlassung nach Hause. Seitdem ist infektonstechnisch nichts mehr aufgetreten, die Wunde ist zugeheilt. Der lange KH- Aufenthalt, verbunden mit 30 Narkosen und der immer wieder erlebten Ohnmacht gegen das Ärzteestablishment haben Spuren hinterlassen. Nun befinde ich immer noch im Kampf mit meinem neuen Stoma, habe noch keinen Beutel gefunden, welcher dicht hält und bin deshalb weiter zu Hause isoliert.Auf Grund all dieser Ereignisse habe ich nun eine schwere Depression, welche meine Lebensqualität weiter einschränkt.

Ich frage mich immer, was wäre passiert, wenn vor der Krebsoperation eine umfassende Aufklärung stattgefunden hätte. Ich hätte ein Jahr Qualen erspart bekommen. Nun muss ich gemeinsam mit der Stomaschwester versuchen, eine Beutelsorte zu finden mit der ich mich wieder unter Leute trauen kann. Es hat gut getan, meine Krankengeschichte hier mal aufzuschreiben, auch wenn ich denke, dass es einigen im Verlauf ihrer Krebserkrankung ähnlich ergangen sein mag.

LG Veronica

Pu-muggel

4 posts
Mittwoch, 29. Juni 2022 - 07:25

Hallo Jenny,

falls Du noch hier im Forum vertreten bist, würde ich mich sehr freuen, wenn ich mich kurzfristig mit Dir austauschen könnte: Ich stehe bei nahezu deckungsgleicher  Erstdiagnose vor der gleichen Entscheidung wie Du vor 5 Jahren: neoadjuvante Therapie- kein Tumor mehr- und...was jetzt? Der "Herr Professor" meint in jedem Fall OP- ich tendiere eher zu watch and wait. Meine Frage an Dich: wie geht es Dir heute und würdest Du mit dem Wissen von heute dich für eine OP oder doch eher für w&w entscheiden?

LG Pu-muggel

Dany

13 posts
Sonntag, 3. Juli 2022 - 09:42

Hallo Pu-muggel,

bei meinem Mann wurde 2015 ein Rektumkarzinom festgestellt. Nach Bestrahlung und Chemotherapie vollständige Remission und die Entscheidung Watch&Wait. 2018 wurde ein Lokalrezidiv festgestellt. Nun musste doch operiert werden. Befallen waren jetzt auch Lymphknoten. Der Tumor war auch in den Lymphgefäßen nachweisbar. Nach anschließender Chemotherapie galt er wieder als geheilt. Alle Nachsorgeuntersuchungen bis Oktober 2021 ohne Befund. So weit so gut. Ende September dann ein geschwollenes Bein und sofort der Verdacht, dass der Krebs wieder zurück ist, im MRT auffallende Lymphknoten und erneute Operation. Befallene Lymphknoten wurden nicht festgestellt also ersteinmal wieder beruhigt. Aber immer noch die Frage was ist Ursache für das dicke Bein. In mehreren Untersuchungen konnte keine Thrombose festgestellt werden aber Lymhdrainage brachte auch keinen Erfolg. Im Januar erneut CT und MRT. Da kam dann die böse Überraschung, in beiden Lungenflügeln multiple Metastasen und nur Palliative Chemotherapie. Der behandelnde Onkologe konnte es nicht glauben, dass nach so langer progessionsfreier  Zeit solch ein Befund möglich ist. Eine Biopsie bestätigte leider die Vermutung. Im April dann Ohnmachtsanfälle  und Einweisung ins Krankenhaus. Nun auf einmal doch Thrombose und Lungenembolie. Seit Ende April läuft die Chemotherapie. Im August ist dann die nächste Untersuchung angesetzt.

Stellt sich die Frage was wäre wenn, was wäre gewesen wenn 2015 operiert worden wäre. Darauf gibt es keine Antwort. Bei vollständiger Remission liegt die Rückfallquote bei 35%. Ich glaube so war die Statistik. Und alle waren sich so sicher, dass er eine gute Prognose hat.

Das ist unsere 7jährige Geschichte.

Unsere Geschichte wird Dir bei Deiner Entscheidung vermutlich nicht weiterhelfen. Jeder Fall ist anders. Auch die Tumormarker sind keine Entscheidungsgrundlage, denn die waren bis Oktober 2021 immer unter 1 und somit völlig unauffällig.

Alles gute für Dich.

Dany

Pu-muggel

4 posts
Sonntag, 17. Juli 2022 - 16:38

Hallo Dany,

vielen Dank für Deine ausführliche Schilderung. Ich wünsche Dir und besonders Deinem Mann alles Gute und hoffe sehr, dass er letztendlich doch noch eine gute Prognose hat. Sicher ist bei dieser Erkrankung ja nichts.

Eure Geschichte hat mir wieder recht deutlich klar gemacht, dass die vollständige Remission nach Radiochemo leider absolut keine endgültige Heilung darstellt- ein durchaus signifikantes Restrisiko bleibt. Aber das besteht auch dann, wenn ich mich jetzt operieren lasse.

Nun habe ich aber doch noch eine Frage: Wie engmaschig und mit welchen diagnostischen Methoden wurde Dein Mann in der w&w Phase betreut? Und wer hatte seinerzeit w&w empfohlen- die Klinik oder Ihr?

Nochmals wirklich alles Gute für Dich und Deinen Mann

Pumuggel