Wehking
6 postsHallo,
ich bin Frido. Vor 4 Monaten wurde bei mir ein tiefes schüsselförmiges Rektumkarzinom diagnostiziert. Blase und Prostata sind bereits infiltriert. Ich bekam Bestrahlungen und 2 Einheiten Chemotherapien, wobei mir die eine nur zur Hälfte verabreicht wurde. Die Flasche war noch halb voll, da die Pumpe wohl nicht richtig funktionierte .... Sie wurde trotzdem entfernt mit dem Hinweis, dies sei nicht so schlimm. Auf meinen Wunsch, den Rest noch verabreicht zu bekommen sind die Ärzte nicht eingegangen. Nun steht die Operation bevor. Man will den befallenen Teil des Enddarms entfernen, die Blase und die Prostata entfernen, ein dauerhaftes Stoma legen. Ich weiß nicht, ob ich das so durchführen lassen will und frage mich ernsthaft, ob das Führen eines lebenswerten Lebens nach einer solchen OP überhaupt noch möglich ist. Auf der anderen Seite ist da die Angst, dass der Krebs metastasieren könnte, wenn ich nichts machen lasse (hat er bislang nicht). Eine weitere von mir gewünschte Chemo (auch in Kombination mit Methadon) gewähren mir die Ärzte nicht.
Vielleicht hat jemand aus dem Forum schon ähnliche Erfahrungen gemacht. Ich wäre dankbar für Erfahrungsberichte und Tipps.
LG, Frido
Meier
1 postsHallo Frido,
das Risiko einer Metastasierung besteht eigentlich immer. Mit der Entfernung wollen die Ärzte auf nummer sicher gehen. Sicher wurden Sie auch über Risiken bei nicht Operation aufgeklärt. Die Entscheidung liegt immer noch beim Patienten selbst.
Es besteht natürlich auch die Möglichkeit, eine zweite Meinung einzuholen, z.B. MHH Hannover.
Wurde denn die Chemotherapie ordentlich durchgeführt ?
Liebe Grüße
Wehking
6 postsHallo,
wie ich schon erwähnte, wurde die Chemo nicht ordnungsgemäß durchgeführt.
eine zweite Meinung habe ich bereits eingeholt, sämtliche Untersuchungsergebnisse eingereicht. Das Ergebnis war ein Telefonat (obwohl ich um einen persönlichen Termin gebeten hatte). Man schloss sich ganz einfach der bereits bestehenden Meinung an. Ich habe den Eindruck gegen eine Wand zu laufen.
Ich frage mich, ob es nicht doch irgendwo vielleicht eine Klinik, einen Arzt gibt, der den Tumor entfernen kann ohne mich komplett "auszuweiden". Oder, dass weingstens weiter durch Chemo versucht wird, den Tumor zu verkleinern.
Ich kann das alles einfach nicht fassen und bin total verzweifelt.
Vielleicht kennt ja jemand eine gute Adresse (Klinik, Arzt), die ich noch aufsuchen könnte.
Freue mich über jeden Hinweis.
LG, Frido
herirein
343 postsHallo Friedo,
was ich aus dem Geschriebenen herauslese, hast Du eine sogenannte neoadjuvante (vorbereitende) Radiochemotherapie bekommen. Sie besteht aus 2 x 5 Tage (1. und 4. Woche) Chemo als Infusion und werktäglichen 28 möglichst IMRT-Bestrahlungen mit 1,8 Gy.
Die zwei Chemozyklen sollen möglichst die evtl. bereits in die Blut- oder Lymphbahn ausgebüchsten Krebszellen des Primärtumors abtöten oder mindestens daran hindern sich in andere Organe anzusiedeln, also Metastasen zu bilden. Dabei ist es nicht zwingend, dass sich bereits Tumorzellen aus dem Primärtumor in die Blutbahn abgesiedelt haben. Insofern ist die Aussage, auch des zweiten Arztes verständlich, dem Chemounterbruch keine besondere Bedeutung beizumessen.
Bitte berichtigen, wenn ich falsch liege!
Die Strahlentherapie soll den Primärtumor ( bei Dir im Enddarm mit Infiltration in Prostata und Blase) schrumpfen lassen, um bei der folgenden OP die Schnittränder nicht zu weit in noch gesundes Gewebe machen zu müssen. Dabei wird nach der Strahlentherapie mindestens 8 Wochen abgewartet, weil die Bestrahlung noch bis zu 12 Wochen auf die Tumorzellen abtötend wirkt. Um das festzustellen, wird mit modernen bildgebenden Verfahren (MRT mit mindestens 1,5 Tesla) ein Vergleich zwischen den Bildern der Erstdiagnose und den MRT-Bildern (8 - 10 Wochen) nach der letzten Bestrahlung, durchgeführt.
Sollte die Bildstruktur des Kontroll-MRT vermuten lassen, das der Primärtumor vollständig zerstört ist könnte es mit viel Glück möglich sein (nur dann), die zunächst infiltrierte Prostata und Blase vor einer radikalen Entfernung zu schonen.
Was ich hier schreibe ist reine Theorie und kann nur durch Fachleute (Tumorkonferenz in einem der besten Darmzentren in Deutschland) Unterstützung finden.
Unabhängig von einer solchen Entscheidung, wirst Du nach einer wie auch immer gearteten Primärtumor-Entfernung, eine Reihe von weiteren adjuvanten (Nachbehandlung) Chemozyklen aufgrund dieser Vorgeschichte machen müssen. Mit Endständigen Stomata (Colostoma und Urostoma) kann man durchaus leben. Das Alter spielt sicher eine Rolle.
Jetzt mein Rat als betroffener Laie: Fasse alle Befunde (Röntgen, MRT-CT auf CD/DVD, Biopsie, Labor) zusammen und sende sie an eines der aufgeführten Zentren um aus deren Meinung eine für Dich tragbare Entscheidung zu treffen.
Alles Gute und viel Glück
LG Heri
Rapunzel
6 postsHallo friedo,
Ich bin mir sicher einen der besten Chirurgen gehabt zu haben. Sein Name ist Prof. Dr. Peter Sterk. Er ist Chef der Klinik 14 nothelfer in Weingarten.
Alles gute für dich
Güsi
391 postsHallo Frido
hier übersende ich Dir die 13 Spitzenzentren in Deutschland. (CCC-Kliniken)
Sonntag, 2. April 2017 - 20:26
13 Onkologische Spitzenzentren (CCC- Darmkrebs - Spitzenzentren) in Deutschland.
(www.ccc-netzwerk.de)
Aufgrund der großen Nachfrage, nach den Anschriften, Telefonnr und E-Mailadr. der 13 Darmkrebs-Spitzenzentren/Kliniken in Deutschland, können Sie in den nachfolgender Auflistung ersehen. An diesen Spitzen-Darmkrebszentren arbeiten Spezialisten verschiedener Fachrichtungen, zum Beispiel Gastroenterologen, Viszeralchirurgen, Onkologen, Strahlentherapeuten, Radiologen, Pathologen zusammen und betreuen alle Menschen mit Darmkrebs ambulant und stationär ? von den vorbereitenden Untersuchungen über die Behandlung bis hin zu den Jahren der Nachsorge. Hier wird nicht nur nach höchsten Qualitätsstandards behandelt, sondern zudem auch intensiv geforscht. Dabei wird besonderer Wert darauf gelegt, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse möglichst schnell den Patienten zugutekommen (man spricht von ?Translationaler Forschung?).
Kontaktieren Sie das Onkologische Spitzenzentrum in ihrer Nähe
Berlin
Charité Comprehensive Cancer Center Universitätstumorzentrum
Tel: 030 / 450 564 222 (Cancer-Hotline)
E-Mail cccc@charite.de
http://cccc.charite.de
Dresden
Universitäts KrebsCentrum Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Tel.:0351 / 458 4500 (Anmeldung)
E-Mail info@krebscentrum.de
www.krebscentrum.de
Düsseldorf
Universitätstumorzentrum (UTZ) Düsseldorf
Universitätsklinikum Düsseldorf
Tel.: 0211 / 81 082 00 (Info-Telefon)
E-Mail: UTA@med.uni-duesseldorf.de
www.uniklinik-duesseldorf.de/UTZ
Erlangen
Comprehensive Cancer Center Erlangen-Europäische
Metropolregion Nürnberg (CCC Erlangen-EMN)
Tel.: 09131 / 85470 29
E-Mail ccc-direktion@uk-erlangen.de
www.ccc.uk-erlangen.de
Essen
Westdeutsches Tumorzentrum Essen (WTZ)
Tel.: 0201 / 723 1614
E-Mail wtz@uk-essen.de
www.wtz-essen.de
Frankfurt a. M.
Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen ? UTC Frankfurt
Tel.: 069 / 6301 87333 (Zentrale Informationshotline)
E-Mail: info-uct@kgu.de
www.uct-frankfurt.de
Freiburg
Tumorzentrum Freiburg ? CCCF
Universitätsklinikum Freiburg
Tel.: 0761 / 270 71510
E-Mail: tumorzentrum@uniklinik-freiburg.de
www.tumorzentrum-freiburg.de
Hamburg
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Hubertus Wald Tumorzentrum / Universitäres Cancer Center Hamburg
Tel.: 040 / 7410 556 92 (Zentrale Anlaufstelle)
E-Mail: ucch@uke.de
www.ucch.de
Heidelberg
Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)?
Tel.: 06221 / 56 5924 (Patientenzentrum)
E-Mail: nct.patientenzentrum@med.uni-heidelberg.de
www.nct-heidelberg.de
Köln/Bonn
Centrum für integrierte Onkologie (CIO) Köln Bonn
Tel.: 0221 / 478 87660 (Köln) 0151 / 582 428 77 (Bonn)
E-Mail: cio@uk-koeln.de / cio@ukb.uni-bonn.de
www.cio-koeln-bonn.de
München
CCC München ? Comprehensive Cancer Center
Tel.: 089 / 4400 57430
E-Mail: ccc-muenchen@med.uni-muenchen.de
www.ccc-muenchen.de
Ulm
Comprehensive Cancer Center Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Tel.: 0731 / 500 56056
E-Mail: sekr.cccu@uniklinik-ulm.de
www.ccc-ulm.de
Würzburg
Universitätsklinik Würzburg
Comprehensive Cancer Center Mainfranken
Tel.: 0931 / 201 35350
E-Mail: anmeldung_ccc@ukw.de
www.ccc.uni-wuerzburg.de
Ich selber wurde in Erlangen im Jahre 2012 wegen einen Rektumkarzinom behandelt.
Die Behandlung erstreckte sich auf folgende Behandlungsmethoden: Chemo, Bestrahlung und Hyperthermie( Wärmebehandlung) mit Chemo .
Gruß
Guesi 1
JennyH
29 postsHallo Frido - ein lebenswertes Leben ist aus meiner Sicht mit Stoma nicht möglich - die Op der totale Irrsinn . Ich bin 45 und habe das hinter mir. Lass dir von den Ärzten nichts erzählen - alles Verbrecher - das sind meine Erfahrungen. Google mal nach Artemisia Anua - das hat bei mir super geholfen - habe Chemo und Bestrahlung abgebrochen und Artemisia Anua Extrakt über 6 Wochen genommen - dadurch hatte ich Komplettremission. Leider haben die sch... Ärzte vor OP behauptet, es sei keine Komplettremission sonder noch T2 und müsse unbedingt operiert werden. Nach der OP hat man mir dann gesagt, es war wohl Komplettremission - kein Tumor und keine Krebszellen mehr da. Trotzdem wurde radikal operiert mit den schlimmen Folgen, an denen ich jetzt leide. Die OP hat mein Leben kaputt gemacht. Vorher ging es mir super.Überleg genau, was du tust. Bei FB gibt es eine sehr gute Gruppe: "krebs ist natürlich heilbar" - sehr zu empfehlen. LG und dir alles Gute Jenny
Wehking
6 postsHallo alle zusammen,
ich danke Euch ganz herzlich für Eure Antworten!
Lieber herirein,
ich hatte alle Befunde bereits bei der Charite eingereicht, um eine Zweitmeinung einzuholen. Die Ärzte dort haben sich der bestehenden Meinung angeschlossen. Aus schulmedizinischer Sicht müssen die Organe wohl herausgenommen werden. Nun ja ...
Liebe JennyH, ich danke Dir sehr herzlich für Deine offene Antwort und die Tipps. Habe mir bereits Artemisia annua aus der Apotheke besorgt, dazu auch noch Eisenpräparate, die die Wirkung noch verstärken sollen. Ich werde dies versuchen, denn die OP ist tatsächlich der letzte Schritt, den ich gehen würde, wenn nichts mehr geht. Meine Frau, die immer sehr erfolgreich Krankheiten bei uns und unseren Kindern alternativ behandelt hat, bestärkt mich darin. Nächste Woche habe ich eine Termin im KH und ich hoffe, dass mich die Ärzte nicht zu sehr verängstigen und Richtung zügiger OP beeinflussen werden. Niemand ist frei davon, sich dem zu ergeben. die Angst spielt eine wesentliche Rolle. Es ist schrecklich zu wissen, da ist etwas Unheilvolles im eigenen Körper. Ich verstehe Dich sehr gut, liebe JennyH, kann Deine Trauer und Wut sehr gut nachvollziehen. Übel, was dir widerfahren ist. Zum Trost kann ich Dir nur sagen, dass Du noch sehr jung bist, so dass sich Dein Körper auf die neue Situation nach der OP noch gut einstellen kann und sich sicher noch vieles regenerieren wird. Sei da mal zuversichtlich. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen! Das Leben kann so schön sein und so sch.... Ich werde jetzt ein Glas Rotwein trinken. Auf das Leben und die Lebensfreude!
Alles Gute wünscht Euch herzlichst,
Frido
Stoffel
2 postsHallo Jenny und Frido.
Es tut mir unheimlich leid wenn ich eure Krankheitsgeschichten lese und fühle mit euch.Mein Papa hat im März diesen Jahres diese für uns immernoch nicht begreifbare Diagnose bekommen.Im März noch ohne Metastasen,was dann im Juli anders aussah.Wir interessieren uns sehr für Alternativen neben der Schulmedizin.Und dabei bin ich auf den Beitrag mit den Artemesia anusis gestoßen.Mich würde interessieren was dir Tageshöchstdosis dieses Medikaments beträgt?Es wäre schön wenn mir das jemand sagen könnte.Vielen lieben Dank
Wehking
6 postsHallo Stoffel,
entschuldige bitte meine späte Rückmeldung, aber ich habe mich in letzter Zeit voll in die Arbeit gestürzt, um ein bisschen Abstand zu gewinnen, auch um meine heftigen Ängste einigermaßen zu überwinden.
Ich nehme täglich 3 Kapseln hochdosiertes Artemisia annua, jeweils vor den Mahlzeiten, außerdem 20 Tropfen Methadon. Ich hoffe sehr, zumindest ein weiteres Wachstum des Carcinoms zu verhindern, da ansonsten ua. ein Darmverschluss bei mir droht. Seitens der Ärzte wurde mir enormer Druck bezüglich OP gemacht. Ich will aber nichts unversucht lassen und nehme mir die Zeit, die die Ärzte mir eigentlich nicht mehr geben wollen. Es ist die Hölle... Ob das Artemisia annua wirkt kann ich derzeit noch nicht sagen, da ich es erst seit zwei Wochen nehme und noch keine weitere Untersuchung stattgefunden hat. Ich werde dich/ euch aber gern auf dem Laufenden halten.
Deinem Vater, lieber Stoffel, wünsche ich alles, alles Gute!
Viele liebe Grüße,
Frido
JennyH
29 postsHallo Frido - ich befürchte, dass die Kapseln nicht ausreichend wirken, weil der Körper das Artemisia so nicht hinreichend aufnehmen kann. Du solltest entweder Artesunat Infusionen bei einem Arzt oder Heilpraktiker machen, die darauf spezialisiert sind, oder den Flüssigextrakt von der Apotheke nehmen - das wirkt ganz anders. Es gibt bei Facebook eine Gruppe "Artemisia Annua und die Therapiemöglichkeiten" - kann ich dir sehr empfehlen - da sind auch etliche Erfahrungsberichte. LG Jenny
herirein
343 postsHallo Frido,
Dein zögerliches Verhalten einer radikalen Entfernung der infiltrierten Organe gegenüber kann jeder nachvollziehen. Trotzdem wäre es wichtig zu wissen, wie sich die Ausbreitung des Tumors jetzt (wieviele Wochen nach der letzten Bestrahlung sind jetzt vergangen?) im MRT darstellt. Im Vergleich zwischen dem MRT vor Bestrahlung und dem IST-Status lässt sich relativ klar erkennen ob die Strahlentherapie Teile des Tumors vernichtet hat und in einigen Fällen vom Tumor und seinen Ausbreitungen nichts mehr zu erkennen ist.
Du solltest dabei bedenken, Jenny hat ihre naturheilkundliche Therapie mit deutlich besseren Voraussetzungen gewählt. Ich würde mich nicht auf eine solche Therapie einlassen, bevor nicht ein Vergleichs-MRT den IST-Status aufzeigt.
Ergänzung:
Letzteres ist übrigens kein Problem für die zur Behandlung heranstehenden Ärzte. Du selbst benötigst den Vergleich der MRT zur Entscheidungsfindung, auch wenn eine MRT eine relativ teure Angelegenheit ist. Die Entscheidung selbst bleibt sowieso Dir selbst überlassen, die kann Dir auch mit Drängen zu dem radikalen Vorgehen niemand abnehmen.
Gruß Heri
Wehking
6 postsLiebe Jenny, lieber Heri,
danke für Eure Kommentare und Hinweise.
Ich habe inzwischen einen Alternativmediziner gefunden, der weitere Therapien mit mir und unter Einbeziehung meiner Wünsche durchführen wird, Jeder muss seinen Weg finden, ob nun Schulmedizin oder eben anders. Natürlich werde ich auch Kontrollen in Form von MRT duchführen lassen, lieber Heri, da hast du auch völlig recht. Der Krebs zwingt uns zur Auseinandersetzung, mit dem Tod, insbesondere aber auch mit dem Leben. Wir haben nur das Eine... Jeder Tag ist etwas ganz Besonderes. In diesem Sinne trinke ich jetzt mein obligatorisches Glas Rotwein auf unser aller Wohl. Auf das Leben und die Lebensfreude!
Herzlichst,
Euer Frido