Tina

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Samstag, 27. Januar 2018 - 20:22

Hallo, ich bin jetzt 29 Jahre und hatte mit 24 Jahren eine Proktokolektomie mit Ileoanaler Pouchanlage...Alles soweit gut dennoch konnten sie nicht alles des Kranken Darmes entfernen und somit bin ich nicht in Sicherheit :( 

Mein eigentliches Problem ist mein 11 Jähriger Sohn...Genetik stellte fest das er den Defekt hat somit unterzog ich ihm einer Darmspiegelung, was soll ich sagen, das Ergebnis wusste ich von vornherein er hat auch schon sehr viele Polypen..Wir sollen Gastroenterologisch weiter betreut werden tolle aussage da er so oder so operiert werden muss, nun meine eigentliche Frage:

Werden auch Kinder schon Kolektomiert bzw Proktokolektomiert? 

Muss dazu sagen ich selber bin Recht spät von meiner Mutter aufgeklärt worden was los ist mit der Krankheit erst als es bei meinem Bruder los ging mit Blutanemie und kolektomie wurden die Fakten aufn Tisch gehaun.

Ich hab soviele Fragen und finde keine Richtigen Antworten zu dem ganzen...Außer das man Kämpft um doch zu verlieren:( 

Liebe Grüße an alle und Hoffe auf Antworten 

Güsi

391 posts
Samstag, 27. Januar 2018 - 22:13

Hallo Tina, 

habe soeben deine Krankengeschichte gelesen. Da ich ehrenamtlicher MA bei ILCO bin kann ich Dir folgende Adresse bzw. Kurzbeschreibung aus meinen  ILCO-Unterlagen schriftlich  hier durchgeben.

KID = Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums

ist in Deutschland der kompetente Ansprechpartner für alle Fragen zum Thema Krebs (auch durch Gendefekt). Er bietet verständliche und wissenschaftlich fundierte Information zum gesamten Spektrum der Onkologie. Seit 30 Jahren gibt  es dieses Angebot des Deutschen Krebsforschungszentrums; Patienten, Angehörige und andere Interessierte können sich hier zu allen Aspekten des Themas Krebs informieren - kostenlos, unabhängig, wissenschaftlich fundiert  und aktuell. Heute ist der KID für viele Menschen mit Fragen zu Krebs Wegweiser im Informationsdschungel. Er hilft, Informationen zu bewerten und sie für die eigene, individuelle Situation einzuordnen, am Telefon, per E-Mail und im Internet.

Telefon 0800 / 420 30 40 - jeden Tag von 8 bis 20 Uhr, Anruf kostenlos

E-Mail; krebsinformationsdienst@dkfz.de

Hier unten stehen die 13 bekanntesten Spitzenzentren Deutschkand

 

13 Onkologische Spitzenzentren  (CCC- Darmkrebs - Spitzenzentren) in Deutschland.

     (www.ccc-netzwerk.de)

Aufgrund der großen Nachfrage, nach den Anschriften, Telefonnr  und E-Mailadr. der 13 Darmkrebs-Spitzenzentren/Kliniken  in Deutschland,  können Sie in den nachfolgender Auflistung ersehen. An diesen Spitzen-Darmkrebszentren arbeiten Spezialisten verschiedener Fachrichtungen, zum Beispiel Gastroenterologen, Viszeralchirurgen, Onkologen, Strahlentherapeuten, Radiologen, Pathologen zusammen und betreuen alle Menschen mit Darmkrebs ambulant und stationär – von den vorbereitenden Untersuchungen über die Behandlung bis hin zu den Jahren der Nachsorge. Hier wird nicht nur nach höchsten Qualitätsstandards behandelt, sondern zudem auch intensiv geforscht. Dabei wird besonderer Wert darauf gelegt, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse möglichst schnell den Patienten zugutekommen  (man spricht von „Translationaler Forschung“).

Kontaktieren Sie das Onkologische Spitzenzentrum in ihrer Nähe

Berlin

Charité Comprehensive Cancer Center   Universitätstumorzentrum

Tel: 030 / 450 564 222 (Cancer-Hotline)

E-Mail cccc@charite.de

http://cccc.charite.de

Dresden

Universitäts KrebsCentrum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Tel.:0351 / 458 4500 (Anmeldung)

E-Mail info@krebscentrum.de

www.krebscentrum.de

Düsseldorf

Universitätstumorzentrum (UTZ) Düsseldorf

Universitätsklinikum Düsseldorf

Tel.: 0211 / 81 082 00 (Info-Telefon)

E-Mail: UTA@med.uni-duesseldorf.de

www.uniklinik-duesseldorf.de/UTZ

Erlangen

Comprehensive Cancer Center Erlangen-Europäische

Metropolregion Nürnberg (CCC Erlangen-EMN)

Tel.: 09131 / 85470 29

E-Mail ccc-direktion@uk-erlangen.de

www.ccc.uk-erlangen.de

Essen

Westdeutsches Tumorzentrum Essen (WTZ)

Tel.: 0201 / 723 1614

E-Mail wtz@uk-essen.de

www.wtz-essen.de

Frankfurt a. M.

Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen – UTC Frankfurt

Tel.: 069 / 6301 87333 (Zentrale Informationshotline)

E-Mail: info-uct@kgu.de

www.uct-frankfurt.de

Freiburg

Tumorzentrum Freiburg – CCCF

Universitätsklinikum Freiburg

Tel.: 0761 / 270 71510

E-Mail: tumorzentrum@uniklinik-freiburg.de

www.tumorzentrum-freiburg.de

Hamburg

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Hubertus Wald Tumorzentrum / Universitäres Cancer Center Hamburg

Tel.: 040 /  7410 556 92 (Zentrale Anlaufstelle)

E-Mail: ucch@uke.de

www.ucch.de

Heidelberg

Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)‘

Tel.: 06221 / 56 5924 (Patientenzentrum)

E-Mail: nct.patientenzentrum@med.uni-heidelberg.de

www.nct-heidelberg.de

Köln/Bonn

Centrum für integrierte Onkologie (CIO) Köln Bonn

Tel.: 0221 / 478 87660 (Köln) 0151 / 582 428 77 (Bonn)

E-Mail: cio@uk-koeln.de /  cio@ukb.uni-bonn.de

www.cio-koeln-bonn.de

München

CCC München – Comprehensive Cancer Center

Tel.: 089 / 4400 57430

E-Mail: ccc-muenchen@med.uni-muenchen.de

www.ccc-muenchen.de

Ulm

Comprehensive Cancer Center Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Tel.: 0731 / 500 56056

E-Mail: sekr.cccu@uniklinik-ulm.de

www.ccc-ulm.de

Würzburg

Universitätsklinik Würzburg

Comprehensive Cancer Center Mainfranken

Tel.: 0931 / 201 35350

E-Mail: anmeldung_ccc@ukw.de

www.ccc.uni-wuerzburg.de

Uch wünschen Dir und deinen Kinder für die Zukunft viel Gesundheit

Guesi