Michael

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Montag, 12. Februar 2018 - 20:12

Hallo zusammen,

ich schreibe hier im Falle meiner Mutter. Bei ihr wurde 2016 ein Rektumkarzinom ypT3 ypN1b L0 V1Mx G2 R0 diagnostiziert. Dieses wurde dann bestrahlt und zusætzlich eine Chemotherapie gegeben. Anschliessend wurde dann R0 operiert. Dann bekam sie eine adjuvante Chemotherapie.  Sie bekam ein vorruebergehendes Stoma welches im Januar 17 wieder zurueckverlegt werden konnte. 

Anschliessend erholte sie sich gut und nahm auch wieder etwas an Gewicht zu. CEA und CA 19-9 Marker waren nach der OP sehr gesunken. Alle CT Kontrolluntersuchungen waren ohne Befund. 

Leider stiegen ihre Tumormarker CEA von 4.4 auf 66 und CA 19-9 von 14 auf 126 an. Das war fuer den Onkologen ein krasses Warnzeichen. Er wollte gleich eine Darmspiegelung anberaumen. Meine Mutter hatte jedoch in der Zwischenzeit eine Op, in der ihr Gebærmutter und Eierstoecke entfernt wurden. Somit wollte sie nicht sofort wieder einer Darmspiegelung zustimmen. Onko schlug dann natuerlich erneut CT vor.

Und gerade heute erfuhren wir dann, dass der Radiologe auf Lunge beidseits 2 "Schatten" von ca 3 cm sah. Hinzu kommt noch ein etwa 4 cm grosser Schatten auf der Leber. Plus ein Lymphknoten war wohl auch noch vergroessert. Jetzt soll wohl Gewebe entnommen werden.

Ich hatte schon damit gerechnet dass irgendetwas zum Vorschein kommt, jedoch nicht mit diesem Ausmass! 

Es ist alles noch ganz frisch und wir wissen jetzt alle nicht weiter. Meine Mutter ist wie versteinert und kann diese Situation noch nicht begreifen.

Ich fluechte mich in Recherche und mein Vater ist noch sehr optimistisch!

Hoffe auf Anregungen und gute Worte von euch! 

Gruesse Michael

Güsi

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Dienstag, 13. Februar 2018 - 12:50

Hallo Abendhauch

 

Abhängig vom Ausmaß der Metastasierung besteht jedoch auch hier eine gewisse Heilungschance.

Geben Sie sich also nicht gleich auf, wenn bei Ihrer Mutter Metastasen festgestellt werden. Es gibt mit erfahrenen Ärzten und modernen Methoden durchaus Chancen auf eine Verlängerung der Lebenszeit, in einigen Fällen auch auf Heilung. Erkundigen Sie sich auch immer nach Zentren, die über ausgezeichnete Erfahrung bei der Behandlung von Metastasen haben.

Leber- und Lungenmetastasen lassen sich in vielen Fällen am besten operativ entfernen. Bei 30-40 Prozent der Patienten treten anschließend über einen längeren Zeitraum keine Metastasen mehr auf. Wenn zum Beispiel der Darmtumor gut und erfolgreich operiert wurde und sich nur einzelne Fernmetastasen in der Leber bzw. Lunge befinden, ist die Prognose nicht schlecht.

Ich  wünsche Ihrer Mutter  eine erfolgreiche Metastasen-Behandlung und eine baldige Genesung .

 

Gruß

Guesi

 

Ps:  Unter www.ccc-netzwerk.de befinden sich die 13 Onkologische Spitzenzentren (CCC- Darmkrebs - Spitzenzentren) in Deutschland. Dieser Zentren sind alle auf Fremdmetastasen spezialisiert.

(www.ccc-netzwerk.de)

 

Michael

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Dienstag, 13. Februar 2018 - 13:00

Danke fuer deinen Kommentar Guesi! 

Wir haben die Klinik in Erlangen im Visier. Wir lassen den jetzigen Onko noch etwas Diagnose machen und warten noch auf seinen "Schlachtplan" fuer die nahe Zukunft. Ich hatte dann gedacht wir holen uns eine Zweitmeinung aus Erlangen und wuerden dann gegebenfalls dort operieren, wenn møglich. Heute morgen rief der Radiologe nochmals an und sagte er hætte auch etwas "am Knochen" gesehen. Er konnte aber natuerlich nichts weiter dazu sagen. Læuft wohl dann auch auf eine Knochensinthi heraus. 

Habe ich das richtig verstanden dass nur operiert wird wenn der Rest des Kørpers krebsfrei ist?

Wie sind die Meinungen zur Klinik in Erlangen?

Gruesse  

Güsi

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Dienstag, 13. Februar 2018 - 20:25

Hallo Michael,

habe soeben deine Antwort auf meinen Beitrag,  wegen der  Krebserkrankung  deiner Mutter , gelesen. Ich kann Dir nur dieses Onkologische Spitzenzentrum  (CCC--Klinik Erlangen) Erlangen empfehlen, der Grund , Da ich selber  dort 2012  wegen  einem Rektum-Carzinom behandelt wurde. An allen diesen Spitzenzentren gilt der untere Absatz:

"An diesen Spitzen-Darmkrebszentren arbeiten Spezialisten verschiedener Fachrichtungen, zum Beispiel Gastroenterologen, Viszeralchirurgen, Onkologen, Strahlentherapeuten, Radiologen, Pathologen zusammen und betreuen alle Menschen mit Darmkrebs ambulant und stationär – von den vorbereitenden Untersuchungen über die Behandlung bis hin zu den Jahren der Nachsorge. Hier wird nicht nur nach höchsten Qualitätsstandards behandelt, sondern zudem auch intensiv geforscht. Dabei wird besonderer Wert darauf gelegt, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse möglichst schnell den Patienten zugutekommen  (man spricht von „Translationaler Forschung“)." 

Also Michael, ich kann Dir Erlangen nur empfehlen!!!!!

Gruß

Guesi

Michael

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Dienstag, 20. Februar 2018 - 20:17

Hallo!

Kurzes update:

letztes mal habe ich von Schatten auf Lunge und Leber auf den CT Bildern berichtet. Heute hat meine Mutter erfahren dass es sich bei diesen wohl wirklich um Absiedlungen vom Darmkrebs handelt. Es wurde eine Leberbiopsie durchgefuehrt und jetzt braucht der Pathologe wohl noch ne Woche um das Gewebe gruendlich zu analysieren. Nach erster Aussage sah ihm das aber sehr nach Metastasen vom Leberkrebs aus. 

Weiterhin wurden auf den CT Bildern wohl auch Auffælligkeiten an der Wirbelsæule entdeckt. Weiter nachgeforscht werden soll da aber wohl erstmal nicht mehr.

Kann man eigentlich auf Untersuchungen wie Knochenszinthigrafie und/oder PET CT bestehen?

Wir warten jetzt auf den genauen Befund des Pathologen und dann auf den weiteren Therapieplan der Klinik.

Gruesse

Michael

Michael

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Dienstag, 10. April 2018 - 20:04

Hallo,

ich wollte mal wieder ein kurzes Update bringen:

Meine Mutter hat nun eine ca 3 cm grosse Metastase in jeweils einem Lungenfluegel, eine etwa 4 cm grosse Metastase in der Leber.

Weiterhin eine Knochenmetastase im 5. Lendenwirbel. Heute hat man beim CT der Zæhne zufællig eine Knochenmetastase im 5. Halswirbel entdeckt, der nun lt. Ærzten sofort operiert werden muss, da diese zu brechen droht.

Meine Mutter hat deswegen heute gleich eine Halsmanschette bekommen die sie Tag und Nacht anbehalten muss.

Morgen soll ein Gespræch mit einem Chirurgen stattfinden um mehr ueber die Operation zu erfahren.

Meine Mutter ist natuerlich sehr fertig. Gerade wo sie dachte dass alles wieder in etwas geordneteren Bahnen verlaufen koennte.

Meine Mutter befindet sich jetzt in ihrer zweiten Tour Chemo. Sie bekommt 5-FU in Kombination mit dem Antikoerper Bevacizumab.

Gibts es eigentlich Leitlinien fuer einen metastasierenden Darmkrebs im palliativen Status? 

herirein

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Dienstag, 10. April 2018 - 23:24

Hallo Michael,

für die Diagnostik und Therapie des Kolorektalen Karzinom gibt es eine relativ aktuelle Leitlinie. Der Abschnitt 8 der Kurzfassung dürfte Dich interessieren. http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-007OL.html

Gruß Heri

herirein

341 posts
Dienstag, 10. April 2018 - 23:24

Hallo Michael,

für die Diagnostik und Therapie des Kolorektalen Karzinom gibt es eine relativ aktuelle Leitlinie. Der Abschnitt 8 der Kurzfassung dürfte Dich interessieren. http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-007OL.html

Gruß Heri

Strophoff

6 posts
Sonntag, 15. April 2018 - 07:36

Hallo,

wenn die Diagnose steht und er wirklich gestreut hat. Kann ich aus eigener Erfahrung sagen, lasst es sein. Macht euch ein paar schöne Monate/Jahre und verbringt nicht die Zeit in irgendwelchen Zentren. Ich habe das zu spät überdacht und bin nur von einem Arzt zum anderen gefahren, statt mit meiner Familie und Freunden eine tolle Zeit zu haben (das letzte Hemd hat keine Taschen).

Heute habe ich morphium Pflaster und komme nicht mehr aus dem Bett.

Michael

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Montag, 23. April 2018 - 20:00

So,mal wieder ein wenig was Neues zur Lage meiner Mutter:

Laut der einen Klinik musste ja der mit der Knochenmetastase befallene Halswirbel zuegig operiert werden. Nach Einholen einer Zweitmeinung 

ist diese Operation wohl nicht mehr notwenig. In der Zweitmeinung sieht man die Bruchgefahr des Wirbels als nicht so akut und ræt zur Bestrahlung. Diese soll den Knochen stabilieren und auch die Metastase selbst bekæmpfen.

Meine Mutter hat heute die Klinik hin zu der Klinik, die auch die Zweitmeinung stellte, gewechselt. Ihr alter Onko gab ihr "nur" Biphosphonate und wollte vom Antikoerper Denisumab nix wissen.

Die neue Onkologin war fassungslos und nun gibts - oh Wunder - Denisumab.

Weiters konnte die Neue auch nicht glauben dass nicht frueher ueber Bestrahlung nachgedacht wurde.

Beim alten Onko hat meine Mutter auf ein Knochenszinthi bestanden. Laut der Aussage des Onkos wære dass wohl ueberfluessig weil eh schon zu viele Baustellen bekannt wæren.

Im Rahmen des Knochenszinthis wurde nun Verdacht geæussert, dass neben LWS 5, HWS 5, Brustwirbel 11 und Becken beidseits auch ein Schatten in der Schædelkalotte aufgetaucht ist. Weiters wohl Verdacht in der Gebærmutter.

Am Freitag gibts MRT des Kopfes zur weiteren Abklærung.

Die høllischen Schmerzen im Beckenbereich mit Ausstrahlung in das Bein haben sich als Bruch des Beckenknochens erwiesen. Ein Arzt meinte dass der Knochen da jetzt schon wieder von selbst versucht den Bruch zu schliessen, nur eben die Metastase dort weiter im Weg sitzt.

Freitag soll auch noch ein Thorax CT gemacht werden um zu schauen ob die Chemo schon was bewirkt hat.

Meine Frage in Verbindung mit Diagnostik: Wie sinnvoll ist ein PET CT? Wann wird dieses als Mittel der Wahl angewendet?

So, jetzt seid ihr auf dem neuesten Stand! Danke auch fuer eure Beitraege!

Michael

herirein

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Montag, 23. April 2018 - 22:36

Hallo Michael,

Diagnostik und besonders ein PET-CT machen Sinn, wenn daraus ein therapeutischer Nutze3n gezogen werden kann. Sicher wird eine solche Untersuchung die Möglichkeit eröffnen, die Wirkung von Therapien zu überwachen, also zu sehen ob sich der Progress durch Bestrahlung und Chemo eindämmen lässt. Zudem ist es einem guten Radiologen auch mit CT und MRT möglich Tumorherde (Metastasen) von normalem Gewebe abzugrenzen, was ja jetzt mit dem Thorax-CT schon mal eingeleitet wird.

Sinn macht es aber, wenn durch gezielte Bestrahlung  Frakturen an einzelnen Knochenläsionen verhindert werden können, oder damit Schmerzen reduziert werden. Allerdings muss dabei immer die Gesamtstrahlenbelastung und die Nähe von empfindlichen Organen berücksichtigt werden. - Das stellt sich nach meiner Meinung bei Deiner Mutter schon als problematisch dar.

Gruß Heri

Michael

12 posts
Montag, 7. Mai 2018 - 19:59

Hallo,

wollte euch mal wieder auf den neuesten Stand der Dinge bringen. Das MRT vom Kopf hat leider nichts Gutes gezeigt.

Es befinden sich 2 Metastasen im Kleinhirn. Eine 5mm und eine 8mm. Beide sollen jetzt mit Gammaknife bestrahlt werden.

Laut Ærztin sollen diese Metastasen dann verschwinden. 

Die Metastasen auf Lunge und Leber haben sich wohl verkleinert, was ja darauf schliessen læsst dass die Chemo wirkt.

In einer Woche geht auch die Bestrahlung der LWS und HWS los. 

Wir alle hoffen dass meine Mutter so lange wie møglich auf den Beinen bleibt und weiterhin einigermassen ihren Alltag geniessen kann.

Sie nimmt ja durchgehend Schmerzmittel. 

Unsere Befuerchtung ist dass nach der Bestrahlung eventuell eine allgemeine Verschlechterung des Zustandes eintreten kønnte.

Das wars erstmal im Groben!

herirein

341 posts
Dienstag, 8. Mai 2018 - 23:13

Hallo Michael,

das Problem sind weder die erkannten Knochenmetastasen und die sichtbaren Weichteilmetastasen sondern die bislang noch nicht sichtbaren Micrometastasen. Mit solch modernen Linearbeschleuniger wie dem Gammaknife lässt sich zwar millimetergenau das Tumorgewebe entfernen und auch neu auftretende Metastasen in der Nähe von solchen Läsionen erneut behandeln. Leider wird aber auch dort die Überschneidung von Bestrahlungsgebieten bald ein Limit ergeben.

Auch Knochenmetastasen lassen sich sehr gut durch Bestrahlen zurück drängen um die statische Stabilität zu erhalten und besonders Knochenschmerzen zu lindern. Auch hier liegt die Endlichkeit darin, dass die Blutbildung unterdrückt wird. Dann wegen reduziertem Hb, Eris, Thrombos und Leucos der Körper weiter geschwächt wird, was sich zu Anfang nur in Müdigkeit äußert dann aber nach und nach in Antriebslosigkeit mündet.

Ich hoffe, Deine Mutter schafft es, die zwischenzeitlichen Schwächen zu überstehen und durch jede mögliche körperliche Aktivität dem Krebs paroli zu bieten. Das ist außer dem was die Ärzte leisten, die einzige Möglichkeit bei Kräften zu bleiben um Chemo und Bestrahlung durchzustehen.

Alles Gute für Deine Mutter und für die Familie
Heri

Michael

12 posts
Mittwoch, 9. Mai 2018 - 19:36

Danke fuer deinen Kommentar! 

Habe mir schon dasselbe ueberlegt, bezueglich neu auftretender Hirnmetastasen. Die Beseitigung  der "ersten Welle" wird wohl dann mit einer "guten Nachricht" seitens der Ærzte beendet werden. Aber klar, ich rechne mit weiteren Rezidiven.

Das Befinden meiner Mutter ist zur Zeit noch ganz passabel. Sie isst gut und regelmæssig und geht spazieren, wenn auch nicht mehr so weite 

Strecken. Sie ermuedet schneller nach leichter koerperlicher Tætigkeit. '

Ihr groesster Wunsch ist es, noch einmal ganz ohne Schmerzmittel auszukommen. 

Wir werden sehen wie es in den næchsten Wochen weitergeht.

Gruesse

Michael 

Hasi

3 posts
Mittwoch, 30. Mai 2018 - 09:08

Hallo

Bei meinem Mann 41 Jahre wurde ein bösartiger Rektumtumor ca. 19cm gross mit Mesastasen in der Leber festgestellt!

Der Tumor wurde bereits erfolgreich im Klinikum Bayreuth entfernt und es geht meinem Mann schon drei wochen nach der Op relativ gut!

Die ärzte empfehlen eine Chemo um die Metastasen in der Leber ca. 5-8 Stck. bis 2 cm. gross zu verkleinern um anschliessend zu Op.

Wurde bei jemandem vor der Chemo ein Check der Blutwerte, also Vitamine, Mineralstoffe .. durchgeführt oder eine Vitaminbehandlung empfohlen?

Hat jemand das selbe durchgemacht?

Vielleicht kann mir jemand mut machen!?

Michael

12 posts
Dienstag, 5. Juni 2018 - 19:20

Wieder mal ein Update:

Den Gammaknife Eingriiff hat meine Mutter relativ gut ueberstanden. Zusaetzlich bekam sie ca 14 Bestrahlungen der HWS und LWS. 

Durch die Bestrahlung der HWS kann sie so gut wie nicht mehr schlucken. Sie hælt sich mit Suppen und kalorienreichen Drinks ueber Wasser.

Selbst das Trinken ist schmerzhaft. Sie ist oefter muede als sonst. So legt sie sich gern mittags mal ein, zwei Stunden hin. 

Chemotherapie mit 5-FU, Oxaliplatin und Bevazizumab laeuft 14 tægig fuer 48 Stunden. Speziell Oxaliplatin verursacht mehr und mehr Fingerkribbeln bis hin zu Kontrollverlust in beiden Daumen.

Die Aerzte sagen sie haben das unter Kontrolle. 

Ich halte euch auf dem Laufenden! 

Gruesse!

OliL

4 posts
Dienstag, 12. Juni 2018 - 16:35

Hallo,

wieso wurde die Wirbelsäule nicht mit dem Gamma Knife bestrahlt? Ich dachte bisher immer, das Gamma Knife ist so etwas wie das Cyper Knife, und  damit ist meines Wissens eine Bestrahlung der Knochen möglich.

Bzgl. des Oxaliplatin und der Neuropathie ist das Normal. Ich hatte allerdings während der Chemo keine Probleme damit. Die kamen erst 2 Monate später. Bei mir bringen die Vitamine B1, B6 und B12 Linderung. Vielleicht ist es sinnvoll, diese schon während der Chemo zu nehmen. Würde ich jedoch mit dem Onkologen vorher absprechen.

Im Rahmen meiner Chemo habe ich auch 5-FU, Oxaliplatin und Panitumumab statt Bevazizumab bekommen. Allerdings über 3 Tage, da ich 2 x 5-FU + Bolus bekommen habe. Das hat meine 2 Metastasen in der Leber getötet. Leider habe ich mich dann an der Leber operieren lassen anstatt die Leber im Cyber Knife bestrahlen zu lassen. Jetzt habe ich eine lange Narbe in Form eines T auf dem Bauch.

Schöne Grüße
OliL

Michael

12 posts
Donnerstag, 12. Juli 2018 - 21:50

Mal wieder ein Update zur Situation meiner Mutter:

Nach einigen Wochen mit kaum Trinken und Essen und permanenter Muedigkeit wird jetzt die Chemo prozentual runtergefahren. 

Erst hatten wir gehofft dass die Nebenwirkungen nur von der Bestrahlung herruehren. Aber jetzt nach so vielen Wochen war irgendwie klar dass

auch die Chemo da irgendwie mit reinspielen muss. 

Bei ihr wird ja eine palliative Chemo gegeben. Und Ziel dieser ist ja Schmerzfreiheit und Lebensqualitaet in erster Linie. 

Deswegen hat sie heute mit dem Onko gesprochen und sie gebeten die Chemo prozentual runterzufahren. 

War alles kein Problem. Von zwei Wochen Abstand jetzt auf drei Wochen Abstand zwischen den Gaben verlaengert. GLeichzeitig Oxaliplatin auf 80% Menge reduziert. Nun die Hoffnung dass sie zwischen den Zyklen møglichst viele beschwerdefreie Tage hat.

Weiters ist geplant auch noch das 5FU auf 75 Prozent zu reduzieren. Das aber erst ab Spætsommer.

Næchsten Dienstag steht Diagnostik Thorax/Abdomen an um zu schauen, wie sich die Metas entwickeln.

Ich habe Angst meine Mutter an die Chemo zu verlieren und dass sie kontinuierlig abbaut und das ein permanenter Abstieg droht.

Wir hoffen dass es ihr der neue Plan ein Stueck Lebensqualitæt zurueckgibt.

Gruesse

Michael

Michael

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Samstag, 26. Januar 2019 - 01:31

und da bin ich wieder mal mit nem update:

mama hat die 12 chemo zyklen ueberstanden und der onko und mama machen chemopause. zuletzt sind die metas jedenfalls nicht mehr gewachsen. der onko sagte dass sie jetzt erstmal bis zu einem halben jahr ruhe hat mit chemo. gut so! sie hat immer noch mit appetitlosigkeit zu kæmpfen. 

Nun hat sie sich dronabinol verschreiben lassen, also THC, was den Appetit ankurbeln soll. Es wirkt ein wenig und sie isst besser. Vorher bekam sie kortison. 

Ansonsten geht es ihr den umstænden entsprechend gut. Sie hat taube fuesse und hænde was vom oxaliplatin herruehrt. 

Dagegen macht sie uebungen mit massageball und fussmassagen. 

Sie bekommt weiterhin alle 4 wochen denosumab fuer die knochen. natuerlich bekommt sie auch noch pflaster mit opiaten um die schmerzen im griff zu behalten. 

wir hoffen auf længstmøglichen stillstand mit gewichtszunahme um uns auf die næchste tour mit chemo vorzubereiten. mama geht jeden tag 4 km zusammen mit papa.

Ich halte euch weiterhin auf dem laufenden!

Michael

12 posts
Donnerstag, 25. Juli 2019 - 17:16

Aus dem halben Jahr Chemopause sind leider nur 2 Monate geworden. Nach einer zweiten Chemo mit 5FU und einem Antikoerper, die meine Mutter leider abbrechen musste, sind wir glaube ich jetzt dem Ende ein ganzes Stueck næher. Leider. Derzeit hat sie starke Schmerzen die schon einige Monate mal mehr mal weniger gut unter Kontrolle waren. Aerzte sagen dass das Morphin nicht mehr angeschlagen hat. Sie sagten auch dass sie selten erlebt hætten dass ein Patient eine solche Menge Morphin via Pflaster bekommt. Die letzten Wochen war Mama schlæfrig und die Schmerzen waren immer schlechter zu kontrollieren. Zurzeit liegt sie auf Palliativstation und bekam Ketamin (ketanest s) um die Schmerzrezeptoren zu resetten. Jetzt sagen die Ærzte gehts darum die Schmerzen in den Griff zu bekommen. Alles weitere ist unsicher. Sie hat Wasser in den Beinen welches mit Lymphdrainagen und Medikamenten versucht wird zu bessern. Jetzt seid ihr wieder auf dem Laufenden. Update kommt sicher bald....

Alles Liebe Michael

Lulu

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Freitag, 26. Juli 2019 - 15:28

Hallo Michael,

ich habe gerade deine Berichte gelesen. Das macht sehr traurig! Wie alt ist deine Mutter? Meine Mutti ist leider auch betroffen :'(

Ich wünsche euch alles Gute!

LG

Lulu

Michael

12 posts
Sonntag, 28. Juli 2019 - 09:52

Hallo Lulu,

danke erstmal fuer deine guten Wuensche. Meine Mutter ist 62 Jahre. Zurzeit liegt sie noch auf Palliativ und seit gestern zumindest sind die Schmerzen weniger,  Niveau 2 von 10. Leider dæmmert sie fast durchgehend und spricht viel. Der Palliativarzt sagt wir sollen etwas Geduld haben und dass der Kørper jetzt Ruhe braucht nach all diesen Schmerzen. Sie bekommt ein Schmerzmittel namens Hydromorohon was wohl auch gerade in der Einstellungsphase schlæfrig macht. Unsere Hoffnung jetzt ist dass sie bald wieder etwas mehr anwesend ist und vielleicht noch einmal nach Hause kann. Aber nichts ist sicher. 

Ich jedenfalls bin auf alles eingestellt in der næchsten Zeit.

Gruesse!