susen1978
17 postsHallo,
ich war bis jetzt ein stiller Leser, leider brauche ich jetzt eure Hilfe.
Bei meiner Mutter wurde im März ein Tumor ca. 1 cm vom After festgestellt. Leider schon ziemlich groß. Im Darm 5 cm und in der Scheide waren es nochmals 8 cm.
Es wurde erst nicht operiert. Sie bekam 30 Bestrahlungen und 10 Chemos. Leider mit starken Nebenwirkungen. Die letzte Bestrahlung war vor 8 Wochen. Einen Termin zur Nachkontrolle hat sie erst Ende September. Was schon Wahnsinn ist.
Bis heute nimmt sie starke Schmerzmittel und etwas um einen dünnen Stuhlgang zu haben. Sonst schreit sie vor lauter Schmerz. Sie hat aber bis jetzt ein tota, entzündetes After. Nimmt immer so Pflegeschaumder auch zum Teil die Schmerzen nehmen so, dann einmal Bestrahlungscreme und Hämoridensalbe. Aber alles hilft nicht wirklich.
Habt ihr eine Idee was man noch tun könnte?
Es ist total schlimm, meine Muso sehr leiden zu sehen. Das ist wie im Alptraum aus dem ich einfach nicht aufwache. LG.
herirein
343 postsJa Susen, die Strahlenproktitis kann sehr schlimm sein. Mit Posterisan akut, einem Hämorrhoiden-Mittel, bin ich über die schlimmste Zeit hinweg gekommen. In der Salbe ist Lidocain, welches wenigstens vorübergehend den Schmerz etwas nimmt.
Kurz vor dem Schlafengehen habe ich Xylocain Gel 2% genommen, welches den Schmerz sehr bald für kurze Zeit vollständig nimmt. Beide Mittel sind in der Apotheke frei käuflich.
Solche Tumoren sind mit IMRT-Bestrahlung und Chemo relativ gut bei zu kommen. Je nach Ort des Tumors, wird bis zu 12 Wochen nach der letzten Bestrahlung gewartet um dann zu entscheiden, welche weitere Therapie sinnvoll ist.
Für Deine Mutter alles Gute
Heri
susen1978
17 postsHallo Heri,
danke für deine schnelle Antwort. Ich habe die Hämorrhoiden Salbe gleich in der Apotheke geholt. Meine Mutter hat sie gleich am Abend ausprobiert. Sie sagt, dass sie wie Feuer brennt. War das bei dir auch so?
Sie kommt mir jeden Tag käsiger vor. Ist nach kurzer Zeit schlapp. Ich glaube ich werde morgen mit ihr zum Blut nehmen gehen. Im Krankenhaus hatte sie auch immer extrem schlechte Blutwerte.
Sie hat in letzter Zeit viele schlechte Tage wo sie weint und Angst hat zu sterben.
Warum muss sie nur so lange auf den Krankenhaustermin warten?
Heri wie geht es dir heute?
LG Susen
herirein
343 postsHallo Susen,
es wundert mich sehr, dass die Posterisan akut Salbe gebrannt haben soll. Ich hoffe die Apotheke hat nicht die Posterisan protekt ausgegeben. Die taugt nämlich nichts, weil kein Lidocain enthalten ist. Schneller wirkt Xylocain 2% Gel.
Mir geht es soweit ganz gut. Mein Enddarm wurde vollständig inkl. Schließmuskel 10 Wochen nach der letzten Bestrahlung entfernt. Das angelegte Colostoma ist deshalb endständig. Nach einer relativ kurzen Eingewöhnung komme ich damit recht gut klar. Allerdings habe ich durch die Bestrahlung eine sehr empfindliche Harnröhre bekommen, aus der hin und wider ein Tröpfchen Blut kommt und sich inzwischen 3 mal ein Harnwegsinfekt entwickelt hat. Von Oktober bis Januar habe ich noch 5 Zyklen einer Chemo mit Capecitabin-Tabletten durchlaufen.
Die OP ist nun 1 Jahr her, bis jetzt waren alle Nachuntersuchungen ohne erkennbares Rezidiv, das ist für mich das Wichtigste!
Ich wünsche, dass es bei Deiner Mutter bald vorwärts geht und die Radiochemo-Therapie so wie bei mir was gebracht hat.
LG Heri
Nachtrag Blutwerte: Durch die Chemotherapie wird die Neubildung von wichtigen Blutbestandteilen gestört, wie zum Beispiel das Hämoglobin, welches für die Sauerstoffzufuhr in den Zellen verantwortlich ist. Auch die Blutplättchen verringern sich ebenso wie die Größe der Roten Blutkörperchen. Deshalb fühlt sich Deine Mutter so schlapp und Energielos. Auch der Tumor selbst hat dazu beigetragen eine Fatigue zu entwickeln. - Dagegen ankämpfen kann man mit Bewegung, auch wenn es noch so schwer fällt, viel Obst und Gemüse zu essen, wenig Fleisch dafür Fisch und Eiweiß aus Milchprodukten. Das alles würde dazu beitragen, dass sich die blutbildenden Organe schneller erholen und vor allen Dingen sich das Hämoglobin wieder normalisiert.
susen1978
17 postsHallo Heri,
heute möchte ich mich wieder einmal melden. Meine Mutter ist nun endlich am 25.9. ins Krankenhaus gekommen. Nach MRT und CT wollten die Ärzte eigentlich noch eine Darmspiegelung machen. Diese musste aber abgebrochen werden, da sein der Narkose vor Schmerzen geschriehenk hat. Dadurch konnten sie nur wenige Proben nehmen. Der Darm wäre total enzündet und von der Bestrahlung kaputt. Der Tumor wäre sehr gut zurückgegangen und hat nicht gestreut.
Am 3. Oktober bekam wie einen künstlichen Dickdarmausgang und wurde nach einer Woche entlassen.
Mit dem Ausgang kommt sie gut zurecht. Leider ist das After nach wie vor entzündet und blutet. Die Honig creme die sie bekommen hat hilft nicht. Die anderen Salben leider auch nicht. Also hat sie nach wie vor starke Schmerzen und kann nicht sitzen.
Hast du noch eine Idee? Die Ärzte sagen erst wenn der Darm geheilt ist wird es besser.
Vielen Dank und liebe Grüße.
susen1978
17 postsHallo Heri,
heute möchte ich mich wieder einmal melden. Meine Mutter ist nun endlich am 25.9. ins Krankenhaus gekommen. Nach MRT und CT wollten die Ärzte eigentlich noch eine Darmspiegelung machen. Diese musste aber abgebrochen werden, da sein der Narkose vor Schmerzen geschriehenk hat. Dadurch konnten sie nur wenige Proben nehmen. Der Darm wäre total enzündet und von der Bestrahlung kaputt. Der Tumor wäre sehr gut zurückgegangen und hat nicht gestreut.
Am 3. Oktober bekam wie einen künstlichen Dickdarmausgang und wurde nach einer Woche entlassen.
Mit dem Ausgang kommt sie gut zurecht. Leider ist das After nach wie vor entzündet und blutet. Die Honig creme die sie bekommen hat hilft nicht. Die anderen Salben leider auch nicht. Also hat sie nach wie vor starke Schmerzen und kann nicht sitzen.
Hast du noch eine Idee? Die Ärzte sagen erst wenn der Darm geheilt ist wird es besser.
Vielen Dank und liebe Grüße.
herirein
343 postsHallo Susen,
die Strahlenproktitis kann man örtlich nur mit kortisonhaltigen Salben und einem Schleimhautanästhetikum wie Xylocain behandeln. Wenn das nicht in ausreichendem Maße hilft, sollte sie einen Schmerztherapeuten (im Allgemeinen FA f. Anästhesie) aufsuchen. Ich denke, dass im Falle Deiner Mutter nur ganz gezielt eingesetzte Schmerzmittel helfen.
Für den Hausgebrauch können Sitzbäder mit Tannolakt und anschließende Vorlagen mit Calendula-Salbe lindernd und heilungsfördernd wirken.
Herzliche Grüße
Heri
susen1978
17 postsHallo Heri,
eine Schmerzmittelbehandlung bekommt sie schon. Sie wurde erst einmal auf Morphium eingestellt. Zusätzlich bekommt sie noch die Morphiumsalbe. Und wie ich dir schon schrieb hat die Salbenschwester ihr so eine Honigsalbe verordnet. Dadurch dass immer wieder aus dem Darm noch Abgänge sind, hilft das einfach nicht.
Aber ein was positives haben wir erfahren. Der Tumor in der Scheide ist vollständig verschwunden. Wahnsinn. Also weiterhin einen keinen Schritt nach dem anderen. zusammen schaffen wir das!
Wir probieren auf jeden Fall, deine Vorschläge aus. Vielen Dank dir.
Vielleicht hat ja jemand anderes noch Erfahrungen damit. Wäre schön wenn ihr euch meldet.
Liebe Grüsse
MiaW
1 postsIch wünsche, dass es bei Deiner Mutter bald vorwärts geht
susen1978
17 postsSorry dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Am 3. Oktober hatten wir Jahrestag. Meine Mutti bekam vor einem Jahr am 3. Oktober ihren künstlichen Darmausgang. Sie kommt soweit gut zurecht. Die letzten Untersuchungen haben ergeben, dass sie momentan Gott sei dank Krebs frei ist.
Leider hat sie immer noch große Probleme. Ist nach kurzer Zeit schnell erschöpft. Ausserdem hat sie Nervenschäden in den Beinen, die sich durch starke Muskelkrämpfe und teilweise unsicherhei auf den Beinen äussern. Wird das besser oder kann man was dagegen tun? Ausserdem hat sie von Zeit zu Zeit wirklich starke Blutungen aus After.
Das werde ich auf jeden Fall beim nächsten Termin jetzt im Oktober nochmal ansprechen.
Unser Arzt hat im letzten Gespäch gesagt, dass es wie ein sechser im Lotto wäre, dass sie überlebt hat. Und ich bin riesig stolz auf mein Mutti!
Damals sagte er, es gäbe keine Chance und wir sollten ihr die letzten Wochen schön machen, aber wir haben uns für den Kampf entschieden. Ein schwerer, aber es hat sich gelohnt.
Ich kam nur jeden raten, gebt nicht auf! Denkt positiv und macht einen Schritt nach dem anderen, auch wenn diese manchmal klitzeklein sind. Es ist verdammt schwer, aber es lohnt sich.
Liebe Grüsse Susen
susen1978
17 postsHallo ich möchte mich mal wieder melden.
Der Termin im Oktober beim Onkologen war eigentlich gut. Keine neuen Metastasen. Leider hat meine Mutti nach wie vor eine Entzündung im Darm. Im Oktober hat sie noch Blutungen aus der Blase dazubekommen. Und große Probleme beim Wasser lassen.
Sie bekam einen kurzfristigen Termin beim Urologen. Diese hatte grösse Mühe überhaupt eine Blasenspiegelung zu machen. Da alles zu eng und vernarbt wäre.
Diagnose Strahlenblase. Oh Gott was kommt noch alles. Jetzt hat meine Mutti wieder ein absolutes Tief.
Nächster Termin erst im Februar.
Hat jemand auch das Problem und kann eventuell Tipps geben. Sie hat natürlich große Angst jetzt noch einen zweiten Ausgang zu bekommen.
Liebe Grüsse.
Andreas
246 postsHallo Susen,
Strahlenblase. Wie lange hat sie denn Bestrahlung bekommen? Ich hatte ja auch Probleme durch die Bestrahlung aber mehr oder weniger mit den Leukozyten. Die Haben sich erst bei der letzten Untersuchung erholt und ich hoffe ja, dass sie nächsten Dienstag nochmal gestiegen sind. Wenn man von der Bestrahlung kommt meint man, dass das ja gar nicht schlimm ist. Man merkt ja erst einmal nichts. Aber die Strahlung richtet schon erheblichen Schaden an. Ich hatte auch Probleme mit den Harnwegen. Ich habe das nur mit sehr viel trinken wegbekommen. Bitte nicht lachen aber u.a. mit Bier! Das treibt bei mit am meisten.
Das Wasserlassen tat zwar die ersten Male unwahrscheinlich weh aber es wurde besser und besser. Ich weiß nicht ob es deiner Mutter hilft weil es bei mir eher eine Entzündung oder Bakteriel war. Arzt meinte, es wäre gut, wenn man alles spült (wahrscheinlich nicht mit Bier, schmeckt aber besser).
Ih kann leider nur gute Besserung wünschen. Ich hiffe sehr, dass es für deine Mama bald wieder bergauf geht.
LG Andy
susen1978
17 postsHallo Daniel,
sorry dass ich erst jetzt antworte. War eine schwere Zeit. Im November ist mein Onkel an Krebs gestorben.
Meine Mutti hat 36 Bestrahlungen 2018 bekommen und den künstlichen Darmausgang. Kommt so weit gut damit klar.
War jetzt wegen der Blase zum CT. Hat im Januar wieder einen Termin bei ihrer Urologin. Mal sehen was rauskommt.
Hat seit Beendigung der Bestrahlung und Chemo brockigen blutigen Ausfluss aus Darm. Nach wie vor ist alles entzündet, so dass sie sich im Bett am Wohlsten fühlt. Wechselt alle zwei Tage die verschriebene Creme. Wird aber einfach nicht besser.
Ist nach der Verlegung des Darmes bei euch das After offen geblieben oder wurde es zugemacht?
Liebe Grüsse