Ich bin neu hier

...ich wollte das noch gar nicht abschicken...

Jetzt habe ich 12 Chemos hinter mir, die mir immer schlechter bekamen und auch nicht wirklich den Durchbruch brachten.

Meine neue Therapie ist nun ein Antikörper als Monotherapie. Der CEA Wert ist nach dem ersten mal von 122 auf 77 abgefallen, was ein gutes Ansprechen bedeutet.

Es geht mir damit gut, habe allerdings sehr trockene Haut und bin ständig am Eincremen

Diese Nebenwirkungen nimmt man aber gern in Kauf, wenn man nicht die Nebenwirkungen der Chemotherapie ertragen muss.

Nun sind insgesamt 6 Behandlungen im Abstand von jeweils 2 Wochen geplant. 

Danach möchte ich eine Behandlung des Bauchfells mit einer PIPAC-Behandlung des Bauchfells machen lassen.

Wer von euch hat ähnliche Erfahrungen oder mag mir schreiben. 

Viele Grüße, hopeful, denn das bin ich

da sag ich doch einfach mal Hallo und Willkommen 

Vielen Dank für die Begrüßung:-) obwohl es hier scheinbar doch sehr ruhig zugeht und nicht viele etwas zu sagen haben.

War vorher im Forum für Frauen mit Krebs, welches sehr viel aktiver genutzt wird und man dort sehr schnell meiner Meinung nach in Kontakt kommt. Allerdings sind dort eigentlich keine Darmkrebs Betroffenen, die ich hoffe hier zu finden...aber vielleicht ergibt sich das ja noch. Wie der Name schon besagt...da bin ich ganz hoffnungsvoll;-)

Hallo hopeful,

das es hier sehr ruhig zugeht muß ich auch sagen. Ich melde mich ja nicht in einem Forum an wo dann hinterher gähnende Leere ist, Sinn eines Forums ist es sich auszutauschen. Meine Mutter hatte auch Darmkrebs der voriges Jahr im November operiert wurde, danach bekam sie auch so eine Bauchfellspülung, dann Chemo mit Tabletten ein halbes Jahr. Im Juni diesen Jahres sollte der Stoma rückverlegt werden, es wurde ein Rezidiv festgestellt, weitere Chemo als Infusion und Bestrahlung folgten. Der Stoma konnte nicht zurückverlegt werden. Es sollte eine weitere OP erfolgen um den bestrahlten Tumor herauszuholen. Bei den Untersuchungen wurden Metastasen in der Lunge festgestellt. Da sie durch die ganzen Therapien derart geschwächt war, seit Wochen kaum mehr was gegessen hat wollte sie auch nicht mehr weiterleben. Sie hatte wahnsinnige Schmerzen trotz Medikamente. Konnte nicht mehr stehen und sitzen, liegen nur auf einer Seite. Durch die Bestrahlung war die Blase in Mitleidenschaft gezogen so dass sie dort nun auch einen Beutel dran hatte. Alles in allem nicht mehr lebenswert. Sie war klaren Verstandes als sie den Ärzten mitteilte das sie jede weitere Behandlung ablehnt. Sie verstarb wenige Tage danach auf der Palliativstation. Nun will ich Dir keine Angst machen und muß anmerken das meine Mutter sich erst sehr spät in Behandlung begab, der Darm war bereits porös und der Tumor sehr groß. Nach der OP sagte man ihr das es ein sehr bösartiger, agressiver Tumor sei und alle Behandlung nur ein Versuch.

Gruß Dora

Hallo Dora, vielen Dank für deine Nachricht. Habe mich wirklich darüber gefreut. 

Erst einmal möchte ich dir sagen, dass es mir sehr leid tut, dass deine Mutter so schnell vom Leben Abschied nehmen musste. 

Ich hoffe, dass ich noch etwas Zeit habe. Mir ging es eigentlich das ganze Jahr über, bis auf ein paar Tage nach der Chemo relativ gut und ich konnte soweit normal leben. 

Seit der Antikörper geht es mir noch besser. 

Ich glaube auch, dass bei jedem die Krankheit anders verläuft.

Da ich ja nun leider betroffen bin, versuche ich das beste aus der Situation zu machen und habe auf den Rat eines Arztes gehört und wenig im Internet recherchiert. 

Ich sehe ja auch, dass es mir trotz der Peritonealcarcinose gut geht, obwohl einem, wenn man nachliest, eine schlechte Prognose mit einem Überleben von nur ein paar Monaten hat. Wie du siehst, geht es mir immer noch gut und ich habe weder Schmerzen im Bauch noch Wasseransammlungen (Aszites).

Mein Gewicht ist identisch mit dem der Zeit vor der Erkrankung. 

Ich treffe meine Familie, Freunde, mache Sport und versuche mein Leben so weit es geht weiterzuleben wie vor der Erkrankung. Der Krebs soll keine Macht über mich ergreifen und bisher klappt es gut.

Ich weiß natürlich nicht, wie lange ich dieses Glück habe.

Im Grunde genommen weiß ich, dass die Krankheit zumindest für mich nicht mehr heilbar ist, aber vielleicht wird mir noch eine relativ große Zeitspanne geschenkt.

Auf jeden Fall genieße ich die Zeit, versuche die Therapien, die ich machen kann und die mich auch nicht völlig runterziehen durchzuziehen.

Liebe Grüße und viel Kraft für die Bewältigung der Trauer um deine Mutter.

Von Herzen, hopeful

Hallo hopeful, 

schade das man hier kaum Antworten anderer bekommt. Ich drücke Dir ganz doll die Daumen dass Du eine gute Zeit hast,  ohne große Nebenwirkungen und  trotz der Erkrankung das Leben genießen kannst. Es grüßt Dich lieb Dora

Hallo! Ich hoffe aufrichtig, dass Ihre gesundheitlichen Probleme im neuen Jahr verschwinden werden. Ich wünsche Langlebigkeit und Wohlbefinden! Viel Glück!

Hallo hopeful,

habe beim lesen eben nur gedacht" Das gibt es doch gar nicht"  Da ist man doch zuerst froh, wenn man den Krebs im Stadium 1 schon erkennt,und dann nach wenigen Jahren stellt man fest, dass man plötzlich so befallen ist. Ich selber bin erst 39 Jahre alt und es sieht auch nicht so gut aus. Werde wohl keine 45 Jahre mehr. Du hast ja bald die 60 Jahre geschafft. Sollte ein kleiner Trost sein.

Alles Gute dir

Olli

Hallo Olli, 

Danke, dass du antwortest.

Ja, ich war damals sehr froh, dass der Darmkrebs in so einem frühen Stadium festgestellt wurde. Dazu kam, dass alle Nachsorgen in Ordnung waren.

Deshalb habe ich die Bauchbeschwerden auch nicht darauf zurück geführt. Ausserdem hatte mich mein Internist auch immer in dem guten Glauben gelassen, dass ich ja durch die Nachsorge auf der sicheren Seite bin.

Tja...da habe ich mal Pech gehabt. Bei einem von 1000 Patienten kommt es dann zum Rückfall. Da war ich dann mal die 1000 ste:(

Bei mir ist der Krebs dann vermutlich primär  neben dem Darm gewachsen und hat gleich Metastasen gebildet,  besonders im Bauchfell. Aber ich habe ein Cup Syndrom, dass heißt, dass der Ursprung nicht gesichert ist.

(Cancer unknown primary) heißt CUP.

Das halbe Jahr Chemo seit März hat mich nicht wirklich  weiter gebracht, im Gegenteil, es hat sich verschlechtert. 

Seit Oktober habe ich als Monotherapie den Antikörper Panitumumab, der gut anschlägt. Der Tumormarker CEA ist von 122 nach 4 Therapien um 100 gefallen. Bleibt abzuwarten, wie lange er hilft.

Ich muss aber ganz ehrlich sagen...es geht mir seit der Diagnose im Dezember 2017 bis auf ein paar Tage der Chemo immer gut und unternehme ganz viel, weil mich die Krankheit bisher nicht einschränkt.

Habe auch nichts abgenommen, auch vor der Diagnose nicht. Dann wäre ich sicherlich auch eher hellhörig geworden.

Ich versuche das Leben zu genießen so lange es geht. An positiver Einstellung fehlt es nicht. Familie, Freunde und besonders mein knapp 3- jähriger Enkel helfen mir ungemein.

Ich weiß auch, dass meine Krankheit nicht heilbar ist, aber ich hoffe, dass ich damit noch möglichst lange leben kann.

Wünsche euch allen für das bevorstehende neue Jahr alles Gute, einen möglichst positiven Umgang mit dieser heimtückischen Krankheit und ganz viel Kraft so manches durchzustehen!

Ganz liebe Grüße, Doro

Hallo Doro,

ich muss Dir unbedingt sagen, dass ich es prima finde mit welcher positiven Einstellung Du an die Bewältigung dieser schei…… Krankheit gehst.

Ich bin der Meinung, dass man mit einer optimistischen Einstellung manche Dinge einfacher bewältigen kann und bin auch überzeugt dass man mit positiven Kampfgeist manche Hürde besser meistert. Was nützt das Klagen über morgen, wenn man heute genießen kann.

Natürlich gibt es Tage an denen man seinen ganzen Frust auch mal raus lassen muss und an denen die Stimmung  tiefer als tief hängt. Auch das muss mal sein. Wichtig ist am nächsten Tag das Leben wieder genießen solange man es genießen kann! So habe ich das bisher gehalten und denke dass ich bisher ganz gut damit gefahren bin. Dir und allen anderen einen möglichst angenehmen Jahreswechsel mit den besten Wünschen für alle.

LG Frank

Hallo hopefull,

mein Respekt wie Du mit der Krankheit umgehst wünsch Dir viel Glück und alles Gute und  die Hoffnung stirbt zuletzt.

Wo der Scheiß herkommt das wird Dir keiner sagen können es ist möglich dass, er auch wieder verschwindet.

Mir wurde von 2 Krankenhäuser zur Chemo geraten im 3 KH hat mir der Arzt abgeraten das bringt max. 3% lt. Statistik, Chemo

ist Gift es macht die guten und die bösen Zellen kaputt aber es ist Ihre Entscheidung ich rate Ihnen nicht dazu.

Es ist jetzt fast 1 Jahr mir geht's gut soweit. Was mich ärgert die Antikörper werden erst nach der Chemo von der Krankenkasse bewilligt.

Versteht nur nicht wie die Metastasen bei Dir in das Bauchfell kamen ob damals was übersehen wurde? Wurden damals Lymphknoten

entfernt bei der ersten OP bei Stadium 1 kann es doch nicht infiltriert sein bei mir war der Tumor ja durchgewachsen ins Peritoneum

und die Lymphknoten waren lt. Befund frei.

Wünsch Dir einen guten Rutsch und denk positiv

LG Peter

Hallo Frank, hallo Peter,

Vielen Dank für eure Wünsche:-)

Es gibt glaub ich Tage, an denen ich gar nicht an meine Krankheit denke und nicht erinnert werde. Dann fühle ich mich gesund.

Als der Darmkrebs das erste mal diagnostiziert wurde, hatte ich nur die Entfernung des Polypen. Hatte auch danach keine Operation mehr am Darm, denn der ist in Ordnung. Bei mir ist es der fragliche Primärtumor am Darm und die vermutlich daraus gebildeten Metastasen.

Eine Operation ist wegen der Ausdehnung der Bauchfellmetastasen nicht möglich. Habe auch 2 in der Leber und eben Lymphknotenbefall.

Aus diesem Grund möchte ich wenn es möglich ist, eine PIPAC machen lassen. Am 2. Januar bekomme ich erst mal das 6. Mal Antikörper und Mitte Januar CT. 

Danach sieht man dann ja, ob die Antikörper wirken. Wenn, dann sollen sie weiter gegeben werden.

An Peter...was hattest du für Therapien und was haben sie dir geholfen? Hattest du Metastasen? Wie geht es dir? Machst du irgendeine zusätzliche Therapie?

Liebe Grüße, Doro

Hallo Doro,

Chemo Therapien habe ich abgelehnt nach einer 3 Meinung eines Arztes bringt wenn überhaupt 3 %. Aber ich muss sagen trotz meine T 4

Karzinom habe ich Stadium 2 bekommen 15 Lymphdrüsen kein Befall und keine Metastasen obwohl er durchgewachsen war ins Bauchfell

was bleibt ist das Risiko der Micrometastasen die keiner sieht aber meine Blutwerte sind ok die Thrombozyten etwas niedrig aber nicht besorgniserregend abwarten. Was mich am meisten stört ist das Stoma das ich bekommen habe bei der 2 OP weil der Darm undicht wurde

mit der Folge einer Bauchfellentzündung. Momentan habe ich keine Lust auf eine Rückverlegung brauch noch Zeit.

Bei Dir besteht ja Hoffnung das PIPAC Verfahren soll ja was bringen eine Hyperthermie Behandlung wäre auch eine Alternative

schau mal Biomed Klinik im Internet an, bin kein Arzt aber die Chemo macht Dich kaputt und schlägt im Bauchfell nicht an.

Guten Rutsch drück Dir die Daumen, daß die Therapie anschlägt wir sind noch zu jung.

Liebe Grüße

Peter

Hallo Olli, warum meinst Du denn, dass Du keine 45 Jahre mehr wirst?? Das mach mich sehr traurig. Hat es bei Dir so gestreut?

Mein Kollege ist/war auch so unheilbar krebskrank (Lympfdrüsenkrebs). Er hat gesagt, dass er alles mitmacht.Hauptsage wieder gesund werden. Sehr hoffnungsvoll dran gegangen (wie HOPEFUL, sehr gut. viele Grüße). Er hat alles über sich ergehen lassen..war leine tolle Zeit aber...heute vollkommen geheilt.

Bitte gib nicht so schnell auf. Ich wünsche Dir das BESTE!!!!!

LG Andy

Hallo Andy,

so schnell stirbt man nicht auch der Olli,  wenn dann mit 100 auf einer Südseeinsel. 

LG und wieder 1 Jahr geschafft und guten Rutsch

Peter

Hallo Leute,

inzwischen haben schon 2 Ärzte gesagt, dass es bei mir keine Heilung gibt.Ein anderer Arzt gibt mich nicht so schnell auf. Der will mich heilen ;-). Finde das so gut. Ärzte die einen die Wahrheit sagen, dass man sterben muss.Das ist auch wichtig zu wissen, damit man seine letzte Zeit planen kann. Aber auch gut einen Arzt zu haben, der einen nicht aufgeben will. Das schenkt so einen ein wenig Trost. Ansonsten ist das für mich auch nicht so schlimm. Sehe jeden Tag Dinge, wo ich froh bin, dass ich diese weitere Entwicklung nicht mehr mit ansehen muss. Heute lief ein Wachmann in der Einkaufszone. Da sah ich seine Waffe und ich stellte mir vor, wie ich ihn die weg nehme. Ich hätte so gerne eine Schusswaffe, damit man nicht langsam im Bett verenden muss. Eine sichere Lösung, wie man das langsame sterben im Bett entgehen kann habe ich leider noch nicht.

Güße gehen raus

Olli