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Dienstag, 4. Dezember 2018 - 19:45

Hallo

Ich heisse Olli bin 39 Jahre alt und habe Darmkrebs. Adenokarzinom des Zoekum

G. pT4b,pN2b (18/42), L1, V0, Pn1,R0     UlCC lllc    Keine Fernmetastasen!

Habe vermutlich mehrere Lymphknotenmetastasen, die man mir nicht entfernen konnte.

Hat jemand von euch auch eine oder mehrere Lymphknotenmetastasen, die man nicht entfernen konnte?

Gibt es bald eine neue Therapie, die diese Lymphnoten von Krebs befreien kann?

Der Arzt in der Onkologie meinte, dass mein Krebs nicht heilbar ist.

Freue mich über jede Nachricht.

Olli

Güsi

391 posts
Dienstag, 4. Dezember 2018 - 23:55

Hallo Ulli,

wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich mir Kopien von deiner Krankenakte (d.h. von der Klink) Kopien geben lassen, was gesetzlich Dir zu steht (Kosten für Kopien muss bezahlt werden) und würde eine Zweitmeinung von einer der 13 CCC-Kliniken einholen. Wenn Du mir ungefähr Deinen Heimatort angeben kannst, würde ich Dir eine der 13 CCC-Klinken in Deutschland per Email durchgeben. 

Diese Kliniken haben große Erfahrungen auf diesen Gebiet. Wichtig ist , dass keine Fremdmetastasen vorhanden sind und eine R0 Operation erfolgte, Stadium III liegt bei Dir vor (lese auch hier Absatz 2)

Da ich selber 2012 an einem Rektumkarzinom erkrankte und in einer CCC-Klinik, Erlangen behandelt wurde ( Entfernung 150 km,  Dank der Erfahrung der Ärzte.

Ich  wünsche Dir, dass Du den Krebs erfolgreich besiegen kannst.

Gruß

Güsi

Stadium III (T1-4, N1-2, M0)

Im Stadium III hat sich die Erkrankung bereits in Lymphknoten ausgebreitet. Damit erhöht sich die Gefahr, dass durch die Operation nicht alle Tumorzellen beseitigt werden und  sich Tochtergeschwülste ( Metastasen) in anderen Organen bilden. Dennoch kann auch in diesem Stadium ein Großteil der Patienten auf Heilung hoffen. Als Marke gilt auch hier die Fünfjahres-Überlebensrate: Von 100 Patienten mit Stadium III leben nach fünf Jahren noch etwa 50-80.

Der Therapieerfolg im Stadium III hängt maßgeblich davon ab, wie gut und erfahren die Klinik ist, in der Sie behandelt werden. Auch in diesem Stadium wird selbstverständlich eine Operation durchgeführt, bei der die Qualität des Chirurgen entscheidend für den weiteren Verlauf der Krankheit ist. Im Falle von Dickdarmkrebs ist zusätzlich eine Chemotherapie notwendig, bei Mastdarmkrebs eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie, die in der Regel noch vor der Operation durchgeführt und nach der Operation durch eine Chemotherapie ergänzt wird. Insgesamt kann die Behandlung bis zu einem Jahr dauern. 

Stadium IV (T1-4, N0-2, M1)

Von Stadium IV ist immer dann die Rede, wenn Absiedlungen des Darmtumors (Metastasen) in anderen Organen vorhanden sind (M1). Im Stadium IV ist der Krebs so weit fortgeschritten, dass nach 5 Jahren nur noch etwa 8 von 100 Patienten am Leben sind.

Aber auch für die Behandlung dieses Erkrankungsstadiums sind in den letzten Jahren Fortschritte erzielt worden, was die Lebensqualität und Überlebenszeit der Patienten betrifft: Es wurden neue Medikamente zur Therapie des metastasierten Darmkrebs entwickelt. Metastasen in der Leber können, wenn technisch möglich, schon bei der Operation des Darmtumors mit entfernt werden. Dies ist allerdings nur sinnvoll, wenn nicht zu viele Metastasen vorhanden sind. Alternativ versucht man, Metastasen mit Hilfe einer medikamentösen Therapie zu verkleinern, um sie in einer späteren, zweiten Operation entfernen zu können. Insbesondere bei Lebermetastasen stehen mehrere neuere Behandlungstechniken zur Verfügung. Mehr zur Behandlung von Metastasen lesen Sie hier.

346 posts
Mittwoch, 5. Dezember 2018 - 01:23

Hallo Güsi

Vielen Dank für Deine Antwort.

Soweit ich weiß, besitze ich alle Unterlagen zu meinem Fall. Unzählige Zettel und so. Freitag habe ich Termin und hole mir eine Zweitmeinung.

Die Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf gehört glaube ich zu den 13 CCC-Kliniken. Meinen OP hatte ich in  Regio Klinikum Pinneberg, wo man dann auch eine palliative Chemotherapie für mich eingeplant hat. Meinen Tumor hat man vollständig entfernt R0.

Also liegt es wohl an den Lymphknotenmetastasen. Warum man da nichts machen kann verstehe ich nicht.

Gruß

Olli

Güsi

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Mittwoch, 5. Dezember 2018 - 11:18

Hallo Olli, ,

genau Olli, die angegebene Klinik gehört zu den 13 Top CCC-Kliniken in Deutschland.

Hier die genaue Anschrift

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Hubertus Wald  Tumorzentrum /Universitäres Cancer Center Hamburg

Tel: 040 / 7410 556 92 (Zentrale Anlaufstelle)

E-Mail:ucch@uke.de

www..ucch.de

In diesen CCC-Zentren werden auch Hyperthermie, d.h. Wärmebehandlung, bei der Bereiche des Körpers auf 42 bis 44 Grad  Celsius erwärmt werden, so sollen Krebszellen für Chemotherapie oder Strahlentherapie empfindlicher gemacht werden. Das Therapieverfahren wird standardisiert an ausgewiesenen klinischen Zentren im Rahmen umfassender Therapiekonzepte mit hoher Qualitätssicherung durchgeführt. Ich selber habe diese Behandlungsart auf freiwilliger Basis in Erlangen bekommen . Weiterer Grund diese CCC-Kliniken, sie führen bzw. vermitteln klinische Studien ( Teilnehmer die an solchen Studien teilnehmen, sind die ersten, die Vorteile von neuen Behandlungsschemata haben.

Da keine Fremdmetastasen vorhanden sind, außer den infizierten Lymphknoten, die in diesen CCC-Kliniken entweder durch stärkere Bestrahlung in Verbindung   mit Chemo oder Hyperthermie  erfolgreich bekämpft

Ich  wünsche Dir eine schnelle kurative Behandlung

Gruß

Güsi

346 posts
Mittwoch, 5. Dezember 2018 - 20:04

Hallo Güsi

Mein Arzt in Pinneberg hatte schon für mich nachgesehen. Da eignen sich gerade 3 Studien, an denen ich teilnehmen könnte.

Da bin ich schon sehr gespannt, was die mir Freitag anbieten können. Ob man diese tief sitzenden Lympknotenmetastasen bestrahlen kann bezweifle ich. Ich habe jetzt das ganze Internet durchsucht. Finde leider nichts über eine Therapie, die infizierte Lymphknoten heilen kann.

Auf der Tumorkonferenz in Pinneberg hat man für mich nur noch eine palliative Chemotherapie beschlossen. Viel mehr verspreche ich mir im UKE auch nicht. Die entwickeln aber so viele neue Therapien. Das mit der Hyperthermie ist für mich wieder was ganz neues. Die forschen ja in vielen Richtungen. Deswegen bleibt bei mir noch immer ein wenig Hoffnung.

Gruß

Olli

 

Daniel Schreiber

140 posts
Donnerstag, 6. Dezember 2018 - 08:31

und eines sollte man noch im Hinterkopf haben: Es wird nicht nur in D an Krebs geforschtwink

Güsi

391 posts
Donnerstag, 6. Dezember 2018 - 11:32

Hallo Olli,

warum so negativ Denken, bevor ich mich für eine palliative Chemotherapie entscheide, würde ich in deinem Alter , alle mir bietenden Möglichkeiten, z, B, eine Behandlung in einer CCC-Klinik  Tumorcenter Hamburg, wo eigene Forschung betrieben wird, behandeln zu lassen. Da ich immer positiv denke, hätte ich bei meiner Krebserkrankung 2012 in Erlangen bei einem Arztgespräch, ich habe nur 20/80% Überlebenschance, wäre meine Antwort gewesen, dann gehöre ich zu den 20% die "Überleben"

Du kennst jetzt meine Entscheidung,  ich hoffe, dass Du nochmals über deine Entscheidung, wegen der CCC-Klink , überlegen solltest



Grtuß

Güsi

346 posts
Donnerstag, 6. Dezember 2018 - 18:26

Hi Güsi

ich denke doch nicht negativ. Ich denke ja nur realistisch. Wenn man 20 % Überlebenschance hat, ist das ja nicht viel. Ist aber mehr als keine Heilungschance. Keine Heilungschance sind 0% überleben.Und was anderes hat man mir nicht gesagt. Lese gerade den Bericht von CT Thorax, was ich gestern gemacht habe. Keine Metastase in der Lunge zu sehen. Das ist schon mal gut. Nur die 3 Lyphknotenmetastasen im oberen Bauchraum erkennbar. Vielleicht hat die CCC-Klinik in Hamburg-Eppendorf Nano-Roboter in einer dieser Studien zum testen. Die machen den Krebs fertig  smiley

LG  Olli 

Donnerstag, 6. Dezember 2018 - 21:03

Hallo Olli,

Kopf hoch diese Studien sagen doch nichts aus erstens Du bist  noch viel zu jung und jeder Mensch und jeder Tumor kann man nicht pauschal beurteilen.

Gruß

Peter

346 posts
Donnerstag, 6. Dezember 2018 - 23:10

Hallo Peter

Danke sehr nett von Dir. Aber ich habe nichts, auf was ich sehen kann, wenn ich den Kopf hoch mache. Keiner kann mir die Lymphknotenmetastasen weg machen.Ist doch so. Auch sehe ich keine neue Therapie, die in den nächsten Jahren bei Krebs einen Durchbruch erzielen könnte.Diese ganzen Therapien und dat. Verlängern alle nur etwas das Leben.Gesund wird man nicht mehr. Die meisten Leute blenden das aus. Sind voller Metastasen, aber glauben noch gesund zu werden. Können sich nicht mehr selber bewegen,aber denken noch immer, dass es nächsten Tag wieder besser wird.Das ist doch verrückt. Ne, ich will nicht in einem Hospitz enden. Ich werde mich bald auf die Sterbehilfe konzentrieren. Ob das überhaupt funktioniert, wenn ich die Chemo nicht mehr ertrage. Was das kostet, wie man da Termin macht ? Muss ich alles noch raus finden. Hat auch Vorteile das ganze. Ich muss nicht erleben, wie meine Eltern sterben. Brauch mir das Elend in der Politik nicht mehr ansehen. Habe keine Freundin, keine Kinder. So toll war mein Leben sowieso nicht. Man kann sich kurz vor dem Ende Lorazepam holen. Wird auch Tavor genannt. Das Medikament killt bei normalen Menschen jede Form von Angst. Man stirbt dann schnell und ohne Angst. Habe vor dem Tod selber keine Angst, aber ich habe große Angst nicht gut zu sterben.Langsam zu sterben.Nicht mehr bei Bewußtsein zu sein, aber trotzdem noch Stunden unter Schmerzen mitbekommen, wie langsam die Organe versagen. In einem Hospitz hat man keine Garantie, dass man nicht die Hölle erlebt. Ohne mich! Trotzdem will ich noch möglichst lange mich gut fühlen. Und dafür werde ich ja einiges machen. Gesunde Ernährung, Sport, Kaffee soll gut sein, CBD-Öl und alles was helfen kann. Aber sobald ich keinen Sinn mehr sehe, will ich in die Schweiz, oder Niederlande. Wo ich halt das beste Angebot für Sterbehilfe bekommen werde.yes

Viele Grüße

Olli

Freitag, 7. Dezember 2018 - 14:50

 Hallo Olli,

ich bewundere Dich halt die Ohren steif und genieße jede Stunde.

Liebe Grüße trotz allem  eine schöne Weihnachtszeit

Peter

346 posts
Samstag, 8. Dezember 2018 - 12:37

Hi Peter

Vielen Dank. Dir auch eine schöne Weihnachtszeit

Olli

norbert

6 posts
Montag, 10. Dezember 2018 - 15:36

Hello Gues! Ich habe pt3n1m0  G3  was ist das?

Bibsi

27 posts
Montag, 10. Dezember 2018 - 17:00

Hallo Olli,

das du besorgt bist kann ich gut verstehen!S

Sterbehilfe ist in D nicht erlaubt.

In anderen Ländern müsstest du bestimmte Kriterien durchlaufen damit du dort hingehen kannst.

Bis dahin ist es aber noch ein weiter Weg:

Zum Einen: vor 5 Jahren bin ich schon mal an Krebs erkrankt (ein anderer als jetzt der Darmkrebs), mit einem ausgedehnten Lymphknotenbefall und überlebt habe ich trotzdem.

Jetzt bin ich an Darmkrebs erkrankt, mit ausgedehntem Befall der Leber.

Ich spreche sehr gut auf die Chemo an und dass ohne schlimme Nebenwirkungen ( Fatigue und Übelkeit aber hält sich noch im Rahmen)! 

Und wenn die Chemo nicht mehr wirkt gibt es noch Weitere, die man nehmen kann😊.

und es tut sich sehr viel in der Krebsforschung, wer weiß was es Alles in 2 Jahren an neuen Medikamenten geben wird.

Dein Zug ist bestimmt noch nicht abgefahren 😊!

vG

Bibsi

Bibsi

27 posts
Montag, 10. Dezember 2018 - 17:05

Hallo Norbert,

“ T3“ steht für die Ausdehnung des Tumors „N1“ für einen leichten Lymphknotenbefall, „ M0“ dass keine Fernmetadtasen in anderen Organen vorliegen. „ G3“ für die Agressivität des Tumors. Das er aggressiver wächst kann aber uU auch bedeuten, dass er besser auf die Therapie anspringt 😊.

und da noch keine Fernmetastasen vorhanden wird i.d.R. lukrativ behandelt ( also heilend 😊)

VG

Bibsi

Bibsi

27 posts
Montag, 10. Dezember 2018 - 17:05

Kurativ sollte das heißen, hihi 

346 posts
Dienstag, 11. Dezember 2018 - 01:45

Hallo Bibsi,

freut mich dich kennenzulernen.

Zitat: "In anderen Ländern müsstest du bestimmte Kriterien durchlaufen damit du dort hingehen kannst.Bis dahin ist es aber noch ein weiter Weg"

Ja, deswegen will ich das alles so schnell wie möglich geregelt haben. Habe mir gerade eine Dokumentation über Sterbehilfe in der Schweiz angesehen. Dort hiess es, dass der ganze Spaß 10.000€ pro Person kosten soll. Was so einen hohen Preis rechtfertigen soll verstehe ich nicht.Das macht mich echt wütend.Da gibt es viele Menschen, die können sich das bestimmt nicht leisten. Ich hätte das Geld, aber ich könnte mit 10.000€ mir auch eine schöne Woche in Mexico machen und dann dort eine Waffe kaufen.Da bekommt man jedenfalls noch was für sein Geld. Koks, Alk, Frauen und eine Kugel in den Hinterkopf, die schneller als der Schmerz ist.

Zitat: "Vor 5 Jahren bin ich schon mal an Krebs erkrankt (ein anderer als jetzt der Darmkrebs), mit einem ausgedehnten Lymphknotenbefall".

Die Lymphknotenmetastasen hat man dir doch sicher alle entfernt.Du warst doch wegen der Krebserkrankung unter Beobachtung.Wie konnte es passieren, dass sich da dann noch ein Darmkrebs ausbreitet?  Mit ausgedehntem Befall der Leber. Das klingt gar nicht gut Bibsi. Aber gut, dass du die Chemotherapie verträgst. Wenn die Metastasen in der Leber dadurch kleiner werden. Könnte man dann noch operieren? Du siehst das ja sehr optimistisch Bibsi. Ich glaube ja auch, dass die Lösung für Krebs den Forschern vor der Nase liegt. Es wird aber bestimmt noch einige Zeit brauchen.

Gruß  Olli

Bibsi

27 posts
Dienstag, 15. Januar 2019 - 17:42

Hallo Olli,

bitte entschuldige meine späte Antwort... bin nicht oft im Forum...

Hatte vor 6 Jahren ein Cervixkarzinom, OP nicht möglich da zu groß und mit reichlichem Lymphknotenbefall... Mein Grading lautete Figo 4 entspricht beim Darmkrebs ebenfalls dem Grading IV. Würde nicht operiert sondern ausschließlich bestrahlt und ne echt diese Chemo bekommen ( war damals 7 Wochen stationär in Behandlung).

Aber: es ist gutgegabgen und der Darmkrebs ist ne neue Geschichte ( habe wohl ein paar Gene, die richtig „ Tango tanzen“).

Machen wir uns nix vor: das ist alles totale Scheisse... aber auf der anderen Seite sage ich mir: warum soll ich eigentlich nicht zu den 10%

gehören, die nach 2-3 Jahren noch leben?

Mein Vorteil ist natürlich, dass ich da schon mal durch bin (Warten/ Hoffen/ Bangen), trotzdem geht mir natürlich der Arsch auf Grundeis!

Und es scheint als ob meine Lebermetas so gut auf die Chemo ansprechen, dass jetzt, nachdem immer „ unheilbar unheilbar“ diagnostiziert wurde, das erste Mal überlegt wird ob nicht doch operiert werden kann. Weiß man natürlich nicht was da noch lauert ...

Sich mit dem Tod früher als geplant auseinandersetzen zu müssen ist auch Scheisse ( ich bin inzwischen 46). 

Trotzdem denke ich: warum nicht nochmal ein zweites Mal entwischen😊

Bibsi

27 posts
Dienstag, 15. Januar 2019 - 17:46

P.S. 

Zehntausend sind echt happig... und fies.

P.S. 2 Die Cervixnachsorge umfasst ( leider) weder Darm noch Leber, da es da nicht hinrezidiviert.

P.S. 3 und ich bin echt sauer... in unserem Alter sollten wir eigentlich noch in die Disco gehen!

Dienstag, 15. Januar 2019 - 20:07

 Hallo Olli,

Wer kämpft kann verlieren und wer nicht kämpft hat schon verloren.

Du schaffst das....

Gruß

Peter

Andreas

246 posts
Mittwoch, 16. Januar 2019 - 11:50

Hallo an alle,

ich kann Bibsi und auch Olli gut verstehen. Auch Olli, wenn er sagt, dass er sein Leben irgendwann selbst beenden möchte. Ich denke nur, dass wenn man Hoffung hat und "stark" ist, nicht aufgibt (bis zu einem Punkt, den man für sich entscheiden muss) ....hat es der Krebs auf jeden Fall schwerer. Als ich die Diagnose, T3 Karzinom im Enddarm mit Verdacht auf Streuung, bekommen habe war ich schockiert, traurig usw. aber ich habe mir immer gesagt, "wird jetzt ne doofe Zeit aber sterben werde ich nicht". Das klingt jetzt blöd was ich sage, aber irgendwie bin ich das ganze fast "gefühlsneutral" angegangen (übertrieben). Es hat dann alles sehr gut angeschlagen und funktioniert. Ob das alles damit zu tun hat, dass ich nicht so niedergeschmettert war ...keine Ahnung...Ich hatte nur den Eindruck.....Klar hatte ich bei der gleichzeitigen Chemo und Bestrahlug Durchfall und Bauchkrämpfe..zu dem Zeitpunkt war ich auch am "Ende".....hab gesagt, "dass mache ich nicht nochmal durch!" das war aber nur zu Schluss der 6 Wöchigen Bestrahlung und Chemo. Im Nachhinein war das dann doch alles einigermaßen auszuhalten. Habe mir immer gesagt, dass es andere gibt, die viel mehr leiden müssen als du also jammere nicht.

Der behandelde Arzt sagte sogar mal zu mir..."das ist unglaublich...sie sehen aus als kämen sie aus dem Urlaub (klar, nur zu hause im Garten bei 32°C) , sie verarschen meine Mitarbeiterinnen, immer gut drauf usw....wenn sie weiterhin so stark sind, hat der Krebs null Chancen..null". Das meinte er wirklich ernst! Darauf hin habe ich ihn gefragt, warum er das meint....und er sagte, traurig sein, die Hoffnug aufgeben, das alles belastet den Körper zusätzlich und sogar massiv. Das Gegenteil führt dem Körper sogar Energie zu...

Sorry Olli, das alles ist so leicht gesagt, ich weiß. Auch gerade bei deiner jetzigen Situation. Wollte oder will dich damit auch nicht nerven ...gar nicht. ich möchte nur, dass es dir irgendwie besser geht....dass es uns allen Betroffenen besser geht!

Das alles sollte sich auch nicht anhören als wäre ich das "super Stehaufmännchen". Ich hatte (wie du ja auch weißt) auch ganz beschissene Tage.

Heute ist irgendwie ein guter Tag.

Den wünsche ich euch allen.

LG Andy

346 posts
Mittwoch, 16. Januar 2019 - 19:31

Hallo Bibsi,
du hast eine tolle Einstellung die Sache zu betrachten. So sollte man es auch machen.Sehe ja auch noch eine gute Möglichkeit in der Immuntherapie. Auch könnte eine neue Antikörpertherapie zugelassen werden, die neue Maßstäbe setzt.Doch da ist alles möglich und ich würde nichts ausschließen. Allerdings müsste da schon ein gewaltiger Sprung erfolgen. Denn: "Neue Onkologika haben die Überlebenszeit von Krebspatienten in den vergangenen zwölf Jahren im Schnitt um 3,4 Monate verlängert. "  Klar ist jeder Monat gut und wichtig, aber so richtig geholfen mit ein paar Monaten längere Lebenszeit ist einen bei fortgeschrittenen Krebs damit auch nicht. Deswegen fällt es mir schon schwer da noch an ein Wunder zu glauben. Wenn nur eine Erkundungsdroge von den Aliens abstürzen würde.Mit der Technik der Drohne könnte man eine KI erstellen, die ein Gegenmittel für Krebs in Bruchteil einer Sekunde errechnet. Aber vielleicht.. Ganz ausschließen tue ich dieses Szenario auch nicht smiley

Bleibe so stabil, wie du jetzt bist Bibsi. ich wünsche es dir sehr !

LG Olli

346 posts
Mittwoch, 16. Januar 2019 - 19:32

Hallo Peter,

so ist es

LG Olli

346 posts
Mittwoch, 16. Januar 2019 - 19:38

Hallo Andy,

du nervst nicht. Habe deine Zeilen mit Freude gelesen. Klingt sehr positiv und Mut machend. Danke dir.

LG Olli

Bibsi

27 posts
Donnerstag, 17. Januar 2019 - 09:51

Guten Morgen Allerseits,

so ist es irgendwie, jeder muss sich da selbst seinen Weg durchsuchen und vielleicht ist es auch keine „bewusste Entscheidung“ ob man naiv, gutgläubig oder pessimistisch damit umgeht.Jeder Weg ist irgendwie der richtige für Einen und was mir hier so gefällt, ist, dass jeder so sein darf wie er ist. Mit seinen Sorgen und der Verzweiflung und dem Mut. Man bekommt hier Zuspruch und kein: „ das musst du aber so und so machen“ oder „ du musst kämpfen“etc. etc.

Über jeden einzelnen von uns ( und somit auch über unsere Familien und Freunden) ist eine Tragödie hereingebrochen und wir sind alle noch hier !!

 DIch wünsche euch Allen einen schönen Tag😊.

Andreas

246 posts
Freitag, 18. Januar 2019 - 04:22

Hallo Bibsi, 

ja, das finde ich hier auch so gut. Jeder ist anders. Und wie ich auch, mal gut mal weniger gut drauf. Ich war vor meiner Diagnose noch nie in Foren unterwegs, merke aber, dass es mir gut tut. Auch finde ich es hier irgendwie einfacher über Themen zu sprechen, die mir früher mal sehr unangenehm waren. Wir sitzen ja irgendwie alle in einem Boot. Da fühlt man sich wahrgenommen. 

Wünsche Euch einen schönen Tag. 

LG Andy