metastasierter GIST

Hallo zusammen,

 bin 47 und habe seit fast 14 Jahren GIST...bisher (noch) unheilbar, da Ersttumor 10/10 cm high risk.

Nach OP Metastasen nach 1 Jahr, danach unter Glivec, weitere OP`s, bis das vor einem Jahr nicht mehr half.

Danach Stivarga...kein Erfolg, dann Studie, die auch nicht half.

Nun Regorafenib 3 Tbl täglich morgens nach fettarmen Frühstück.

Nebenwirkungen:

Hand_Fußsyndrom (obwohl die Füße am Schlimmsten sind...besonders im Sommer oder wenn es wärmer wird).

Leider fast gar kein Tanzen mehr möglich...das war meine Leidenschaft und Hobby bzw Psychologe.

2x täglich Leinsamenbad und sehr oft cremen mit 25% Urea-Creme bzw die extrem verhornten Stellen bearbeiten.

Der Durchfall beutelte mich innen und aussen teilweise sehr...habe aber nun herausgefunden, dass ich damit absolut Schonkost essen muss, damit es mir (fast durchgehend) gut geht. Das bedeutet: Früchte weglassen die viel Fruchtsäure haben. Vollkorn ist okay, wenn das fein vermahlen ist (Körner etc. geht nur manchmal in Massen). Keine frischen Salate...leider...nur gekochtes (und kein blähendes!) Gemüse.

Kaffe ist okay, besser sind Kräutertees.

Wenn ich sehr fett esse, habe ich auch danach oft ziemlich heftige Durchfälle...ebenso nicht gut, wenn ich normale Portionen esse...mehrmals kleinere Sachen sind perfekt....manchmal muss man sich eben zwingen!

Hauptsache, der Mist wirkt...was sich bald herausstellen wird...denn die jetzigen Metastasen sind inoperabel...

Habe noch einen Sohn mit 12 zu erziehen (Tumor in 8.SSW entfernt)...ausserdem seit 3 Jahren einen tollen Mann an meiner Seite...dafür würde ich fast alles tun:-))