Erfahrungen mit Lonsurf?

Hallo Kallilein

Lonsurf ist ein realativ neues Krebsarzneimittel. Das sehe ich schon mal als positiv an.

Gruß Olli

Heute geht es los mit Lonsurf. Also weiter kämpfen . Danke das mir jemand geantwortet hat. Danke Olli . 

Hallo Kallilein,

berichte mal wie dein Mann es vertragen hat und wie es wirkt. Wüsche euch das Beste!!!!

Ich hatte noch nie von Lonsurf gehört.

LG Andy

Hi Andy das mach ich . Heute die ersten zwei Dosen hinter sich. Wir werden sehen abwarten. Halte euch auf dem laufenden. Danke für die Wünsche das können wir gebrauchen.  Meine Kids lenken mich gut ab. Alles gute auch für dich.  LG :-)

Hallo Kallilein,

werde auch demnächst wohl Lonsurf bekommen. Meine Krankenkasse hatte die Kostenübernahme für Immuntherapie abgelehnt, mit der Begründung, dass ich vorher noch Lonsurf versuchen muss. Wie verträgt dein Mann das Medikament bis jetzt?

LG Olli

Hallo Olli,

wieder mal eine Frechheit der Krankenkassen. Es ist unglaublich!

Wann sollst du denn Lonsurf bekommen? Weist du in etwa, wie heftig die Nebenwirkungen da sein werden?

Wünsche dir nur das Beste!

@ Kallilein: Mich würde auch interessieren, wie dein Mann es verträgt. Wie geht es ihm heute? Auch euch alles Gute weiterhin.

Meldet euch mal wieder,

LG Andy

Hi Andy,

das Lonsurf würde ich dann nehmen sollen, wenn die bisherigen Mittel nicht mehr wirken. Solange Oxaliplatin und Irinotecan anschlagen, werde ich die weiterhin nehmen.Es sei denn ich halte die Nebenwirkungen nicht mehr aus.Ob das was überhaupt gebracht hat, werde ich so in 4 Wochen erst wissen, wo ich dann wieder das nächste CT machen muss. Wie stark die Nebenwirkungen von Lonsurf sein werden, kann man vorweg so wohl nicht sagen. Hat ja auch eine lange Liste an Nebenwirkungen. Die Wirkung auf den Tumor soll in der Regel jedenfalls bescheiden sein. Hat mein Arzt so gesagt. Dachte zuerst es ist wirksam, weil es so ein neuer Wirkstoff ist. Mein Arzt will da jetzt noch Einspruch bei der Krankenkasse einlegen. Lonsurf ist ja auch in Tabletten. Und ob ich die nehme oder nicht kann man dann sowieso nicht kontrollieren.

LG Olli

HI Olli,

man so ein teures, neues Medikament und dann nur eine bescheidene Wirkung. Es könnte aber sein, dass du die Nebenwirkungen viel besser verträgst oder? Also würdest du es erst einmal testen wollen, wenn du es dann beommen würdest oder?

Ich hoffe sehr, dass das anliegende CT eine Verbesserung zeigt.

LG Andy

Naja, weiss ja nicht wie sich ein Arzt über die Wirkung eines Medikaments äussern kann welches ganz neu auf dem Markt ist. Gibt ja noch nicht viel wo man die Wirkung mit vergleichen kann. Jetzt nur mal laut gedacht...

Klar Andy,

bei jedem zeigen sich ja die Nebenwirkungen anders.Von schwach, bis stark ausgeprägt. Zytostatika bleibt aber Zytostatika. Ich hatte Montag meine letzte Chemo gehabt. Sprach mit einer Frau. Die hatte vor 6 Jahren Eierstockkrebs. Nach der Chemo wuchs ihr Darmkrebs der in Lunge und Leber streute. Sie meint, dass kam ganz bestimmt von der Chemo, weil der auch so schnell wuchs. Das ist wohl auch eine der letzten Nebenwirkungen, die man haben will.Und die Zytostatika sind alle krebserregend. Chemotherapie muss weg ! Ob ich Lonsurf antesten würde, kann ich jetzt noch nicht sagen. Das entscheide ich erst, wenn es soweit ist. Bis dahin kann sich der Gesundheitszustand schon weit verändert haben.Ich merke jetzt schon, wie ich abbaue.Vielleicht will und kann man dann kein weiteres Zytostatika mehr nehmen. Vielleicht tut einem eine Pause dann besser und man schafft es trotzdem bis in die neue Therapie, die nur wenige Wochen dauert und den Krebs vollständig beseitigt. Habe darüber noch ein Video gefunden.

https://www.youtube.com/watch?v=DAguKTDW9eo

Hi hier bin ich mal wieder . Zur Zeit verträgt mein Mann Lonsurf soweit ganz gut. Blut stabil . Essen geht gut bessere Lebensqualität . Bisherige Beschwerden merkt hat so ca nach ner halben h krampfen im Bereich der Leber lässt dann aber so nach paar h wieder nach . Schlapp müde und Verstopfung ansonsten sagt er wäre die Verstopfung nicht würde er das eher bevorzugen wenns hilft . Bilder werden erst wieder im März gemacht.  Daher kann ich noch nix weiter zut Wirkung und anschlagen sagen. Wir hoffen das Beste.

Sorry das ich ne Weile nicht geschrieben habe . Soviel um die Ohren. Dir lieber Olli und allen anderen auch nur das Beste. Die normale Chemotherapie hatte gewirkt nur hat den Darm so stark in Mitleidenschaft gezogen daher übergegangen auf Lonsurf und abwarten. 

LG und Kraft für euch alle

Hallo Kallilein,

drücke euch die Daumen, dass Lonsurf das Wachstum der Krebszellen lange aufhält. Fühle mich auch sehr schlapp und müde.Das wird von Chemo zu Chemo immer schlimmer. Ist schwer noch einen Sinn zu sehen. Ich kann nicht mehr mein Leben normal leben. Wenn es da nicht diese Meldungen über neue Therapien und Medikamente geben würde.

LG Olli

Hi Olli das stimmt was du sagst.  

Hast du wenigstens Hilfe und Unterstützung familiärer Seite. ? Durch diese blöden Zeiten durchzukommen und durchzuhalten . Es ist schon alles ungerecht. 

Trotzdem jede Zeit zusammen ist kostbar und wird versucht zu nutzen.

Fühl dich gedrückt......LG Kalli

Hallo Kallilein.

Habe meine Mutter und Vater zum reden. Weiß aber auch nicht genau, was mir helfen könnte. Manchmal habe ich doch mal Bedürfnis mit anderen zu reden. Aber so geschulte Leute sind Mangelware. War Sonntag das erste mal wieder joggen gewesen. Im Sommer 2018 bin ich noch 5 Kilometer in 35 Minuten gelaufen. Jetzt kann ich keine 10 Minuten mehr joggen. Trotzdem tat mir das glaube ich ganz gut.

LG Olli

Hi Olli das hört sich trotzdem gut an. Ich mach viel allein . Mein Mann kommt so gut wie garnicht irgendwo mit hin . Kann ihm ja nicht zwingen.  Leider seht traurig. Kommt auch häufig zu Reibereien :-( dabei sollte man ja die Zeit miteinander und den Kids halbwegs versuchen zu genießen. So gut es geht. 

Würde mir das sehr wünschen. Ist schon alles schwer.

Geschulte Leute sind echt Mangelware . Da hast du Recht. Hoffe das er doch nochmal mehr am Familienleben teilnimmt. Bin schon ziemlich traurig. Man hat halt auch als Frau /Angehörige die Angst sich selbst zu verlieren . 

Was kann man noch tun. Ich denke er muss v alleine wollen. Ich krieg ihn nicht motiviert :-(

Ich wünsche dir einen schönen Abend soweit Olli. 

LG :-)

Kallilein, ich glaube ich war auch unerträglich. Gibt halt Sachen die will man erst mal mit sich selber abmachen. Und da will man nicht ständig, das gefragt wird wie es einem geht oder ob man was für einen tun kann oder sonst was. Habe da meine Frau auch mal ordentlich angefahren weil mir das "Bemuttern" einfach zuviel wurde. Und wenn man Schmerzen hat oder es einem sonstwie irgendwie schlecht geht will man einfach nur seine Ruhe haben. Vielleicht schwierig zu verstehen für einen der nicht betroffen ist, ist aber so. Das bedeutet nicht, das einem der Partner egal ist oder so. Es gibt einem eine ungemeine Sicherheit jemanden zu wissen, der da ist ist wenn man ihn braucht. 

Ich hoffe ihr versteht was ich meine...

Ja Kallilein,

ich kann das gut nachvollziehen. Bewegung ist glaube ich schon sehr wichtig. Wenn man aber psychisch und körperlich angeschlagen ist, dann ist es schon schwer. Kleine Schritte sind dann aber auch besser, als gar keine Schritte.

Hallo,

Daniel, das kann ich sehr gut nachvollziehen. Meine Schwiegermutter war nach meiner Diagnose da, und unübertriben....sie weiß absolut was zu tun ist, was ich trinken und essen soll! Welche Teesorten usw....wäre sie nur Ärztin geworden, hätte der Krebs null Chance!! Oh man, daran darf ich gar nicht denken...Herzrasen!!

Ich weiß, sie meint es nur gut aber das kann auch absolut nerven wenn jemand versucht dich immer und ständig zu verbessern, was man jetzt tun muss, was man alles den Ärzten fragen muss....auch ständig, leg dich hin, ruh dich aus.....Oh man, man kann und soll ja nicht den ganzen Tag liegen. ..."Zieh dich warm an wenn du raus gehst"...unglaublich...sowas muss man einem 46 jährigen auch mitteilen, ich wäre fast nackt raus gegangen...aber habe ja zum Glück Schwiegermutter, die an alles denkt!!

Mal Spaß bei Seite, das Umfeld meint es nur gut mit einem, dass weiß ich auch. Aber teilweise merken sie es nicht, wenn es zu viel wird. Andererseits müssen manche auch einen Tritt in den Hintern bekommen, damit sie sich bewegen. Schwieriges Thema.

So schwer alles ist, man darf sich nicht hängen lassen....

LG und einen hoffentlich guten Tag!!

Andy

Hallo Kallilein,

das ist schon hart in eurer Situation, ihr habt ja auch die Kinder. Die sind zwar auf der einen Seite eine unglaubliche Motivation und Abwechslung, aber bedeuten auch zusätzliche Verantwortung und einfach auch eine Menge Arbeit, besonders wenn sie noch klein sind. Hast du schon einmal an psychoonkologische Unterstützung gedacht? Die steht dir als Angehörige nämlich auch zu, gerade auch in eurem speziellen Fall mit kleinen Kindern. Dein Mann muss zu den Terminen ja gar nicht mit, wenn er nicht will. Bei uns in der Uniklinik bekommt man da eigentlich sehr kurzfristig einen Termin. Bzw falls er in einer onkologischen Praxis behandelt wird, arbeiten die in der Regel auch mit Psychoonkologen zusammen. Vielleicht wäre das mal eine Option für dich, einfach mal mit einer neutralen Person reden. 

Ja, und ansonsten geht halt jeder anders mit der Diagnose um. Das klingt jetzt komisch, aber ich habe oft so ein richtig schlechtes Gewissen wegen meiner Krankheit, weil ich denke, nicht nur mein Leben ist dadurch besch..., sondern man bereitet ja auch dem Partner, dem Kind und den Eltern riesige Sorgen und Ängste. Vielleicht denkt er ähnlich und zieht sich deshalb zurück?

Ich würde ihm trotzdem raten, unter Leute zu gehen, der Freundes- und Bekanntenkreis lichtet sich mit der Zeit ohnehin schon von alleine... Leider bekommt man auch einen Haufen dummer Sprüche zu hören, das ist manchmal echt unglaublich. Wenn mir alles zu viel ist, hilft bei mir wie schon erwähnt Bewegung in der Natur ganz gut.

Aber überleg dir das mal mit der psychoonkologischen Unterstützung (für dich, wenn er selbst nicht will).

LG Henrike 

Das ist ein guter Rat von Dir danke dir sehr . Das werde ich mal erfragen hier in der Klinik. 

Ja raus ist immer gut. Stimmt schon ist ein  großes Paket. Aber wie wäre man selbst würde mir auch wünschen das er mich unterstützt wenn ich der Betroffene in der Situation wäre.

Wir kämpfen solang die Kraft da ist immer weiter. Alleine für uns und unsere Kids.

Wünsche mir lediglich einfach mal wieder schöne Momente. Dir einen schönen Abend und deinen Liebsten. LG Kalli

Hallo, möchte hier unsere Erfahrungen mit Lohnsurf beschreiben. Mein Mann hat im September 2015 die Diagnose bekommen, Darmkrebs mit Streumetastasen auf der Leber. Die Operation mußte vorgezogen werden, da der Darmkrebs schon sehr groß war. Anschließend bekam er mit Unterbrechungen insgesamt 36 Chemos. Immerwieder Rückfälle. Ab September 2018 wurde er auf eine Tablettenchemo umgestellt - Stivarga- diese vertrug er nicht gut und nach einem CT 3 Monate später wurde festgestellt, dass die Metastasen weitergewachsen sind. Er wurde dann auf Lohnsurf umgestellt. Diese nimmt er bis jetzt, verträgt sie ganz gut und bei einer zweimaligen Zwischenuntersuchung wurde festgestellt, dass die Metastasen nicht mehr weitergewachsen sind. Diese Tabletten wirken also bei jedem anders. Alles Gute an Alle

LG Elfriede

allo zusammen, 

nun ist das Mittel ja schon eine Weile auf dem Markt. Gibt es inzwischen weitere Erfahrungen?

 Mein Mann  ( kämpft seit 6 Jahren gegen Lungen und Lebermetastasen) ist nun auch umgestellt worden, weil 5FU nicht mehr geholfen haben.  Er hat viel gegen Übelkeit verschrieben bekommen,und hat nun Angst, dass das zu den ganzen anderen Beschwerden auch noch hinzukommt.

 Lieben Gruß

Katharina

 Ich habe hier doch noch weitere Erfahrungen gefunden. Dass sich das Blutbild dramatisch verschlechtert hat,  und Schlappheit

Mein Mann nimmt es nun eine Woche. Übelkeit hatte er nur am ersten Tag, aber die Abgeschlagenheit begleitet ihn täglich. Er bekommt weiter Bevacizumab dazu. Hoffentlich hilft es.

Ich werde weiter berichten

Viel Glück für deinen Mann Katharina. 🥺

Hallo Mitstreiter!

nachdem Folfiri und Folfox nichts gebracht hat, werde ich jetzt auch auf Lonsurf umgestellt.

Aber zuerst steht mir eine Bronchoskopie bevor. Mein Onkologe und ich erhoffen uns dadurch, dass mein ständiger Reizhusten und Kurzatmigkeit erkannt und verbessert wird. Ich fühle mich schon wie eine alte Frau. Meine Beine wollen -wie sonst- schneller sein, als meine Lunge es erlaubt. Die Umstellung auf langsam Laufen fällt mir schwer, so dass ich dann erstmal pausieren und nach Luft schnappen muss. Hat auch irgendjemand damit Erfahrung?

So wie ich gestern hörte, bleibt mir nicht mehr so viel Zeit. Aber es grenzt ja schon an ein Wunder, dass ich jetzt genau 9 Jahre gegen diese Krankheit kämpfe. Das Gespräch mit unseren Kindern (28 und 23 Jahre) war schrecklich. Aber jetzt geht es los alle Papiere zu besorgen und alles zu klären. Hat jemand noch ein Tipp (außer Patientenverfügung, Vollmacht, usw.) woran wir noch denken müssen?
Bis bald wieder

Gabi

Hallo Gabi, 

 hattest du schon die Bronchoskopie und was hat sie erbracht? 

 Es tut mir so leid, dass die Krankheit bei dir so voranschreitet, aber auf Prognosen gebe ich nichts mehr, selbst wenn es keine allgemeinen Prognosen, sondern patientenpezifische sind. Ich denke neben Volllmacht und Testament sind Kontenvollmachten auch noch recht hilfreich.Mehr hat mein Mann auch nicht gemacht.

 Zum Lonsurf: Er ist nun im zweiten Zyklus. An Nebenwirkungen hat er Bauchschmerzen und Abgeschlagenheit. Merkwürdigerweise verliert er auch seine Haare. Das hat weder Folfiri noch Folfox und kein Antikörper bisher geschafft. 

Ebenso hat er viele Petechien an den Beinen und sehr viel Wasser in die Beine bekommen. Das ist auch durch die Chemopause nicht weggegangen Das kannte er bisher nur von seiner großen Leber-OP, bei der 2/3 entfernt worden sind. Da hatte er durch den Eiweißmangel solche Probleme. Die Blutwerte sind aber noch ok.

Insgesamt kann man bisher sagen, dass er 5FU mono und Folfox besser aber Folfiri schlechter vertragen hat.

 Ich hoffe, du verträgst das Zeug besser, Gabi.

Katharina

Liebe Katharina,

vielen lieben Dank für deine Antwort. 
Ja, die Bronchoskopie habe ich hinter mich gebracht. Sie zeigte eindeutig mehr warum ich so kurzatmig geworden bin: der rechte Oberlappen ist bereits ohne Luft (Atelektase) und im Unterlappen wächst der Herd immer mehr in dem Mittellappen hinein. Es wurden mehrere Proben entnommen und ich hoffe, dass eine studienbegünstigte Eigenschaft entdeckt wird. Diese Woche wird wieder eine Tumorkonferenz einberufen. Hoffentlich sind neue Erkenntnisse vorhanden.
Jetzt habe ich ein mobiles Sauerstoffgerät (mein „Fifi“), mit dem ich auch etwas schneller „Gassi“ gehen kann. Zum Glück fällt der Schlauch durch die Maske nicht besonders auf.

Habt ihr Vollmacht und Testament durch ein Notar machen lassen? Oder können wir sie selber erstellen? Ich höre so viele Ansichten, dass mich das schon wieder verunsichert.

Bei den Nebenwirkungen bin ich auch gespannt. Durch Folfiri z.B. habe ich auch alle Haare verloren und mit Folfox hatte ich bez. Übelkeit mehr zu kämpfen gehabt. Kann dein Mann Brenneseltee  gegen die Wassereinlagerung einnehmen? Wieviel Zyklen soll dein Mann machen? Ich hoffe, es geht ihm dabei soweit gut. Ich finde es toll, dass du dich für ihn so einsetzt und ich kann dich auch verstehen: ich muss auch alles genau wissen.

Bis bald wieder und toi, toi, toi für euch

liebe Grüße

Gabi

Liebe Gabi,

ich wollte einfach mal nachfragen, wie es dir mit dem Lonsurf so ergeht.

Meine Erfahrungen damit waren ja leider nicht so gut, aber das muss ja nicht bei jedem so sein, das soll dich nicht entmutigen. Mit mir zusammen bekam es damals noch ein anderer Patient, der es wohl super vertragen hat und bei dem es auch gut angeschlagen hat. Schön fand ich damals immer die zwei einnahmefreien Wochen. Da konnte ich mich immer ganz gut regenerieren.

Ich drück dir die Daumen und hoffe, dass sich auch dein Allgemeinzustand (Atemnot) verbessert hat.

Ich kriege ja weiterhin Folfiri, im Moment bereitet mir die Entwicklung meiner Leberwerte etwas Kummer, mal schauen...

LG Henrike 

 Gabi, wie geht es dir mit Lonsurf und deinem Sauerstoffgerät?

 Und Henrike, was macht deine Leber?

 Mein Mann hört nun mit Lonsurf auf. Er hatte zuletzt sehr starke Kopfschmerzen, häufig Übelkeit und neben einer Thrombozytopenie eine starke Leukopenie entwickelt. Die Haare sind in wenigen Tagen extrem ausgedünnt und weiß geworden, aber das ist ja zu verschmerzen. 

Bei der letzten Bildgebung war eine Stabilisierung zu sehen, aber was bringt die, wenn man die Dauer-Chemo nicht verträgt?

 Ich hoffe, bei dir läuft es besser.

 Alles Liebe

Katharina

Es ist schade, es zu hören, es ist notwendig, es zu verstehen

Hallo erstmal. Bin neu hier und muss mich mal durchlesen.
Zu mir: Ich bin jetzt 65 und bis dahin immer gesund geblieben. Ein Fehler bei einer Darm-OP entickelte sich zum Tumor.
Die Ärzte sagten immer, es sei die Galle. Hätte ich mal direkt auf mich gehört. Jetzt in Kurzform:
Krankenhaus - OP - 60 cm vom Dickdarm entfernt - Metatasen in der Leber und in 5 von 8 Lyphknoten. Das war 06.2022.
Chemo mit Oxaliplatin, 5-FU und Pumpe und Onkofolic. CT = Metastasen mehr und größer geworden. Sind so ca. 40 kleine und große.
Chemo jetzt mit Bevacizumab 250mg und Irinotecan, 5-FU. nach drei Monaten CT. Wieder größer geworden.
Chemodosis erhöht auf 375 mg. Zu wenig für mein Körpergewicht. CT nach 4 Monaten. Metatasen haben unscharfe Ränder. D.h., dass sie noch arbeiten und sich ausdehnen wollen.

Da jede Therapie nicht angeschlagen hat, fange ich in zwei Wochen mit Lonsuf an- 5Tage 3-0-3, 2 Tage Pause, 5 Tage 3-0-3, 2 Wochen Pause.
Bin mal gespannt, welche Nebenwirkungen noch hinzukommen. Am meisten nervt die Poly-Neuropathie. Ich versuche gerade Sativex seit einem Monat. Kann aber bis jetzt noch nichts Positives berichten.
Ich hab das Gefühl, dass die Onkologie mir sagen wollte: wenn Lonsurf nicht hilft, dann war es das. Wie lange? 4 Monate?

Aber ich habe einen Termin für eine 2. Meinung. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Hallo Klaus-Jürgen,

ich werde seit März dieses Jahres mit Lonsurf behandelt und befinde mich aktuell im dritten Zyklus (Einnahme 2-0-2). 

Die Nebenwirkungen sind bei mir Müdigkeit, an manchen Tagen Erbrechen und Durchfall sowie eine latente "Kotterigkeit" (Übelkeit). Überwiegend zu schaffen macht mir die Müdigkeit, die sich aber nur auf die ersten 14 Tage beschränkt. Die restliche Zeit geht es mir meistens gut und ich habe viel mehr Kraft und Energie. Jedoch variieren die Nebenwirkungen von Zyklus zu Zyklus. Seit ca. 3 Wochen verliere ich leider verstärkt Haare, was mich sehr belastet.  

Aber die Nebenwirkungen können ja sehr unterschiedlich sein und äußern sich bei Jedem anders. 

Hintergrund zu mir (45J.): Darmkrebsdiagnose seit Juni 2020 mit Metastasen in Lunge. 

Lonsurf ist bei mir nur noch die Möglichkeit, bevor auf die vorherige Chemo ( FU 5 mit Oxaliplatin und Irinutecan) zurückgegriffen wird. Danach kann ich nur noch auf eine Studie hoffen. Von daher kann ich dich gut verstehen.

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen.

VG 

Hallo Klaus-Jürgen,

Ich bekomme Lonsurf seit 5 Monaten.

Ich habe vom Darmkrebs Metastasen in beiden Lungenflügeln. Unter Lonsurf haben sich die Metastasen um fast 50%verkleinert nach 3 Monaten. Am Anfang hatte ich nur Durchfall als Nebenwirkungen. Mit jedem Zyklus werden die Nebenwirkungen anders oder mehr. Meinst kann ich nicht Schlafen habe zum Ende der zweiten Woche Schmerzen in Armen und Beinen und das neuste ist das ich Schüttelfrost und gleichzeitig am schwitzen bin wie ein Schwein. Das ganze lässt in den zwei Wochen Pause nach und in der zweiten Woche der Pause geht's mir soweit ganz gut.

Da es bei mir so gut angeschlagen hat werde ich es wohl so lange es nur geht versuchen durch zu ziehen.

Vorher habe ich wie du Oxialplatin, FU-5 und zwei Tage eine Pumpe.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen dass das Medikament bei dir wirkt. Ich versuche immer so positiv wie möglich zu denken, was aber leider nicht immer sehr einfach ist. Ich wünsche dir alles Gute und du kannst ja mal schreiben wie es dir geht.

VG

Hallo ihr lieben.

Ich bin Nancy,39 Jahre und mein Lebensgefährte ist an Krebs erkrankt. Bin auf diese Seite gestoßen,da ich mal nach Erfahrungsberichten zu Lonsurf gesucht habe.

Mein Mann ist 43 Jahre und bekam mit 40 Jahren Diagnose Darmkrebs (Sigmakarzinom). Das Karzinom wurde in 2 op‘s erfolgreich entfernt und eine chemo mit 5FU(das ist das einzige was mir im Kopf blieb)und wir waren glücklich da nix gestreut hatte und wir bzw er einem halben Jahr Angst krebsfrei entlassen wurde.

Doch dann 4 Monate später kam der Schock.Hirnmetastase und ein paar kleine auf der Lunge .Die Hirnmetastase wurde erfolgreich und vollständig entfernt und bei der Lunge wurde erstmal nix gemacht,erst nach einem halben Jahr wurde ihm dafür eine erneute chemo mit 5FU gegeben. Die metastasen blieben unverändert und klein. Dann war knapp ein Jahr Ruhe und es kam wieder eine chemo,unter der sie nun derb gewachsen sind und seine onkologin kam nach der Auswertung nur mit dem Satz,naja ob das alles noch Sinn macht. Wir sind jetz bei einem anderen onkologen ,der uns jetz Lonsurf gegeben hat.Er nimmt sie jetz die zweite Woche und fühlt sich total müde ,abgeschlagen,kraftlos ,Übelkeit und Verstopfung.Ich hoffe so sehr das die Therapie was bringt.

ich würde mich sehr freuen über Erfahrungen die ihr mit mitteilen könnt in jeglicher Hinsicht 

Hallo,

mein erster Post hier...

Vor etwas über einem Jahr OP, Kolonkarzinom mit Metastasen in Lunge und Leber. Erst FOLFOX mit Bevacizumab, dann FOLFIRI mit Ramucirumab, seit 2 Monaten LONSURF mit Bevacizumab

Wegen Oxaliplatin (FOLFOX) habe ich immer noch mit Polyneuropathie zu kämpfen, 5-FU führte zu rissigen und pelzigen Händen. Ansonsten bisher noch nie Erbrechen, vor einiger Zeit hatte ich ein paar Mal Magenschmerzen, hier hilft mir Pantoprazol und morgens/abends Haferschleim gut.

Bisher vertrage ich LONSURF gut, Frühere Probleme mit Mundschleimhaut und Schmerzen beim Stuhlgang sind fast vollständig verschwunden. Bald ist neuer CT-Termin, bisher immer leichte Progression, bin natürlich gespannt, wie es dann aussieht. Ich werde berichten.

@Nancy:

>> total müde ,abgeschlagen,kraftlos 

Das hatte ich auch, die Blutwerte ergaben, dass mein TSH-Wert (Schilddrüse !) über 20 lag. Jetzt nehme ich L-Thyroxin 25 ug.

Jedenfalls geht es mir wesentlich besser und ich fühle mich wieder fit.

Ansonsten, was Fatigue angeht: das beste was wohl helfen soll ist Bewegung. Klappt nicht mehr so gut wie früher vor der Erkrankung, aber selbst kleine Spaziergänge tun gut :-)

Viele Grüße,

Rainer

Hi Rainer,
danke für deinen Bericht und alles Gute für den CT-Termin!
LG, Uli

Hallo,

1. Kontroll-CT nach etwas über 2 Monaten Lonsurf & Avastin (Bevacizumab):

Das erste mal seit Beginn der Therapie (vorher FOLFOX, FOLFIRI) sind die Metastasen nicht gewachsen und in Größe und Zahl stabil geblieben. Auch sonst alles ok. Auch wenn mir bewusst ist, dass sich das schnell wieder ändern kann, gibt das wieder etwas Hoffnung.

Mir geht es recht gut, die Nebenwirkungen sind erträglich, nicht so stark wie mit 5-FU oder Oxaliplatin. Kann natürlich bei jedem anders sein.

Die oben beschriebene Kombi ist übrigens erst ab Juli 2023 zugelassen.

LG,

Rainer

Hallo Rainer,

meine Mutter steht vor der selben Situation, nur dass ihr noch FOLFOX zunächst vorschlagen wurde und wenn das nicht wirkt dann Lonsurf + Avastin. 
 

Wie geht es dir mit dem Lonsurf? Ist es noch gut verträglich?

Hallo !

Ja, die Therapie mit zuerst FOLFOX (oder FOLFIRI) und dann Lonsurf + Avastin ist wohl üblich. Nach meinen Infos wird Lonsurf nur gegeben, wenn andere Therapien nicht gewirkt haben oder die Nebenwirkungen zu groß wurden.

Zu meiner Lage:

Das letzte Kontroll-CT (nach 6 Monaten seit Beginn Lonsurf + Avastin) hat wieder ergeben, dass keine nennenswerte Veränderung stattfand. Einige Lungenmetastasen sind geringfügig größer geworden, insgesamt sieht es aber gut aus.

Ich vertrage Lonsurf + Avastin immer noch gut, mir ist nicht übel, lediglich selten mal ein "flaues Gefühl" im Bauch. Ich habe sogar eher den Eindruck, dass sich der Körper an die Medikamente "gewöhnt hat".

Zu FOLFOX:

Hier empfehle ich, bei ersten Symptomen von Kälteempfindlichkeit / Kribbeln an Händen / Füßen das dem Onkologen mitzuteilen. Evtl. auch mal suchen im Web nach CIPN (chemotherapieinduzierte Polyneuropathie). Das war bei mir die kritischste Nebenwirkung von FOLFOX, die durch das Oxaliplatin verursacht wird. Ich habe immer noch damit zu kämpfen, das wird auch vermutlich nie mehr vollständig verschwinden. Ist aber noch erträglich. Bei mir wurde damals bei FOLFOX zunächst die Dosis reduziert, dann nur noch 5-FU gegeben, danach FOLFIRI, danach dann Lonsurf.

Ich wünsche Deiner Mutter viel Erfolg bei der Therapie.

Viele Grüße

Rainer

Hallo . soll evtl. auch Lonsurf bekommen. Mein Arzt sagt.wenn das nicht mehr wirkt . gibt es nichts anderes mehr. Also keine Chemo . Welche Erfahrungen habt ihr gemacht. LG Karina

Meine Mutter musste nach 5 Wochen Lonsurf und Avastin abbrechen, wegen einer Fistel im Darm.

Der Onkologe schlägt nach der Darm-OP nun wieder Folfox vor, obwohl es zuletzt nicht gewirkt hat. Ich kann die Empfehlung nicht wirklich nachvollziehen. 
Auch scheint es mir zu früh nach nur 5 Wochen über die Effektivität von Lonsurf + Avastin Schlussfolgerungen zu ziehen?  

Frage an Karina, "Stadium IV, sprich kolorektale Fernmetastasen" in Leber oder Lunge? Welche Linien hattest Du bereits? Ich selber Stadium IV mit Lebermetastasen. 1 Linie Oxaliplatin + Bevacizumab/Avastin bis zum Progress. 2 Linie Irinotecan + 5/FU + Bevacizumab, Wechsel von BEVA auf Aflibercept bis zum Progress. 3. Linie Lonsurf. Was waren also Deine Linien? LG Michael

Zugegeben, bisher war nach mehreren Linien, nach Lonsurf Schluss. (einmal von extrem spekulativen Optionen abgesehen). Ja, hier war in der Regel Ende mit Therapieoptionen, das schließt mich, Stadium IV, 3 Linien definitiv mit ein. Ich habe am Dienstag 13.8.24 einen Termin mit meinem Onko. Ich hoffe sehr, dass die "ALTE REGEL NACH LONSURF IST SCHLUSS", Vergangenheit ist! Am Dienstag weiss ich mehr - im positiven Fall, werde ich berichten. Ich hoffe so sehr, dass ich richtig liege. Nicht, oder nicht nur für mich persönlich, sondern für alle Patienten, "kolorektales Karzinom, Stadium 4, mehrere Linien bis zum Progress"!

Falls positiv, werde ich ein neues Topic diesbezüglich erstellen.

Hallo Michael, 

ich drücke Dir die Daumen für den 13.8.

Lieben Gruß, Susanne 

Hallo Michael , Metastasen bis jetzt nur auf der Leber. 1. Linie Bevacizumab/ Folfiri . 2. Linie Aflibercept / Folfox , 3.Linie Aflibercept/ Oxaliplatin / Capecitabin . Dann wieder Aflibercept/Folfox . Danach Ramucirumab / Folfiri. Ab nächste Woche 1.Zyklus 2. Gabe Lonsurf/ Bevacizumab. Bin gespannt was es bewirkt. LG Karina

Vor Lonsurf hatte ich mir eine Zweitmeinung an der Charitè geholt. Es gibt seit kurzem ein weiteres Medikament ,Fruquintinib

Jetzt ist mein Topic gekapert, , aber - meinen Onko-Termin habe ich eben erst morgen. Ja so ist es und heißt es, FRUZAQLA/FRUQUINTINIB, ist meines Wissens "nagelneu" von der EMA Juni 2024 zugelassen worden. Selbstverständlich heilt es Patienten wie uns, sprich Stadium IV mit zahlreichen nicht resektablen Lebermetastasen nicht, dennoch, meines Erachtens zumindest eine kleine Sensation, denn gerade bei uns Stadium IV passiert in der Regel nicht viel. Immerhin ist FRUZAQLA/FRUQUINTINIB seit fast 10 Jahren die erste neuartige hoch selektive Therapie bei metastasiertem kolorektalem  Karzinom (mCRC). Entwickelt haben es die Chinesen, HUTCHMED, Vermarktung erfolgt außerhalb Chinas durch Takeda Pharmaceutical, bzw. Takeda Oncology. Es handelt sich um einen oralen und chemotherapiefreien Wirkstoff, sprich Tablettenform. Es ist ein Angiogenesehemmer, sprich - es wird das Wachstum von Blutgefäßen gehemmt, präzise werden VEGFR 1 bis 3 gehemmt, mehr gibt es auch soweit ich weiß nicht. Ich persönlich bin niemals überoptimistisch oder gar euphorisch, auch FRUZAQLA/FRUQUINTINIB kann schwere Nebenwirkungen verursachen, gar keine Frage, meines Erachtens, ist es jedoch nicht nur effektiver als LONSURF, (Trifluridin/Tipiracil), sondern hat - so ist zumindest meine starke Erwartung, ein reduziertes Risikoprofil im Vergleich zu LONSURF, (Trifluridin/Tipiracil). Ich selber hatte wie gesagt Oxaliplatin + Bevacizumab/Avastin + Capecitabine (5/FU), danach Irinotecan + Aflibercept + 5/FU bis zum Progress, somit beide Linien verbrannt, (refraktär), sprich Metastasen wachsen weiter. Danach LONSURF + Bevacizumab, das LONSURF jedoch hat mich unmittelbar zerstört, ohne Horrormärchen erzählen zu wollen. Es ist ja auch bei jedem Menschen individuell. Dennoch, da ich eine KRAS Mutation zusammen mit einer PIK3CA Mutation habe, war LONSURF ohnehin vollkommen aussichtslos, da LONSURF hier keinen Überlebensvorteil bietet.

Wer genaueres zu FRUZAQLA/FRUQUINTINIB wissen will, kann sich auch die FRESCO-2 Studie ansehen, oder halt mal googeln.

Lange Rede kurzer Sinn, ich hoffe morgen FRUZAQLA/FRUQUINTINIB von meinem Onkologen zu bekommen, denn wenn nicht, bleibt es bei der Kündigung die er bereits von mir bekam. 

LONSURF ist meiner Meinung nach das falsche Medikament zur falschen Zeit, denn ich, Stadium IV, zahlreiche Lebermetastasen, nicht resektabel, zudem progredientes, teilthrombosiertes Viszeralarterienaneurysma des Truncus coeliacus, (Arterienverteiler der Bauchorgane), ein weiterer Todbringer, habe dennoch viele Aufgaben, wie beispielsweise "mit dem Hund gehen", "Essen Gehen", "fette Eisbecher vernichten", "Spaß haben" usw. usw. 

Wenn mir jemand ein Medikament gibt, was mich unmittelbar aus der Eisdiele ins Bett prügelt, so nehme ich es nicht, dann endet es so, wie es eben sein soll, aber eben aufrecht in der Eisdiele - und eben nicht im Bett.

Bekomme ich morgen also FRUZAQLA/FRUQUINTINIB, so werde ich es zumindest aggressiv probieren. Wenn ich dann damit scheitere, dann ist es halt so. LONSURF habe ich definitiv geschmissen.

Dennoch, um als Beispiel bei Karina zu bleiben, Karina bekommt jetzt LONSURF und Bevacizumab. Für das LONSURF drücke ich Ihr von Herzen die Daumen. Aber, soweit ich weiß, bekommt man FRUZAQLA/FRUQUINTINIB, unter der Voraussetzung, mindestens 2 Linien bis zum Progress, danach muss LONSURF zwingend als Linie gemacht worden sein, jedoch "ENTWEDER BIS ZUM PROGRESS, ODER - ES WURDE EBEN NICHT VERTRAGEN", wie bei mir. 

Ohne meine Hand dafür ins Feuer legen zu wollen, soweit ich das interpretiere haben alle im Stadium 4, nicht resektabel, 2 Linien bis zum Progress, + Lonsurf bis zum Progress oder nicht vertragen, ein Anrecht auf FRUZAQLA/FRUQUINTINIB.

Wie gesagt, ich schreibe dies nach bestem Wissen und Gewissen, aber - so habe ich es verstanden. Normalerweise war nach LONSURF ganz klar für die 4 er, nicht resektabel, Tumor/Metastasen refraktär, sprich Progress Schluss. Jetzt ist dies wohl jedoch nicht mehr der Fall.

Bekomme ich es, versuche ich es.

Gerade hier in der LONSURF - Ecke sollten sich viele Stadium 4 er nicht resektabel herumtreiben.

Für Karina gilt somit, nach LONSURF ist noch nicht ENDE, denn danach kommt FRUZAQLA/FRUQUINTINIB.

Liebe Grüße, Michael

Wie gesagt, nach bestem Wissen und Gewissen, Inhalt spiegelt meine persönliche Meinung wieder, - als Mini-Disclaimer. Wer bessere Kenntnis hat, möge diese bitte beisteuern.

Wie von mir vorgeplant und erwartet hat mir mein Onkologe gestern, Dienstag 13.8.24 FRUZAQLA/FRUQUINTINIB verordnet. Ein FRUZAQLA/FRUQUINTINIB Zyklus umfasst 28 Tage, die Einnahme erfolgt 21 Tage lang immer zur gleichen Uhrzeit, egal ob mit oder ohne Nahrung. Danach 7 Tage keine Einnahme. Blutbild muss bzw. sollte im Rahmen der Therapie überwacht werden, zudem Nieren/Leberwerte, Gerinnungsparameter usw. Gemäß meinem Onkologen, bin ich innerhalb des Netzwerks mit ca. 2000 Patienten somit der zweite, der diese Therapie erhält. 

Die Beschaffung ist auch etwas anders als sonst, denn von der ersten Apotheke wurde ich plump abgwiesen, Begründung "nicht lieferbar - kann nicht im Großhandel bestellt werden, auf Wiedersehen", oder eher nicht! Die zweite Apotheke hat mir jedoch geholfen, die nette Apothekerin hat direkt bei Takeda Deutschland angerufen und das Medikament für mich geordert. Zuzahlung 10,- Euro, das Medikament wird jedoch anders als üblich vom Hersteller auf dem Postweg direkt an die Apotheke geliefert.

Aber - noch habe ich FRUZAQLA/FRUQUINTINIB nicht, sollte so wie gesagt funktionieren. 

Das Lonsurf - Topic verlasse ich jetzt, und werde weiteres nur noch über das von mir angelegte FRUZAQLA/FRUQUINTINIB Topic fortschreiben/aktualisieren.

Ich stelle hier nochmal klar, dass ich LONSURF selber nicht notwendigerweise schlecht rede, LONSURF mag für den ein oder anderen durchaus eine weitere Option sein. Das Problem was ich sehe, übe ich Option Linie 3 LONSURF aus, so muss man diese Linie auch eben ohne schwere,irreversible Schäden überstehen, um Linie 4 wie FRUZAQLA/FRUQUINTINIB erhalten zu können. Dies muss jeder individuell für sich selber entscheiden. Es ist durchaus möglich, dass auch ich FRUZAQLA/FRUQUINTINIB nicht durchhalten kann, gar keine Frage. 

Aber wie gesagt, nach LONSURF ist für die Stadium IV er, nicht resktabel eben noch nicht Schluss. 

Michael 

Lonsurf hat bei meiner Mutter leider auch nicht angeschlagen… 

Hat hier jemand von Botensilimab und balstilimab gehört? Eine Immuntherapie für MSS Darmkrebs mit vielversprechenden ersten Studien. Ich suche derzeit verzweifelt nach Möglichkeiten da dran zu kommen.