Michel

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Donnerstag, 17. Januar 2019 - 19:32

Hallo, ich bin 61 Jahre alt. Bei mir wurde Ende November 2018 durch die Aerztin einer Onkologischen Ambulanz ein Rektum-Karzinom festgestellt. Von einer Koloskopie im Ausland konnte ich mich 9Bilder vorlegen, welche durch die Aerztin sofort mit dem Kommentar« sieht man sofort, dass das  Krebs ist« belegt. Ich war geschockt und zunächst nur froh mich in vermeintlich guten Händen einer bekannten Uniklinik zu befinden. 

Anfang Dezember 2018 liess ich mir ein Stoma verpassen. Da in Richtung Jahresende es schlecht mit Terminen für geplante Chemostrahlen-Therapie aussieht, um den tief sitzenden 11 cm großen Tumor vor der OP zu verkleinern, sollte das alles ab Januar 2019 beginnen. Langsam aus meiner Schockstarre erwacht, googelte ich mich durch allerlei  Infoseiten. Nach 9 Wochen Urlaub ist auch mein Hausarzt mit dem mich seit vielen Jahren auch privat ein locker freundschaftlicher  Kontakt verbindet, wieder im Land. Von ihm erhoffe ich mir in Kürze eine ™private™ Meinung zu meinem Fall. Fakt ist nämlich, dass bis heute keine Krebszellen nachweisbar sind, obwohl in zeitlichen Abständen 4  Gewebeproben an verschiedenen Stellen genommen worden sind. 

Beeindruckt ist man von der Beschaffenheit und dem Aussehen des Tumors, der so einen aggressiven Eindruck macht. Aus Risikogruenden entschied sich die Aerztin zuletzt für die Empfehlung der Chemostrahlen-Therapie vor der Tumor-Entfernung. Doch ist das wirklich noetig, geht das notfalls nicht auch nach der OP ganz gut? 

Enttäuscht bin ich von der aerztlichen Beratung bisher, die mir oberflächlich und hastig erscheint. 

Vielleicht sollte wieder viel mehr Wert auf weniger Sparen im Gesundheitssystem gelegt werden. Aber das hat wieder mehr mit Politik und deren Verantwortung zu tun, auf die ich hierhin heute besser nicht eingehe. 

Allen Betroffenen und deren Angehörigen wünsche ich nur das Beste, viel Glück und Gesundheit für das Jahr 2019 und weit darüber hinaus. 

 

 

 

Daniel Schreiber

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Donnerstag, 17. Januar 2019 - 19:44

Kann nur sagen was bei mir war: OP und fertig. Keine Chemo, keine Bestrahlung, nix. Auf Nachfrage sagte man mir das sowas nur in Frage käme, wenn der Tumor schon gestreut hat. 

Hier im Forum habe ich gelesen, das man das vorher macht, wenn der Tumor schon eine gewisse Grösse hat und han einer schlecht operabel Stelle sitzt. 

Kommen sicherlich noch mehrere Meinungen yes 

dann erstmal alles Gute smiley

 

Andreas

244 posts
Freitag, 18. Januar 2019 - 04:00

Hallo Michl,

bei mit wurde vor der OP auch eine Chemo-  Strahlen- Therapie durchgeführt, mit dem Ergebnis, dass der Tumor sehr klein geworden ist. Also bei mir war er vollständig weg. Wie Daniel schon sagte, macht man das wenn er an einer schlechten Stelle sitzt, sehr groß ist oder wie bei mir, um etwas weniger Darm ab der Stelle entfernen zu müssen damit ich später nicht alle 2 min. auf die Toilette muss.

Ich frage mich nur, warum du jetzt schon ein Stoma bekommen hast? Ich habe das erst nach der OP bekommen um die operierte Stelle vorübergehend zu schonen.

Hat dein Tumor denn schon gestreut oder "nur" ein Verdacht auf Streuung?

Wie soll die Chemo aussehen? Tablettenform Capecitabin?

Erst mal gute Besserung.

LG Andy 

 

Michel

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Freitag, 18. Januar 2019 - 08:58

Vielen Dank für die Reaktionen auf mein Posting.

Andy, das Stoma wurde angelegt, weil der Darm nach der geplanten OP besser heilen würde. Geplant ist auch die Rueckverlegung. 

Zuletzt wurde mir gesagt, dass die Bestrahlung die Rueckverlegung mit Erhalt des Schliessmuskel erschweren könnte. Der Tumor liegt nah vor dem Schliessmuskel.  

Gestreut hat nichts. Andere Organe sind nicht befallen. 

 

Andreas

244 posts
Freitag, 18. Januar 2019 - 09:46

Hallo Michel, 

bei mir wurde das Stoma bei der eigentlichen Darm-OP gesetzt, um eine eitere OP und die damit verbundene Narkose zu sparen. Weiß auch nicht was besser ist. Ich habe die Stoma-Utensilien von coloplast. Bin überrascht, wie einfach und gut das doch alles funktioniert. Es riecht nicht, ist dicht und lässt sich gut wechseln. Nur trozdem bin ich froh, wenn ich das Ding wieder im Mai los bin. Ich hoffe ja, dass nach der Rückverlegung alles einigermaßen gut funktioniert. Hab hier gelesen, dass der ein oder andere massiv Probleme danach hatten. Mal abwarten. Hast du denn schon einen Termin für die Chemo und Bestrahlung? Soll im Anschluss die OP folgen?

LG Andy 

Michel

27 posts
Freitag, 18. Januar 2019 - 13:45

Hallo Andy,

komme gerade vom längeren Gespräch mit meinem Hausarzt zurück. Ich habe mich nun gegen die von der Onkologin empfohlene Chemostrahlen-Therapie entschieden. Im schlimmsten Fall könnte diese auch noch nach der OP erfolgen. Nun warte ich auf Kontaktaufnahme durch den Chirurgen und Op-Termin, der wohl bald sein wird. 

Das Material von Coloplast wurde mir auch verpasst. Bin damit zufrieden, auch wenn ich nicht wirklich eine Wahlmöglichkeit hatte. Die Firma arbeitet ganz offensichtlich mit der Klinik zusammen. 

Heilfroh wäre ich nach einer geglückten Rueckverlegung selbst dann, wenn ich kuenftig häufiger als früher einmal das Klo aufsuchen muesste. Diese Stoma-Geschichte kann ich mir besten Willen nicht schön reden, auch wenn mir klar ist, dass man in vielen Fällen gluecklich sein muss, dass es so etwas ueberhaupt gibt. 

Sorry, wenn manchmal Worte etwas verdreht erscheinen, aber ich muss mich an mein erstes Tablet und dessen Autokorrektur noch  gewoehnen. Hinzu kommen Sehprobleme wegen meinem Grauen Star, der sich seit einigen Wochen extrem bemerkbar macht. Ja, dass aelter werden bekomme ich gerade besonders intensiv veranschaulicht.  

 

Güsi

278 posts
Freitag, 18. Januar 2019 - 17:09

Hallo Michel

Darmrückverlegung

Hallo Michel,

Ich habe Deine Krankengeschichte gelesen, mein Ratschlag lautet: Gehe in die Klinik, wo dieser Rektumkarzinom behandelt wurde und spreche mit den Ärzten  (Radiologen), welche Probleme nach der Bestrahlung bei Dir aufgetaucht sind . Lass Dir auch alle Ärztebriefe geben, dazu hast Du ein Recht darauf!! (es könnten wegen der Kopien geringe Kosten entstehen) .Frage auch den Arzt, wegen  der Stoma Rückerlagerung

Probleme, die nach einer Rektumoperation häufig auftreten  (Rückverlagerung)  

Verspüren Patientinnen und Patienten den Drang, Stuhl zu entleeren, können sie ihn nur kurze Zeit halten.

Betroffene haben sehr häufige Stuhlentleerungen (8-10 mal am Tage, in den  ersten 6 Monaten oder länger ) in kleinen Portionen oder Durchfall.

Nach dem Stuhlgang haben Betroffene das Gefühl, ihren Darm nur unvollständig entleert zu haben, und verspüren schnell wieder den Drang zur Entleerung.

Manche Betroffene sind teilweise inkontient.

Die Haut um den Schließmuskel wird wund

Bevor ein vorläufiges Stoma zurückverlegt wird, sollte auf jeden Fall Ihre Schließmuskelfunktion orientierend geprüft werden.

Haben Sie Geduld  -oft dauert es etliche Monate bis hin zu ein bis 3 Jahren, bisd sich Ihre Darmfunktion wieder eingespielt hat. Reden Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihren Arzt. Ein Schema für die Behandlung dieser Probleme gibt es nicht

Wenn alle Maßnahmen auf Dauer keine befriedigenden Ergebnisse bringen, können chirurgische Maßnahme die beste Lösung sein, um Lebensqualität zurückzugewinnen, zum Beispiel die Anlage eines dauerhaften Stomas. (Auszüge aus meinen ILCO-Unterlagen -Verein für Darmkrebs und Stomapatienten - bin  ehrenamtlicher Mitarbeiter)

Habe im Jahre 2012 ebenfalls eine Rektumkarzinom-OP gehabt. Vor der Operation  (Operationsbesprechung) entschied ich mich für ein endständiges Stoma. Ich brauchte also nicht mit Windeln oder anderen Einlagen in den darauf folgenden Urlaub zu fahren.

Güsi

 

 

Michel

27 posts
Freitag, 18. Januar 2019 - 19:24

Hallo Guesi,

Danke für Deinen Kommentar, welchen ich schon in einem anderen Thread gelesen habe. 

Mein so furchteinfloessender Tumor ohne nachweisbare Krebszellen wird vor der OP nicht mit Chemo und Strahlen ™bearbeitet™. Was danach passiert, kann ich noch nicht sagen. 

Sollte ein Erhalt des Schliessmuskel absolut nicht, auch nicht zum Teil (meine Frau hat aufgrund heftiger Morbus crohn Erkrankung mit Not-Op seit vielen Jahren nur noch zwei Drittel Schliessmuskel) moeglich sein, werde ich wohl oder übel mit dauerhaften Stoma inklusive unangenehmen Umständen leben muessen. 10.mal und mehr pro Tag aufs Klo rennen zu muessen, erscheint mir im Vergleich zum Leben mit dem Beutel dann doch als angenehmer. 

Beide Varianten eines kuenftigen Lebens konnte ich ja am eigenen Leib erleben und miteinander vergleichen. 

Grüße Michel

 

Michel

27 posts
Sonntag, 20. Januar 2019 - 16:53

Hallo Andy, 

Ich Weiss nicht wie man hier jemand eine PN schicken kann. Zumindest ueber das Tablet finde ich hierfür keinen Button. Du hast Deine OP offenbar schon gut hinter Dich gebracht. Doch warum dauert es noch so lange mit der Stoma-Rueckverlegung? Mir hat man 6 Wochen nach Tumor-Op vorausgesagt. 

Naja, dieses Thema lässt mir keine Ruhe mehr. Selbst meine Traeume sind irre wie nie zuvor. Was fuer Nebeneffekte ganz ohne Medikamente. 😟

Dir weiterhin gute Genesung. 

Michel

Bibsi

27 posts
Sonntag, 20. Januar 2019 - 18:08

Hallo Michel,

mit der Rückverlegung wird u. A. Sein paar Wochen ( und je nach Therapieform u.U. auch ein paar Monate) gewartet, um dem Darm Zeit zu geben, sich zu erholen. Ich habe auch ein Stoma und der Chirurg hat mir damals erklärt, dass der Tumor schon ganz schön die Darmschlingen erweitert hätte und nach OP die Zeit geben wollte, sich von dem ganzen Mist zu erholen. Und dass man dann in den Chemopausen( und sobald sich da alles beruhigt hat) zurückverlegen könne.

Wenn dein Tumor vor OP verkleinert wird wollen sie vielleicht mit dem Stoma verhindern, dass du noch einen Darmverschluss kriegst... und wenn deine Chemo/ Strahlentherapie jetzt erst begonnen hat / noch beginnen wird geben Sie einfach ein paar Wochen Zeit damit es nicht noch zu weiteren Komplikationen vorab kommt ( ich hatte einen Darmverschluss und die OP war ganz schön heftig Mein Körper hat fast 6 Wochen gebraucht bis er sich wirklich regeneriert hat).

Also, ich drück die Daumen, dass du es bald wieder zurückgelegt bekommst.

VG

Bibsi

 

Andreas

244 posts
Montag, 21. Januar 2019 - 16:03

Hallo Michel,

ja meine OP habe ich schon hinter mir. Ich hatte ja Bestrahlung. ich denke darum geben sie den Darm mehr Zeit zum regenerieren. Der Arzt sagte mir auch, dass es sich besser operieren lässt, wenn alles richtig verheilt ist. Macht anscheinend jeder so wie er es für richtig hält. Wie auch bei Bibsi, war auch bei mir die OP das schlimmste. War auch ganz lange ko danach mit länger andauernden Schmerzen (ok, habe auch oft keine Schmerzmittel genommen, um meinen Zustand zu erfahren).

Chemo bekommst du aber dann oder nicht? Wenn ja, weißt du schon in welcher Form, Tabletten oder per Port?

Danke für die Wünsche. Ich wünsch dir auch alles Gute...!!!

LG Andy

Michel

27 posts
Montag, 21. Januar 2019 - 16:26

Hallo Andy,

Danke für die Info. Ob Chemo und Bestrahlung stattfinden werden, hängt noch von einem Gespräch mit dem Chirurgen ab. Ich will das ja nicht, aber wenn es wegen Größe und Lage nicht anders geht, um den Schliessmuskel zu erhaltene, werde ich die Tortur wohl mitmachen... Seufz. Dann ist Port für Chemo angesagt. 

Op-Scmerzprobleme klingen ja heftig... Bibi und Andy. Stoma-Op ist wohl nichts dagegen. Jedenfalls war ich nach der recht schnell fast schmerzfrei. 

LG und weiterhin alles Gute euch

Michel

 

 

Michel

27 posts
Montag, 21. Januar 2019 - 18:37

Liebes Tagebuch! 

Soeben habe ich erfahren, dass mein Tumor am 31.1. entfernt werden soll 😳

Also ohne vorherige Bestrahlung und Chemo.  Der Chirurg meint, der Tumor sitzt zwar tief, also nah am Schliessmuskel, aber eine Garantie auf Erhalt gibt es so oder so nicht. Na gut, dann ist auch das Ende meiner unruhigen Tage und Nächte in Sicht. 

 

Montag, 21. Januar 2019 - 20:50

Hallo Michel,

raus mit dem drecks Ding drück Dir die Daumen.

Gruß

Peter

 

Daniel Schreiber

140 posts
Montag, 21. Januar 2019 - 22:58

Wird schon gut gehen yes Alles Gute und viel Erfolg!

Michel

27 posts
Dienstag, 22. Januar 2019 - 09:06

Ganz herzlichen Dank für die guten Wünsche.

LG Michel

Nancy

2 posts
Donnerstag, 14. März 2019 - 00:20

Hallo Michel,

habe deine Geschichte mit verfolgt, wie geht es dir ?

VG Nancy 

 

Michel

27 posts
Freitag, 5. April 2019 - 16:26

Hallo Nancy,

Mir geht's nicht so gut, auch wenn ich die schlimmste Zeit vermutlich hinter mir habe. War über 2 Monate stationärer in Heidelberg. Abszess mit Eiter Abfluss ueber den ehemaligen Analabgang plagt mich heftig. Stecke voller Schmerzmittel. . 

 

Daniel Schreiber

140 posts
Freitag, 5. April 2019 - 22:57

Na Michel, gut zu wissen das du noch unter uns bist. Der Rest wird sich hoffentlich auch verbessern. Lass wieder von dir hören wenn du wieder eine bessere Phase hast. 

 

Michel

27 posts
Donnerstag, 16. Mai 2019 - 11:40

So, mir geht es ein klein wenig besser, wobei mir jetzt das Schreiben schwer fällt, da sich mein Grauer Star verschlechtert hat. Werde am 30.5. endlich an den Augen operiert, und hoffe auf baldige Besserung.

Nun, mir tut die Wunde am ehemaligen Anus natürlich noch weh. Abends werden die Schmerzen etwas stärker. Mit Tabletten laesst sich die Nacht dann aber gut durchschlafen. 

Am Span des linken Fusses tut die Haut seit der OP noch weh. Brennende Schmerzen mit Taubheitsgefuehl. Auch das würde aber ein bisschen besser. 

Mit dem Urinieren klappt es noch nicht so wie vor der OP. Muss oft nachpressen, damit die Blase ganz leer ist. Naechsren Monat habe ich Termin beim Urologen. 

Wie schon mal angemerkt, klappte die Rueckverlegung nicht. Behalte also ein endstaendiges Stoma. Bestrahlung und Chemo hatte ich abgelehnt gehabt, was sich letztlich als richtig erwiesen hat.

T0 - doch gruselig waren die 10 Wochen in der Klinik trotzdem. Heute tropft nur noch ganz wenig Eiter aus mir. 

Vorhin habe ich telefonisch erfahren, dass das Versorgungsamt mit einen Behinderung Grad bon 90 verpasst hat. Das ist aber viel... Muss ich bald sterben? 

Michel

27 posts
Freitag, 17. Mai 2019 - 14:26

Tschuldigung fuer meine spezielle Srt des Sarkasmus, aber es ist mir wirklich ein Raetsek, wiwie es ei mir zu 90 Grad Behinderung gekommen ist. Bin ich doch kranker als ich

mich fühle?n

 

hopeful

51 posts
Freitag, 17. Mai 2019 - 18:59

Hallo Michl,

Zu deiner Frage: ich glaube, dass es auch immer darauf ankommt, welcher Sachbearbeiter deine Unterlagen bearbeitet. Ich habe jetzt leider nicht alle Beiträge von dir gelesen. Es scheint ja für dich bis auf das endständige Stoma bei dir ganz gut gelaufen zu sein, wenn du auch weder Bestrahlung noch Chemo hattest.

Ich habe zum Beispiel einen Grad der Behinderung von 100, das allerdings nur für 2 Jahre. Von vielen im Frauenforum habe ich von z.B. 50/ 60 oder 70%, dann aber für 5 Jahre. Ganz verstehen kann ich die kurze Zeit von 2 Jahren auch nicht, da ich ja auch ansich palliativ behandelt werde wegen Bauchfellbefall.

Vielleicht hat ja jemand von den anderen einen Tipp, wonach sich die Einstufung richtet.

LG und ein schönes Wochenende wünscht hopeful

Güsi

278 posts
Freitag, 17. Mai 2019 - 20:22

Hallo Michel,

deine 90 Grad Behinderung ist normal, d.h. ich habe im Jahre 2012, wegen der selben Krebsbehandlung Rektumkarzinom mit endständigen Stoma erst für 5 Jahre 80 GdB erhalten . Nach den 5 Jahren also 2017 bei der Erneuerung des Schwerbehindertenausweis wurde ich mit 100 GdB eingestuft,  -Gültigkeit  unbefristet -

Ich wünsche Dir alles Gute.

Gruss

Güsi

Michel

27 posts
Samstag, 18. Mai 2019 - 12:16

Hallo und ganz herzlichen Dank fuer die Antworten auf meine letzte Frage. Ein bisschen beruhigte bin ich jetzt schon Ich wunderte mich halt ueber meine 90% wo ich all die Wochen zuvor im Forum hauptsaechlich von 50-60% gelesen hatte.

Ein schönes Wochenende wuensche ich allen Gebeutelten und Ungebeutelten. 

Michel

 

Krokus

29 posts
Samstag, 18. Mai 2019 - 22:36

Hallo Michel,

Also lt. der Sozialberaterin vom Krankenhaus in dem ich 2015 behandelt wurde, steht einem Krebspatienten erst einmal eine Einstufung von einem Grad von 100 % zu. Und das für 5 Jahre. Ich habe dann eine Einstufung von 80 % bekommen, befristet auf 5 Jahre, denn dann soll entschieden werden ob eine Rückstufung oder auch eine unbefristete Einstufung erfolgt. Ich sollte damals einen Widerspruch machen. Aber ob 80 oder 100 % macht dann ja wohl keinen Unterschied in der Behandlung und Berechnung von Steuern und der gleichen.Das Hopeful allerdings nur auf 2 Jahre befristet eingestuft wurde wundert mich schon. Hier würde ich dann doch mal in Widerspruch gehen. Ich habe festgestellt, dass ein Widerspruch bei Behörden und Ämtern zu 99% erfolgreich ist. Und bei Krebserkrankungen geht man ja immer von 5 Jahren aus um festzustellen ob die Behandlung von Erfolg gekrönt war.  Grüße und einen schönen Sonntag, Frank.

Güsi

278 posts
Sonntag, 19. Mai 2019 - 09:13

Hallo Michel

hier möchte ich den vorherigen Beitrag von Krokus widersprechen, was den jährlichen Steuerfreibetrag  nach dem Grad der Behinderung betrifft. (siehe unten aufgestellten Steuertabelle.

 

Die Höhe des jährlichen Steuerfreibetrages richtet sich nach dem Grad der Behinderung. Behinderte Menschen welche hilflos (Merkzeichen „H“) oder blind (Merkzeichen „Bl“) sind, erhalten einen Freibetrag unabhängig vom Grad der Behinderung.

Voraussetzung

Freibetrag

GdB 25 oder 30*

310 Euro

GdB 35 oder 40*

430 Euro

GdB 45 oder 50

570 Euro

GdB 55 oder 60

720 Euro

GdB 65 oder 70

890 Euro

GdB 75 oder 80

1.060 Euro

GdB 85 oder 90

1.230 Euro

GdB 95 oder 100

1.420 Euro

Hilflos oder Blind

3.700 Euro

Hinweis *: Für die GdB von 30 und 40 müssen weitere Voraussetzunge

 

Andreas

244 posts
Montag, 3. Juni 2019 - 09:21

Hallo Michel,

ich würde mitnehmen was geht. Ist doch gut, dass sie dich so hoch eingestuft haben. Du bist schließlich nicht vom Pferd gefallen sondern hast Krebs. Es gibt in unserem Land genügend Menschen, die unser System unberechtigt ausnutzen. Du bist krank, also es sei dir gegönnt.

Meine Mutter z.B. muss 3 x die Woche zur Dialyse. Sie ist 79, alleine und kann kaum 3 Meter gehen. Wir haben bisher (fast) alles selber gekauft (Rollstuhl, Gehhilfe usw.). Wir haben auch einen Antrag für einen Aufkleber für das Auto gestellt, damit meine Schwester auf einen Behindertenparkplatz parken kann wenn sie sie zum einkaufen fährt. Alles wurde vom Sachbearbeiter abgelehnt. Das  jetzt zum 3 mal. Begründung: Ihm reicht die Behinderung von 80 % nicht aus und immerhin kann sie ja noch stehen, sogar einige Schritte laufen. Eine reine Frechheit, die meine Mutter sehr traurig macht. Sie hat auch immerhin 40 Jahre gearbeitet und ihr wird nur so das Geld aus der Tasche gezogen und von Seiten der Krankenkasse ihr nichts gegönnt. Nicht mal ein Aufkleber von 2,50€. Ganz traurig in Deutschland. Die die arbeiten sind immer noch die doofen.

Also nimm was du bekommen kannst. Meine Meinung!

 

Liebe Grüße Andy

Michel

27 posts
Dienstag, 2. Juli 2019 - 15:23

Hallo Zusammen, Hallo Andy, 

jetzt ist ja wieder einige Zeit ins Land gegangen, und ich möchte mich mal wieder melden. Danke für die letzten Kommentare und Infos. Es ist schon hilfreich Erfahrungen anderer nachlesen zu können, auch wenn letztlich wohl einjeder "selbst durch" muss, und auch jeder so seine eigenen Erlebnisse hat, die sich nicht immer mit denen anderer 1 zu 1 gleichen. 

Andy, Krebs hatte und habe ich nicht, auch wenn ich eine Tortur hinter mir habe, unter der ich heute noch leide. Gut, dass ich so hartnäckig mich gegen "vorsorgliche" Chemo und Bestrahlung gewehrt hatte. Ich weiß nicht, ob ich diese zusätzliche Belastung überlebt hätte. Manche vertragen das besser, andere gar nicht. Nach ueber zwei Monaten im Krankenhaus - scheinbar fast alle Patienten außer mir mit Krebs, bin ich nun auch etwas "erfahrener" geworden. Wie auch immer, so etwas möchte ich nie mehr erleben. Tumor ist Tumor, egal ob böse oder gutartig wie bei mir. 11 cm lang und zwei weitere kleine. Zu nah am Anus, daher weg mit allem, also amputiert und zugenaeht. Immer wieder redeten die "Experten" der Uniklinik von Krebs, obwohl sie diesen trotz aller Bemühungen nicht nachweisen konnten. Letztes endgültiger Befund im Entlassungsschreiben kurz: kein Krebs, keinerlei Metastasen, nirgendwo versteckte Anzeichen, auch nicht an anderen Organen. Und trotzdem sagten mir zwei der Aerztin en wortwörtlich: "Der Tumor war aber auf dem besten Weg zum Krebs". Was für eine Aussage... An dieser Stelle muss ich mich mit meiner Wortwahl zusammen reißen, weil sie sehr unschön ausfallen wuerde. Nein, ich war nicht zufrieden in Heidelberg!!! 

Mich erwischte ein Abszess im Darm, der kurz nach der langen OP mich zur übelst stinkenden Tropfsteinhöhle auf zwei Beinen machte. Vollgepumpt mit Schmerzmitteln... Insgesamt 13 Narkosen. Anders waren die Wechsel der Kissen der Vakkuumpumpe nicht ertragbar gewesen. 

Die Wunde scheint nur noch klein zu sein. Seit drei Monaten raus aus der Klinik, habe ich die Schmerzmittel stark reduziert. Schmerzen stören manchmal beim Sitzen und nachts bisweilen beim Liegen noch, sind aber erträglich. So gut wie kein Wundausfluss mehr, zuletzt wieder bisschen Eiter und danach Blut. Stoma.... endstaendig.... Erträglich, aber manchmal nervig. 

Brennen der Haut am Fuß und leichtes Taubheitsgefuehl scheint langsam besser zu werden. Wasser lassen bisweilen anstrengend, weil ich pressen muss, um das Gefühl zu haben, dass alles raus aus der Blase ist. In einigen Tagen zweiter Termin beim Urologen, der zuletzt gemeint hatte, dass die gemessenen 300 ml (oder waren es 30...gruebel) gerade so an der Grenze wären. 

Natürlich war und bin ich froh, noch ein bisschen das irdische Leben zusammen mit keiner Frau genießen zu können, auch wenn nach einer der letzten Narkosen mein Spruch gegenüber einer Schwester schon ernst von mir gemeint war: "Ich kann und will nicht mehr. Am liebsten wäre es mir, gar nicht mehr aufzuwachen."  Sie war ein bisschen erschrocken und meinte nur: Ha, jetzt aber, später werden Sie schon wieder anders denken... "

So viel oder wenig zu meiner Geschichte nochmal. Mein Leben hat sich auf alle Fälle verändert. Mit heute 62 Jahren denke ich schon öfter mal über das endgültige Ende nach, wundere mich gleichzeitig über noch viel ältere Menschen, die scheinbar keinerlei Beschwerden und Behinderung haben. 

C est la vie? 

Seid alle herzlich gegrüßt

Michel

 

 

Andreas

244 posts
Montag, 8. Juli 2019 - 15:25

Hallo Michel,

 

das tut mir sehr leid zu hören. Ich kenne das Gefühl, wenn man einfach keine Lust mehr hat, weil alle Belastungen, Schmerzen usw. einfach nicht mehr zu ertragen sind. Ich hatte das Gefühl, wenn auch nur von kurzer Dauer auch. Unzwar war das zum Ende der Bestrahlung-Chemotherapie. Mein Darm war gefühlt so verbrannt, dass ich beim Stuhlgang vor schmerzen so stark auf die Zähne gebissen habe, dass kleine Stücke von den Schneidezähnen abgebrochen sind. Die Dauer der mega Schmerzen war kaum auszuhalten. Zum Glück war ich durch die Schmerzen so ko, dass ich gleich eingeschlafen bin bis zum nächsten Tag. Man ist dann irgendwann so ko, dass man die Lust am Leben verliert. Ich hatte nur das Gück, dass das Ende der Bestrahlungs-Chemotherapie in greifbarer Nähe war.

Wie sind denn deine Aussichten für die Zukunft? Das kann und wird sich doch bessern, so wie sich das anhört. Du gehst doch auch auf das Ziel zu. Du darfst doch jetzt nicht aufgeben.!!!!

Alles Gute weiterhin.

Andy

Michel

27 posts
Dienstag, 9. Juli 2019 - 19:57

Hallo Andy, 

Danke vielmals für Deine Anteilnahme und Schilderung der damaligen Gefuehlswelten aus Deiner Sicht. Ich bin da bisschen auf einer Achterbahnfahrt, und frage mich, ob das evtl. auch mit den Schmerzmitteln zusammen hängt, von denen ich zwischenzeitlich aber nicht mehr so viele schlucke. 

Einerseits war ich trotz der sich als letztlich unumkehrbar erwiesenen Stoma-Ausrüstung froh, das Leben mit Frau und Familie doch noch ein Weilchen genießen zu dürfen. Andererseits schiebe ich innerlich schon Panik vor weiteren Klinikaufenthalten, weil ich nicht mal mehr annähernd das mitmachen möchte, was ich in den zwei Monaten Uniklinik-Aufenthalt erlebte. Momentan gibt's zwar keinen Grund für neue Dauerqualen, doch bei meinem bisherigen "Glück"... seufz.

Aktuell muss ich Tag und Nacht aufs Klo, Beutel leeren oder wechseln. Oder "nur" entlüften, bevor der Beutel platzt. Mal sind es 10, mal auch 16 Gänge pro 24 Std. Was genau an Speisen und Getränken für Aufruhr im Darm sorgt, kann ich noch nicht mit letzter Sicherheit sagen. Es sind darüber hinaus aber noch mehr Dinge, die einfach nerven und/oder traurig machen. Heute z. B. mit Frau lecker Essen gewesen. Kaum zu Ende gegessen, füllte sich der Beutel ordentlich. Gang zur Toilette mit dem schwer runter hängenden Teil, das ich gerade so mit dem Shirt vor Entdeckung durch andere verdecken konnte. Zurück am Tisch, zum Abschluss noch ein Kaffee und ein Grappa genehmigt, füllte sich der Beutel auf dem Weg zum Auto ein zweites Mal. Noch nicht sooo voll, dass sofort eine Leerung nötig gewesen wäre, aber etwas anderes, als ohne Unterbrechung sofort nach Hause zu fahren, kam für mich nicht in Frage.

Jedermann sagt, die Heilung dauert oft lange. In meinem Fall wegen dem Abszess sowieso... All das verstehe ich, doch zwischendurch - insbesondere, wenn die Popo-Wunde mal wieder mehr als sonst schmerzt, spannt und auch mal leicht eitert, trotz aller Spülungen, kommen mir Zweifel. Nebenbei immer noch nicht der 100% leichte Abfluss des Urin, so wie vor der OP. Seit 4 Wochen nehme ich vom Urologen verschriebene Tabletten, die zeitweise für noch mehr Bedürfnis sorgen, Pipi machen zu wollen. Auch dies würde ein Weilchen dauern, bis der Erfolg deutlicher spürbar sei. Manchmal, besonders abends, zwickt und ziehts im Unterleib, der Span am linken Fuss vermittelt ein Gefühlsmischung von Schmerz und Taubheit... 

Zugegeben, es scheint sich "bisschen" gebessert zu haben. Seit etwas über 3 Monaten bin ich raus aus der Klinik. Bin ich zu ungeduldig, erwarte ich zu viel....? grübel

 

Andreas

244 posts
Mittwoch, 10. Juli 2019 - 09:38

Hallo Michel,

ich verstehe dich sehr gut. Ich bin da auch sehr ungeduldig. Das sich an manchen Tagen der Beutel 2 - 3 Mal schnell hintereinander füllt, hatte ich auch. klar, das nervt völlig. Ich würde an deiner Stelle versuchen, dass du, wenn ihr etwas essen geht, den Kaffee und den Grappa lieber zu Hause zu trinken. Kaffee und Alkohol treiben die Verdauung massiv an. Das war bei mir auch immer so, wenn ich mit meinem Sohn im Stadion war. 3 - 4 Bierchen und der Beutel musste min 2 x geleert werden. Ich habe das dann meistens schon so eingerichtet, dass ich gleich schon morgens sehr weniig gegessen habe. Dann ging es meistens gut, oder sagen wir besser. Die schnell sich der Beutel füllt hängt ja auch davon ab, wieviel man ißt. Es ist schon eine Umstellung mit dem Stoma zu leben aber ich muss sagen, dass ich nach einiger Zeit sehr gut damit zurecht kam. Manchmal sah ich es sogar als Vorteil, da ich mich, wenn wir mal unterwegs waren, nicht auf irgendwelche (schmutzigen) Toiletten setzen musste.

Mir wurde am 28.07.19 das Stoma zurückverlegt. Manchmal wünschte ich mir das Stoma zurück weil ich jetzt täglich gefühlte 20 x aufs klo muss. Mit Stoma konnte ich einkaufen oder sonstige Besorgungen machen, was zur Zeit jetzt nicht mehr möglich ist. HAbe Angst, dass dann was in die Hose geht. Meistens spühre ich den Drang zur Tiolette, gestern aber kam er so schnell und heftig, dass ich es kaum zum Klo geschafft habe obwohl ich zu Hause war. Wäre ich z.b. im Laden, wäre es.......sad.

Warum gehst du davon aus, dass du nochmal ins Krankenhaus musst? Steht da noch etwas an?

Ich kann dir nur den Rat geben, dass du geduldig sein musst. Es dauert alles seine Zeit, bis die wunden so heilen. Ich würde auch versuchen herauszufinden, welche Lebensmittel dir Probleme machen. Das mit dem "entlüften" des Beutels hatte ich zum beispiel nur ganz selten. Versuche mal nichts blähendes zu essen. Ich hatte das immer, wenn ich zum essen ein Bier getrunken habe. Beim Umstig auf Wein war das viel besser. Ich denke, das wirst du alles mit der Zeit herausfinden. Gib dir Zeit.

Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin....tapfer bleiben!!!

 

LG Andy

Michel

27 posts
Mittwoch, 10. Juli 2019 - 11:07

Danke nochmal, Andy! Dir wünsche ich ebenfalls eine gute, gesundheitliche Entwicklung, und dass sich die Stuhlganghaeufigkeit bei Dir auch bald im unteren Bereich einpendelt. Ich hatte mir ja auch die Rueckverlegung gewünscht, doch ich kam leider nicht in den "Genuss" zu testen, ob das auf Dauer dann gut funktioniert. Gibt darüber ja sehr unterschiedliche Erfahrungsberichte. Wäre es für Dich keine Option mit einer Vorlage vorerst für gewisse Sicherheit zu sorgen? Ich trage so ein Teil in der Unterhose, weil die Kompresse nie an Ort und Stelle bleibt, und ich Sorgen habe, dass mir Wundfluessigkeit in den Slip tropft. Ich hoffe auch, dass das bald nicht mehr nötig sein wird. Auffallen tut die Vorlage nach außen aber nicht.

Mit dem Weglassen von Bier probiere ich mal. Du hast aber recht, Alkohol scheint grundsätzlich wie ein Verdauungsbeschleuniger zu wirken. Ist trotzdem schade, dass man nicht mehr so unbekümmert wie früher auf zwei, drei, vier... Gläschen sich auswärts mit Freunden treffen kann. 😎Aber logisch, dass sich damit auch leben lässt. Meine Essgewohnheiten muss ich auf jeden Fall umstellen bzw. den Umständen anpassen.

Ich esse übrigens nach 17 Uhr in der Regel gar nichts mehr, trotzdem macht sich die Verdauung nachts bemerkbar. Da muss ich wohl auch noch etwas experimentieren. 

Es ist aus meiner Sicht übrigens sehr gut, dass es solche Selbsthilfe-Foren wie hier gibt. Ärzte wie Pflegepersonal koennen oft so manche Frage gar nicht, oder nicht befriedigend beantworten. Außerdem kommt man, wenn man mal aus dem Krankenhaus raus ist, nicht immer so schnell an sie ran.

LG

Michel

Andreas

244 posts
Donnerstag, 11. Juli 2019 - 12:33

Hallo Michel,

danke für deine Wünsche! Ja, ich trage auch zu Sicherheit einlagen. Einfach nur, dass ich mich sicherer fühle. Du hast recht mit dem Bier/Alkohol. Ich höre immer nur oder oft...."auf ein das Bier kannst du ja wohl mal verzichten" oder "muss ja auch nicht sein mit dem Alkohol". Diese Leute haben gut reden. Für mich gehört ein Bier nach dem Rasenmähen einfach dazu, genauso beim Fußball, ob im Stadion oder auch zu Hause vor dem Fernseher. Es ist für mich ein Stück Lebensqualität. Wenn Leute dann behaupten, dass ich Alkoholiker bin dann gerne, dann bin ich halt einer in deren Augen. Mir ist das heutzutage gleich, was andere denken. Ich würde mir Sorgen machen, wenn ich mich zusaufen würde, das tue ich ja nicht. In meiner Reha habe ich das auch mit dem Arzt ganz offen besprochen. Der war völlig meiner Meinung. Er sagte auch, dass es auch keine Veranlassung gibt, dass ich auf mein "Feierabendbierchen" verzchten muss. Abgesehen davon, wie ich zur Zeit zurecht komme.

Ja, das mit deinen Essgewohnheiten wirst du schon noch heraus finden. Du wirst sehen, dass mit der Zeit auch deine Lebensqualität immer weiter zunehmen wird.

Ich finde es auch sehr gut in diesem Forum. Man kann so unbeschwert hier ganz direkt schreiben, was einen so belastet oder welche Ängste man so hat. Mir fiel das immer schwer jemanden zu sagen, dass man Angst hat sich in die Hose zu machen....aber das ist halt so. Im Forum oder auch in der Reha war das ganz normal darüber zu sprechen. Da war keiner am lachen oder schmunzeln. Auch die jenigen, die Herzkrank waren und mit Darmkrankheiten nichts zu tun hatten. Die wiessen auch, dass das alles nicht spaßig ist. Ich fand den Zusammenhalt unserer Gruppe sowas von stark. Tolle Zeit da gehabt!!

Auch sehr Schön, dass es euch alle hier m Forum gibt!!

LG Andy