Chemotherapie abbrechen

Hallo Olli, wie geht es dir heute morgen? Ich hoffe, dass sich deine Situation gebessert hat. Ich würde dir gern eine persönliche Nachricht schreiben, aber ich weiß nicht, ob das hier geht. 

Liebe Grüße an dich und halte durch! Doro

Wenn jemand weiß, wie persönliche Nachrichten geschrieben werden  bitte melden

Hey Olli,

Irinotecan ist so ein Teufelszeug, ich weiß...

Dieses Gefühl, nix mehr im Alltag geregelt zu kriegen, weil man einfach nie mehr richtig ausgeschlafen oder fit ist, ich versteh das. Dazuliegen und einfach nicht mehr aufstehen können. Das kann KEIN Außenstehender nachvollziehen, ich hab neulich auch wieder zu hören gekriegt "Das ist die Frühjahrsmüdigkeit!" Ich hätte schreien können! Okay, um ehrlich zu sein, ich hab geschrien...

Aber bevor du ganz ans Aufgeben denkst, frag doch mal deinen Onkologen, ob man die Dosis etwas reduzieren kann. Ich krieg z.B. nur 80 Prozent Irinotecan. Du hast ja auch noch das Oxaliplatin dazu, das haut doch auch ordentlich rein. Bekommst du jede Woche oder 14-tägig Chemo?

Ich bin keine gute Psychologin und ich will jetzt nicht auf heile Welt machen, aber du brauchst dringend irgend eine Motivation. Wenn ich abgelenkt bin und irgendwas schönes erlebe bin ich für eine kurze Zeit mal voller Energie, danach wieder völlig erledigt, okay, aber ich hab was schönes zum dran denken. Hast du denn inzwischen psychoonkologische Unterstützung? Für mich persönlich ist es zwar nix, sag ich ganz ehrlich, aber einen Versuch ist es Wert, da ist jeder anders.

Ich denk an dich,

LG Henrike

Hallo Olli,

es stellt sich die Frage, wie Henrike es bereits bemerkt hat, ob es Sinn macht Deinen Körper mit der vollen Chemodröhnung zu belasten, wenn die Lebensqualität gegen Null geht. Mein Onkologe war sofort bereit die Chemotherapie um die Hälfte zu reduzieren, als die Fatigue meine Kraft deutlich schwinden ließ. Das geschieht oft unabhängig vom "noch normalen Blutbild"!

Gruß Heri

Hallo Hopeful,

mir geht es bisschen besser als gestern, aber ich fühle mich trotzdem sehr krank. Privat schreiben geht hier glaube ich nicht. Fallst du nicht öffentlich schreiben willst, ist hier meine  Email Ghuldark@aol.com

LG Olli

Hallo Henrike,
bekomme alle 14 Tage die Therapie. Ich würde gerne noch mal die Immuntherapie ausprobieren.Die wird man mir als Chemoverweigerer aber dann wohl nie geben. Auch egal. Diese Chemo wird mich jedenfalls bald zum Krüppel machen. Dieses zittern meiner Körperteile wird nicht weniger. Mein Gehirn brennt, Kopfschmerzen und ich fühle mich vergiftet. Meine Augen öffnen sich manchmal gar nicht mehr richtig. Sehe aus, als wenn ich 3 Tage durchgesoffen habe. Muss meinem Onkologen die Sache noch schildern. Der wird bestimmt auch vorschlagen die Dosis zu reduzieren. Aber ich weiß nicht. Vielleicht lohnt sich das auch nicht mehr. Die Leute, die jahrelang Chemotherapie machen können, haben starkes Durchhaltevermögen, aber sicher auch einfach großes Glück, dass der Körper das so aushalten kann. Ich beneide alle, die das so können.   Psychoonkologische Unterstützung habe ich nicht. Ich könnte da ein wenig hinterher rennen, aber meistens bin ich dafür auch irgendwie zu erschöpft. Jetzt habe ich wieder den halben Tag gepennt.  Fühle mich trotzdem zu nichts in der Lage. Erschöpft von dem erschöpft sein. Für mich wäre es OK, wenn ich mich jetzt von der Chemo erhole und dann bald Europa verlasse,um im Ausland mein Leben zu beende. Das wird eine Erlösung sein. Eine vernünftige Therapie wäre auch eine Erlösung, aber die gibt es eben noch nicht. Ob sich da das warten lohnt?  
https://www.youtube.com/watch?v=YGFwMRDFYis

Hallo Heri,

mein Blutbild soll zuletzt noch ganz gut gewesen sein. Reduzierung der Chemo. Ich weiß das alles nicht mehr. Wenn ein Arzt sagen würde:""Wir können ihnen bald eine Heilung anbieten", dann könnte ich mir noch mal überlegen. Aber so wie es aussieht, gibt es da nichts.

LG Olli

Nee, Olli, so kannst du das mit der Chemo nicht weiter durchziehen. Ich leide ja auch unter dem Irinotecan, bei mir ist die Übelkeit noch schlimmer als das Fatigue-Syndrom, aber wenigstens in der freien Woche läuft's einigermaßen bei mir. Da muss dein Onkologe was umstellen, wie ich das sehe. Deshalb bist du ja auch noch lange kein Chemo-Verweigerer, ich weiß, du schreibst das wegen der Zulassung zur Immuntherapie... 

Und versuch das echt mal mit der Psychoonkologie. Vielleicht mal so ein Gespräch von Mensch zu Mensch. Bei uns in der Uniklinik kriegt man da innerhalb einer Woche einen Termin, hab aber schon gehört, dass das anderswo teilweise schwieriger ist.

LG

Wie sieht es denn mit einer Schmerztherapie (behandlung) aus? Ich weiss noch das sowohl in D als auch hier in N, wo ich behandelt wurde (werde)  immer gesagt wurde, das kein Krebspatient unter Schmerzen leiden müsste. ..

mir scheint das sich die Nebenwirkungen und eigentlich alles was mit deiner Krankheit zusammenhängt noch verstärken, weil du eher negativ zum Leben eingestellt bist, du dir keine Hoffnung mehr gibst.

Für uns "aussenstehende" eigentlich unerklärlich, das jemand "freiwillig" sterben will, Aber ein wenig verständlich wenn man nur noch liegt, künstlich ernährt wird und nur noch vollgedröhnt ist... 

Wenn deine Chemo jedoch Wirkung zeigt ist es vielleicht das Leiden wert ? Ich weiss das es deiner Meinung nach keine Hoffnung mehr gibt aber Hoffen darf man doch so lange wie man lebt? Und ganz im Inneren gibt es doch bei dir noch Hoffnung und den Wunsch das alles wieder besser wird. Sonst würdest du ja nicht mit uns hier im Forum kommunizieren :-)  Langeweile ist es wohl nicht...

Einen Satz von meiner Mutter werde ich nie vergessen: "Warum lassen die mich nicht einfach sterben" . 2 Tage später hatte sie es geschafft. So und nun hoffe ich das wir auch in Zukunft hier noch deine Posts lesen können. 

Alles Gute!!!

Hallo Henrike,

danke für deine Zeilen. Wenn mein Arzt hört,  was ich vor habe, dann wird der mir bestimmt auch einen Termin bei einer Psychoonkologie raten. Lg

Olli

Hallo Daniel,

das man als Krebspatient keine Schmerzen leiden soll,ist so das Ziel der Ärzte. Am Ende leiden glaube ich die Menschen meistens trotzdem.Ich habe schon die Jahre vorher nicht so die größte Lust am Leben gehabt.War immer alles sehr schwierig. Von daher ist die Bereitschaft mich zu quälen auch nicht so groß, um dann das, was man noch Leben nennt irgendwie zu verlängern.

LG Olli

Hallo,

Ich bekomme Irinotecan und Erbitux seit 41/2 Jahren. Als Prämedikation wird gegen die Übelkeit genutzt: Ivemend und Palonosetron als Infusion, dazu Dexamethason (4mg) und Tavegil, auch gegen allergische Reaktionen. Als Tabletten nehme ich gegen die Übelkeit Vergetan oder Ondonsetron, MCP ist eher ineffektiv, Vomex nutzlos. Entscheidend ist, dass ich jede Woche mich der Chemotherapie unterziehe, damit ist eine Halbierung der Dosis möglich. Die Nebenwirkungen von einer höheren Dosis sind erheblich, Schwäche, Übelkeit, Gliederschmerzen. So allerdings geht es, die Lebensqualität ist einigermaßen erhalten geblieben. Selbstverständlich ist auch Glück dabei, wieviel man von dem Gift verträgt.

Grüße

vantast

Guten Morgen, 

Das hört sich zumindest nach einer Alternative an. Allerdings ist dann die Frage, ob man dann nicht ständig mit den Nebenwirkungen leben muss und gar keine Zeit mehr hat, in der man sich relativ gut fühlt.

Vantast, wie sind da deine Erfahrungen? Ich hatte während meiner Chemo auch nur 75 % der eigentlichen Menge, da ich immer Schwierigkeiten mit meinen Leukos hatte, die für eine Therapie sonst zu niedrig gewesen wären. Zudem habeich überhaupt das Oxaliplatin gar nicht vertragen und es wurde nach der 2. Therapie auch weggelassen....naja dann insgesamt mit dem Ergebnis, dass ein allgemeiner Progress in Gang war. Seit Oktober bekomme ich mit relativ guter Verträglichkeit Panitumumab/Vectibix, welches meinenTumormarker CEA von 122 auf 8,2 sinken ließ. Nun bekomme ich es alle 2 Wochen und hoffe, dass es mir ganz lange hilft.

Henrike und andere Betroffene wollte ich noch fragen, wie sie zum Teil schon mehrere Jahre mit einigen Lebermetastasen leben und ob es sie stark einschränkt. Ich habe eine Palliativtherapie, also keine Chance auf Heilung wegen des Bauchfellbefalls, es mir damit aber, ich kann sagen soweit gut geht und ich fast alles machen kann. Lediglich bin ich schneller erschöpft und habe immer wieder Verdauungsprobleme mit dem Darm und ein bisschen Bauchschmerzen. Da hilft mir dann eine Ibuprofen....wie sind eure Erfahrungen?

Gabz liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünscht Doro

Hallo Doro,

In der Tat ist man bei der Chemo immer auch sein eigener Testpilot. Meine Erfahrungen sehen so aus: Am Tag 1 der Chemotherapie ist der Nachmittag, Chemo dauert in etwas bis 12 Uhr, platt: Müdigkeit, Gliederschmerzen nach Verabreichung von Irinotecan, auch etwas Übelkeit. In den Abendstunden verschwinden die Symptome, der Mittwoch ist ganz ordentlich. Dexamethason wirkt noch, auch Ivemend und Palonosetron, da das Retardmedikamente sind, die länger vorhalten. In den nächsten Tagen arbeite ich nach Bedarf mit zum Beispiel Vergetan gegen die Übelkeit nach, die kann mal mehr oder mal weniger ärgern, in der Regel sind zwei Tage Nacharbeit notwendig. Jede Woche zur Chemo zu gehen, das ist natürlich auch belastend, bin mal froh, wenn eine kleine Pause im Rahmen von Kontrolluntersuchungen oder jeweils nach 6 Wochen angesagt ist.

Grüße

vantast

Hallo vantast, hallo Doro,

ich kenne beide Varianten. Zuerst war ich in einer onkologischen Praxis, in der ich wöchentlich die halbe Dosis Folfiri und Antikörper bekam. Die 5-FU Pumpe hatte ich dann zu Hause für 24 Stunden laufen. Anfangs hatte ich vor allen mit der Erschöpfung zu kämpfen, nach etwa einem halben Jahr ging's dann mit der Übelkeit los. Später bin ich ja zur Behandlung in die Uniklinik gewechselt, dort wird 14-tägig die volle Dosis gegeben, die Pumpe läuft auch dementsprechend 48 Stunden zu Hause durch und die Nebenwirkungen sind dadurch schon heftiger und halten immer bis zum Wochenende an. Da hatte ich mich bei der wöchentlich halben Version früher schon schneller erholt. Andererseits habe ich jetzt den Luxus einer komplett freien Woche, das ist auch nicht zu unterschätzen! Fazit: Ich kann echt auch nicht sagen, was besser ist. Hat beides Vor- und Nachteile... Wenn der Onkologe mitspielt, muss man für sich vielleicht wirklich mal beides austesten.

Was die Medikamente gegen Übelkeit angeht, hab ich glaube ich gefühlt auch schon alles durch, bin da medikamentös schon bei dem Höchstlevel angekommen. Manche schwören ja auf Fasten einen Tag vor der Chemo, aber das schaffe ich irgendwie auch nicht. Ich hab's mal durchgezogen mit dem Ergebnis, dass mir dann trotzdem schlecht war und ich noch dazu tierischen Hunger hatte. Ich hab mir jetzt mal überlegt, diese Seabands auszuprobieren, ist vielleicht mal einen Versuch wert, sind ja auch nicht so teuer. Für zu Hause habe ich als Bedarfsmedikation Fortecortin und Granisetron/Kevatril, aber manchmal ist mir so schlecht, dass ich die Tabletten kaum schlucken kann. So, Montag bin ich wieder dran und wie immer hoffe ich, dass es diesmal nicht so schlimm wird... 

Schönes Wochenende und LG Henrike

Hallo Doro, 

du hattest ja noch gefragt, ob mich die Lebermetastasen stark einschränken. Also, bei mir ist es glaube ich ähnlich wie bei dir mit den Bauchfellmetastasen. Eine unmittelbare körperliche Einschränkung fühle ich in dem Sinn nicht. Ab und zu zieht zwickt mal was im Bereich der Leber, mehr oder weniger stark, aber ich musste deswegen z. B. noch nie zu Schmerzmitteln greifen. Ich lebe - abgesehen von den Chemotagen - ein relativ normales Leben. Ich bin halt nur nicht mehr so belastbar wie früher, schneller erschöpft, öfters mal kurzatmig, habe leider durch die Chemo  ca. 10 kg zugenommen, war vorher eher schlank, mache weiterhin moderat Sport, fahre Fahrrad, laufe viel, kann verreisen, mache im Haushalt "alles", nur halt langsamer... Verdauungs-und Darmprobleme habe ich auch immer mal.  Denke, das liegt zum einem Teil an der Chemo, zum anderen daran, dass mir ein Stück Darm fehlt. Alles in allem könnte ich damit leben, aber ich weiß natürlich, dass durch die Metastasen über kurz oder lang die Leber ihren Dienst versagen wird, wenn kein Wunder geschieht, und jetzt wurde auch ein suspekter Lymphknoten entdeckt...

Aber ich hoffe, dass die Chemo mich noch eine ganze Weile stabil hält und ich arbeite auf die nächste Chemopause hin. Meine Blutwerte, Tumormarker (selbst die Leberwerte!) sind übrigens immer topp.

Liebe Grüße 

Hallo Henrike und Vantast,

Ich glaube, dass bei jedem die Nebenwirkungen nach der Chemo zu unterschiedlichen Zeitpunkten sind. Ich hatte vor jeder Chemo eine sagenhaft teure Tablette gegen die Übelkeit (ca 90 Euro), die angeblich 5 Tage vorhalten soll,  dazu das Cortison über 3 Tage, so dass bei mir die Nebenwirkungen erst so richtig ab dem 4.Tag einsetzten, dann aber auch 4 Tage blieben, so dass ich nicht einmal an diesen Tagen das Haus verlassen habe. Es war weniger Übelkeit als eine schreckliche Erschöpfung. Danach ging es mir dann relativ gut.

Liebe Henrike, ich finde es toll, wie stark du bist und die letzten Jahre überstanden hast. Ich habe auch das Gefühl, dass du relativ positiv mit deiner Erkrankung umgehst wie allerdings hier auch noch viele andere. Ich selber zähle mich auch dazu und habe Familie und Freunde, die mich sehr unterstützen und ganz besonders mein kleines Enkelkind, gerade 3 Jahre alt. Er bedeutet für mich die liebste und größte Ablenkung. 

Ich freue mich, hier im Forum zu sein und eigentlich fast immer ein offenes Ohr zu finden. Man fühlt sich dann auch nicht so allein mit seinem Schicksal. Ich wünsche dir für die bevorstehende Therapie Anfang der Woche alles Gute. Genieß morgen erst noch mal den Sonntag. Aber auch allen anderen :-) 

Liebe Grüße, Doro

Hallo ihr Alle!
Ich sitze im selben Boot wie ihr - bin gerade zum 3. Mal in der Chemophase (Darmkrebs, Lebermetastasen und jetzt Verdacht auf Metastasen auf dem Eierstock bzw. im kleinen Becken). Ich kann euch von mir folgendes berichten: Hatte bei der 1. Chemophase mit Oxaliplatin und Capecetabin geglaubt ich muss sterben (ohne Übertreibung). Es ging mir nur schlecht, ich war 3x in der Notaufnahme - ich habe das WC kaum verlassen können und bin tagelang am Stück nicht außer Haus gegangen, weil ich mich nie weiter als 5 m vom nächsten WC aufhalten konnte .... von den anderen Nebenwirkungen will ich gar nichts schreiben.

Nun in der 3. Chemophase habe ich 1. meine Ernährung umgestellt - nämlich kein Zucker und kaum Fett UND ich nehme CBD-Öl und es geht mir hervorragend. Ich habe weder nennenswerte Nebenwirkungen (die ersten paar Tage nach der Chemo an sich bin ich müde und schlafe auch tagsüber und die Fingerspitzen kribbeln ca 3 Tage danach bei Kälte etwas - aber das wars!) Ich konnte es selbst kaum glauben - aber beides macht einen riesengroßen Unterschied!

Ich werde allerdings auch die Chemo nach dieser 3. Phase (mit 5FU und Oxaliplatin) nicht mehr fortsetzen sondern naturheilkundliche Mittel anwenden. 

Weiß nicht genau ob dieser Post noch hilft, aber ich dachte, ich kommentiere mal für alle, die zukünftig zu diesem Thema lesen ...
Euch allen wünsche ich nur das Beste - es möge sich alles zum Guten wenden!
Liebe Grüße 

Hallo Dori Fish,

wenn du durch die Ernährung und das CBD die Nebenwirkungen so viel erträglicher machen kannst, wieso willst du dann die Therapie einstellen? Hast du da einen bestimmten Plan mit Naturheilkunde?

LG Olli

hallo olli 
ja, ich möchte es mit rick simpson öl probieren + vitamin c + diverse andere nahrungsergänzungsmittel. 
ich habe von einem guten humanenergetiker gehört, der schon viele krebspatienten geheilt hat, den werde ich am montag aufsuchen
ich arbeite an mir nicht nur auf der körperlichen ebene (auf der natürlich in erster linie) aber auch auf der geistig/seelischen ebene - ich lasse nichts unversucht.

und der hauptgrund warum ich keine chemo mehr machen werde ist der, dass jedesmal während einer chemophase neue metastasen gewachsen sind... für mich macht chemo daher keinen sinn  - ich würde zumindest erwarten, dass WÄHREND ich mich mit dem giftcocktail vollpumpen lasse, die metas pause machen ;-) ... zumindest nicht wachsen, bzw keine neuen dazu kommen - was bei mir aber überhaupt nicht der fall ist .... es scheint als ob mein körper immer weniger kraft hat sich gegen die tumorzellen zu wehren und das möchte ich nun naturheilkundlich ändern ... im schlimmsten fall habe ich damit genauso wenig erfolg wie mit der chemo ;-) im besten fall funktionierts ;-) 
mal schauen
für dich olli, jedenfalls alles, alles gute <3  

Hallo Olli, hallo Dori

Wie mir scheint, habt ihr beide das Gefühl, dass Chemo der falsche Weg für euch ist...

Mir wurde im Februar 2017 ein 14 cmTumor und 180 cm Darm entfernt. Da ich kurz vor dem Darmverschluss stand, war das Thema OP keine Frage, sprich akut notwendig.

Zum Glück keine Metastasen, denn Chemo oder Bestrahlung wäre für mich kein Thema gewesen (persönliche Meinung, muß jeder für sich entscheiden).

Ich denke jeder muß den für ihn richtigen Weg gehen.

Nein Olli,  von “Aussteigen“ rede ich nicht, sondern sich ein Ziel suchen... (Oldtimer restaurieren, kleinen Garten anlegen, die Weser runter paddeln)😉.

Ich habe schon oft das Wort “ Chemoverweigerer“ gelesen..hmmm, klingt irgendwie negativ... seltsam...dabei ist “Achtsamkeit“ in aller Munde...

Dori, ich finde es klasse, dass du auf deinem Körper hörst und dir Gedanken machst, wie du ihn unterstützen kannst. Dir deinen eigenen Weg suchst. ☀

Olli, du schaffst das auch, ganz sicher.🍀😎

Es gibt für 1 Problem meist mehrere Lösungen.😉

Krebs verändert unser Leben...und WIR haben das Steuer in der Hand.

Hallo Ledissa,

bei so einem großen Tumor hast du aber Glück gehabt, dass da nichts gestreut hat. Meiner war auch etwa so groß und hatte die Darmwand durchbrochen und sich so verteilt. Wenn sich mein Tumor nicht für die Immuntherapie eignen würde, wäre ich ein toter Mann. Sollte die Immuntherapie nicht mehr helfen, würde ich nur noch einmal eine Chemo für 3 Monate zusammen mit Methadon machen.Ich hoffe aber, dass ich das nicht machen brauch. Habe auch noch viele Dinge die ich machen will. Die Weser runter paddeln wäre ich auch dabei ^^ . Und Oldtimer restaurieren macht bestimmt auch Spaß 🙂

LG Olli

Hallo Olli

Dann wärst du ein toter Mann???

Sorry, aber vielleicht solltest du dich mal mit dir selbst unterhalten...

Wie kommst du zu dieser Überzeugung?

Kannst du absolut sicher sein, dass das stimmt?

Wenn das bei jemanden so geendet hat...

Das bedeutet doch noch lange nicht, dass es bei dir auch so läuft!!!

Nur weil jemand beim Schlafen aus dem Bett fällt , kann man doch nicht jedem raten das Bett zu meiden...😉

Hmm, Weser paddeln wäre also ein Thema?😉

Dann setz dich hin und plane jedes Detail...stell dir die Tour möglichst real vor...freue dich drauf, zeig deinem Körper, dass es eine tolle Zukunft geben wird.😉😎🌈

Und schmeiß deine negativen Gedanken in die Mülltonne!

Such dir solche, die dir gute Gefühle bringen, die dich und deinen Körper unterstützen.😉😊☀🍀

GLAUBE NICHT ALLES WAS DU DENKST.😎

Liebe Grüße, Ledissa🙋