Lebensqualität nach Rektumresektion

Hallo Grit,

ich bekomme im Mai mein Ileostoma zurückverlegt. Ich bin gespannt was auch da auf mich zu kommt. Der Arzt meinte, ich solle das Stoma min. 5-6 Montate behalten, damit die Probleme nicht so groß werden nach der Rückverlegung. Ich weiß auch nicht, was die Zeit damit zu tun hat. Ich war damals zu sehr mit meinem Tumor beschäftig und natürlich auch mit dem Umgang mit dem Stoma. Bin auch ängstlich was da auf mich zu kommt.

Leider kann ich dir da auch nichts weiteres sagen. Ich habe nur noch ein sehr kleines Reservoir, was bedeuten wird, dass ich sehr oft aufs klo muss. Ich kann nur hoffen, dass es nicht zu heftig wird. Einige, die ich kennengelernt habe, sagten mir, dass das u.U. auch jahre dauern kann bis es besser oder erträglich wird.

Ich weiß auch nicht, wie ich in den Alltag zurückkehren soll, wenn man nur mit sich beschäftigt ist.

Vielleicht schreiben hier noch einige. Mich würde das auch brennend interessieren.

Viele liebe Grüße

Andy

Hallo Andy,

ich hätte das Ileostoma nicht so lange ausgehalten. Für mich waren die 6 Wochen, die ich es hatte, schon genug. Ich wusste das aber von Anfang an, dass es nicht länger sein wird, deshalb habe ich mich wahrscheinlich auch gar nicht erst damit angefreundet. Vor der RV haben sie noch einen Funktionstest mittels Quarkeinlauf gemacht. Damit musste ich dann 30 min herumlaufen (mit Einlage), um zu testen, ob ich es halten kann. Zum Glück ging nichts in die Hose. Aber nach der RV war es eine harte Zeit. Will dir keine Angst machen, aber es war manchmal schon schwierig. Ich bin dann viel spazieren gegangen, um mich abzulenken und meinen Schließmuskel oder die Nerven zu trainieren. Und es wurde immer besser, aber es dauert lang. Imodium oder Loperamid helfen die erste Zeit auch. Alles andere, wie Flohsamenschalen oder irgendwelche Bakterienstämme haben bei mir eher verdauungsfördernd gewirkt. Und das braucht man am Anfang gar nicht. Ich habe übrigens gar kein Reservoir mehr.

Melde dich mal, wenn deine RV vorbei ist. Ich wünsche dir viel Kraft!

Liebe Grüße, Grit!

Hallo Grit,

vielen Dank für deine Info. Ich habe es laut Arzt, der Cemo mit gleichzeitiger Bestrahlung zu verdanken, dass mir ein kleines Reservoir geblieben ist. Der Tumor war nach den 6 Wochen fast gar nicht mehr zu finden. Der Arzt musste danach suchen und musste daher bei der op weniger wegschneiden. Ich hoffe ja, dass mir das kleine restliche Reservoir etwas hilft. Keine Ahnung, ich werde berichten.

Kannst du denn gar nicht mehr raus gehen oder wie kann ich mir deine Situation vorstellen? Hast du Angst, dass was in die Hose geht? Oder musst du sehr oft aufs Klo? Ich frage deshalb, weill ich auch gerne ins Stadion gehe. Das wäre dann ja nicht mehr für mich drin...wäre schon traurig darüber. Es bereitet meinen Sohn (9) auch so viel Freude. Wir hachen uns einen schönen "Männertag". Das bedeutet mir und ihn sehr viel!

Darf ich fragen, warum du dein Ileostoma nicht ertragen konntest? Ich muss ehrlich zugeben, dass ich geheult habe als ich erfahren habe, dass ich nun doch ein Stoma bekomme obwohl alles so aussah, dass ich keines benötige. Ich wollte es absolut nicht. Nur der Arzt konnte mich davon überzeugen, dass es viel besser sei, wenn die Wunden in Ruhe heilen können. Wäre auch wichtig für die Rückverlegung.

Das mit dem Stoma hat mich dann doch positiv überrascht, wie einfach und unkompliziert das doch ist. Vielleicht auch weil ich so einen Horror davor hatte. Ich habe es jetzt seit fast 5 Monaten und noch nie Probleme damit gehabt. Vielleicht hatte ich auch nur einfach Glück.

Ich wünsche dir, dass das alles sich bessert und du wieder an Lebensqualität gewinnst.

Lass von dir hören.

LG Andy

Ja, ein leidiges Problem für viele. 

Zum Essen: Führe ein "Essenstagebuch", notiere was, wann wieviel osv. Sollte da etwas sein, was es dir überdurchschnittlich schlechter gehen lässt, weisst du was du meiden kannst. Aber laut Ärzten darf man ja erst mal alles essen.... 

Den Stuhlgang auf eine "bestimmte Tageszeit" einstellen ist wohl so gut wie unmöglch. Die ersten 2-3 Monate nach der OP waren hart, alleine schon wenn man auf dem Weg zum Arzt war und dann ein Auto vor sich hatte , welches etwas langsamer fuhr. Panik, das man es nicht rechtzeitig zum nächsten KLO schaffen könnte. Der Arzt meinte, ich sollte Windeln ausprobieren. Naja, Windeln haben mir nicht geholfen... 

Ich habe anfangs auch Probleme gehabt. Und ja, ich hatte auch Schwierigkeiten mit dem Arzt darüber zu sprechen. Ich konnte einfach nicht das Flüssige ( "Schmiermittel")??? im Darm zurückhalten. Es landeten immer wieder Tropfen in der Unterhose. Dem Gefühl nach war es aber immer "gaaaaaaaaaaaanz viel". 

Vom Arzt bekam ich ein Medikament mit diesem Wirkstoff: https://www.pharmawiki.ch/wiki/index.php?wiki=Ispaghulae_testae_pulvis (das habe  habe ich allerdings nicht genommen da als Nebenwirkung "gelegentliche Verstopfung" genannt wurde und ich das als Frisch Operierter nun gar nicht gebrauchen konnte). Wurde mir aber kürzlich erneut empfohlen.

Ich nehme regelmäsig ein anderes Präparat, welches offensichtlich nicht in D erhältlich ist. Es verhindert Luftbildung im Darm und bindet Flüssigkeit. Seitdem geht es. Mit der Konsistenz habe ich keine grossen Probleme. Aber jedesmal, wenn ich zur Untersuchung muss, muss ja auch der Darm entleert werden. Und dann dauert es wieder einige Tage bis sich mein Darm wieder normalisiert hat.

Hatte den Namen "MINIFOM" schon mehrmals genannt hier im Forum, ist aber noch keiner drauf angesprungen :-) Habe auch versucht ein gleichwertiges Medikament in D zu finden, nee, unmöglich. 

Muss dazu erwähnen das ich in Norwegen lebe... 

Was ein wenig kurios ist das ich viele Symptome, die ich hätte vor der OP haben müssen, jetzt 6 Monate später habe... Laut Ärzten soll ich aber krebsfrei sein. 

Wie der Arzt mir erzählte, muss sich der Körper der neuen Situation anpassen. Es werden vom Dam  noch Signale gesendet, die nicht mehr der Realität entsprechen. 

Auch wurde eine ungewissen Anzahl von Nerven durchtrennt, Im allgemeinen sagt man, das es bis zu 2 Jahre dauert, bis sich der Körper an das Neue gewöhnt hat. Aber so wie es "vorher" war, wird es garantiert nicht mehr.

Aber wie ich aus sicherer Quelle weiss, ist ein Leben bis hoch in die 90 und länger möglich.

@Andy

Also ich habe keine Angst, dass was in die Hose geht, aber der Stuhlgang ist total unregelmäßig. Z. B. war ich am Freitag das letzte Mal nach dem Mittagessen für ca. eine halbe Stunde. Am Samstag war gar nichts, gestern nur ganz wenig am Abend. Heute morgen auch nur ganz wenig. Dafür heute nachmittag wieder eine halbe Stunde. Es sich aber auch noch den ganzen Abend bis in die Nacht hinziehen. Ohne Reservoir sammelt sich eben nichts mehr richtig, sondern es kommt entweder nur kleckerweise oder alles auf einmal mit Schwung raus. Und wenn man so unsicher ist, wann es losgeht, dann traut man sich auch nicht so recht, was zu unternehmen. Aber das ist wohl bei jedem anders. Ich hoffe, es wird bei dir besser sein. Der Arzt sagte mir zuvor nur: „wenn du musst, dann musst du“. Das war aber wenig hilfreich, da ich auch nie einschätzen kann, wenn ich muss, wieviel rauskommt und wie lange das dauert und ob es dann doch immer flüssiger wird. Es ist jeden Tag ein Glücksspiel.

Liebe Grüße!

@Daniel

Ich führe kein Essenstagebuch mehr, weil es für mich sinnlos war. Mal hab ich was vertragen, mal nicht. Es hängt wohl alles auch sehr mit der nervlichen Verfassung zusammen.

Wie lange ist denn deine Rückverlegung her?

Meine war im Oktober 2017, also kämpfe ich jetzt schon fast 1 ½ Jahre.

Das erste Medikament, das du genannt hast, sind die Flohsamenschalen. Die vertrage ich nicht, da sie bei mir abführend wirken. Generell vertrage ich Ballaststoffe sehr schlecht. Alles, was verdauungsfördernd ist, vermeide ich. Nicht gerade die gesündeste Ernährung, ich weiß.

Minifom gibt es hier nicht, aber alles mögliche andere: Lefax, Espumisan, Elugan, etc. Ist Simeticon, bei Minifom ist es wohl Dimeticon. Ist aber fast das gleiche. Eigentlich hilft ein Simeticon-Präparat schneller als ein Dimeticon-Mittel. Aber ist eben nur gegen Blähungen.

Generell fühle ich mich nach der Krebsbehandlung auch schlechter als vorher. Ich habe ja vom Krebs nichts gemerkt. Jetzt ist der Darm nur noch ein Fallrohr.

Viele Grüße nach Norwegen!

Hallo Grit,

Ich hatte gar kein Stoma. Dürfte aber auch keine Rolle spielen, da mir ja auch mein kompletter "Vorratsbehälter" fehlt.

Nehme ich das Medikament  (Minifom) nicht, habe ich genauso wie du keinerlei Kontrolle über meinen Stuhlgang. Und keine Chance, es auch nur länger als 5 min anzuhalten + die in meiner ersten Antwort genannten Erscheinungen. 

Seit der Medikation (ungefähr 4 Monate, OP vor 7 Monaten) geht es einigermassen. Habe auch Tage, da geht so gut wie nix, und dann wieder bessere Tage. Ich bin aber nicht mehr der Gleiche wie vorher. 

Im Allgemeinen wird ja gesagt, das es nicht ungewöhnlich ist, wenn sich ein halbewegs "normaler Darmbetrieb" erst nach 2 Jahren einstellt... 

Kannst du zB Banane essen? Ich habe das nur einmal getan... 

Ich habe ungewöhnich viel Weintrauben gegessen, und das war wohl nauch nicht günstig wie ich viel später aus anderer Quelle erfuhr. 

Hat sich die Form des Stuhls bei dir nach der OP verändert (also wenn es denn mal eine Wurst gibt :-) ) 

Ich muss deinem Arzt Recht geben. Wenn du musst, dann musst du. Ist wohl auch eine Kopfsache. Konnte anfangs gar nicht raus, selbst die Tur zum Arzt war Horror, weil ich könnte ja "müssen" müssen. Bin dann etwas lockerer rangegangen, und ist es ja auch besser. 

Wenn ich in Gesellschaft bin, suche ich mir immer einen Platz in der Nähe der Toilette. Also irgendwo eingeklemmt sitzen oder stehen geht gar nicht. da krieg ich voll die Krise. Ansonsten geht es wieder. Längere Autofahrten (ja, war auch schon wieder in D nach meiner OP) sind mit ein wenig Planung und ganz ohne Zeitdruck (wenn ich muss dann muss ich) auch wieder drin. 

Kann allerdings den Stuhl mittlerweile oftmals so lange anhalten, das ich es bis zum nächsten Klo schaffe. Sonst habe ich immer noch Plan B : Klappspaten und eine Rolle Klopapier. 

Wenn man verstehen will, warum nach großen Enddarmoperationen eine regelrechte Stuhlpassage für längere Zeit nicht möglich ist, muss man sich mit der Anatomie der Nervengeflechte dieser Region befassen.

Der gesamte Bereich wird durch die Sakralnerven und parallel dazu deren Blutversorgung bestimmt. Bei der Rektumamputation werden Teile dieses neurovaskulären Bündels durchtrennt, gereizt oder durch Vernarbung eingeengt. Je enger die Operation am Schließmuskel durchgeführt wird und der verbleibende Darmstumpf (Operation nach Hartmann = Hartmannstumpf) gekürzt ist, je mehr Nerven und Blutgefäße werden dabei geschädigt.

Das Sakralnervenbündel hat sowohl direkten Einfluss auf den Mastdarm als auch indirekten Einfluss auf die gesamte Verdauung. (Peristaltik, Flüssigkeitshaushalt, Stuhldrang und Schließmuskel.

Das erklärt warum Nerven und Blutgefäße nicht sofort ihre ehemalige Aufgabe wahrnehmen und manche Aufgaben auf Dauer verloren gehen. Gut dabei ist, dass auch Nervenfasern wieder nachwachsen und einen Teil ihrer Funktion wieder aufnehmen können. Das sind aber Zeiträume von einigen Monaten bis zu zwei bis drei Jahre. Hilfreich ist dabei das Kontinenztraining, welches nicht nur den Schließmuskel sondern den gesamten Beckenboden betreffen muss.

Bei sehr nah am Schließmuskel sich ausdehnende Tumoren wird das endständige Anlegen eines Stoma empfohlen um einer dauerhaften Stuhlinkontinenz zu entgehen.

Liebe Grüße, Heri

neurovaskuläres Bündel : Ein Bündel aus Nerven und Blutgefäßen

Hallo Daniel, hallo Heri,

ich bin erst mal froh, kein Stoma mehr zu haben. Ich bin sehr schlank und der Beutel hat mich schon bewegungstechnisch sehr eingeschränkt, Bücken usw. Außerdem war das Ileostoma zum Schluss auch verdauungsmäßig nicht schön, da alles viel zu schnell wieder herausgekommen ist.

Insofern wäre ein endständiges Stoma ein Horror für mich gewesen.

Ich habe auch keine Stuhlinkontinenz. Mir ist seit der RV nur 3x was in die Hose gegangen und auch nur, weil ich Durchfall hatte. Ansonsten kann ich es schon lange anhalten, ist aber eben unangenehm, wenn man es so lange verdrückt.

Banane vertrag ich gut, stopft ja auch. Zitrusfrüchte und Tomaten esse ich allerdings nicht mehr, wegen der Säure. Auch fettige Sachen mag ich nicht so. Dann wird’s immer flüssig.

Ich habe eine Laktoseintoleranz und wohl auch eine Fruktoseintoleranz ausgebildet. Vielleicht durch Bestrahlung oder Chemo oder eben durch die Sakralnervenschädigung. Also halte ich mich bei Milchprodukten und Obst eher zurück. Auch bei Süßigkeiten passe ich auf, da dort meist auch Fruktose enthalten ist.

Aber Zartbitter-Schokolade ist auch gut und schmeckt mir mittlerweile besser als Vollmich-Schoko.

Die Stuhlform ist eigentlich jetzt wieder normal – wie früher – also Wurstform, aber manchmal ist es etwas flüssiger.

Vormittags habe ich immer Ruhe, da passiert gar nichts. Also versuche ich sämtliche Termine vormittags zu erledigen.

Im Übrigen habe ich immer Imodium einstecken, falls doch mal das Gefühl des Müssens aufkommt. Aber ich nehme es jetzt nur noch sehr selten.

Daniel, wie nimmst du denn Minifom ein, morgens eine oder so? Wie ist denn die Zusammensetzung des Minifom, also wieviel mg sind drin?

Vielen Dank für eure Beiträge! Ich freu mich über jede Erfahrung.

Liebe Grüße, Grit

Ich schreibe mal von der Verpackung ab: "Antifoam M 200mg, (respond. Dimeticon 1000 188mg, acid, silic, colloid, ad 200mg " Davon nehme ich im Schnitt 2 stk am Tag, kann aber ohne weiteres die Dosis auf bis zu 4 erhöhen. War aber nicht nötig.

Ich kann damit nix anfangen und die Apothekerin konnte damals keinen Ersatz finden. Sie hatte mir dann irgend so ein Zeug aus der Werbung gegeben, das hat gar nicht geholfen. 

Komisch bei mir ist das ich viele Symptome, die ich eigentlich vor der OP hätte haben müssen jetzt nach der OP habe und die irgendwie auch nicht weggehen. Neulich sagte mir jemand das ich "Kopfkrebs" hätte und zum Nervendoktor sollte. Na ich weiss ja nicht,... Bin da sehr skeptisch. Bilde mir die Symptome doch nicht ein... Laut Nachsorgeuntersuchung ist jedoch alles ok.

Hallo,

die Probleme kenn ich nur zu gut!  Habe über meine Erfahrungen auch schon hier geschrieben.

Jetzt, fast anderthalb Jahre nach Rückverlegung hat sich viel normalisiert. 

https://www.darmkrebs.de/forum/darmkrebsforum/14946

Herzliche Grüße

Fredi

Hallo,

ich war gerade beim Onkologen zur -hoffentlich- letzten Untersuchung. Blut, Ultraschall alles ok. Gott sein Dank!! War schon etwas nervös obwohl so kurz nach der letzten Chemo wohl eher auch nichts zu erwarten war. Es steht also einer Rückverlegung jetzt nichts mehr im Wege. Zuvor soll ich aber erst zur AHB nach Bayerisch Gmain. Bin irgendwie froh mal wieder etwas anders zu sehen. Freue mich schon fast drauf.

Laut Arzt sollen aber mindestens 4 - 6 Wochen nach der letzten Chemo vergehen, bis man operieren will. Die Chemo und ihre Nachwirkungen verursachen, dass Wunden schlechter heilen. Darum erst AHB und dann die Rückverlegung. Ich bin auch froh, das Stoma dann wieder los zu werden. Bin aber auch, wie schon gesagt, etwas Ängstlich was danach auf mich zu kommt. Naja, ich kann es ja eh kaum beeinflussen.

So, jetzt genieße ich mal das schöne Wetter. Ich wünsche allen gute Besserung und ein schönes WE

LG Andy

Lieber Andy,

Mensch, das freut mich so für dich!  Schau mal, du hast immer geschrieben, Chemo noch bis März...und jetzt ist es soweit!!! Zur Rückverlegung kann ich nichts schreiben, ich hatte ja nie ein Stoma und kann mir das daher nur schwer vorstellen. Aber ich drück dir die Daumen, dass mit der Rückverlegung alles gut klappt und dass du danach gut zurecht kommst. Schaust ja bestimmt immer mal wieder hier rein, hier sind ja einige, die das durchgemacht haben und ihr könnt euch austauschen. Und vor allem wünsch ich dir, dass der Mist-Krebs danach nie nie nie mehr eine Rolle in deinem Leben spielt. Das  mit den vier bis sechs Wochen Abstand zwischen Chemo und OP (egal jetzt, welche Art von OP) ist glaube ich üblich.

Ich kann auch gut nachvollziehen, dass du dich auf die AHB freust. Ich selbst hatte nie eine, weil ich ja palliativ bin, aber ich gönne es dir so sehr, einfach mal raus und was anderes sehen. Hoffentlich haben die da gute Angebote, Sport,  Bewegung und so, nimm mit, was geht! Genieß die Zeit und das schöne Wetter. Ich hab nächste Woche noch einmal Chemo, dann nehm ich mir mal "frei" für eine größere Reise in den Osterferien.

LG Henrike

Hallo liebe Henrike,

das ist sehr nett von dir! Lieben Dank. Ich freue mich auch für dich, dass du dir mal "frei" nimmst und eine Große Reise machst. Ich fiinde immer, dass man im Urlaub den Mist mal, wenigstens für ein paar Tage (fast) vergessen kann. Man ist positiv abgelenkt und man kann mal wieder Energie tanken. Ich finde auch, dass die Sonne oder allgemein das Wetter bei mir immer eine große Rolle gespielt hat. Ich habe die Zeit der ersten Chemo immer im Garten verbracht. Das tat mir echt gut. Bei der letzten Chemo war hier nur Regen....Über Tage hinweg. Da ging es mir wirklich schlechter..Kann sein, dass ich mir das nur einbilde aber es war auch an meinen Händen zu sehen. Natürlich ist der Körper auch ausgelaugt und die Chemo macht sich mehr bemerkbar aber trozdem ging es mir bei gutem sonnigen Wetter immer besser.

Ich wünsche Dir einen sehr schönenn Urlaub, genieß die Zeit in vollen Zügen.

Viele liebe Grüße

Andy

Hallo Daniel,

danke für die Medikamenteninfo. Ich habe etwas Ähnliches aus Spanien: Aero Red 120mg. Das nehme ich bei Bedarf, aber nicht regelmäßig. Ob es wirklich hilft, kann ich nicht sagen.

Ist doch klar, dass man die Krebssymptome jetzt hat. Nur Blut sollte nicht dabei sein. Erst hat eben der Krebs die Funktion des Darms eingeschränkt. Das haben wir aber vielleicht gar nicht gemerkt, wenn der Tumor noch nicht so groß war. Und jetzt fehlt uns ein Stück Darm. Welche Symptome hast du denn?

Es kam jetzt mal eine interessante Sendung im TV, wo sie festgestellt haben, dass der Bauch/Darm das zweite Gehirn des Menschen ist. Also insofern ist „Kopfkrebs“ gar nicht so verkehrt. Aber zum Nervendoktor musst du deswegen nicht. Es geht doch so vielen so nach den Therapien, OP’s und Rückverlegung.

Meine Nachsorge ist auch immer ok (Gott sei Dank!), aber ich fühle mich auch weder gesund noch krank. Es ist ein Zustand irgendwo dazwischen.

Aber gestern und vorgestern habe ich endlich mal wieder bei dem schönen Wetter im Garten gearbeitet und das hat so gut getan. Vor allem, dass ich das jetzt wieder kann. Mit dem Beutel konnte ich mich weder bücken noch in die Hocke gehen. Und bis vor kurzem hatte ich auch nicht die Leistungsfähigkeit, aber jetzt kommt sie langsam wieder.

Viele Grüße nach Norwegen (möchte ich auch nochmal hin).

Grit

Gritn nach Norwegen geht ganz einfach: Rein ins Auto, durch Dänemark durch nach Hirtshals, dort auf die Fähre rauf und entweder nach Kristiansand oder Stavanger. Da (in Stavanger) nehme ich dich dann in Empfang. :-) Fährlinien sind entweder Colorline oder Fjordline. 

Im Prinzip kann ich mich ja auch nicht beschweren da ich ja anscheinend noch einmal glimpflich davongekommen bin. Regelmässig arbeiten ist nicht, dafür ist meine Tagesform noch nicht stabil genug. Manchmal geht gar nix, manchmal sind durchaus bis zu 5 Stunden drin. 

Das Ungewöhnliche ist aber, das man ja nicht krank aussieht, der Kørper aber immer noch geschwächt ist ohne das die Umgebung das erkennt. Die meisten meinen, ich wär kerngesund, unter anderem auch mein Hausarzt. 

Symptome wie von vielen beschrieben (ohne das sie zwingend Krebs haben müssen). merkwürdige Form des Stuhles, aber normale Konsistens, Ungewöhnlich oft am Tag, Stiche im Bauch, manchmal leichte Krämpfe. Schmerzen, die zum Rücken (Wirbelsäule) durchstrahlen... Merkwürdiges Gefühl in der Bauchgegend, so als ob ein nasser Lappen von innen an der Bauchwand kleben würde.. Der Oberarzt im KH meinte, das das nur Luft wäre...Immer noch recht wenig Energie, nachts Schlafstörungen (hatte ich vorher nie. konnte überall und nirgends in allen nur erdenklichen Positionen schlafen) Das meiste davon hatte ich vor der OP nicht... 

Sichtbares Blut hatte ich vor der OP auch nicht, das wurde erst mit dem Stuhltest nachgewiesen. 

Naja, bin vielleicht einfach nur zu ungeduldig. Aber langsam sollte es bei mir auch wieder besser werden. Dem Gefühl nach ist mein Allgemeinzustand die letzten 3-4 Monate nicht besser geworden. 

Hmm, das du Probleme mit dem Beutel hattest wundert mich, heist doch das man alles machen.... 

Lieben Gruss nach D zurück

Hallo Daniel,

bis ich mir eine Reise nach Norwegen zutraue, wird es noch dauern. Momentan bin ich schon froh, wenn ich einmal in der Woche in Sport gehe. Aber danke für die Route und dass du mich in Empfang nehmen willst.

Was hattest du denn für eine Einstufung? Bei mir war es nach der OP: T1N0M0L0V0Pn0R0 G2. Zuvor hatten sie bei mir erst T3 dann sogar T4 eingestuft und befallene Lymphknoten. Das hat sich aber nicht bestätigt. Gott sei Dank! Der Tumor saß auch ziemlich weit unten: 6,5 bis 10 cm ab ano.

Und wie machst du das mit der Arbeit? Kannst du dann einfach zu Hause bleiben, wenn es dir nicht gut geht?

Aber es stimmt: man sieht nicht krank aus und alle denken, jetzt ist es wieder gut und du bist der/die alte von früher. Man kann es auch keinem richtig erklären. Alle denken immer nur, man hätte mal Durchfall und dann ist es wieder gut. Ich hab es inzwischen aufgegeben, es jemanden zu erklären.

Mir ist aber im Bauch auch oft unwohl. Und ich frage mich jedes Mal, was ich falsch gemacht habe, dass es mir wieder unwohl ist.

Hattest du eigentlich auch Chemo und Bestrahlung? Und wie hat sich denn bei dir überhaupt herausgestellt, dass du Krebs hast? Du hattest wohl keine Beschwerden.

Ich hatte auch keine Beschwerden, nur mal Blut im Stuhl. Aber auch nicht ständig. Allerdings fühlte ich mich nach manchen Unternehmungen oder auch nach dem Sport immer ziemlich erschöpft. Das hab ich nun immer noch.

Viele Grüße, Grit!

Grit, einfach ganz ohne Zeitdruck losfahren. Im Agust hatte ich OP, im November bin ich schon nach D gefahren. Hatte mich damals auch ganz gut gefühlt. Aber irgendwie geht es seit Januar nicht weiter, im Gegenteil, dem Gefühl nach wird es wieder schlechter. 

Hatte weder Chemo noch Bestrahlung. Der Tumor sass wohl 12cm , und das war laut Ärzten gerade genug das sie gleich wieder alles zusammenflicken konnten. Das wurde mir vor der OP mitgeteilt, das die Entscheidung für oder gegen ein Stoma erst während der OP fällt. Es war alles vorbereitet, aber gott sei Dank bin ich ohne Beutel aufgewacht. 

Einstufung weiss ich gar nicht mehr, hatte mich auch nicht sonderlich interessiert irgendwie. Lympfknoten waren nicht befallen. 

Meine Arbeit ja, Bin kurz vor Weihnachten mit allen anderen entlassen worden, da die Firma sich entschloss, unsere Niederlassung dichtzumachen. 

Hatte 3 Monate Kündigungsfrist, aber war ja eh krankgeschrieben. So seit 1.März bin ich noch 50% krankgeschrieben und versuche 50% zu arbeiten. Passt eigentlich. Muss dazu sagen, das ich einen Beruf mit harter köperlicher Arbeid habe.  

In der Hoffnung, das alles wieder gut wird habe im mich selbständig gemacht. Da kann ich schalten und walten wie ich will. Und wenn alles gut läuft arbeiten andere für mich... Naja, ich habe mir Zeit bis August/September gegeben. Wenn bis dahin nix läuft, muss ich halt Plan C oder Plan D aktivieren. Plan D gibt es aber noch nicht wirklich :-P

Habe unheimlich mit dem fattigo Symptom zu kämpfen.  Und das sollte ja eigentlich vorbei sein. Wird von den Ärzten überhaupt nicht ernstgenommen. Gibt Periden, da liege ich wirklich 2-3 Tage am Stück, bin dann 2-3 Tage wieder einigermassen fit. Naja, und alles das was ich vorher schon beschrieben habe. 

Eigentlich war ich nur zum Arzt gegangen, weil  ich öfter als normal Stuhlgang hatte und ich Gewicht verloren hatte ohne Diät zu machen. Und keine Energie mehr hatte. Ich selber hatte ja damals eher an ein Burnout gedacht. Aber es war die Vertretung meines Hausarztes welche die Zeichen der Zeit richtig deutete und es nicht damit abtat wie zB  "Ach, das wird schon wieder, Ist nichts Ernstes, Ich kann nix finden...." Nee, das war wirklich Glück. Glaube nicht, das mein Hausarzt sofort die richtigen Schritte eingeleitet hätte... 

Hallo Daniel,

sei froh, dass es ohne Chemo und Bestrahlung abging. Ich hab ja zuerst das Dickdarmstoma bekommen, danach ging die Chemo los, parallel dazu die tägliche Bestrahlung. Das war nicht einfach, weil ich auch noch halbtags arbeiten wollte oder musste. Die OP war nur vier Wochen nach Ende der Bestrahlung und ich habe in dieser Zeit noch eine künstliche Ernährung über den Port erhalten, damit ich irgendwie zu Kräften komme. Ich hatte durch die Chemo keinen Appetit mehr, weil alles total fremd geschmeckt hat. Am schlimmsten waren Kartoffeln. Die haben geschmeckt wie Pappe. Und dann immer wieder Durchfall.

Und sei froh, dass du keinen Beutel hattest. Ich hatte ja nach der OP noch ein Dünndarmstoma, also Beutel von links nach rechts verlegt. Das war besch…

Ich hoffe, du schaffst das mit deiner Arbeit. Gerade körperliche Arbeit nach so einer Zeit ist bestimmt hart. Ich sitze zum Glück nur im Büro. Aber auch das kann ich momentan nur 20 Stunden pro Woche, da ich auch sehr schnell erschöpft bin. Dieses Fatigue-Syndrom ist auch bei mir ziemlich hartnäckig. Dabei ist nun alles schon 16 Monate her. Ich hoffe, dass ich das durch leichten Sport losbekomme. Aber es gibt immer wieder Tage, wo ich nach dem Büro den ganzen Nachmittag bis abends auf der Couch liege. Und wenn ich den Bogen wieder mal überspannt habe, dann ist der Stuhlgang wieder so häufig.

Also wie du siehst, dauert es ganz schön lange, bis sich irgendetwas tut. Zwischendurch hatte ich auch Phasen, wo ich dachte, es wird wieder schlechter. Dann ging es aber doch wieder bergauf. Den Ärzten ist das alles egal, Hauptsache man hat keinen Krebs mehr. „Denk doch nicht immer dran“, bekomme ich dann zu hören. Als wäre das ein Heilmittel.

Derzeit ist mein Darm hauptsächlich auf abends fixiert. Aber auch nicht jeden Tag, manchmal nur aller zwei Tage. Aber abends mal mit Freunden essen gehen, das ist gar nicht mehr drin.

Kannst du das?

Viele Grüße und allen hier gute Besserung!

Hallo :)

Bei mir wurde Ende 2017 mit 37 Jahren ein Rektumkarzinom festgestellt. Zuerst hatte ich Radiochemotherapie und wurde im Juli 2018 operiert - vom rektum ist quasi nichts über geblieben. Ein kleines Reservoir durch die End zu Seit-Verbindung. Das Stoma wurde gleich nach 2 Wochen wieder rückverlegt. 

Am Anfang war es oft sehr mühsam und leider musste ich noch durch 4 Monate Chemotherapie. Zum Glück konnte ich ohne chemo ins neue Jahr starten :)

Seither gibt's immer wieder mal nicht so gute Tage aber man darf die Hoffnung nie aufgeben... Es wird besser - wenn auch langsam aber es wird.

Ich hab im Februar wieder angefangen zu arbeiten... Erstmal halbtags als Wiedereingliederungsteilzeit und im August dann wahrscheinlich 80%. Zur Arbeit fahr ich meistens mit dem e-bike 20 Minuten pro weg. 

Sportlich hab ich erstmal mit Yoga begonnen im jänner und seit März sogar wieder crossfit. Ich versuche meinen Alltag so normal wie möglich zu gestalten auch wenn ich eben manchmal öfters zur Toilette muss. 

Im Mai werd ich zwei Wochen mit einer Freundin nach Ägypten fliegen und im Juli mit VW Bus 3 Wochen nach Schweden. 

Auch wenn es nach der rück op anfangs mühsam ist... Ich hab versucht ohne loperamid oder ähnliches auszukommen... Der Darm braucht einfach viel Zeit um sich anzupassen. Momentan geb ich gerade dem flohsamenschalenpulver noch eine Chance .. Diesmal hab ich das Gefühl es hilft etwas  

Ganz liebe Grüße 

Claudia 

Hallo Claudia,

danke für deine Geschichte. Bei dir klingt das alles so easy. Vielleicht ist es auch anders, wenn man eine End-zu-Seit-Anastomose hat. Ich hab das nicht. Auch keinen Pouch. Und es wäre schön, wenn ich nur mal öfter auf Toilette müsste, aber das ist nicht das einzige Problem. Ich weiß das oft nicht, ob es doch Richtung Durchfall geht und ich mich davon gar nicht mehr so schnell erholen kann, weil alles so überreizt scheint. Wahrscheinlich sind bei mir auch etliche Nerven kaputtgegangen. Es hilft wohl nur Geduld. Aber ohne Loperamid hätte ich es nicht ausgehalten. Dann wäre der ganze Tag ein Toilettenmarathon geworden. Ich wünsch dir weiterhin alles Gute!

Grit

Hallo Grit 

Es gibt bei mir schon hin und wieder schlechte Phasen bei denen ich oft hintereinander zur Toilette muss und dann alles gereizt ist und brennt  

Die werden aber langsam immer seltener zum Glück. 

Aber richtig Durchfall hab ich so gut wie nie. Mit Rohkost trau ich mich noch nicht so und milchprodukte vertrag ich nicht mehr so gut. Sonst versuch ich aber relativ normal zu essen.

Ich bin aber trotzdem froh mir in Wien eine zweite Meinung eingeholt zu haben und doch ohne fixes Stoma durchgekommen bin. Im ersten Krankenhaus wurde mir gleich erklärt das ich entweder Glück habe und der tumor verschwindet komplett mit chemo und Bestrahlung, falls eine OP notwendig wäre bekäme ich ein dauerhaftes Stoma. Ich hab dann eigentlich zufällig einen Bericht gefunden über eine OP Methode bei der auch bei sehr tief gelegem tumor noch schließmuskel erhaltend operiert werden kann. Das hab ich dann in Österreich gesucht und bin in zum Glück in Wien fündig geworden. Dort war ich wirklich sehr gut aufgehoben. 

Ich glaub wir brauchen einfach seeeehr viel Geduld. Viele schreiben ja das nach Jahren noch Besserung eingetreten ist. Hoffentlich auch bei uns.

Kopf hoch 

Liebe Grüße

Claudia 

Hallo Claudia,

du warst da schon pfiffiger als ich. Als ich meine Diagnose bekam, hätte ich jede Therapie und OP mitgemacht, weil ich gar nicht über Zweitmeinungen etc. nachgedacht habe. Ich dachte nur, bloß schnell alles hinter mich bringen und fertig. Jetzt im Nachhinein denke ich auch, dass ich mich hätte erst mal richtig informieren müssen. Aber es hätte mir wohl auch noch mehr Angst gemacht.

Letztlich ist alles gut gegangen. Gestern hatte ich wieder mal einen schlechten Tag. Ich brauch nur mal was mit etwas mehr Öl oder Fett zu essen, dann rummst es bei mir durch. Deswegen kann ich auch schlecht zunehmen. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf.

Ich wünsch dir weiterhin alles Gute!

Grit

Hallo Grit 

Wann hast du die Diagnose bekommen? 

Ich hab erst noch gehofft das ich vielleicht keine Bestrahlung brauche... Leider nix draus geworden :(  schaut jetzt dafür eher schlecht aus mit Kinderwunsch.

Naja vielleicht erholt sich ja doch noch was. 

Ich wünsch dir alles Gute und viel Geduld... Es wird sicher noch besser 🍀 

Lg Claudia 

Hallo Claudia,

meine Diagnose habe ich Anfang April 2017 bekommen. Es war direkt vor Ostern. Keine schönen Osterfeiertage damals. Aber ich war auch froh, dass es festgestellt worden ist, bevor ich richtige Symptome hatte, denn so war der Krebs noch nicht weiter in die Darmwand bzw. darüber hinaus gewachsen. Allerdings hatten die Ärzte im Krankenhaus das damals anders gesehen, als mein Gastroenterologe. Alle OP`s und Therapien hatte ich bis mitte Oktober 2017 abgeschlossen. Ging also alles ganz schnell bei mir.

Nach der Bestrahlung hatte ich von einem Monat auf den nächsten meine Regelblutung nicht mehr. Die Eierstöcke sind mittlerweile verkümmert. Und so hab ich mich dann seit mitte letzten Jahres auch gefühlt: Schwitzen in der Nacht, Schlafstörungen, Gelenkschmerzen, juckende Augenlider, Leistungsabfall. Kurz gesagt, ich hab mich gefühlt wie eine alte Frau. Da ich aber auch noch bissl arbeiten und Geld verdienen muss und nicht in Rente gehen kann, musste eine Lösung her. Seit diesem Monat nehme ich nun ein Hormonpräparat. Und was soll ich sagen, es funktioniert. Ich fühle mich wie ausgewechselt.

Haben die Ärzte dich nicht aufgeklärt, dass man bei Bestrahlung des Rektumkarzinoms immer in die Wechseljahre kommt? Ich musste das sogar unterschreiben. Ich hätte Eizellen einfrieren lassen müssen, aber da es bei uns zuvor schon nicht geklappt hatte und wir mit dem Thema abgeschlossen hatten, war das keine Option mehr für mich.

Aber du bist ja noch so jung. Ich hoffe das beste für dich!

Liebe Grüße, Grit!

Hallo Grit

Ich hatte das gleiche Problem wie du nach meiner OP. Ich habe durch die OP kurz vorm After eine Verengung durch das Narbengewebe. Was einen normalen Stuhlgang nicht mehr zu lässt. Mein Stuhlgang ist dadurch nicht zu kontrollieren. Das Problem löse ich jetzt mit Abführmittel ca. 30ml Bifitiral. Damit kann ich meinen Stuhlgang zu eine bestimmten Zeit am Tag steuern. Bei mir läuft das folgender Maßen. Ich trinke ca. eine halbe - eine Stunde  vorm Abendbrot einen 3/4 liter Flüssigkeit ( Wasser, Apfelsaft, Brühe) oder ich esse Eis.

Nach ca. 10min.schluck ich meine ca.30ml Bifiteral. Wiederum nach einigen Minuten esse ich dann Abendbrot. Mein Darm meldet sich dann nach einer gewissen Zeit, und die Toilette gehört die nächste halbe bis eine Stunde mit kurzen Pausen mir. Mein Darm entleert sich dadurch zu 99%, so das ich  Über den Tag bis zum nächsten Abend fitt bin. Über den Tag habe ich dann auch keine Probleme mit meinem Darm. Das ganze kann man natülich so über den Tag legen wie es am besten passt.  Ich spreche hier nur für mich, denn jeder Mensch reagiert anders auf Medizin.

Essen tue ich alles so wie früher bloß nicht mehr so viel. Vor allem Dinge die Verstopfungen verursachen. Mein Körper verlangt seit meiner OP  aber auch nicht mehr so viel. Meinen Darm reize ich über denTag mit einigen sportlichen Übungen,was das ganze auch noch etwas veinfacht.

Das ganze mußte ich natürlich ein trainieren, denn der Körper stellt sich nicht von heut auf morgen um.

Mir geht es im Moment so gut, das ich dieses Jahr schon ein vierwöchigen Trip mit meiner Frau in Asien als Backpäcker machen konnte.

Vieleicht kannst du hiermit etwas anfangen

Gruß Heiko

Hallo Grit 

Doch ich wurde schon darüber aufgeklärt das es passieren kann das ich in den Wechsel komme. 

Ich wollt aber nicht noch zusätzlich eine hormonbehandlung um Eizellen einzufrieren. Darum haben wir uns entschlossen abzuwarten... Entweder es klappt oder eben nicht. 

Probleme hab ich eigentlich fast keine... Manchmal wird mir kurz heiß aber das wars auch schon. 

Naja... Ich wart mal noch ein bisschen ab ob sich vielleicht noch was erholt... 5% Chance ist zwar nicht viel aber immerhin möglich. 

Liebe Grüße und schöne Ostern 🐥 

Claudia 

Hallo Claudia,

wie geht es dir eigentlich mit deinem Flohsamen-Experiment? Hilft es irgendwie? Viele Grüße, Grit!

Hallo Heiko,

Abführmittel ist nix für mich. Ich hab das schon vor den Darmspiegelungen gehasst. Ich bin immer froh, wenn alles halbwegs normal rauskommt, aber so verflüssigen, das mag ich nicht. Aber wenn es für dich die Lösung ist, warum nicht.

Viele Grüße, Grit!

Hallo Gritt,

meinem Mann  geht es ähnlich wie dir. Er hat viel mit Loperamid und Mukofalk experimentiert und letztlich beides abgesetzt. Auch konnte er keine Lebensmittel als Verursacher zuordnen. Er hat alle Tipps, die auf den LARS ( Lower anterior rectum resection syndrom) Seiten zu finden sind, ausprobiert. 

Den Durchbruch für zu Hause hat das Dusch- WC gebracht. Es war leicht nachzurüsten und braucht nur einen Stromanschluß und Kaltwasser. Wir haben mehrere. Die Luxusversion um die 480 Euro hat bei der Einlauffunktion einen so guten Druck, dass eine gutes Entleerungsgefühl auftritt. Durch Föhnen wird gereizte Haut verhindert. Auch als nicht Betroffene finde ich die Dinger gut. Vielleicht googelst du mal. Alles Gute   Katharina

Hallo Grit

Naja das Flohsamenschalenpulver Experiment hab ich wieder abgebrochen... Da musste ich noch öfter aufs WC :) 

Lg Claudia 

Hallo Claudia,

also versuche ich das Flohsamenpulver auch gar nicht nochmal. Denn es wird so sein wie bei Dir. Ich nehme jetzt seit einer Woche Colestyramin und es hilft mir wunderbar. Ich habe keinen Durchfall mehr, den ich sonst mindestens einmal pro Woche hatte. Und ich kann ganz normal zur Toilette, auch nicht mehr so oft. Für Dich ist das sicher nichts, denn Du hast ja zum Glück kein Problem mit Durchfall.

Viele Grüße, Grit

Hallo ich bin neu hier.

Bei mir wurde vor 2 Monaten Rektumkarzinom entfernt ( kompletter Mastdarm raus). Ich hatte die Hoffnung das sich alles wieder ein wenig normalisiert und ich nicht 30 bis 40 mal am Tag auf Klo rennen muss. Zum Teil hat es das, ich geh nur noch 15-30 mal. Leider immer ohne Vorankündigung und wenn ich merke ich muss, dann bleiben mir höchstens 30 Sekunden um auf die Keramik zu kommen. Durchfälle hab ich nicht mehr was das ganze etwas erträglicher macht, allerdings lässt sich das nicht steuern wann und wie oft ich auf Toilette muss. Wenn ich Termine zur Chemo oder Arztbesuche habe, kann ich diese nur am Vormittag wahrnehmen und auch nur dann wenn ich morgens nix esse, ca. 1Liter Tee trinke und mir 1-2Stunden Zeit nehme um bis zur völligen Entleerung auf's  Tö zu gehen. Sobald ich was gegessen hab trau ich mich zur Zeit nicht mehr raus. Meine behandelnde Onkologin sagte ich solle erstmal die Chemo zu Ende bringen und mich dann an einen Proktologen wenden. Naja, sind ja  nur noch 3 Zyklen und im Oktober bin ich dan hoffentlich damit fertig.