CEA Werte...eigentlich ein Scherz oder?

Hallo Amarija,

kurz zu mir; ich bin m, 47 Jahre und bei mir wurde 2018 Darmkrebs diagnostiziert, der erst mir Radio,- Chemotherapie behandelt wurde (6 Wochen lang). Dann erolgte die OP mit Anlegen eines Ileostomas, welches ich jetzt schon über 6 Monate habe. Rückverlegung ist im Mai geplant. Nach einiger Zeit nach der OP hatte ich nochmal eine viermontatliche Chemo (Capecitabin 4 x 500mg/ 2 x Tag). Jetzt beginnt bald meine AHB in Bayerisch Gmain. Danach dann endlich die Rückverlegung des Stomas.

Zu den CEA-Werten kann ich nur sagen, dass die bei meinem Befund super waren. Kein Hinweis auf Krebs....null....Bei der Darmspiegelung dann das Erwachen. T3-Tumor mit Verdacht auf Lymphknotenbefall. Super hilfreich solch Werte. Beeinflusst werden die Werte auch bei Rauchern. Ich würde da nicht so viel drauf geben. Es dient wohl nur, dass man bei einem Auffälligen Wert genauer hinschaut. Genauso war es bei der Chemo mit meinen weißen Blutkörperchen. Erst hieß es, dass man bei einem Wert unter 4000 schauen muss, ob man die Chemo unterbricht, reduziert oder ob man medikamentös entgenen wirkt. Als der Wert dann unter 2000 gesunken ist, wurde gesagt, dass das noch ok ist. Den Rest schaffen sie auch noch so. Also alles sehr schwammig, wie ich finde.

Wie ging es dir nach der Rückveregung? Ich lese nur, dass man da so viele Probleme bekommt, wie z.B. 50-Mal am Tag zur Toilette, dass was in die Hose geht, dass man kaum noch raus gehen kann. Ich schiebe da echt Panik, was da im Mai auf mich zu kommt. Mein Tumor war 10 cm vom Ausgang etfernt. Also mein Reservoir hat sich um 50% verringert. Bin echt nervös, wie es sein wird.

Mit dem Stoma kam ich gut zurecht, das war kein Problem. Trozdem bin ich froh, wenn es weg ist (hoffentlich bleibt das mit dem "froh sein" auch so).

Ich kann dich sehr gut verstehen....wie es dir geht...dieses warten...die Angst. Lass dich nur nicht von den Werten so verrückt machen. Hattest du nach der OP auch nochmal eine Chemo? auch Capecitabin? Hast du die Chemo einigermaßen gut vertragen?

Viele liebe Grüße

Andy

Hallo

Du klingst so stark und tapfer.

Darf ich fragen was du vor der Diagnose für Symptome hattest und ob es in deiner Familie Fälle unter 50 gab, die Krebs hatten? 

Ich wünsche dir weiterhin alles gute und viel Kraft. Und hoffe das du geheilt bist.

Hallo Andreas,

Es tut mir leid zu hören dass du auch durch all das gehen musst. Halt die Ohren steif! Alles wird sicherlich gut und das schlimmste ist ja geschafft!

Ich hatte als erstes vor der OP eine Bestrahlung und Capecetabin "Kur" für 6 Wochen. Dann nach 4 Wochen Pause die OP bei welcher ein Teil des Dickdarms entfernt wurde (übrigens saß mein Tumor ähnlich wie bei dir auf 11cm).

Mit meinem Mann hatte ich übrigens eine Wette laufen dass mein erster Satz im Aufwachraum sein wird "wir sind die Borg" sein wird. Es war mein zweiter und brachte mir lautes Gelächter und einen Lachkrampf des Pflegers ein :)

Mein erster Satz war eine Frahe zu der Anzahl an Schläuchen die aus mir herauskommen da ich wissen wollte ob jetzt ein Ileostoma da ist. Ich taufte ihn liebevoll Skippy.

4 Wochen nach der OP ging dann die FOLFOX Chemo los - alle 14 Tage. Die war...schlimm aber ehrlich gesagt auch nicht so schlimm. 9 Tage ging es mir immer gut...3 Tage mies...2 Tage ging so. Die letzten 2 Zyklen dann ohne eins der Mittel weil meine Neuropathien anfingen schlimmer zu werden. Haarausfall gab es dafür keinen.

Die Zeit mit Stoma habe ich trotz Chemo sehr gut überstanden muss ich sagen. Ich habe sogar einen Roadtrip durch Kalifornien gemacht als meine Chemp vorbei war.

Vor der Rückverlegung hatte ich ebenfalls Angst. Die Horrorgeschichten machten es mir nicht einfach. Geholfen hat mir eine Krankenschwester, die mir im Krankenhaus gut zugeredet hat und mir gesagt hat dass alles gut wird und alles gar nicht so schlimm ist.

Dann kam die Rückverlegung...die ersten 2 Tage kam...nichts. Nun habe ich auch nur Tee und Brühe zu mir genommen, aber das so gar nichts kam hat mich gewundert. Schwester Petra hat mir dann gesagt das ma 3. Tag was kommen wird und die ersten 2-3 Tage schlimm werden. So kam es auch.

Als es losging mit dem Durchfall dachte ich noch "hurra ich bin wieder normal" aber dann kam es immer und ständig. Durch die OP wunde kam ich nur langsam aus dem Bett. Aber auch ohne wäre ich nie rechtzeitig auf der Toilette gewesen. In dem Moment wo ich merkte "ich muss auf Klo" war es schon zu spät. Unaufhaltsam!

Peinlich berührt habe ich mein Bett und auch mich selbst gesäubert obwohl die Schwestern das machen könnten. Mein Stolz erlaubte es aber nicht. Schön blöd oder? 

In dieser ersten Nacht hing ich ständig auf dem Klo. An schlafen war nicht zu denken. Mehrfach hab ich mir Skippy zurückgewünscht.

Der nächste Tag war komplett ruhig. Nichts passierte. Dann um 22 Uhr ging es wieder los. Ich war so müde! Ich wollte doch nur schlafen. Schwester Petra hat gesagt ich soll mir keine Sorgen machen und quittierte meinen Wunsch nach Windeln mit einem "sie sind zu jung zum aufgeben". Sie hatte ja auch keinen Schlafmangel und ihr Po brannte auch nicht wie Feuer vom Durchfall. "Am 3. Tag bekommen sie festen Stuhlgang" kam von ihr dann. Wer's glaubt...

Der 3. Tag kam und ging und und 18 Uhr musste ich auf Klo. Diesmal habe ich es zur Schüssel geschafft und das erste mal kam sowas wie ein "Brei". Mein Darm funktioniert noch. Hurra.

In den folgenden Tagen formte es sich dann immer mehr und die Zeit zwischen "ich muss auf klo" und "es geht los" wurde immer länger. Ich war über dem Berg.

In den nächsten Monaten und auch während der AHB in Rüdersdorf an einem wunderschönen See gelegen, konnte ich mit einer guten Ernährung und viel Bewegung immer fitter werden. 

Ich werde nicht lügen, einfach war es nicht, aber die Horrorgeschichten haben sich nicht bewahrheitet. Ab und an gab es mal einen Unfall aber es ist auszuhalten. Blähungen konnte ich nicht so gut zurückhalten, aber hey...mein Umfeld wusste Bescheid. War da sehr offen.

Hier ein paar wichtige Tipps:

- trainiere jeden Tag deinen Schliessmuskel denn dieses kleine Scheisserchen vergisst es es zu tun hat und verkrampft einfach. Weder bekam ich den zu noch auf. Bewegen? Was ist das? Wenn dann Durchfall kommt, hast du keine Chance. Ich sag nur "eine Busfahrt war wenig lustig für mich". Auch wenn ich jetzt darüber lache :)

- hab immer dabei: wechselklamotten, feuchtetücher, Desinfektionsmittel und Tena Einlagen. Man weiß nie wann man es braucht.

- achte auf deine Ernährung. Probiere nicht zu viel auf einmal aus und iss stopfende Nahrungsmittel. Mir hat so ein Apfelpektin Pulver geholfen. 3 mal täglich im Wasser auflösen. Die ersten 2 Monate für mich ein Muss! Vorsicht mit Alkohol und Kaffee. ;)

Es ist jetzt schon fast 1 Jahr für mich her. Ab und an muss ich immer noch rennen. Vielleicht so einmal im Monat. Ich esse wieder alles. Endlich :)

Blähungen sind...gefährlich daher mit Vorsicht zu genießen wenn man unsicher ist das noch mitkommen könnte. :)

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig die Angst nehmen. Frag mich gerne falls du noch was genauer erklärt haben möchtest. Bin da!

Meine Ärztin hat übrigens gesagt dass ich mir keine Sorgen machen soll. Kleine Schwankungen sind ok und unbedenklich. Ich hoffe sie hat recht. Freitag ist CT angesagt und nächste Woche weiß ich mehr. Drückt mir die Daumen!

Hallo Amarija,

Ich kann nachvollziehen welches unwohle Gefühl man hat wenn der CEA-Wert am schwanken ist, vor allem wenn er in die Höhe steigt.

Meine OP war vor 3 1/2 Jahren. Also habe ich schon etliche Nachsorgetermine hinter mir. Und hier auch einige Termine in denen sich der

CEA- Wert erhöhte. Auch ich schiebe da jedes mal Panik. Obwohl auch meine Ärztin jedes mal Entwarnung gibt. Der CEA reagiert auch bei vielen Leuten auf die kleinsten ungefährlichsten Entzündungen. Da reicht mitunter schon eine leichte Zahnfleischentzündung oder wie bei mir

eine Magenverstimmung. Auch eine Erkältung kann  den CEA-Wert verändern. Trotzdem ist man immer froh wenn Kontrollspiegelung und

CT oder MRT bestätigen dass nichts ist. Ist die Erkältung besiegt, oder hat die Zahnärztin die entzündete Zahntasche wieder heile gemacht,

sinkt auch immer der CEA-Wert in den gewünschten Bereich. Also, wie gesagt, keine Panik denn dieser Wert allein, vor allem bei so

geringfügigen Schwankungen besagt nichts Böses!

Hallo Amarija,

danke für deine Antwort, und danke, dass du mir etwas die Angst genommen hast.

Dass du dein Bett und dich selbst gesäubert hast, kann ich gut verstehen. Ich wäre genauso. Bei mir gab es schon im Krankenhaus eine peinliche Situation, allerdings meine erste Erfahrung mit dem Stoma. Nachdem ich nach 5 Tagen aus der Intensivstation entlassen wurde, kam zum ersten mal die Stoma-Beraterin, die mir alles erklären und den Beutel zum ersten mal tauschen sollte. Die sagte nur; "alles total easy. Beutel ab, bischen säubern, neuen Beutel drauf, zack und fertig".

Ich war mega begeistert, wie schnell und unkompliziert das doch ist. Nach gefühlten 2 min. war sie wieder weg. Mich hat schon gewundert, dass der Beutel so schnell so dicht klebte......zu Recht gewundert.....sie hat den Beutel nur schnell angeklebt und das war es.....nicht angedrückt oder ähnliches...das alles sehr lieblos und schnell...dabei hat sie noch an den Klebeflächen eine Falte erzeugt, die das ganze Unglück in Gange brachte. Ich lag also da in meinem Bett (ich konnte und durfte noch nicht aufstehen) und merkte, wie es plötzlich nass um mich herum wurde. Als ich dann unter die Bettdecke schaute, bekam ich einen Chock.....ich lag da in meiner eigenen "Suppe" (durfte 2 Wochen nichts essen, daher nur Flüssigkeit, trotzden ekelhaft). Mir blieb nichts anderes übrig als zu klingeln, obwohl mir das so mega peinlich war......und wer kam rein?? die jüngste, hübscheste Krankenschwester der Station. Ich wollte da nur im Boden versinken. Ich habe versucht mich zu rechtfertigen und ihr zu erklären, dass das nicht meine Schuld war, und dass die Frau das so fix gemacht hat. Die Schwester war super lieb, sagte, das ist doch kein Problem...mir aber kamen dann die Gedanken, ob das wohl öfters so vorkommt mit der Undichtigkeit.

Die junge, hübsche Schwester hat mir das dann nochmal alles super lieb und in Ruhe erklärt und gezeigt, wie man es ordentlich macht (ich mit hoch rotem Kopf und kurz vor dem Sterben)...und siehe da, es ist nie wieder was passiert. nix, alles top.

Was ich jetzt noch immer ab und zu habe ist, dass mir Schleim abgeht. Ich kann den kaum halten weil man nichts spürt. Erst wenn es in der Hose ist, merkt man die Nässe, die sich anfühlt, als wäre die ganze Hose voll, dabei ist es meistens nur ein Tropfen. Kennst Du das auch? Ich versuche auch oft meinen Schließmuskel zu trainieren. Aber wie, weis ich auch noch nicht so richtig. Kneife zu und lasse los, das sind so meine Trainingseinheiten. Ich denke, dass ich in der Kur/Reha/AHB da auch nochmal geschult werde.

Nach deinem Rat hin, werde ich mir schon mal Einlagen besorgen. Besser ist das! Eine Frage dazu; Tena Einlagen sind doch nur bei Harnverlust oder?

Dann kann ich wohl die Stadionbesuche erst einmal absagen die nächste Zeit . Da wird auch mein Sohn (9) sehr traurig sein. Aber vielleicht geht es ja nach einen halben Jahr schon wieder so, dass man für 2 std. raus kann, oder ist das eher unwahrscheinlich? was meinst du? Ich bin schon so gespannt auf meine Rückverlegung. Hoffentlich at die Schwester bis dahin die Klinik gewechselt (Spaß).

Ich danke dir vielmals für deine Antwort. Dir alles Gute weiterhin. Für Freitag drücke ich dir ganz fest die Daumen.!!!!!

LG Andy