Eine Frage an Henrike

Liebe Doro,

ja, auch ich würde mich sehr gerne persönlich mit dir austauschen, weil ich denke, dass wir ganz ähnlich ticken. Das Problem ist nur, dass man hier im Forum den anderen registrierten Nutzern keine private Nachricht mehr schreiben kann, zumindest finde ich die Funktion nicht mehr. Früher ging das mal und ich stand dadurch eine Weile mit einer anderen Nutzerin in privatem Kontakt.

Aber ich möchte halt sehr ungern meine persönlichen Kontaktdaten hier veröffentlichen.

Ich schreibe vielleicht einfach mal eine Mail an die Betreiber des Forums, vielleicht geht das irgendwie doch mit der Kontaktaufnahme.  Allerdings erst in zwei Wochen, weil ich im Moment hier schon vor gepackten Koffern sitze. In den Osterferien machen wir nämlich eine größere Reise, morgen geht's los. 

Deshalb wünsche ich dir und allen hier schon jetzt ein schönes Osterfest, alles Liebe.

LG Henrike

Liebe Henrike,

dann wünsche ich dir und deiner Familie oder mit wem du immer fährst einen ganz schönen Urlaub mit ganz viel Erholung und Abwechslung. Freu mich, danach wieder von dir zu lesen/ hören.

Auch dir und allen anderen Mitgliedern ein schönes Osterfest mit lieben Grüßen, Doro

hallo Henrike, 

Ich wollte nur danke sagen, ich lese gerade alle möglichen themen durch die mir helfen können und alle deine komentare machen so mut. 

Mach weiter so . 

Ich wunsche dir alles gute 

lg Valentina

Hallo allerseits,

@Doro und Valentine. Danke für eure lieben Worte.

ich wollte mich auch mal wieder melden. Meine Reise im April war ganz toll, alles super geklappt und sehr viel unternommen, keinerlei Beeinträchtigung durch die Krankheit, Flüge, alles super gewuppt. Jetzt hat mich der Chemo-Alltag mit all seinen blöden Seiten wieder und irgendwie war in letzter Zeit dauernd noch was anderes, Fieber, Migräne, Magen- Darm... viel zu Hause zu tun... naja.

Mit der privaten Kontaktaufnahme bin ich leider noch nicht weitergekommen, hab das Team der Burda-Stiftung jetzt aber mal angeschrieben.

Ich würde mich auch mal gerne auf privater Ebene austauschen, ich hab in letzter Zeit nämlich zunehmend Probleme mit einigen Beiträgen hier, möchte aber auch nicht zu allem meinen Senf dazugeben...

Was mir zum Beispiel auffällt, ist dass gefühlt jeder zweite Beitrag darauf hinausläuft, dass jemand seine Symptome schildert und um Rat fragt, was ja okay ist und wofür so ein Forum ja unter anderem da ist. Wenn ich dann aber sowas lese "Wie wahrscheinlich ist es, dass ich Darmkrebs habe?" und das immer und immer wieder und sehr fordernd, wenn nicht gleich eine Antwort kommt, dann frag ich mich schon manchmal "Äh Hallo...?" Ich meine, die "Qualifikation" der meisten hier besteht ja leider darin, dass sie Betroffene sind oder waren. Das macht uns weder zu Ärzten noch zu Hellsehern, wir sind auch kein 24-Stunden-Helpdesk, manchmal braucht man auch Abstand vom Forum. Ich wirke zum Beispiel vielleicht auch etwas souveräner und abgeklärter als ich bin. Manche Fragesteller vergessen, dass viele von uns selbst seit Jahren in Angst und Unsicherheit leben. Ich meine klar, ich gebe gerne Tipps, aber manchmal wundere ich mich schon, was hier manch ein Fragesteller an Antworten erwartet... Meist macht sich dann der liebe Andi die Mühe, die Leute zu beruhigen und die einzig sinnvolle Antwort zu geben, nämlich dass sie bei ihren Ärzten auf alle Untersuchungen drängen sollen. Ärgerlich finde ich aber, wenn es in manchen Fällen dann noch nicht mal eine Rückmeldung oder ein Dankeschön gibt! Schade.

Sorry, das musste ich mal loswerden, auch als Erklärung, warum ich gerade nicht soviel schreibe.

Hoffe, es fühlen sich jetzt nicht die Falschen angesprochen. Ich will auch um Himmels Willen hier keinem zu Nahe treten und niemanden vergraulen oder "abschrecken", jeder soll auf seinen Körper hören, jedem Verdacht nachgehen, hätte ich auch eher machen sollen, jeder soll Fragen stellen, aber manchmal stört mich einfach die Art und Weise... ist aber nur meine persönliche Meinung, ich bin hier ja nicht die Netiquette-Hüterin.

So genug zugetextet, LG, Henrike

Hallo Henrike,

schön mal wieder was von dir zu lesen.Ich sehe das mit den Beiträgen genau so wie du. Eine Zeitlang waren hier wohl fast nur Beiträge mit solchen Fragen. Und wenn ich dann eine Ferndiagnose stelle und es wirklich für Krebs halte, dann sind die Leute auch nicht zufrieden und halten es für einen Scherz von mir. Aber warum sollte man da den Leuten immer sagen, was sie hören wollen? Und einige Monate später machen die einen dann noch verantwortlich.  " Du hast mir damals gesagt, dass es kein Krebs sein kann und jetzt ist es zu spät !"   Jo und dann ist man noch verantwortlich, dass man für die weitere Ausbreitung der Krankheit gesorgt hat. Deswegen halte ich bei den Leuten eine Krebserkrankung immer für wahrscheinlich. Denn ich habe keinen Beweis, dass es nicht so ist.

LG  Olli

Hallo Henrike,

ich bin nur noch selten hier. Grund dafür sind auch die von Dir angesprochenen Forumsbeiträge.

Ich teile Deine Meinung vollständig!

Viele Grüße!

Guten Morgen liebe Henrike, vielen Dank für deine Nachricht und schön von dir zu hören:-)

Ich hatte jetzt ein paar Tage hier nicht reingeschaut und bin jetzt fast auf dem Sprung. Möchte nach Bonn fahren und mir eine Zweitmeinung bezüglich einer evtl Operation einholen. Ich hatte nun seit Oktober den Antikörper Panitumumab, der nun scheinbar nicht mehr wirkt, denn die Tumormarker steigen wieder.

Ich melde mich zum Ende der Woche hin. Ansonsten geht es mir aber nach wie vor gut.

Bis dahin liebe Grüße und genießt das sonnige Wetter, Doro

Liebe Henrike, Liebe Doro,

wir freuen uns, wenn ihr euch auch außerhalb des Forums "connecten" möchtet.

Gerne können wir euch via E-Mail miteinander in Kontakt bringen. Dies würde jedoch euer schriftliches Einverständnis vorraussetzten.

Hinterlasst doch eben einen Beitrag, indem ihr uns euer "OK" gebt.

Herzliche Grüße

Die Felix Burda Stiftung

Hallo liebes Burda-Team, ich bin damit einverstanden, dass meine E-Mail-Adresse an Henrike weitergegeben wird.

Auch von mir herzlichen Gruß, 

Doro

Hallo liebes Burda-Team, 

auch von mir hier nochmal das Okay zur Weitergabe meiner E-Mail-Adresse an hopeful/Doro. 

Die E-Mail-Adresse haben Sie  ja durch meine separate Nachricht an Ihr Team erhalten.

Herzlichen Dank für die Hilfe und beste Grüße, 

Henrike