Monika
7 postsHallo lese schon seit längerem still mit. Nun habe ich mich angemeldet.
Hatte im März 2018 Not OP wegen Darmdurchbruch. Es wurde ein Dickdarm Stoma angelegt. Dabei wurde ein Tumor im Rektum entdeckt. Es folgten Untersuchungen die dies bestätigt haben.
Es folgte ein Monat später nach vier Wochen Krankenhausaufenthalt neoadjuvante Strahlen und Chemo mit 5 FU. Der Tumor war schon in die Gebärmutter infiltriert. T4 L1 V0 M0.
Ende August erfolgte dann die Tumor Operation. Es wurde ein Stück vom Dickdarm entfernt, die Gebärmutter und Eierstöcke. Dabei wurden 2 Knoten im großen Bauchnetz gesichtet. Diese wurden entfernt mitsamt dem großen Bauchnetz. Es wurde ein Dünndarm Stoma angelegt.
Der Chirurg sagte mir wir haben im Gesunden operiert und die Knoten im Bauchnetz könnten auch von der Not OP kommen. Darmdurchbruch ist immer so ne Sache.
Es würde mir dann empfohlen eine Chemo zu machen und noch HIPEC in Regensburg. Nach OP war Ergebnis T4, N1, V0, R0. Lymphknoten waren befallen aber keine Grenzknoten.
Ich fing im Oktober 2018 mit der Chemo an Folfox4.ich hatte alle mur erdenklichen Nebenwirkungen. Nieren versagen, Bluttransfusion wegen zu niedrigem Hämoglobin, Schwindel und Polyneuropathie. Ich hab die Chemo durchgezogen. Ende März dieses Jahres war ich damit fertig. Nun will ich das Stoma zurücklegen lassen. Soweit hab ich mich einigermaßen von der Chemo erholt. Neuropathie und Erschöpfung ist noch da.
Nun meine Frage was meint ihr wegen dieser HIPEC. Soll ich das noch machen lassen. Es ist halt wieder eine große OP und auch nicht ohne. Lt. meinem Onkologen war im Mai die Darmspiegelung und Ultraschall ohne Befund. Ich weiß dass man das mit dem Bauchfell im Ultraschall nicht sieht. Aber gerade so eine aufwendige OP zu machen will ich eigentlich nicht.
Wie denkt ihr darüber? Vorsorglich HIPEC machen oder mal abwarten?
Hallo Monika,
ich bin da nicht in der Lage dir etwas zu raten, aber ich hoffe du findest eine gute Entscheidung. Ich wollte mal fragen, wie alt du bist, wenn ich fragen darf?
LG Olli
Monika
7 postsBin 54. Ich bin halt etwas verunsichert. Es sind ja keine Metastasen vorhanden würden bei OP entfernt mit dem großen Bauchnetz. Ob es nötig ist. Keine Ahnung. Bin momentan eher mal für abwarten Diese Hipec OP ist ja auch nicht ohne. Und ich will jetzt mal ein bißchen normal leben und mich noch von der Chemo erholen. Ich hab alles auch schon im Internet nachgelesen wegen Hipec. Aber da gibt es auch widersprüchliches. Mir wurde gesagt es gäbe keine Nebenwirkungen und wird sehr gut vertragen. Aber ganz so ist das sicherlich nicht.
Es kann möglich sein, dass im Bauchfell Reste von den 2 Knoten (Metastasen) noch vorhanden sind. Kann aber auch sein, dass dort nichts mehr passiert und der Eingriff umsonst ist. Schwierige Entscheidung. Vielleicht am besten noch mal eine weitere Meinung von einem Fachmann geben lassen? Meinungen unter Ärzten können sehr weit auseinander gehen. Das musste ich leider selber feststellen. Die Ärzte von der Uni-Klinik wollten mich operieren und mein erster Arzt hat auf alle Fälle davon abgeraten.
Monika
7 postsJa das stimmt. Hab ich auch schon gedacht. Frag 5 Ärzte haste 5 Meinungen. Ich war halt verwundert, dass man mir nur Regensburg empfohlen hat. Ist von mir weit weg. Heidelberg was in meiner Nähe wäre würde überhaupt nie erwähnt Vielleicht sollte ich da mal nachfragen und eine Zweitmeinung einholen.
Und würdest du dann operiert und wie geht es dir jetzt?
Kannst du nur dazu gewinnen, wenn deine Krankengeschichte noch ein anderer Arzt bewertet. Ich habe mich bis jetzt nicht operieren lassen. Habe jetzt alle zugelassenen Chemos durch. Montag fängt die Immuntherapie an . Immuncheckpoint-Inhibitor
Monika
7 postsOh das klingt gut mit der Immuntherapie. Darf ich fragen wo oder wer das macht? Ich drück dir die Daumen. Wie lange geht diese Therapie und welche Diagnose hattest du? Ich hoffe ich frag nicht zuviel.
Meine Onkologie ist gleich um die Ecke. Die Apotheke, die das Pulver zu einer köstlichen Infusion zaubert 😋 ist auch nur paar Straßen entfernt. Mein Tumor hat eine hohe Mikrosatelliten-Instabilität. 👍 Wenn man das hat können Immun-Checkpoint-Inhibitoren gut anschlagen. Habe Dickdarmkrebs, der in die Lymphknoten gestreut hat ( nicht mehr sinnvoll zu operieren) . Die Therapie hat in Europa trotzdem noch keine Zulassung für Darmkrebs, aber ich habe erst mal eine Übernahme meiner Krankenkasse bis Juni 2020.
Monika
7 postsDas ist toll dass deine Krankenkasse das übernimmt. Ich hatte von der Immuntherapie gelesen allerdings bis jetzt nur bei Lungenkrebs Hautkrebs und noch eine Art glaube ich zugelassen. Finde es gut, dass du das machen darfst. Ich wünsche dir dass es gut anschlägt.
Chemo hast du schon probiert?
Manchmal denke ich, was soll man noch alles machen und sämtliche Nebenwirkungen in Kauf nehmen. Da bin ich dann total down und brauche Tage oder Wochen bis ich mich aus dem Loch wieder raus buddle.
Alles kein Zuckerschlecken. Ich wünsche dir dass es dir hilft.
LG
Danke Monika.Habe alle zugelassenen Chemos innerhalb von ca 7 Monaten durch. Von der ersten hatte ich gleich nach paar Tagen Herzkrämpfe und die letzte hat nicht gewirkt. Falls die Immuntherapie nicht anschlägt würde ich noch mal für 3 Monate Irinotecan und Oxaliplatin zusammen mit Methadon probieren.Methadon kann eine Chemo in der Wirkung um ein vielfaches verstärken. Aber erst mal sehen, wie es mit der Immuntherapie wird. Kenne eine junge Frau (30) mit Dickdarmkrebs, die hat mit der Immun schon 3 Jahre Stillstand der Krebszellen erreicht. Die hat bald die 5 Jahre voll und gehört dann zu den wenigen Langszeitüberlebenden .
LG
Monika
7 postsLG