Ledissa

37 posts
Donnerstag, 29. August 2019 - 09:56

Hallo

Mir wurden vor 1,5 Jahren ein Tumor, T 3, und 180 cm Darm entfernt. Ernährungstechnisch habe ich große Probleme, vertrage vieles nicht mehr. 

Jetzt steht ein CT an, da Rezisiv Verdacht besteht.

Wie sieht das bei euch aus? Habt ihr das Kontrastmittel vertragen? Hattet ihr Probleme damit?

Sind gute Ergebnisse auch ohne Kontrastmittel möglich?

Liebe Grüße , Ledissa

346 posts
Donnerstag, 29. August 2019 - 11:35

Hi,

ich habe keine Nebenwirkungen von Kontrastmittel. Immer gut vertragen. Wenn es gute Ergebnisse ohne Kontrastmittel geben würde, dann müsste man das ja nicht nehmen . Hoffe du hast kein Rezidiv . Wieso besteht denn da Verdacht? indecision

LG Olli

346 posts
Donnerstag, 29. August 2019 - 11:41

Jo Ledissa. Habe jetzt in deinem anderen Beitrag gelesen, weswegen Verdacht besteht. sad

LG Olli

346 posts
Donnerstag, 29. August 2019 - 11:41

Jo Ledissa. Habe jetzt in deinem anderen Beitrag gelesen, weswegen Verdacht besteht. sad

LG Olli

Andreas

246 posts
Donnerstag, 29. August 2019 - 12:13

Hallo Ledissa,

ich habe jetzt das dritte Mal Kontrastmittel beim CT und MRT bekommen. Null Problem. Nichts davon gespürt. Hast du schlechte Erfahrungen damit?

LG Andy

Ledissa

37 posts
Donnerstag, 29. August 2019 - 15:25

Hallo Andy, hallo Olli

Nein, bisher hatte ich nur mit “ Komplettdarm“ ein  CT, da war alles okay.

Sagen wir meine Erfahrungen mit Ärzten sind nicht sehr gut...

Jahrelang wurde mir nicht geglaubt, habe einen Ärzte Marathon hinter mir...

Diagnosen wurden ignoriert, Arztberichte...manche haben viel Phantasie, andere ...egal...

Aussage z. B. nach OP von der Oberärztin zu meinem Lebenspartner: über 2 m Darm entfernt.

OP Bericht: 1,8 m Darm entfernt.

Entlassungsbericht: 1,1m Darm entfernt

Lach, hat das Team nach der OP gegrillt?😛

Mindestens 70 cm fehlen...

Vielleicht zeigt sich ja beim CT was genau gemacht worden ist.

Wegen dem Kontrastmittel frage ich nur, ob ich mich evtl. “vorbereiten“ sollte. 

Gut eingepackt und mit Spuckbeutel kann denke ich auch manchmal beruhigend sein. Eine Nachbarin fährt mich und ein Malheur wäre mehr als peinlich.

Zudem gibt es Personen die auf solche Mittel allergisch reagieren, daher die Frage, ob es evtl.auch ohne Sinn macht.

Ich vertrage nicht einmal Baby Obst in Gläschen ...und die Fahrt dauert 40 Minuten.😉

@ Andy

Wie geht es dir?

Musst du Nachts noch immer so oft hoch?

Liebe Grüße, 

Ledissa

Andreas

246 posts
Freitag, 30. August 2019 - 09:55

Hallo Ledissa,

ich habe mich mal bei einer Mutter von dem Freund meines Sohnes nach den Nebenwirkungen erkundigt. Sie arbeitet in einer Radiologie und führt täglich mehrere CT und MRT´s durch. Ich war vor einer Woche gerade wieder bei ihr. MRT meiner Schulter, die seit der großen OP im Nov. ´18 Probleme macht (keine Ahnung, ob ich vom OP-Tisch gefallen binsurprise). Wie gesgt, ich habe von dem Kontrastmittel (Gadolinium) nichts gespürt. Ich konnte nicht einmal sagen, wann es in die Ader floss. Auch beim CT im KH mit Kontrastmittel war es genauso. War alles gut.

Sie sagte, dass es ratsam wäre gut aber nicht zu viel zu frühstücken. Leerer Magen sei gar nicht gut. Nebenwirkungen wie Übelkeit, Herzrasen oder Erbrechen können vorkommen, muss aber nicht sein. Sie sagte, die meisten vertragen es gut. Du brauchst keine Angst haben. Sollte es dir nicht gut dabei gehen, drückst du den Notknopf, den du in die Hand bekommst und alles wird auf der Stelle abgebrochen.

Danke, es geht mir soweit gut. Ich muss halt ab und zu immer noch Nachts ein paar mal raus. Oft habe ich auch etwas (wenn auch sehr wenig) morgens in der Hose. Das ist sehr unangenehm und peinlich für mich. Ich leg mir jetzt immer ein paar Lagen Klopapier in die Unterhose. Es ist bei mir auch schon mal vorgekommen, dass mir am Tag was abgegangen ist. Ich habe nichts davon gemerkt. Erst als es zu spät war. Das ist für mich eigentlich die größte Belastung. Man kann sich ja nie sicher sein, wenn man mal weggeht oder wo ist. Ich geh dann oft aufs Klo zur Kontrolle. Ich hoffe, dass sich das bald bessert. Auch, dass ich irgendwann mal wieder normalen Stuhl habe. Bisher ist er immer dünn.

Aber in erster Linie muss man glaub ich froh sein, dass man es bis hierhin geschafft hat.

Also hab keine Angst vor dem CT. Ich drücke dir die Daumen, dass du (und das wirst du) alles gut verträgst. Und, dass sie nichts finden!!!!!

LG Andy

Ledissa

37 posts
Freitag, 30. August 2019 - 22:10

Hallo Andy

Habe jetzt 2 x komplett geantwortet und beim “speichern“...alles futsch...glaube mein Handy spinnt...oder ich habe zuviel geschrieben, am Kopf kratz...

Hier die Steno- Version:

WOW, extra für mich erkundigt...bin sprachlos...tausend Dank dafür..das beruhigt mich sehr. 

Schön, dass es dir schon besser geht. Zu deinem Problem:

Bei “Rassmann“

Slip Einlagen extra lang

Damenbinden extra lang

Tena..gibt unterschiedliche

Alle mit Klebestreifen.

Hundetüten beim Wechsel, falls kein Mülleimer vorhanden.

Brennender Po, innen und außen:

Posterisan,-akut mit Lidocain

Hämoridensalbe

Nimmt sofort den Schmerz, vor oder nach der Sitzung auf dem WC.

Handliche Tube, super auch für unterwegs.

Habe sie immer dabei.

Danke für deine lieben Worte. Ich hoffe du kannst etwas mit meinen Infos anfangen...

Ungeschützt unterwegs...eventuell noch mit Blähungen...sehr unangenehm.

Ich hoffe dass du demnächst deine Zeit unterwegs noch mehr genießen und die Nächte beruhigter schlafen kannst.

Vielleicht gehst du mal für deine Frau shoppen und testest mal.😎😉

Sorry, für meine Kurzfassung...hoffe es klappt dieses Mal.

Liebe Grüße, Ledissa

Ledissa

37 posts
Freitag, 30. August 2019 - 22:37

@ Andy:

Ups, vergessen:

Habe auch Probleme mit meiner Schulter...

Bei mir kommt es u.a. auch von den Verspannungen im Schulter Nacken Bereich. 

Ich hatte heute meinen 1. Termin bei der Krankengymnastik / Massage.

Sorgen / Probleme sitzen einem im Nacken..oder so ähnlich sagt man doch...

Ich kann glaube ich mit meinen Schulterblättern Nüsse knacken...ist ja bald wieder die Zeit.🎄🎅😎

346 posts
Samstag, 31. August 2019 - 00:06

Hallo Ledissa,

wollte was zu den unterschiedlichen Angaben der entfernten Darmlänge etwas sagen. Ich kann mich nicht erinnern, dass in den Papieren von mir da überhaupt eine Angabe besteht, wie viel man von meinem Dickdarm entfernt hat. Wenn man allerdings solche genauen Angaben, wie bei dir macht, sollten die auch schon richtig sein. Ich hätte da mal nachgefragt, wieso die Angaben so unterschiedlich sind.

LG Olli

Ledissa

37 posts
Samstag, 31. August 2019 - 04:58

Hallo Olli

Da stimme ich dir absolut zu.

20 cm Differenz lässt sich eventuell noch nachvollziehen. (Über 2 Meter und dann 1,81Meter).

Geschätzt und gemessen...???

Aber 70cm Unterschied...

Sicherlich wollte ich wissen was los ist.

Meine Erfahrungen der letzten Jahre...sagen wir ich wurde ziemlich oft vom Schicksal bedacht, wie mein Hausarzt es nannte. Auch mit Personen, die eine solche Verantwortungslosigkeit an den Tag legten, in Positionen, wo mir, wenn ich daran denke, speiübel wird.

Wo ich massiv reagieren möchte!!!

Aber ich frage mich auch, was ich von der Antwort zum aktuellem Zeitpunkt habe und was sie dann bei mir bewirkt.

Entsprechend setze ich die Priorität.

Ich würde mich massiv aufregen, also negativer Stress, Blutdruck ginge hoch, noch mehr Kopfkino ...

Ich habe einen sehr ausgeprägten Gerechtigkeitssinn und Verantwortungsbewusstsein, ich würde mir nur selbst schaden.

Falls ich ein Rezidiv habe... dann fließt dieser Punkt bei der Klinikwahl auf jeden Fall mit ein.

Ebenso die 6 Versuche bis die PDA saß und dass man ohne Betäubung einen Schlauch durch die Nase schliebt bei einer Person, die in einen dermaßen schlechten Allgemeinzustand ist...

Und auch alle anderen Umstände...

Liebe Grüße, Ledissa

Güsi

391 posts
Samstag, 31. August 2019 - 10:40

Hallo Ledissa,

habe soeben Deinen Nachricht an Olli gelesen, um den genauen Krankheitszustand von der behandelten Klinik,  würde ich an deiner Stelle mir alle Ärztebriefe von der Klinik und den Ärztebriefe an Deinen Hausarzt, wegen dieser Tumorbehandlung geben lassen. Dazu hast Du ein gesetzliches Recht darauf. Es fallen höchstens für Dich die Kosten für die Kopien an. Mit diesen Kopien kannst Du dich bei einer besseren Klinik beraten lassen. Ich habe hier unter Güsi, schon öfter die 13 besten Darmkliniken Deutschlands  hier aufgeführt. Bei meiner Tumorbehandlung in der Universitätsklinik Erlangen (Entfernung ca. 130 km) wurden von der gesetzlichen Krankenkasse, die Kosten voll übernommen (Eigenanteil 10% von den Gesamtkosten musste ich draufzahlen ) Aber ich war in einer der 13. besten Darmkliniken in Deutschland.

Gruss

Güsi

Güsi

391 posts
Samstag, 31. August 2019 - 10:47

Hallo Ledissa.

 hier die 13 "Onkologischen Spitzenzentren Deutschlands"

13 Onkologische Spitzenzentren (CCC- Darmkrebs - Spitzenzentren) in Deutschland.

(www.ccc-netzwerk.de)

Aufgrund der großen Nachfrage, nach den Anschriften, Telefonnr und E-Mailadr. der 13 Darmkrebs-Spitzenzentren/Kliniken in Deutschland, können Sie in den nachfolgender Auflistung ersehen. An diesen Spitzen-Darmkrebszentren arbeiten Spezialisten verschiedener Fachrichtungen, zum Beispiel Gastroenterologen, Viszeralchirurgen, Onkologen, Strahlentherapeuten, Radiologen, Pathologen zusammen und betreuen alle Menschen mit Darmkrebs ambulant und stationär ? von den vorbereitenden Untersuchungen über die Behandlung bis hin zu den Jahren der Nachsorge. Hier wird nicht nur nach höchsten Qualitätsstandards behandelt, sondern zudem auch intensiv geforscht. Dabei wird besonderer Wert darauf gelegt, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse möglichst schnell den Patienten zugutekommen (man spricht von ?Translationaler Forschung?).

Kontaktieren Sie das Onkologische Spitzenzentrum in ihrer Nähe

Berlin

Charité Comprehensive Cancer Center Universitätstumorzentrum

Tel: 030 / 450 564 222 (Cancer-Hotline)

E-Mail cccc@charite.de

http://cccc.charite.de

Dresden

Universitäts KrebsCentrum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Tel.:0351 / 458 4500 (Anmeldung)

E-Mail info@krebscentrum.de

www.krebscentrum.de

Düsseldorf

Universitätstumorzentrum (UTZ) Düsseldorf

Universitätsklinikum Düsseldorf

Tel.: 0211 / 81 082 00 (Info-Telefon)

E-Mail: UTA@med.uni-duesseldorf.de

www.uniklinik-duesseldorf.de/UTZ

Erlangen

Comprehensive Cancer Center Erlangen-Europäische

Metropolregion Nürnberg (CCC Erlangen-EMN)

Tel.: 09131 / 85470 29

E-Mail ccc-direktion@uk-erlangen.de

www.ccc.uk-erlangen.de

Essen

Westdeutsches Tumorzentrum Essen (WTZ)

Tel.: 0201 / 723 1614

E-Mail wtz@uk-essen.de

www.wtz-essen.de

Frankfurt a. M.

Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen ? UTC Frankfurt

Tel.: 069 / 6301 87333 (Zentrale Informationshotline)

E-Mail: info-uct@kgu.de

www.uct-frankfurt.de

Freiburg

Tumorzentrum Freiburg ? CCCF

Universitätsklinikum Freiburg

Tel.: 0761 / 270 71510

E-Mail: tumorzentrum@uniklinik-freiburg.de

www.tumorzentrum-freiburg.de

Hamburg

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Hubertus Wald Tumorzentrum / Universitäres Cancer Center Hamburg

Tel.: 040 / 7410 556 92 (Zentrale Anlaufstelle)

E-Mail: ucch@uke.de

www.ucch.de

Heidelberg

Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)?

Tel.: 06221 / 56 5924 (Patientenzentrum)

E-Mail: nct.patientenzentrum@med.uni-heidelberg.de

www.nct-heidelberg.de

Köln/Bonn

Centrum für integrierte Onkologie (CIO) Köln Bonn

Tel.: 0221 / 478 87660 (Köln) 0151 / 582 428 77 (Bonn)

E-Mail: cio@uk-koeln.de / cio@ukb.uni-bonn.de

www.cio-koeln-bonn.de

München

CCC München ? Comprehensive Cancer Center

Tel.: 089 / 4400 57430

E-Mail: ccc-muenchen@med.uni-muenchen.de

www.ccc-muenchen.de

Ulm

Comprehensive Cancer Center Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Tel.: 0731 / 500 56056

E-Mail: sekr.cccu@uniklinik-ulm.de

www.ccc-ulm.de

Würzburg

Universitätsklinik Würzburg

Comprehensive Cancer Center Mainfranken

Tel.: 0931 / 201 35350

E-Mail: anmeldung_ccc@ukw.de

www.ccc.uni-wuerzburg.de

Mit freundlichem Gruß

Güsi

herirein

341 posts
Samstag, 31. August 2019 - 11:30

Hallo Ledissa,

wenn wir schon bei der vollständigen Aufklärung sind, gehört auch dazu der Operationsbericht und der Pathologiebericht, welche nicht automatisch an den Hausarzt oder Onkologen weitergeleitet werden.

Nur aus dem Operationsbericht geht eindeutig hervor, welcher Darmbereich(e) (inkl. seiner Abmessungen) entfernt wurde. Das ganze muss sich eins zu eins im Pathologiebefund wieder finden.

Nur mit diesen Befundberichten macht die Vorstellung zu einer Zweitmeinung Sinn.
LG Heri

Ledissa

37 posts
Samstag, 31. August 2019 - 17:15

Hallo Güri, hallo Heri

Vielen Dank für eure Nachrichten.

Die Liste der Kliniken...klasse...vielen Dank.

Ich hoffe dennoch, dass ich sie nicht brauche.

Ich habe den pathologischen Befund: 50 cm Dünndarm und 60 cm Colon. Tumor 14 x 9 x 3 cm.

Entlassungsbericht: 181cm Colon und Dünndarm reseziert.

Ich denke ich warte erst einmal das CT ab, bzw. den Befund.

Ganz lieben Dank für eure Mühe.

LG, Ledissa

Ledissa

37 posts
Samstag, 31. August 2019 - 17:15

Hallo Güri, hallo Heri

Vielen Dank für eure Nachrichten.

Die Liste der Kliniken...klasse...vielen Dank.

Ich hoffe dennoch, dass ich sie nicht brauche.

Ich habe den pathologischen Befund: 50 cm Dünndarm und 60 cm Colon. Tumor 14 x 9 x 3 cm.

Entlassungsbericht: 181cm Colon und Dünndarm reseziert.

Ich denke ich warte erst einmal das CT ab, bzw. den Befund.

Ganz lieben Dank für eure Mühe.

LG, Ledissa

herirein

341 posts
Samstag, 31. August 2019 - 18:41

Liebe Ledissa,

der Entlassungsbericht gibt keine Auskunft darüber, wie die OP verlaufen ist und damit, wie Du schon selbst feststellen musstest relativ unbrauchbar. Der OP-Bericht, ist letztlich das Protokoll darüber wie der Operateur vorgegangen ist. Angefangen vom Bauchschnitt, dem Sondieren des Bauchraumes, Erkennen von offensichtlichen Veränderungen von Lymphknoten, der chirurgischen Entfernung von verdächtigem Gewebe, bis hin zum Verlegen von Darmenden in ein Stoma und dem Verschließen der Bauchdecke.

Diesen Bericht solltest Du Dir zur Vervollständigung Deiner Krankenurkunden noch zusenden lassen. Bei mir hat dazu ein Anruf beim Sekretariat ausgereicht.

LG Heri

Ledissa

37 posts
Sonntag, 1. September 2019 - 07:01

Hallo Heri

Vielen Dank für deine Nachricht.

Mein Hausarzt war auch etwas fassungslos wegen der unterschiedlichen Angaben, fragte was mit der Differenz ist, wo die fehlenden 70 cm sind...

Ich werde mal im KH anrufen und den OP Bericht anfordern. Bin gespannt...

Danke für den Tipp.

LG, Ledissa

Güsi

391 posts
Sonntag, 1. September 2019 - 09:23

Hallo Ledissa,

ich an Deiner Stelle,

würde direkt in die Klinik persönlich erscheinen und mir meine Krankenakte   bzw. dieses Protokoll des Chirurgen als Kopie geben lassen,. Sollten gewisse Schwierigkeiten von  der Klink kommen, bitter auf das gesetzliche Recht  zur Einsicht bzw. >Kopien meiner Patientenakte hinweisen.,

Gruß

Güsi

Ledissa

37 posts
Sonntag, 1. September 2019 - 16:51

Hallo Güsi

Ja, persönlich ist denke ich immer besser.

Aber nach dem CT, bzw.dem Befund.

Ich bin mit 2 x KG und 1 x Infusion die Woche schon am Limit Kräfte mäßig. Ein Schritt nach dem anderen, alles in kleine Portionen einteilen, sonst liege ich nur noch und das ist Mist für meine Gelenke....

Vielleicht kann man auf dem CT erkennen was gemacht worden ist? Wo was fehlt?

Ist das möglich?

LG, Ledissa

Andreas

246 posts
Montag, 2. September 2019 - 15:05

Hallo Ledissa,

vielen Dank für deine Tipps. Klar kann ich damit etwas anfangen. Ich bin für jeden Rat dankbar! Zur Zeit kann ich zwar nachts schlafen, dafür hab ich jetzt am Tag oft Probleme (man kann es mir aber auch nicht recht machenlaugh).

Das mit den Einlagen habe ich jetzt probiert. Natürlich ist jetzt nichts mehr passiert, dazu müsste ich die Einlage wohl einmal vergessen wink. Aber sehr gute Tipps, bin dir sehr dankbar. Mit Blähungen hatte ich vor der OP nie Probleme. Jetzt, nach der Rückverlegung des Stomas aber schon. Das ist bei jemanden den ich im KH kennengelernt habe aber auch so. Ich versuche sie natürlich in der Öffntlichkeit zu unterdrücken (das wäre schwere Körperverletzung), bekomme aber dann Bauchschmerzen. DIeser unangenehme Geruch verwundert mich. Das war noch nie so bei mir. Gleiches berichtet der Kollegen aus den KH. Warum ist das jetzt so?? Stinken zum Himmel. Is echt peinlich manchmal.

Ich weiß auch nicht wieviel Darm mir entfernt wurde. Würde mich ja auch mal interessieren. Vielleicht ruf ich auch mal im KH an. Guter Tipp.

Alles Gute weiterin.

LG Andy

Ledissa

37 posts
Montag, 2. September 2019 - 16:57

Hallo Andy

Freut mich, wenn ich helfen konnte.😊

Ja, die Düfte sind klasse, optimal für Festivals.😂😂😂

Dir auch alles Gute🍀🌈☀😉

Andreas

246 posts
Dienstag, 3. September 2019 - 19:57

Ledissa,

laughlaugh..stimmt!