Lebermetastasen was nun

Hallo Monika,

habe soeben Deine Krankengeschichte gelesen, würde ich an Deiner Stelle sein, kämen bei einer Weiterbehandlung nur die untenstehenden 13 "onkologischen Spitzenzentren  Deutschlands " infrage. Hier wird nach den neuesten Erkenntnissen der Medizin behandelt. Lass Dir alle Ärztebriefe von der Klink geben (als Fotokopien), hier hast Du ein gesetzliches Recht darauf.

Hallo Monika

 hier die 13 "Onkologischen Spitzenzentren Deutschlands"

13 Onkologische Spitzenzentren (CCC- Darmkrebs - Spitzenzentren) in Deutschland.

(www.ccc-netzwerk.de)

Aufgrund der großen Nachfrage, nach den Anschriften, Telefonnr und E-Mailadr. der 13 Darmkrebs-Spitzenzentren/Kliniken in Deutschland, können Sie in den nachfolgender Auflistung ersehen. An diesen Spitzen-Darmkrebszentren arbeiten Spezialisten verschiedener Fachrichtungen, zum Beispiel Gastroenterologen, Viszeralchirurgen, Onkologen, Strahlentherapeuten, Radiologen, Pathologen zusammen und betreuen alle Menschen mit Darmkrebs ambulant und stationär ? von den vorbereitenden Untersuchungen über die Behandlung bis hin zu den Jahren der Nachsorge. Hier wird nicht nur nach höchsten Qualitätsstandards behandelt, sondern zudem auch intensiv geforscht. Dabei wird besonderer Wert darauf gelegt, dass neue wissenschaftliche Erkenntnisse möglichst schnell den Patienten zugutekommen (man spricht von ?Translationaler Forschung?).

Kontaktieren Sie das Onkologische Spitzenzentrum in ihrer Nähe

Berlin

Charité Comprehensive Cancer Center Universitätstumorzentrum

Tel: 030 / 450 564 222 (Cancer-Hotline)

E-Mail cccc@charite.de

http://cccc.charite.de

Dresden

Universitäts KrebsCentrum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Tel.:0351 / 458 4500 (Anmeldung)

E-Mail info@krebscentrum.de

www.krebscentrum.de

Düsseldorf

Universitätstumorzentrum (UTZ) Düsseldorf

Universitätsklinikum Düsseldorf

Tel.: 0211 / 81 082 00 (Info-Telefon)

E-Mail: UTA@med.uni-duesseldorf.de

www.uniklinik-duesseldorf.de/UTZ

Erlangen

Comprehensive Cancer Center Erlangen-Europäische

Metropolregion Nürnberg (CCC Erlangen-EMN)

Tel.: 09131 / 85470 29

E-Mail ccc-direktion@uk-erlangen.de

www.ccc.uk-erlangen.de

Essen

Westdeutsches Tumorzentrum Essen (WTZ)

Tel.: 0201 / 723 1614

E-Mail wtz@uk-essen.de

www.wtz-essen.de

Frankfurt a. M.

Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen ? UTC Frankfurt

Tel.: 069 / 6301 87333 (Zentrale Informationshotline)

E-Mail: info-uct@kgu.de

www.uct-frankfurt.de

Freiburg

Tumorzentrum Freiburg ? CCCF

Universitätsklinikum Freiburg

Tel.: 0761 / 270 71510

E-Mail: tumorzentrum@uniklinik-freiburg.de

www.tumorzentrum-freiburg.de

Hamburg

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Hubertus Wald Tumorzentrum / Universitäres Cancer Center Hamburg

Tel.: 040 / 7410 556 92 (Zentrale Anlaufstelle)

E-Mail: ucch@uke.de

www.ucch.de

Heidelberg

Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT)?

Tel.: 06221 / 56 5924 (Patientenzentrum)

E-Mail: nct.patientenzentrum@med.uni-heidelberg.de

www.nct-heidelberg.de

Köln/Bonn

Centrum für integrierte Onkologie (CIO) Köln Bonn

Tel.: 0221 / 478 87660 (Köln) 0151 / 582 428 77 (Bonn)

E-Mail: cio@uk-koeln.de / cio@ukb.uni-bonn.de

www.cio-koeln-bonn.de

München

CCC München ? Comprehensive Cancer Center

Tel.: 089 / 4400 57430

E-Mail: ccc-muenchen@med.uni-muenchen.de

www.ccc-muenchen.de

Ulm

Comprehensive Cancer Center Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Tel.: 0731 / 500 56056

E-Mail: sekr.cccu@uniklinik-ulm.de

www.ccc-ulm.de

Würzburg

Universitätsklinik Würzburg

Comprehensive Cancer Center Mainfranken

Tel.: 0931 / 201 35350

E-Mail: anmeldung_ccc@ukw.de

www.ccc.uni-wuerzburg.de

 Ich wünsche Dir eine kurative Behandlung

Gruß

Güsi

Hallo Monika,

ich bekomme seit Mitte Juli Lonsurf, genauer gesagt habe ich heute mit meinem dritten 4-Wochen-Zyklus begonnen. Ich habe ebenfalls inoperable Lebermetastasen und bin übrigens in einem der hier immer wieder zitierten onkologischen Spitzenzentrum in Behandlung. Dort tut man (hoffentlich) das beste für mich, aber Wunder können die dort auch nicht vollbringen, von  "kurativer" Behandlung kann keine Rede sein. Inoperabel bleibt eben manchmal leider inoperabel... Habt ihr euch mal über lokale Verfahren für die Leber erkundigt? Mikrowellenablation, SIRT, TACE? Wären das Optionen?

Aber zurück zu Lonsurf. Üblicherweise wird es als Drittlinien-Therapie gegeben, wie bei deinem Mann. Bei mir ist das anders, ich habe vorher seit 2014 (mit kurzen Therapiepausen zwischendurch) Folfiri, teilweise mit Cetuximab, teilweise mit Bevacizumab bekommen und diese Chemo schlug bei mir auch immer noch an bzw hielt die Metastasen zumindest größenkonstant.

Weil mich die Folfiri-Nebenwirkungen aber mit der Zeit so geschafft haben, bin ich auf Vorschlag meiner Ärztin jetzt mal probeweise auf Lonsurf umgestiegen. Allerding ist mein nächstes Staging erst im Oktober, von daher kann ich dir noch nichts über die Wirkung bei mir berichten. Sollte es zu einem Progress kommen, würde ich wohl oder übel wieder auf Folfiri und Antikörper umsteigen, diese Option habe ich ja noch. Die Erfahrungen bezüglich der Wirksamkeit sind bei Lonsurf wohl sehr unterschiedlich. Weiter unten gibt es einen Thread speziell zu diesem Medikament.

Was die Nebenwirkungen angeht, würde ich aber aus meiner Sicht auf jeden Fall Lonsurf vorziehen. Ich verspüre während der zweiwöchigen Einnahmephase schon immer eine ständige Übelkeit und Müdigkeit, mal mehr mal weniger stark, aber immer vorhanden. Allerdings nicht vergleichbar mit Folfiri, da war ich nach der Infusion immer erst mal für ein paar Tage komplett ausgeknockt und die Übelkeit hab ich kaum in Griff bekommen.

Was bei Lonsurf wohl ein großes Problem sein kann ist Neutropenie, Anämie und Leukopenie, deshalb werden die Blutwerte streng überwacht. Meine Ärztin hat im Moment außer mir noch einen Patienten, der Lonsurf bekommt. Bei dem anderen Patienten gibt es wohl Probleme mit den Blutwerten, bei mir - toi toi toi - zum Glück (noch) nicht. 

Ich wünsche euch alles Gute.

LG Henrike

Hallo Monika, ich nochmal.

Nur dass jetzt keine Missverständnisse entstehen: Ich wollte mit meinem Beitrag eben keinesfalls diese Onkologischen Spitzenzentren abwerten. Würde ich auf jeden Fall auch empfehlen. Und mit "von kurativer Behandlung kann keine Rede sein" meinte ich MEINEN persönlichen Fall. Das wollte ich nur klarstellen. Manchmal schreibe ich schneller als ich denke 

Aber in manchen Beiträgen hier wird das so dargestellt, als müsse man nur in eines dieser 13 Zentren gehen und - zack - schon würde man kurativ behandelt, also geheilt. So einfach ist das ja nun leider nicht, trotzdem sind sie natürlich zu empfehlen und sei es nur zur Einholung einer Zweitmeinung. 

LG, Henrike

Hallo Güsi, 

Danke für Deine Antwort.

Uns ist auch die Uni Bonn schon empfohlen worden.

Unser Hausarzt kümmert sich um die nächsten Termine.

LG Monika

Hallo Henrike,

Auch Dir Danke für Deine Nachricht. 

So wie es aussieht hast Du das gleiche wie mein Mann, aber schon viel länger, seit 2014 wenn ich richtig gelesen habe.

Seitdem bekommst Du ständig diese Chemos?

Mein Mann bekam sie jetzt seit Mai 2018, fast die gleichen wie Du. Im 2 oder 3 Wochen Rythmus.

Teilweise hat sie sie verhältnismäßig gut vertragen, aber so extreme Nebenwirkungen wie sie manche haben, wie ich hier gelesen habe, hatte er nicht. Gut nach der Chemo die ersten Tage schlechter, zweimal hat er schon seine Haare verloren, momentan sind sie wieder gewachsen. Er hat auch nicht mehr die Kraft irgendwie körperlich etwas zu tun, schläft sehr viel, aber geht jeden Tag raus, hält den Garten in Ordnung, kurze Strecken  3-5 km langsam mit dem Fahrrad geht auch wieder. Aber er ist auch sehr positiv eingestellt und wenn ihn jemand fragt, er antwortet immer "mir geht es gut"

Aber seine Blutwerte sind jetzt sehr schlecht geworden und aus diesem Grund soll er jetzt keine von den bisherigen Chemos mehr bekommen. Unsere bisherige Ärztin aus der OTK kann ihn nicht mehr weiterbehandeln. 

Aber wir haben einen sehr guten und kompetenten Hausarzt. Er erkundigt sich gerade ob eine SIRT Behandlung noch möglich ist. Andernfalls macht er für uns einen Termin bei einem sehr guten Onkologen aus. Dort waren wir schon einmal

Zur Zweitmeinung waren wir in einem Krankenhaus in Bonn. Dort sollte ja eigentlich operiert werden, aber nach dem 

Vorgespräch hat sich leider alles verschlimmert. 

Und zu der "Kurativen" Behandlung.  Wir wissen seit der OP im letzten Jahr, das es ein kurativ für uns nicht mehr gibt, sondern nur noch ein palliativ.

LG monika

Hallo Henrike

Zitat: Allerding ist mein nächstes Staging erst im Oktober, von daher kann ich dir noch nichts über die Wirkung bei mir berichten

Ist ja auch nicht mehr lange. Aber man kann ja eventuell eine Reaktion an dem Tumormarker schon erkennen. Wie waren denn deine letzten c19 Werte?  Ich hatte kurz vor der Immuntherapie 191 gehabt.  Unter 37 sind ja normal.

LG Olli

@ Monika: Mit dem Thema Operabilität der Lebermetastasen ist das so eine Sache, bei mir war man zunächst der Meinung: nein. Dann nach einem Jahr Chemo: doch. Aber bei der OP selbst hat man dann gesehen, dass da doch viel mehr war als bei der Bildgebung erkennbar, also hat man mich quasi unverrichteter Dinge wieder zugenäht und ich bekomme weiterhin Erhaltungs-Chemo (der Begriff gefällt mir besser als "palliativ"), mittlerweile 90x Folfiri mit Antikörper und seit Juli nun also Lonsurf. Ich drücke die Daumen, dass dein Mann Lonsurf gut verträgt und es wirkt. 

Ist doch auch schon mal ganz gut, dass euer Hausarzt sich kümmert. Meine Hausärztin hält sich da eigentlich komplett raus und ist mir leider gar keine Hilfe.

@Olli: Mein Tumormarker ist bei mir komischerweise gar kein Indikator. Der CA 19-9 war bei mir nur anfangs exorbitant hoch, durch die Chemo ist er aber schnell gesunken, ist seit langer Zeit immer im einstelligen Bereich. Also muss ich auf die Bildgebung warten, aber das bin ich ja gewohnt. Ich mach mich bis dahin jetzt auch nicht so verrückt.

LG Henrike

@ Henrike

Haben heute für nächste Woche einen Termin bekommen. Mal sehen was sich bei diesem Gespräch ergibt. 

Ob er Lonsurf bekommt, ist ja noch nicht sicher, das muss der neue Arzt entscheiden.

Ist eine Empfehlung der OTK gewesen.

DIe extrem hohen Tumormarker machen mir halt Angst.

Im August letzten Jahres hatten wir sie richtig runterbekommen. Und dann gingen beide wieder hoch.

CA 19-9 seit Dezember  1.200  bis Anfang August  5.500  und am 2.9. war er bei 24.800.

Noch 8 Tage, bis dahin heißt es wieder wie schon so oft warten. Und versuchen Gedanken und Angst zu verdrängen.

LG Monika

Hallo Monika,

wie geht die Therapie für deinen Mann denn jetzt weiter? Sind die Blutwerte  wieder besser?

LG Olli

Jetzt kann ich wieder mal berichten.

Am 19. waren wir bei dem Prof., bei dem wir auch schon zweimal wegen Zweitmeinung waren. 

Er versprach uns sich zu kümmern. Und das hat er auch ganz schnell getan. Wir haben sofort am Montag die ganzen Unterlagen in die Uniklinik gebracht um zu prüfen ob eine SIRT Behandlung in Frage kommt.

Gleichzeitig waren wir am Montag dann bei dem empfohlenen Onkologen und der hat dann auch Lonsurf empfohlen. Mit der Einnahme sollte mein Mann am 30.9. beginnen.

Und seit gestern in jetzt wieder alles anders.

Gestern rief die Uniklinik an. Am Montag bringe ich meinen Mann in die Uniklinik. Dort wird dann ein Testkatheter für die SIRT gemacht.

@ Olli  wie die Blutwerte jetzt genau sind, kannich nicht sagen. Der Onkologe sagte sie wären in Ordnung. Und wegen dem hohen Tumormarker wäre nicht so relevant. Aber in der Uniklinik wird ja auch sehr großes Labor gemacht.

Jetzt wieder einmal nur noch abwarten 

LG Monika

Testkatheter ist gemacht, mein Mann ist wieder Zuhause.

Nächste Woche wird eine Sirt Behandlung gemacht und dann werden wir weitersehen.

LG Monika